Lassen Sie eine Liquoruntersuchung auf Metastasen machen!

[Ulrich]

Ein Rat aus unserer Hirntumor-Selbsthilfegruppe:

Glioblastom-Langzeitüberlebende (wozu auch schon solche mit 1-2 Jahren gehören) sollten dringend auch den Liquor untersuchen lassen (Lumbalpunktion) auf mögliche Absiedelungen des Tumors in den Spinalkanal und Bildung von Metastasen.

[pit007]

Richtig !
Ich selbst bekam während der Chemotherapie bei den Zyklen, meist am zweiten Tag, Nervenwasser entnommen. Im Zuge der Entnahme (Nadel steckte bereits) wurde noch zusätzlich eine Mittel gespritzt, was da gespritzt wurde weiss ich nicht mehr.
Ich werde die kommende Woche die Ärztin (von Prof. Krauseneck in Bamberg) mal anrufen, mir das Infoblatt der Liquorentnahme zufaxen lassen und es ins Forum stellen.

[kromi]

Und wo kann man diese Untersuchung machen lassen, beim Neurochirurgen?

[pit007]

Und wo kann man diese Untersuchung machen lassen, beim Neurochirurgen?

Bei einem Neurologen.

[soligun]

Hallo liebe Leute.

Meine Schwester hat ein Glioblastom und wurde 1 mal operiert. Dann hat sie Chemo (Temodal) gemacht. Eigentlich lief alles "gut", aber dann hat sich ihr körperlicher Zustand von heute auf morgen verändert. Erst konnte sie den rechten Bein nicht bewegen, darauf folgte dann auch der linke. Mittlereweile ist sie "gelähmt" . Einige Tage später setzte auch die Blase aus.

Die Ärzte haben nun festgestellt, dass der Tumor jetzt auch im Rückenmarkskanal ist (inoperabel). Zur Zeit bekommt sie eine Bestrahlung in Höhe von 39 Gy.

Meine Frage: Hat jemand Erfahrungen in diesem Bereich gehabt, gemacht, oder gehört. Alle Informationen würden uns weiterbringen. Kennt jemand Ärzte , Spezialisten, die Erfahrung mit diese sehr unwahrscheinliche Tumorbefall am Rückenmark haben und uns sagen könnten was wir nach diese Bestrahlung machen sollten, welche Chemos, welche Medi... Schreibt mir bitte bitte!!!!!!

[Iwana]

Habe gerade diesen Thread entdeckt... seit da ist viel Zeit vergangen... gilt der Hinweis immer noch?
Vielen Dank und Gruss Iwana

[Ulrich]

gilt der Hinweis immer noch?

Ja warum sollte sich denn diese Situation ändern?

Glioblastome können in den Spinalkanal "absiedeln" (metastasieren). Wenn man die Spinalflüssigkeit untersuchen kann auf freie Tumorzellen, die sozusagen "auf Wanderschaft", sind, warum soll man das nicht tun?

Jedenfalls ist ein Bekannter (aus unserer Selbsthilfegruppe) nicht am GBM IV im Gehirn gestorben sondern an den Metastasen im Rückenmarkskanal. Deshalb habe ich die Anregung hier eingestellt.

[Iwana]

Vielen Dank also für die Info... muss dies mal thematisieren, kam bisher noch nie jemand auf die Idee... scheint wohl da, wo ich in Behandlung bin, nicht Standard zu sein....
Gruss Iwana

[Steffilein]

mir wurde in Heidelberg gesagt der Glio streut nicht und sei nicht vererbbar?

[KarlNapf]

mir wurde in Heidelberg gesagt der Glio streut nicht und sei nicht vererbbar?

Man wollte Dich "beruhigen", vermute ich.

Eine Suche bei PubMed (einer amerikanischen Datenbank) mit den Suchbegriffen glioblastoma metastasis führt heute auf 778 Publikationen. Ich zitiere nur eine davon (hab' sie auch gar nicht alle durchgelesen), eine, von der ich meine, daß sie die oben aufgestellte These stützt.
Spinal metastasis in glioblastoma multiforme: a case study.
J Neurosci Nurs. 2007 Feb;39(1):21-5.
Arzbaecher J.
Brain Tumor Center, The University of Chicago Hospitals, USA. jarz513@hotmail.com

Glioblastoma multiforme (GBM) is the most common primary malignant brain tumor. Spinal metastasis is rare. However, as local control of the primary tumor improves, metastatic disease is increasingly possible. The neuroscience nurse plays an instrumental role in caring for patients with GBM, developing a plan of care based on each patient's needs and outcomes.
Der Autor schreibt: Spinal metastasis is rare.= Das ist also selten, aber wir im Forum haben schon mal zwei Fälle. Selten ist es auch, daß im Weltraum zwei Satelliten zusammenstoßen oder im Atlantik zwei Atom-U-Boote. Und doch passiert so etwas.

Auch die zweite Behauptung (Vererbung) wird hier im Forum ganz kontrovers diskutiert. Du brauchst nur in die Suchfunktion des Forums (klicken) den Begriff Vererbung einzugeben.

[KarlNapf]

der Glio streut nicht

Anscheinend doch, siehe hier: Metastatic glioblastoma cells use common pathways via blood and lymphatic vessels.

In diesem e i n e n Fall wird beschrieben, daß ein GBM IV über das Blut und die Lymphbahnen streute.

[malu2506]

Hallo,
ich möchte hier auch hinzufügen, dass dies sehr wichtig ist, was wir, bzw. die Ärzte, erst zu spät gemacht haben.
Meinem Vater wurde damals ein Gioblastom diagnostiziert, wurde operiert und "gut war".
Zwei Monate später ging es ihm täglich schlechter. Wir brachten ihn gleich in ein Krankenhaus, die haben ein CT gemacht und "kein Rezidiv entdeckt".
Trotzdem ging es ihm täglich schlechter und die Ärzte meinten, dass mein Vater sich aufgibt und sterben wollte.
Ich weiß es ganz genau, dass dies nicht so war!!!!
Aber wenn die Ärzte die Diagnose Glioblastom lesen, wird man wohl wirklich nicht mehr ernst genommen.
Erst auf unsere Bescherde hin, etwas für meinen Vater zu tun (denn ein neuer Tumor war ja im Kopf nicht) wurde ein MRT gemacht.
Da erkannte man (ich kann es leider nicht mehr medizinisch wiedergeben) dass im Hirnwasser lauter "Pünktchen" zu sehen waren.

Auch hier hat sich der Glio also "einen Weg gesucht"......


Als ich jetzt diesen Beitrag gelesen habe, frage ich mich, ob man bei meinem Vater doch etwas machen könnten, wenn man dies eher erkannt hätte.
Ich hätte alles uns wollte alles für meinen Vater tun, aber leider bekamen wir keine Chance. Zusammen haben wir gehofft, gekämpft .....und doch verloren.

[Biene]

mein mann hatte die diagnose glioblastom im marz 2008, an seinem geburtstag. ein tumor in tennisballgrösse, links frontal. er wurde operiert, bekam bestrahlung und chemo nach stupp und dann noch weitere 4 zyklen temodal -dann rezidiv...das wurde erfolgreich operiert, dank teilnahme an pet-studie und entsprechend guter aufnahmen. danach noch 6 zyklen reduzierter dosis temodal und es ging ihm 3 volle jahre gut, bis auf müdigkeit und gewichtszunahme.
dann irgendwann rückenschmerzen, verdacht auf bandscheibenvorfall, entspr. behandlung ohne erfolg..schliesslich nervenausfälle an den füssen, auf mein drängen mrt von der wirbelsäule, dabei wurde ein grosser tumor, eine sogenannte abtropfmetastase, im unteren rückenmarkskanal entdeckt...das hat er, mit noch 3 chemoversuchen, knapp 8 monate überlebt und ist im august 2012 gestorben, ganz friedlich und zuhause...warum ich das erzähle?  alle, die diese krankheit länger als ein jahr bei guter lebensqualität überleben, sollten eine lumbalpunktion auf sich nehmen um zellen im liquor auszuschliessen, gegebenenfalls auch mehrmals...denn bei metastasen im rückenmark ist wirklich nicht mehr viel zu machen...
ich wünsche euch allen viel mut und das nötige quentchen glück...biene