Fragen an Ihren Arzt vor der Operation

[Ulrich]

In einer amerikanischen Meningeom-Gruppe fand ich eine Sammlung von Fragen, die ich hier etwas frei übersetze (und ergänze).

Die Fragen gehen ein bißchen durcheinander, sie sind nicht gerade logisch sortiert, aber sie sind interessant. Die Fragen sprechen so ziemlich alle Ängste an, die jemand durch den Kopf gehen können, der kurz vor einer Operation steht. Auch wenn ein Meningeom in der Regel ein gutartiger Hirn(haut)tumor ist und Kopfoperationen heute kein so großes Risiko mehr darstellen wie noch vor 20 Jahren (auch die Anästhesie hat Fortschritte erzielt), ein Risiko bleibt doch immer, und die Sorgen bleiben sowieso. Einige der folgenden Fragen sind jedoch von einer Direktheit, die die hiesigen (Chef-) Ärzte (im "alten Europa") sicher nicht gewöhnt und wogegen sie vielleicht sogar allergisch sind. Manche Fragen sind auch einfach zu plump und zu direkt. Welche Fragen Sie Ihrem Arzt stellen wollen, sollten Sie sich deshalb genau überlegen. Sie wollen den Arzt ja nicht gleich gegen sich aufbringen. Dennoch: als Anregung, zum eigenen Nachdenken (und dann vielleicht auch nicht fragen) ist diese Aufzählung sehr sinnvoll.

Vergessen Sie nicht, bei >Hirntumor allgemein< die Seite anzuklicken: Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte. Auch dort finden sich Fragen, als Spickzettel formuliert.

Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen sollten / können und anderes von Bedeutung, speziell, wenn es darum geht, daß Sie sofort operiert werden sollen.

1. Welche spezifische Operations- oder Vorgehensweise empfehlen Sie für meine Situation?
a) Wenn es sich um Ihren Sohn oder Ihre Tochter handeln würde, was würden Sie dann tun?
b) Wen würden Sie empfehlen, bei dem ich mir eine Zweitmeinung einholen kann?
(Eine Zweitmeinung sollten Sie immer einholen - jedenfalls solange Ihre Symptome noch beherrschbar und Sie reisefähig sind - unabhängig davon, ob Sie mit Ihrem Arzt zufrieden oder unzufrieden sind. Wenn Sie unzufrieden sind, dann natürlich erst recht.)

2. Haben Sie Literatur über meinen Hirntumor, ein Meningeom?
a) Haben Sie Fotos, Illustrationen oder eine Beschreibung von einer solchen Operation?
b) Wo kann ich weitere Informationen über meinen Tumor und/oder die geplante Operation erhalten?

3. Welche Art von "Ausrüstung" benützen Sie? Verwenden Sie eine MRT-kontrollierte Operationstechnik? Wie alt ist diese Ausrüstung? Können Sie mir erklären, ob ich eine Bestrahlung bekomme, was für eine Art von Bestrahlung und in welcher Dosis das sein wird?
a) Kann ich eine Kopie der MRT-Bilder bekommen?
b) Kann ich eine Kopie des Berichts bekommen?

4. Gibt es eigentlich unterschiedliche Möglichkeiten, wie man dieses Meningeom entfernt?
a) Machen Sie vorher eine Biopsie?
b) Werden Sie einen Hormon-Rezeptor-Test durchführen lassen?
c) Warum wird die geplante Operation gerade so durchgeführt und nicht anders?

5. Warum glauben Sie, daß ich diese Operation jetzt brauche? Wie dringend ist das? Um meine Schmerzen zu lindern? Um meine Symptome zu reduzieren? Um meine körperlichen Funktionen zu verbessern? Um mein Problem / meinen Zustand zu diagnostizieren? Um mein Leben zu retten?
(Der eine Arzt sagt, Sie müssen sofort operiert werden, der andere sagt vielleicht, Sie können sich ein paar Wochen oder Monate Zeit lassen, um zu überlegen)

6. Was sind die Risiken / Nebeneffekte / Komplikationen dieser Behandlung bzw. später?
a) Wie häufig sind diese?
b) Wo liegt eigentlich mein Tumor, wie groß ist er?
c) Welche Funktionen (oder Teile) meines Gehirns (oder Rückenmarks) können durch den Tumor oder die Operation (temporär oder dauernd) verletzt oder beschädigt werden?

7. Was sind die Vorteile dieser speziellen Operation(-stechnik) oder dieser Vorgehensweise?
a) Was für Alternativen zu Behandlung hätte ich. Was für Vor- und Nachteile haben diese?
b) Wie wird die Nachsorge stattfinden?
c) Heißt das, daß ich jährlich wieder zum MRT muß?

8. Was glauben Sie, wie lange die Operation dauern wird? Wo könnten meine Angehörigen auf mich warten?

9. Ist diese Operation / Behandlung in irgendeiner Weise experimentell?
a) Wie oft wird diese Operation pro Jahr in Deutschland durchgeführt?
b) Gibt es irgendeinen Grund, eine Methode auszuprobieren, die noch nicht so gebräuchlich ist?

10. Wieviele Meningeom-Patienten behandeln Sie pro Jahr? Kann ich mit einem von ihnen sprechen?
(Sie haben z.B. folgende Alternativen: Lassen Sie sich bei einem berühmten Arzt in einer großen Klinik behandeln, dann sind Sie vielleicht weit weg von Familie und Freunden; oder suchen Sie sich ein nahegelegenes Universitätskrankenhaus aus, wo es sicher kompetente, geübte Neurochirurgen gibt und man Sie leichter besuchen kann...)

11. Wie sind Ihre Ergebnisse bei dieser Art und Lage des Tumors bei dieser Art von Operation bzw. Behandlung?

12. Was für eine Art Narkose wird verwendet? Habe ich da irgendeine Wahl?

13. Muß ich mich dann noch einer Chemotherapie unterziehen?
(Fragen Sie einen Onkologen nach Hydroxyharnstoff, Tamoxifen, Thalidomid, Alpha Interferon II, RU-486 [Mifepristone] bei rezidivierenden Meningeomen).

14. Soll ich mit meinen anderen Medikamenten einfach weitermachen (z.B. Schilddrüsenmedikamenten, Hormonen im Klimakterium, "Pille" zur Schwangerschaftsverhütung? Was ist, wenn ich schwanger werde? Oder bin?
(Diese Tumoren sind häufig hormonabhängig, einige Forscher sagen, sie werden stimuliert durch Schwangerschaft, Progesteron, Östrogen...)

15. Wenn ich überhaupt nichts mache, was passiert dann?

16. Könnte es auch sinnvoll sein, einfach nur abzuwarten, statt mich sofort operieren zu lassen? Welche Risiken gehe ich dabei ein? Was ist, wenn ich die Operation unbedingt schnell hinter mir haben möchte, um mir die quälende Warterei zu ersparen?

17. Was glauben Sie, in wieweit diese geplante Operation / Behandlung mich und meine Familie belasten wird? Finanziell, physisch, gedanklich, emotional? Jetzt? Später?

18. Was kann man tun, wenn diese Operation / Behandlung nicht zum gewünschten Erfolg führt?

19. Was kostet die Behandlung? Was zahlt meine Krankenkasse? Was muß ich selbst bezahlen?

20. Was hat diese Behandlung für Auswirkungen auf meine anderen medizinischen Probleme? Wie lange werde ich wohl im Krankenhaus / in der Intensivstation bleiben müssen?

21. Kann ich vor der Operation eine Eigenblutspende machen?

22. Wann werde ich voraussichtlich entlassen? Wieviel medizinische Betreuung brauche ich zu Hause? Kann mich meine Familie versorgen? Wann kann ich wieder Auto fahren?

23. Wann kann ich wieder arbeiten, meine Alltagsdinge erledigen, muß ich zunächst halbtags arbeiten?

24. Wie steht es um die Nachsorge?
a) Wieviele Medikamente muß ich wie lange nehmen? Welche Nebenwirkungen haben diese? Was passiert, wenn ich gegen eines eine Allergie entwickle?
b) In welchen Zeitabständen muß ich mich untersuchen lassen?

25. Haben Sie eine Kopie meiner Patientenverfügung?

26. Wenn ich diese Behandlung abgeschlossen habe, kann ich irgend etwas tun, um ein Rezidiv zu verhindern? Wie oft muß ich MRT-Kontrollen machen lassen? Halbjährlich? Jährlich?

27. An wen kann ich mich wegen einer Zweitmeinung wenden?
(Viele Krankenkassen zahlen für das Einholen einer Zweitmeinung, aber man muß danach fragen. Wenn Ihr Arzt dagegen protestiert anstatt Ihnen jemand zu empfehlen, dann werden Sie zu ihm auch kein Vertrauen mehr haben.)