Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte

[Ulrich]

Niemand kann sich gedanklich darauf vorbereiten, daß bei ihm / ihr, bei einem Freund oder Familienmitglied ein Gehirntumor diagnostiziert wird. Man las vielleicht so etwas schon in der Zeitung, hörte es von einem Arbeitskollegen, aber jetzt betrifft es einen selbst. Die seither scheinbar so stabile "Welt" bricht zusammen. Entsetzen, Verzweiflung, Angst¹⁾ sind im ersten Moment die vorherrschenden Empfindungen. Hier einige Anregungen, die helfen können, in dieser emotional chaotischen Situation wichtige Dinge nicht zu vergessen. (Die Anregungen sind im Hinblick auf den betroffenen Patienten formuliert, gelten aber natürlich genauso für eine(n) Angehörige(n), der/die helfen möchte.) Alles, was in diesem Forum hellblau geschrieben ist, das sind Links, gehen Sie mit dem Cursor darauf, dann 'verwandelt' sich der Cursor in ein "Händchen", klicken Sie darauf, dann finden Sie weitere Informationen.

1. Besorgen Sie sich Kopien von allen CT-, Röntgen- oder MRT-Aufnahmen, von Arztbriefen, Laboranalysen, Histologie-Berichten (nach Biopsie oder Op), etc., alles, was Sie bekommen können und bewahren Sie diese in einem Ordner ordentlich (d. h. nach Datum geordnet) auf.

Sie haben ein Recht darauf, Ihre Diagnose zu erfahren,
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8100.msg62721.html#msg62721
Sie haben ein Recht auf Ihre Unterlagen! Es ist Ihre Krankheit, es geht um Ihren Kopf, nicht um den Ihres Arztes. Aber Sie müssen sich aktiv darum kümmern und eventuell ein paar Euro für Fotokopien bezahlen.

Schauen Sie die Berichte²⁾ kritisch an. Manche Fehler können auch Laien erkennen, wenn z.B. das Geburtsdatum falsch ist, wenn links und rechts verwechselt wird oder Mikrogramm und Milligramm bei der Dosierung eines Medikaments (immerhin ein Unterschied Faktor 1000). Monieren Sie die Fehler, sonst werden Sie womöglich falsch behandelt.

Alle Krankenhäuser haben die Möglichkeit, CT- und MRT-Bilder auf CD zu brennen. Fragen Sie danach. Sie brauchen dazu auch noch einen DICOM-Viewer, eine Bilder-Software; diese wird in der Regel vom Radiologen mit auf die CD gebrannt. (Macintosh-Nutzern empfehle ich das Programm Horos). Papierausdrucke sind ohne Aussagewert, Röntgen-Bilder im klassischen Sinn als Fotonegativ gibt es immer weniger, die digitale Welt hält auch dort Einzug; MRT-Aufnahmen sind grundsätzlich digital, CT-Bilder jedenfalls meist. Ich hab' noch nie für eine Daten-CD bezahlen müssen.

Sie sollten Ihre MRT-Aufnahmen nicht selbst zu interpretieren versuchen, dennoch ist es für Sie bedeutsam, diese zu Hause zu haben. Sie brauchen sie, wenn Sie vom Neurologen zum Neurochirurgen gehen, wenn Sie eine Zweitmeinung einholen oder den Arzt wechseln möchten. Weil auch Krankenhäuser nur von Menschen betrieben werden, können Filme verloren gehen oder verwechselt werden. Selbst ein nur vorübergehend verlorener Film kann wertvolle Zeit kosten. Falls Sie eine Daten-CD irgendwo hinschicken, machen Sie vorher eine Kopie! Die Post ist auch nicht mehr das, was sie früher einmal war.

Ganz wichtig: Wenn Sie Ihre MRT-Bilder irgendwo beurteilen lassen, nehmen Sie (falls vorhanden) immer Vergleichsbilder mit, auf jeden Fall die Bilder von der Erstdiagnose und die von der letzten Kontrolle. (Wenn Sie nur die Bilder von der letzten Kontrolle mitnehmen, dann könnte es sein, daß man eine "schleichende" Veränderung einfach übersieht.)

Geben Sie die Originale der Berichte, CDs, etc. niemals aus der Hand, immer nur Kopien davon. Wenn man die Möglichkeit dazu hat, dann sollte man die ganzen Arzt-Berichte etc. einscannen und als .pdf-Datei abspeichern. Dann kann man sie auf einem USB-Stick mit zum Arzt nehmen und hat auch für sich die Sachen noch einmal in der richtigen Reihenfolge gespeichert (für den Fall, dass einmal alles auf den Boden fällt).

2. Holen Sie eine zweite oder dritte Meinung ein.

Vorausgesetzt Sie sind nicht in einer akuten Notsituation, haben also etwas Zeit, dann holen Sie unbedingt eine Zweitmeinung zu Ihrem Fall ein. Gut wäre es dazu natürlich, wenn Sie reise- oder wenigstens transportfähig sind. In manchen Fällen reicht aber auch das Verschicken von MRT-Bildern (und den dazugehörigen Berichten) aus.

Für das Einholen einer Zweitmeinung gibt es viele Gründe: Der erste Grund könnte Skepsis sein. Wird Ihre Diagnose bestätigt? Vor allem dann, wenn Ihr Arzt nicht allzuviele Gehirntumor-Patienten (oder Patienten mit diesem Typ von Tumor) sieht, sollten Sie sich an ein größeres Tumorzentrum⁴⁾ wenden (in der Regel eine Universitätsklinik). Zweitens kann es Ihnen helfen, einen Arzt zu finden, dem Sie vertrauen. Drittens dürfte das auch Ihre Behandlungsoptionen erweitern. Viertens dürfte Ihnen das Einholen von mehreren Meinungen auch einen gewissen "Seelenfrieden" geben. Sie müssen sich dann später keine Vorwürfe machen, Sie hätten zu einem früheren Zeitpunkt etwas versäumt.

Jetzt werden Sie sich vielleicht fragen: wie finde ich einen Arzt für eine Zweitmeinung? Eine Empfehlung, die sich vielleicht verblüffend anhört: Fragen Sie Ihren ersten Arzt danach, wo Sie eine Zweitmeinung einholen sollen. Ist er kooperativ und gibt Ihnen z.B. zwei Adressen, dann können Sie sich eventuell die Reisen gleich sparen, weil Sie dann nämlich ziemlich sicher sein können, dass er auf dem aktuellen Stand ist und sich vor seinen Kollegen nicht zu "verstecken" braucht.

Man muß jedoch berücksichtigen, daß gleich gut ausgebildete, informierte und erfahrene Ärzte denselben Sachverhalt (Symptome, Krankheitsbild, MRT-Bilder...) vielleicht gleich bewerten (also dieselbe Diagnose abgeben), aber dennoch im Hinblick auf ein therapeutisches Vorgehen den Fall ganz unterschiedlich beurteilen können (operabel oder nicht, diese Chemotherapie oder jene, nur Op oder nur Chemo oder beides, hintereinander). Menschen sind keine Maschinen, wo man einen Meßwert ablesen kann, dann eine Schraube verstellt und das wird auf der ganzen Welt gleich gemacht. Der eine Arzt geht vielleicht ein höheres operatives Risiko ein, der andere ein geringeres. Das muß man schon genau hinterfragen. Ist das höhere Risiko möglicherweise mit der Wahrscheinlichkeit einer geringeren Lebensqualität verbunden? Will ich das? Man könnte auch fragen: was passiert, wenn ich gar nichts mache? Oder: was würden Sie raten, wenn es sich um Ihre Mutter, Ihr Kind (z.B.) handeln würde? Sie sollten sich die unterschiedlichen Behandlungsalternativen (mit Chancen und Risiken) erklären lassen und dann mit Verstand und "Bauchgefühl" entscheiden. Nicht nur "Ja und Amen" sagen.

Informationen über geeignete Ärzte für eine zweite Meinung können Sie vielleicht auch in einer Selbsthilfegruppe erhalten (siehe Abschnitt 6).

Das Einholen einer Zweitmeinung (nicht Dritt- oder Viertmeinung) wird in der Regel von der Krankenkasse bezahlt. Sprechen Sie mit Ihrer Versicherung. Wenn Sie die Zweitmeinung bei einem Ober- oder Chefarzt in einer Klinik einholen, dann bekommen Sie eine Privatrechnung, die die Kasse (außer bei Privatpatienten) nicht übernimmt. Aber das sollte Ihnen "Ihr Hirn" wert sein. Hier gibt es auch eine Patientenberatung.

Lassen Sie sich nicht von einer Viert- oder Fünftmeinung irre machen, verfallen Sie nicht in ein - wie auch immer geartetes – „Diagnosereisefieber“. Die Sache wird dann immer unübersichtlicher. EINE Zweitmeinung³⁾ von einer kompetenten Uniklinik sollte eigentlich ausreichen. Aber wenn sich Erst- und Zweitmeinung stark unterscheiden, dann braucht man halt noch eine dritte.

3. Schreiben Sie Tagebuch.

Es gibt vieles aufzuschreiben, auch wenn Ihr Tumor keine Auswirkung auf das Gedächtnis hat. Schreiben Sie sich die Symptome auf (wann ist etwas aufgetreten, wie war das?), die eingenommenen Medikamente (und die Dosierung), die Nebenwirkungen von Therapien, die Namen der Ärzte, mit denen Sie wann was gesprochen haben, welche Therapien diskutiert, welche letzten Endes angewandt wurden und vor allem machen Sie sich Notizen über die Arztgespräche. Schreiben Sie jeweils das Datum dazu, die Telefonnummer, Faxnummer, E-Mail-Adresse des Arztes, die Nummer der Station, auf der Sie behandelt wurden. Das vergessen Sie sonst in kürzester Zeit. Und irgendwelche Zettel können ganz schnell ein Eigenleben entwickeln.

Ein weiterer Grund dafür, Tagebuch zu führen, wäre auch der, dass Sie Ihre Gefühle und Empfindungen niederschreiben wollen, um besser damit fertig zu werden. Ihre eigene innere Einstellung zu Ihrer Krankheit ist wichtiger als Sie vielleicht denken. Versuchen Sie, sich auch an kleinen Fortschritten zu freuen, daraus Hoffnung zu schöpfen, wieder einmal zu lachen. Wenn Sie sich immer mehr mit positiven Gefühlen "aufladen", dann wird auch das Immunsystem gestärkt. Ihre seelischen Kräfte haben mehr Einfluss auf Ihre Gesundung als Sie vielleicht annehmen.

4. Fragen Sie nach klinischen Versuchen.

Eine Reihe von Hirntumoren ist bis heute nicht heilbar. Klinische Versuche (= Studien) sind Behandlungen mit experimentellem Charakter, in denen nach neuen Therapien gesucht wird. Vielleicht hilft gerade Ihnen eine neue, experimentelle Therapie?

5. Nehmen Sie eine Begleitperson mit zum Arzt. Schreiben Sie auf, was gesagt wurde.

Jeder neue Arztbesuch kann Sie mit Unangenehmem, Schockierendem konfrontieren. In so einer Situation kann es sein, dass Sie nicht alles mitbekommen oder verstehen, was der Arzt sagt und Sie werden sich dann noch nicht einmal an die Fragen erinnern, die Sie ihm stellen wollten. Manchem Arzt ist es nicht klar, ob der Patient auch alles versteht, was er in seiner medizinischen Fachsprache sagt, ja selbst manches deutsche Wort hat eine andere Bedeutung, wenn es in medizinischem Zusammenhang benützt wird. (Der Arzt sagt Ihnen: "Wir haben nach Metastasen gesucht, der Befund war negativ", oder: "die Laborwerte sind negativ". Sie hören nur "negativ", dabei ist das für Sie positiv, der Befund ist unauffällig). Wenn Sie dann eine Begleitperson dabei haben, hilft dies in mancherlei Weise: Sie können anschließend vergleichen, was Sie meinen, was der Arzt gesagt hat. Sie haben emotionale Unterstützung, wenn Sie sie brauchen. Ihre Begleitperson könnte Fragen stellen, auf die Sie selbst überhaupt nicht gekommen sind.
Eine gute Angewohnheit ist es auch, das Arztgespräch hinterher aus dem Gedächtnis zu protokollieren. Auf diese Weise kann man später noch einmal nachlesen, was zu einem bestimmten Zeitpunkt besprochen wurde.

6. Suchen Sie eine Selbsthilfegruppe.

Eine reale (nicht nur - wie hier im Netz - "virtuelle") Selbsthilfegruppe kann ein wichtiger Bestandteil von Behandlung und Problembewältigung sein. Wenn Sie in eine Selbsthilfegruppe gehen (mit lebendigen Menschen, denen Sie in die Augen sehen können), dann hilft Ihnen das aus der Isolation heraus, das Thema ist nicht mehr tabu, alle anderen sind entweder Mitbetroffene oder Angehörige. Jeder hat Verständnis für Ihre Situation.

Eine Selbsthilfegruppe bietet nicht nur psychologische Hilfe, sie kann außerdem eine wichtige Informationsquelle für aktuelle Behandlungsmethoden sein, über die Ärzte "vor Ort", für den Umgang mit Krankenkassen. Einfach mal "hineinschnuppern", vorher vielleicht ein Telefongespräch mit dem oder der Organisator/in führen, wo das stattfindet, wie viele Teilnehmer in der Regel dabei sind. Es gibt Selbsthilfegruppen, wo nur Betroffene dabei sind, andere sind gemischt aus Betroffenen und Angehörigen. Man muss sich einfach trauen.

Es könnte auch sein, dass Sie sich in der Selbsthilfegruppe nicht wohl fühlen, z. B. wegen der Mitgliederstruktur oder weil Sie sich das Leid der anderen Menschen nicht zumuten zu können glauben. Alles hat seine Zeit. Einfach ausprobieren.

Informationen über Selbsthilfegruppen finden Sie bei der Deutschen Hirntumorhilfe . Wenn Sie keine Selbsthilfegruppe in 100 km Umkreis finden, dann überlegen Sie, selbst eine zu gründen. Auch dazu gibt es Anleitungen im Internet. Siehe auch hier: http://www.nakos.de/site/

7. Bevor Sie einem einzigen medizinischen Ratschlag im Internet Glauben schenken, lesen Sie die FAQ Cybermedizin von Dr. G. Eysenbach https://web.archive.org/web/20070605011937/http://www.yi.com/home/EysenbachGunther/faq.htm.
Der Artikel stammt aus dem Jahr 2000, er ist nur noch über das Webarchiv erreichbar.
Auch nach 17 Jahren sind diese Hinweise nicht veraltet!

Inhalt:

"Frequently Asked Questions" in Interviews und aus Patientenanfragen zum Thema Medizin im Internet
• Was verstehen Sie eigentlich unter Cybermedizin?
• Warum konsultieren nach Ihren Studien Patienten das Internet?
• Welche medizinischen Angebote im Internet halten Sie für sinnvoll?
• Kann ich als Patient Ärzte im Internet per Email anschreiben und medizinischen Rat erwarten? Können die Ärzte mir Beratungskosten in Rechnung stellen? Kann ich diese Beratungskosten bei meiner Krankenkasse zur Erstattung einreichen?
• Von welchen medizinischen Angeboten im Internet raten Sie ab?
• Welche Probleme gibt es bei den "Cyberdocs"?
• Sind Medikamentbestellungen im Internet strafbar?
• Wie soll der Patient praktisch vorgehen, um einigermaßen sicher sein zu können, daß die medizinische Information, die er im WWW entdeckt, zuverlässig ist?
• Wie kann ich unseriöse medizinische Webseiten erkennen?
• Ich habe von einem "Qualitätssiegel" der sog. "Health on the Net Foundation" gehört. Was ist davon zu halten?
• Viele Ärzte zucken zusammen, wenn in der Praxis ein Patient mit Internet-Ausdrucken vor ihnen steht. Was raten Sie dem Patienten?
• Bis Ihre Vision vom "virtuellen medizinischen Zentrum" in Erfüllung geht - wo bekomme ich heute weitere Informationen?

Hier ein kurzes Zitat:

"Frage: Wie soll der Patient praktisch vorgehen um einigermaßen sicher sein zu können, daß die medizinische Information, die er im WWW entdeckt, zuverlässig ist?

Eysenbach: Hier rate ich immer dazu, in vier Phasen vorzugehen:

Erstens ist es wichtig, sich möglichst mehrfach abzusichern, d.h. sich über einen Sachverhalt auf mehreren Websites zu belesen. Dann merkt man recht schnell, wo verschiedene Sichtweisen existieren, und welches Außenseitermeinungen und exotische Empfehlungen sind.
Oft aber findet man gar nicht so viele Webseiten oder stößt auf zwei konträre Meinungen. Dann ist es wichtig, die Websites in eine Art "Rangliste" zu bringen, um zu entscheiden, welches die vertrauenswürdigste ist. Dazu sollte man sich drei Fragen stellen: Wer ist der Autor (und welche Qualifikation hat er), an wen richtet sich die Website (Konsument oder Arzt oder ..?) und vor allem was ist die Motivation/Intention der Website (Verkaufen? PR? Aufklären?). Bunte Logos und "Awards" oder gar das sogenannte "HON-Logo" der Health on the Net Foundation sind keine Qualitätsindikatoren, denn prinzipiell kann die sich jeder Webmaster selbst auf die Webpage heften..!
Drittens sollte man nicht vergessen, auf das Datum der Webpage zu schauen – medizinische Information veraltet schnell, und eine Publikation von vor zwei Jahren ist bei der Dynamik der medizinischen Forschung oft schon veraltet, gerade in Bereichen wie Krebs oder AIDS.
Viertens sollte eine Entscheidung, die die eigene Gesundheit betrifft, niemals allein auf eine Internet-Recherche basieren, sondern immer mit dem Hausarzt besprechen.
Auch wenn Sie wenig von den medizinischen Inhalten verstehen, können Sie in der Regel doch den Grad der Ausgewogenheit beurteilen: Prüfen Sie, ob die Website nur eine Seite der Medaille darstellt, oder auch sorgfältig abwägend auf Risiken, Nebenwirkungen und Alternativen eingeht. Merke: In der Medizin ist nichts hundertprozentig sicher - in der Medizin geht man von Wahrscheinlichkeiten aus, macht Kosten/Nutzen-Abwägungen und passt Behandlungen individuell dem Patienten an. Werden keine Alternativen aufgezeigt, so ist die Information vermutlich nicht objektiv."

Oder stöbern Sie hier:
http://www.patienten-information.de/kurzinformationen/gesundheit-allgemein/gesundheitsthemen-im-internet.

Bleiben Sie skeptisch (auch allen Beiträgen im Forum gegenüber. Es tauchen auch bei uns manchmal recht esoterische Beiträge auf, die Moderatoren kommentieren diese zwar, aber ganz vermeiden läßt es sich nicht, daß hier gelegentlich die kuriosesten Meinungen geäußert werden. Wir leben halt in einer pluralen Gesellschaft). Holen Sie sich Anregungen in unserem Forum, aber besprechen Sie alles, was Sie aus diesem Forum für Ihren eigenen Fall relevant halten, immer mit Ihrem Arzt.

8. Überlegen Sie, ob Sie Mitglied der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. werden wollen. Der Verein ist sehr aktiv, veranstaltet  zweimal im Jahr Vortragsveranstaltungen (die man natürlich auch als Nichtmitglied besuchen kann) in wechselnden Teilen der Republik und gibt eine Zeitschrift heraus (Brain Storm) mit teilweise sehr interessanten Beiträgen. Die Zeitschrift liegt auch in neurologischen bzw. neurochirurgischen Kliniken aus.

Was auch sehr nützlich wäre: schreiben Sie sich in der Hirntumor-Mailingliste ein (Unser Forum ist ein "Ableger" der Mailingliste). Es kostet nichts, man bekommt am Tag ein Dutzend eMails, die Mail-Disziplin ist zwar phasenweise schwach, aber dafür sind manche Informationen Gold wert. Man kann sicher sein, dass wenn irgendwo auf der Welt ein neues Verfahren zur Behandlung von GBM-Rezidiven (nur als Beispiel) entwickelt wird, dass dies binnen zwei Wochen auf der Mailingliste erscheint. Die Mailingliste funktioniert wie ein Fotokopierer und Postverteiler: jemand schickt eine Mail an den Rechner der Liste, dort wird sie verteilt an alle Mitglieder, alles recht basisdemokratisch. Die Mitglieder duzen sich [gewöhnungsbedürftig für jemand über 30 ;-) ] aber alles sehr freundlich. Einen weiterer Vorteil der Mailingliste: Es gibt ein Archiv. Sobald man Mitglied ist, hat man Zugang. Das Archiv geht über die ganze Zeit des Bestehens der Liste zurück und es gibt fast keine Frage zum Thema Hirntumor, die dort nicht schon aufgetaucht ist, besprochen wurde und somit auch archiviert ist.

Auf der Mailingliste lesen ein / zwei Ärzte mit, wenn Sie "anständig" fragen, dann bekommen Sie auch "anständige" Antworten. ;-)

Suchen Sie hier im Forum unter Ihrem Typ von Tumor alles, was Sie interessiert. Wir bieten wirklich interessante Informationen, wir haben einen gewissen zeitlichen Vorsprung vor Ihnen, an diesem Vorsprung lassen wir Sie gerne teilhaben.

Tauschen Sie sich mit Betroffenen aus. Suchen Sie hier im Forum nach Mitgliedern, die denselben Tumor haben wie Sie selbst. Werden Sie aktiv. Schreiben Sie die Mitglieder an, fragen Sie! Benützen Sie die Messenger-Funktion unseres Forums. Das ist alles ganz anonym. Sie brauchen keine Angst zu haben. Niemand dringt in Ihre Privatsphäre ein oder spioniert Sie aus. Sie müssen Ihre private eMail-Adresse nicht offenlegen.
Schauen Sie auch bei den privaten homepages nach, jedenfalls bei denen, die Ihre Art von Tumor betreffen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,395.msg20633.html#msg20633
Oft sind dort wertvolle Informationen enthalten, z. B. über die psychischen Seiten der Erkrankung. Es gibt ganz unterschiedliche Einstellungen dazu. Oder Informationen über unterschiedlichste therapeutische Strategien, es gibt Menschen, die sind offen für alternative oder komplementäre Ansätze, andere sind es nicht. Jeder sollte versuchen, sich zuerst so gut wie möglich umfassend zu informieren und dann s e i n e n Weg einschlagen. Natürlich kann man auch nach einer Woche Lesen in unserem Forum noch keinem Oberarzt widersprechen, aber man kann ein Gefühl entwickeln, ob das, was er sagt, mit dem eigenen "Bauchgefühl" zusammenpaßt.

Wenn Sie bei uns Mitglied werden wollen, damit auch Beiträge schreiben und nicht nur lesen können, dann empfiehlt sich der Beitrag Was sollte ein neues Mitglied lesen?.

9. Wenn Sie psychische Probleme im Umgang mit der Krankheit bekommen...

... dann ist das eher die Regel als die Ausnahme. Schauen Sie sich z.B. diesen Beitrag an: Psychische Folgen meiner Meningeom-OP oder den Beitrag: Posttraumatische Belastungsstörung. Suchen Sie professionellen Rat. Die Familie und der Bekanntenkreis ist häufig von der Krankheit überfordert. Manche Ehen sind schon an einer schweren Erkrankung gescheitert oder zumindest in eine tiefe Krise geraten. Das muß zwar nicht gleich so schlimm werden, bedenken Sie aber: Auch der / die pflegende Partner(in) könnte / kann bei längerer Dauerbelastung diesem Streß (vorübergehend) nicht gewachsen sein. Auch er / sie braucht Erholungsmöglichkeiten, auch für die Pflegeperson kann die Last manchmal zu viel sein. Das kann sich dann auch "aufschaukeln" zu gegenseitigen Vorwürfen.

„Verkriechen“ Sie sich nicht. Es ist nicht Ihre „Schuld“, dass Sie diese Krankheit bekommen haben. Sie können nichts dafür. Die Krankheit ist keine „Strafe“. Vielleicht hilft Ihnen die Psychoonkologie? Vielleicht können Sie dort Hilfe bekommen. Werden Sie aktiv!

Eines wird Ihnen ganz schnell auffallen: die Qualität Ihrer sozialen Beziehungen wird sich verändern. Die Menschen um Sie herum, die von Ihrem Schicksal erfahren, werden voraussichtlich in drei verschiedene "Kategorien" einzuordnen sein: Solche, die Sie meiden werden, die den Kontakt abrupt abbrechen (vielleicht meinen sie, ein Hirntumor sei ansteckend ...), solche, die dumme Sprüche machen, die völlig an der Situation vorbeigehen ("das macht doch nichts, in 14 Tagen spielst du wieder Tennis" ...) und dann eben (selten) solche, die echtes Mitgefühl und rührende Anteilnahme zeigen, die weit von aller Sensationsgier entfernt und richtig "human" ist. Solche Menschen kann man auch hier im Forum treffen.
 
10. Eines nach dem anderen.

Und ein ganz wichtiger Rat zum Schluß: Machen Sie sich (wenn es geht) keine Sorgen über die nächsten Monate oder die nächsten Wochen. Sie müssen nur die Sorgen dieses einzelnen Tages tragen, nicht die von nächster Woche. Beschäftigen Sie sich nur dann mit der Zukunft, wenn Sie einigermaßen sicheren Boden unter den Füßen haben.

Denken Sie auch an eine Patientenverfügung / Vorsorgevollmacht. Zumindest bei einem malignen Tumor ein absolutes MUSS. Oder wollen Sie sich vom Vormundschaftsgericht einen wildfremden Betreuer „vor die Nase" setzen lassen? Überlegen sollte man sich das Thema auf jeden Fall.
Es hat von 2004 bis 2009 gedauert, bis sich "die Politik" in Berlin zu einem Gesetz durchringen konnte. Siehe hier: Patientenverfügung rechtlich bindend
Überlegen Sie sich auf jeden Fall, ob Sie ein Testament machen oder das bereits vorhandene Testament aktualisieren wollen.

¹⁾ Verzweiflung und Angst können lähmen, können alle Hoffnung vertreiben. Gerade aber die Hoffnung brauchen Sie, wenn Sie eine Chance haben wollen, wieder "heil" zu werden.  Das beste Medikament der Welt hilft nichts, wenn der Patient nicht daran glaubt. Sie sollten zwar skeptisch sein und nicht "wie ein Schaf auf der Schlachtbank" alles nur ertragen. Aber irgendwann muß dann auch wieder die Hoffnung die Oberhand gewinnen. Ohne Hoffnung gibt es keine Heilung.
²⁾ Hier gibt es ein kleines medizinisches Lexikon: http://www.krebsgesellschaft-nrw.de/d_service/b_runterladen/Woerterbuch.pdf
³⁾ Ich kenne jemand, der sogar vom NCT in Heidelberg eine Fehldiagnose bekam...
⁴⁾ Nach meinem Wissen gibt es noch kein zertifiziertes Hirntumor-Zentrum. http://www.onkozert.de/index.htm

[wlf2005]

Spickzettel für Fragen an den behandelnden Arzt

(Achtung, der Spickzettel soll nur unterstützen zu den persönlich bestehenden Fragen. Die Anwendung muss jeder selbst prüfen. Es war mir wichtig, diese Fragen mal zusammen zu stellen, da man meistens ein kleines Blackout im ersten Gespräch hat)

Vor einer Operation:

- Was ist das Ziel der OP? (komplette Entfernung des Tumors, Teilresektion, Druckentlastung)
- Schwere, Art und Durchführung der OP?
- Wie viele Operationen dieser Art wurden in Ihrer Klinik (in Ihrer Abteilung) bereits durchgeführt? Wie waren die Resultate?
- Welche Gehirn-Funktionen (Gefäße, Nerven) befinden sich in dem Bereich, in dem operiert werden soll?
- Wie sind meine Erfolgsaussichten?
- Was passiert eigentlich, wenn ich mich nicht operieren lassen würde? Wie entwickelt sich die Krankheit weiter?
- Welche Risiken gibt es, mit welchen Schäden muß ich rechnen?
- Mögliche Behinderungen nach OP? (zeitweilig, dauerhaft)
- Voraussichtliche Dauer der OP?
- Aufwachzeit? Ab wann ist Besuch möglich?
- Ist eine alternative Behandlung möglich, würden Sie bei Ihrem Kind, Ihrer Frau / Mutter einen anderen therapeutischen Weg beschreiten?
- Könnte eine Bestrahlung die Operation ersetzen? Wenn nein: Warum nicht?
- Wo kann ich eine Zweitmeinung einholen? Wo kann ich Adressen bekommen?
- Behandlung nach der OP? (durch wen?)
- Werde ich eine Blutübertragung bekommen? Empfiehlt es sich, vorher eine Eigenblutspende zu machen?


Nach einer Operation:

- Wie ist die OP verlaufen? (wie erwartet, länger, komplizierter)
- Gab es Komplikationen (Herzstillstand, Blutungen...)
- Wie war die Kontrollfunktion (Monotoring)?
- Wurde mir Fremdblut zugeführt?
- Wurde der Tumor vollständig entfernt? Falls nur teilweise: warum, was folgt daraus?
- Was wird mit dem Resttumor? (Weiterbehandlung mit Chemo, Bestrahlung, anderes, aussichtslos...)
- Habe ich jetzt dauerhafte oder zeitweilige Schäden (Paresen...)?
- Was ist definitiv irreparabel zerstört?
- Was könnte sich wieder erholen?
- Wie geht es weiter (Reha, Medikamente, Arbeitsfähigkeit, Nachbehandlung, Kontrollen [MRT]...)?
- Wer ist mein betreuender Arzt nach der Klinik?
- Meine Verhaltensregeln nach der OP?
- Risiko von Rezidiven, Metastasen...?
- Pathologischer Befund? Ist die Verdachtsdiagnose bestätigt? Welcher WHO-Grad?
- Kann man eine Aussage über meine Lebenserwartung machen? (vermindert / gleich)
- Bei Weiterbehandlung: mit was, wie, Zeiträume, Varianten?
- Wann ist mein nächster MRT-Termin? (Vierteljahr, halbes Jahr?)
- Kopie von Entlassungsbericht, Aufnahmen (MRT, CT...) erbitten und zu Hause archivieren.


Vor einer Bestrahlung:

- Was ist das Ziel der Bestrahlung? (heilend / palliativ / anstatt einer OP)
- Art und Durchführung? (mit welcher Technik, Dosis, stereotaktisch, seeds)
- Wie sind die Erfolgsaussichten? Ist das experimentell? Oder Stand der Technik?
- Dauer? einmal oder in Serie? (bis zu welcher Maximaldosis?)
- Wie würde sich meine Krankheit entwickeln, wenn ich mich nicht bestrahlen lassen würde?
- Wie muss ich mich verhalten? (z. B. Sonne vermeiden...)
- Welche Risiken bestehen? Gibt es zu erwartende Schäden? (dauerhaft/vorübergehend)
- Was sind die Spätfolgen?
- Ist eine alternative Behandlung möglich? Risikoabwägung: was würden Sie anders machen bei ihrem Kind, Ihrer Frau / Mutter?
- Kann es zu Problemen während einer Serie kommen? (welcher Art?)
- Behandlung nach Bestrahlung?
- Könnte ich bei einem Rezidiv noch einmal bestrahlt werden?
- Wo kann ich eine Zweitmeinung einholen? Adresse erbitten.


Nach einer Bestrahlung:

- Welche Dosis habe ich erhalten?
- Gab es Komplikationen, technische Störungen?
- Sind Spätfolgen zu erwarten (Nervenschädigungen...)?
- Wann ist Kontrolle (MRT...)?
- Wie geht es weiter? (Reha, Medikamente, Arbeitsfähigkeit, GdB)
- Nachsorge: wie?
- Nach Kontrolle: Zustand, Erfolg der Bestrahlung, wenn nicht o. k., was dann?
- Lebenserwartung?
- Risiko von Rezidiven und Metastasen?
- Entlassungsbericht in Kopie erbitten.


Wichtig: Alle Schritte mit der eigenen Krankenkasse abstimmen / beraten, bevor eine Behandlung losgeht. Klärung zu Reha, Zuzahlungen und Transporten...

HIER gibt es einen Fragenkatalog aus dem Bereich Meningeome. Anschauen lohnt sich vielleicht ebenfalls. Ulrich

[KarlNapf]

Holen Sie eine zweite oder dritte Meinung ein.

Hier ein Beispiel zur Unterstützung dieser Empfehlung. Das Beispiel hat nichts mit einem Hirntumor zu tun, ist aber eine wahre Geschichte. Sie soll die eigentlich triviale Tatsache deutlich machen, daß es nicht nur viele sehr kompetente Ärzte gibt, sondern auch solche, die durch Routine, Überlastung oder Abnützung vielleicht nicht mehr so ganz auf der Höhe sind. Und das kann für den Patienten möglicherweise böse enden. Das Beispiel soll die Notwendigkeit unterstreichen, auch bei Äußerungen von Chefärzten skeptisch zu sein und nicht immer blind alles zu glauben.

Ich hörte von einem Mann, der im Urlaub an der Nordsee war. Einen Tag nach der Rückkehr passierte Folgendes: er hatte starken Husten, große Atemnot, Schmerzen in der linken Brust und war extrem schwach.

Er dachte: vielleicht eine kleine Lungenembolie (Reisethrombose) und ging ambulant zum Arzt, dieser veranlaßte eine Röntgenaufnahme, es stellte sich heraus, daß er linksseitig einen Zwerchfellhochstand hat. Das linke Zwerchfell bewegte sich nicht mehr. Daher die Atemnot.

Einweisung in eine Klinik in der Stadt A, die Klinik wirbt mit dem Zusatz: "Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität B". Eine Lungenembolie wurde ausgeschlossen (keine D-Dimere), eine Bronchoskopie, Sonographie, ein CT des Thorax wurden durchgeführt. Kein Tumor sichtbar für die Koryphäen. Entlassung nach 8 Tagen mit dem Hinweis: "Ihre Beschwerden sind idiopathisch" [eine wissenschaftliche Bankrotterklärung!], "Sie haben vermutlich einen viralen Infekt unbekannter Genese". So lautete auch die Diagnose auf der Rechnung. Er bekam die Empfehlung, sich ein Inhalationsgerät zu kaufen und täglich mehrmals zu inhalieren. So steht's wörtlich im Entlassungsbericht.

Skeptisch wie unser Freund ist, nahm er die CT- und die anderen Röntgenaufnahmen auf einer CD mit und ging am nächsten Tag in die Universitätsklinik in B. Stellte sich dort beim Pneumologen vor. Dieser las den Abschlußbericht und glaubte zunächst den Koryphäen aus A (kein Tumor), forschte in Richtung Autoimmunerkrankung und nach Viren. Auch da nichts Signifikantes. Alle Serumparameter völlig normal. Aber: es war wieder eine Woche später.

Stationäre Aufnahme in B. Der Radiologe von B schaut sich das mitgebrachte CT von der Klinik in A an (also das CT, das die Radiologen in A fabriziert hatten und das angeblich "sauber" war) und findet einen 3 cm großen Tumor an der Aorta. Der Phrenicus-Nerv ist fast gänzlich gelähmt. Entlassung aus der Klinik in B.

Dann folgt (Kosten!) ambulant ein PET-CT und plötzlich, nach vier Wochen, ist dann alles klar: ein Sarkom und keine Virusinfektion. So ein Pech aber auch. So kann man sich täuschen. Der Chefarzt der Klinik in A - mit der neuen Situation konfrontiert - konnte sich nicht zu einem Bedauern hinreißen lassen.

Bis zur Op dauert es von den ersten Symptomen an insgesamt 6 Wochen. In 6 Wochen kann ein maligner Tumor ganz schön Unheil anrichten...

Was hätte unser Freund besser machen können? Gleich nach dem CT in der ersten Klinik jemand mit der Aufnahme zu einem anderen Radiologen schicken. Da hätte man vielleicht 4 Wochen gespart.

Aber wer denkt schon daran? Bei einem akademischen Lehrkrankenhaus.

Oder besser gleich in die Uniklinik.