Non-Hodgkin-Lymphom

[haefnersbou]

Vor 5 Wochen wurde bei meiner Freundin (18 ) 3 Gehirntumore entdeckt. Eine Woche später also vor 4 wochen ist sie operiert worden um ihr eine Gewebsprobe zu entnehmen.
Nach etwqa zehn tagen bekamen wir die Nachricht dass es sich um das sog. Non-Hodgkin-Syndrom handelt.
Seit knapp 2 Wochen bekommt sie jetzt eine Chemotherapie, welche 6 Zyklen beinhaltet. Auch Knochenmark wurde ihr entnommen um es ihr später wieder selbst zu verpflanzen.
Die anfänglichen Symptome waren Übelkeit, Schwindel die dann in Gleichgewichtssörungen umwandelten, Wortfindungsstörungen bis hin zu einer massiven beeinträchtung des Sprechverhaltens.

Kennt sich jemand mit dieser Art der Erkrankung aus?
Wie sind die Prognoses?
Kann man jemals von "geheilt" sprechen?
Wäre dankbar um eine Antwort.

Mit freundlichen Grüßen

Häfnersbou

[otto]

Hallo haefnersbou,
habe selbst die Diagnose eines ZNS L. im Nov. 2004 habe bisher drei Chemos bekommen jede habe ich super vertragen.
Am 24.01.2005 wird ein MRT gemacht um nachzuschauen ob oder wie weit das ZNS L. sich zurückgebildet hat. Bin 44 Jahre und war vom 01.11.2004 rechtsseitig gelämht.
Seit der gabe von Kortison bildete sich die Lähmung zurück und mit Absetzung der Kortisongabe und der nachfolgenden Chemo ging mir`s jeden Tag besser.
Nach meinem wissen wird bei mir die Bonner Studie angewendet sagt dir das etwas ?
Gruß
Frank

[kali]

Hi Frank!
Freut mich, dass es dir gut geht. So weit ich weiß, geht es Jenny ( Freundin von Haefnersbou )
gut.
Mein Schwiegervater hatte auch ein Lymphom im Gehirn. Leider ist er im November 2004 gestorben ( er war über 60 ).
Wir hatten alles probiert, aber es war schon zu spät. Die Chemo hatte bei ihm auch nicht angegriffen.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft. Übrigens habe ich von einigen gelesen, welche dies überlebt und als geheilt gelten.
LG Uschi

[otto]

Hallo kali,
danke für deine aufbauenden Worte mitlerweile kenne ich vier weitere Personen mit dem gleichen Problem zwei leben seit etwa 18 Monaten zwei weitere seit vier bzw. sieben Jahren symptomfrei.
Ist es richtig das man nach der BONN'er Studie in einem Zeitraum nach 24 Monaten als geheilt gilt ?
Herzlichst
Frank  

[kali]

Hallo Frank!
Leider weiß ich nichts über diese Studie. Bei meinem Schw.vater war es so, dass er eine Chemo in 5 Blöcken bekommen hätte. Es ist ihm danach kurz besser gegangen, aber nur weil sich die Schwellung um die Lymphome zurückgebildet haben.
Ich hatte mit einer Frau Kontakt, von der der Mann operiert und anschl. mit Chemo behandelt wurde. 98% des Tumors konnten operativ entfernt werden, der Rest mit Chemo.
Er gilt jetzt als geheilt.
LG Uschi

[otto]

Liebe Uschi,
vielen Dank für deine aufbauenden Zeilen.
Wir glauben auch fest dran, wobei meine Vorausetzungen von 44 Jahren sowie die Leber und Nierenwerte einfach Super sind. Von der Chemo 6 Zyklen a`1 Woche mit 14 Tägiger Pause merke ich fast nichts weder Überlkeit noch sonst irgendetwas. Am Montag den 24.01.2005, Halbzeit 3 Zyklen, muß ich zur Nachkontrolle ins MRT sollte das NHL zurückgegangen sein bzw. weg sein werden die weiteren 3 Zyklen in Angriff genommen.
Wir wünschen auch dir und deiner Familie sowie allen Betroffenen alles gute und Gottes Segen.
Herzichst
Frank
 
 

[kali]

Hallo Frank!
Wir werden am Montag ganz fest an dich denken.
Außerdem glaube ich, dass das Alter eine große Rolle spielt. Bei meinem Schw.vater hat es ja auch eine Vorgeschichte gegeben. Er hatte Hodenkrebs. Operation, Chemo alles super verlaufen und galt dann auch als geheilt. Dies war vor 6,5 Jahren. Im Krankenhaus ( als man die Lymphome entdeckte ) hat dann die Ärztin gemeint, dass es ein Lymphdrüsenkrebs im Hoden war. Aber dies ist jetzt nicht mehr wichtig. Übrigens im Körper hatte er sonst nichts.
Jenny muss es auch gut gehen, sonst würde sich Christoph ( Häfnersbou ) melden. Sie hat nach der Chemo, einen Stammzellenaustausch bekommen. Dies war vor Weihnachten und dann durfte sie nach Hause. Also Alles Gute und melde dich wieder.
LG Uschi + Familie

[otto]

Liebe Uschi,
ja natürlich nach dem Ergebniss bzw. der weiteren Chemo.
Herzlichst
Frank, Regula und Julia

[otto]

Hallo Uschi,

diesmal schreibe ich Dir noch einmal etwas Positives, denn meine Untersuchung vom Montag den 24.01.2005 ist was das Resultat angeht sehr gut verlaufen. Die Lymphome sind wesentlich zurück gegangen, dass heißt die Chemo wirkt auf die Tumore und jetzt bin ich sehr zuversichtlich, was meine weiteren Behandlungen und was meine Chancen auf Heilung betrifft.


Herzlichst Frank  

[kali]

Hallo Frank!
Was für eine wunderbare Nachricht! Habe am Montag ganz fest an dich und deine Familie gedacht.
Wir wünschen dir für deine nächste Chemo alles Gute!
Wann wird das nächste MRT bei dir gemacht? Ich werde Häfnersbou jetzt eine Mail senden, wie es Jenny geht. Dann melde ich mich wieder.
Alles Liebe
Uschi + Familie

[haefnersbou]

Sorry dass ich ewig nichts geschrieben habe aber ging hin und her,  vor allem schulmäßig.
deswegen bitte ich um verzeihung

ich weiß nicht welche studie bei meiner freundin angewendet wird.
aber nach der gabe einer hochdosischemo mit anschließender stammzellentherapie ( sie hat im vorfeld ihre eigenen gespendet) ist auf deen letzten MRT bildern nichts mehr zu erkennen.
weder tumor noch narbengewebe.

sie hat vor der hochdosischemo 5 "normale" mtx blöcke gehabt.

ich geh mal davon aus, auch wenn ich grad les dass die tumore sehr gut auf die chemo anschlagen, was bei meiner freundin genauso war, dass sehr sehr gute chancen auf heilung besteht.

Mfg christoph

[kali]

Hallo Frank!
Sieh mal weiter unten, sind dies nicht wunderbare Nachrichten?
Wir freuen uns so mit den beiden.
Also alles Gute für die nächste Chemo.
LG Uschi

[otto]

Hallo Uschi,

jetzt melde ich mich einmal anstelle von Frank, denn er liegt zur Zeit im Krankenhaus und muß leider noch zuwarten mit dem 5. Chemozyklus, denn er hat sich zwischen den beiden Chemos (4 und 5) leider einen Virus eingefangen und zur Zeit kämpft er gegen sehr hohes Fieber an (40,1 Grad) und die Ärzte wissen nicht was genau für ein Virus er erwischt hat, aber unsere Tochter hatte leider auch eine Grippeerkrankung (der Kindergarten lässt grüssen) und da muss er sich wohl angesteckt haben. Durch diesen Umstand verzögert sich die weitere Chemobehandlung leider um ein paar Tage, aber das ist laut Ärzten kein Problem.
Wir sind trotzdem immer noch guter Dinge und sehr zuversichtlich.
Herzlichst
Regula, Frank und Julia
 

[kali]

Hallo Regula!
Bin froh, dass ihr trotzdem guter Dinge seid.
Ja, ich weiß um uns sind auch nur grippige Freunde und Bekannte. Uns hat es noch nicht erwischt.
Richte Frank ganz liebe Grüße von uns aus und die besten Genesungswünsche.
Ihr schafft das.
Wir denken an euch.
Ganz dicke Umarmung
Uschi + Christian
Katja + Lisa

Übrigens Jenny geht es auch gut! Sie ist jetzt mit Reha beschäftigt!

[otto]

Hallo Uschi,

danke für Deine lieben Wünsche und heute geht es Frank schon besser. Die Ärzte haben jetzt herausgefunden, das er sich eine Staphylokokken-Infektion eingefangen hat und jetzt behandeln sie ihn mit Antibiotika und in ca. 2-3 Tagen wird der nächste Chemozyklus in Angriff genommen, so dass er eventuell bis Mitte nächster Woche wieder zu Hause sein kann. Die verzögerung hat auch keinerlei Einfluss auf die Wirkung der Chemotherapie.

Herzlichst grüssen Euch
Regula, Frank und Julia