Non-Hodgkin-Lymphom

[kali]

Hallo Regula,
dies sind ja wunderbare Nachrichten. Höre jetzt gerade auf zu arbeiten und hole meine Spatzen von der Schule ab.
Liebe Grüße auch an Frank und Julia!
Drück euch für die nächste Chemo fest die Daumen.
LG Uschi + Familie

[otto]

Hallo Uschi,

der beginn des 5. Chemozyklus hat sichleider dohc etwas mehr verzögert als eingetlich geplant war, aber heute beginnt dieser Zyklus, dies wird noch einmal eine lange Behandlung über 5 Tage und, wenn alles gut geht kann Frank am Samstag wieder nach Hause, dan hat er zwei Wochen Schonfrist und dann kommt der letzte der 6 Chemozyklen an die Reihe und 4 Wochen danach wird erneut ein MRT gemacht um zu sehen, ob der Tumor ganz weg ist oder ob es sich doch um Narben handelt, welche eventuell durch den Tumot zurück geblieben sind.
Wir sind nach wie vor zuversichtlich, dass er es schaffen wird und auch die Krankheit besiegen wird.
Herzliche Grüsse an Euch alle
Frank, Regula und Julia
 

[kali]

Hallo Regula!
Wir drücken euch für die Chemo ganz fest die Daumen.
Da ich von Christoph noch nichts gehört habe, muss es Jenny bestimmt gut gehen.
Alles Liebe und drück auch Frank von uns ganz herzlich!
Uschi + Familie

[otto]

Hallo Uschi,

endlich haben wir die Zeit uns wieder einmal bei Dir zu melden. Der 5. Block der Chemo ist jetzt bei Frank vorüber und danach ging es ihm nicht so gut, da er noch ein sehr starkes Antibiotika gegen die Staphylokokken erhalten hat. All diese Chemikalien beeinträchtigen halt schon den ganzen Menschen, sei es psychisch oder auch physisch. Momentan geht es Frank recht gut, er meidet jetzt halt große Menschenansammlungen.
Am 17. März beginnt der letzte der 6 Zyklen und zwei Wochen später erfolgt dann erneut ein MRT, bei welchem dann festgestellt werden kann, ob der Tumor dann ganz weg ist, aber wir sind nach wie vor zuversichtlich.
Ein schönes Wochenende wünschen wir Euch.
Herzliche Grüsse
Frank, Regula und Julia
 

[kali]

Hallo!
Bin froh, dass es Frank einigermassen gut geht. Die Krankheit ist ja doch sehr schwer und es braucht Zeit, bis man sich nach den Chemos erholt.
Bei uns hat die Grippe total zugeschlagen, wir sind alle flach gelegen, aber auch schon wieder auf dem Weg der Besserung.
Ich schick euch jetzt ganz viel Sonnenstrahlen, denn bei uns ist das Wetter herrlich.
Dicke Umarmung euch allen und alles Gute für die nächste Chemo und MRT.
LG Uschi, Christian, Katja u. Lisa

[otto]

Hallo Uschi, Christian, Katja u. Lisa,
habe jetzt alle Cemos hinter mir,
Wir waren gestern in Bochum und atten eien Termin in der Klinik von Prof. Dr. Grönemeyer dessen Assistenten Herr Sahinbas, dieser erklärte uns auch als erster die MRT Aufnahmen jetzt Achtung: Anfang Nov. waren die Lymp. Tischtenissballgroß jetzt halte dich fest  nach Halbzeit der Chemos auf einer Seite nur noch ein Schatten zu erkennen auf der anderen Seite etwa Erbsengroß.
Wie uns mitgeteilt wurde bestehe in der Klinik gute erfolge in Behandlung vom Tumoren ohne Nebenwirkungen ohne schneiden ohne Bestrahlung.
Die Terapie könne ohne weiteres immer wieder angewand werden bei ansprechenden Tumoren.
Herzlichste Grüße und gute Besserung
wünscht euch
Julchen Regula
und Frank      

[kali]

Hallo ihr 3!
Dies sind ja tolle Nachrichten. Es ist schön, wenn man hört, dass es euch gut geht.
Wir drücken euch fest die Daumen, dass die Lymphome ganz verschwinden.
Bei uns hat heute die Schule wieder begonnen. Die Mädels haben sich sehr darauf gefreut. Leider ist das Wetter bei uns regnerisch, sodass wir nicht die Sonnenstrahlen genießen können, welche wir letzte Woche zur Genüge hatten.
Viel Glück und alles Gute
Uschi + Familie

[otto]

Hallo Uschi,
wir melden uns wieder einmal. Leider liegt Frank momentan wieder im Krankenhaus, denn er hat nach beendigung der ltzten Chemo plötzlich an Atemnot gelitten und immer abends hat er Fieber. Jetzt wurde bei einem Echo des Herzens festgestellt, dass er eine Herzschädigung hat, wovon, weiss man leider noch nicht, aber lauf behandeldem Arzt kann man dieses Beschwerden behandeln, wir wissen nur noch nicht wie.
Dies war natürlich schon ein Rückschlag, aber er ist ein Stehaufmännchen und Julia und ich versuchen ihm viel Kraft zu geben.
Liebe Grüsse an Euch alle
Frank, Regula und Julia

[kali]

Hallo Ihr!
Das mit dem Herzen tut mir leid, aber dies werdet ihr schon schaffen. Meine beiden Töchter ( Zwillinge ) sind mit Löchern im Herzen auf die Welt gekommen und es geht ihnen sehr gut.
Früher hat man dies leider nicht erkennen können, aber heute ist die Medizin soweit, dass dies kein Problem mehr sein dürfte. Ich selbst leide unter schwerer Allergien und weiss wie es ist Atemnot zu haben. Dies ist schrecklich, aber die Medizin kann heute schon einiges.
Trotzdem wünsche ich euch alles Liebe und drücke euch ganz fest und denke auch an euch.
Richte Frank bitte ganz liebe Grüsse aus und er soll sich ja nicht unterkriegen lassen.
Alles erdenklich Liebe
Uschi, Christian, Katja und Lisa

[kali]

Hallo Christoph!
Hallo Frank und Regula!
Da ich schon länger nichts von euch gehört habe, würde ich mich freuen, wenn ihr mal wieder etwas von euch hören lässt.
In diesem Forum ist auch noch Timo, sein Bruder ist ebenfalls erkrankt und liegt schon zwei Monate im Krankenhaus.
Vielleicht könntet ihr mal Kontakt mit ihm aufnehmen.
LG Uschi + Familie

[kali]

Hallo Regula,

wie geht es euch?
Vielleicht kannst du dich ja mal melden, hab ja schon so lange nichts mehr von euch gehört!

LG Uschi

[princess]

Hallo alle zusammen,
in meiner Familie ist auch das NHL als Diagnose gestellt wurden.
Mein Opa erkrankte vor fast 4Jahren daran. Es begann alles wie oben beschrieben, Gewichtsverlust, Bewegungs- bzw. Koordinationsstörungen etc. Dann die Biopsie und das Ergebnis, hochmaliges B-NHL also schnellwachsend.

Ich kann allen mit dieser Diagnose nur empfehlen schnell zu handeln, denn innerhalb von einem Monat war mein Opa komplett linksseitig gelehmt. Es folgte Chemo und anschließend, weil Chemo nicht den erhofften Erfolg brachte kam die Bestrahlung. Prinzipiell ist bei Bestrahlung vorsicht geboten... nach meinem heutigen Kenntnisstand. Hätten wir es damals gewusst, hätten wir sicher anders entschieden.

Die Bestrahlung macht wie auch die Chemo Gehirnzellen kaputt nur, dass das Gehirn auf Bestrahlung noch viel intensiver reagiert als sprich, es werden sehr viele Gehirnzellen zerstört. Bei meinem Opa äußerte sich das so, dass er im Rollstuhl saß und Laufen völlig neu lernen musste. Sein Sprachverhalten und speziell das Denken ist stark eingeschränkt. Zwar kann man vieles mit Übung wieder erlernen aber die Schädigungen sind da und es wird nie wieder zu reparieren sein. Bei jüngeren Patienten sind die Prognosen für das Neuerlernen die Aussichten auch viel Besser, weil sich ihr Hirngewebe schneller anpassen kann (andere Hirnpartien müssen das der zerstörten Partien mit übernehmen).

NHL reagieren sehr empfindlich auf Bestrahlung, bei uns war es eben so, dass die Tumore weg waren und das fast 2 Jahre. Mittlerweile ist er wieder erkrankt... wie wir jetzt erfahren haben sind durch die Bestrahlung schon viele Chemotherapeutikas ausgeschlossen, da diese dann zu einem 100%igem Pflegefall führen. Auch Bestrahlung auf das Gehir geht nur einmal.

Mein Tipp, sucht euch einen richtig guten Arzt, der sich auch wirklich mit der Erkrankung auskennt- am Besten sind Studien, da die sehr viel Erfahrung mit der Krankheit haben. Wir kämpfen weiter und ich wünsche auch allen anderen Erkrankten oder Betroffenen von Erkrankten alles Gute und ganz viel Kraft.

MfG
Princess

[Möwe]

Hallo ich bin neu hier.
Gibs hier noch welche die da sind und zulesen?Weil die Beiträge älter sind.
Also mein Stiefvater hat seid 3 Wochen die Diagnose Hirntumor bekommen.Ich schreib mal auf welche Art das ist:Zerbrales hochmalignes Non-Hodkin-Lymphom der B-Zellreihe,diffus großzelliger Typ Art.Hypertonus.
Als die Ärzte durch ein CT den Hirntumor fanden,ging es zusehnd bergab mit ihm.Die Orientierung wurde schlimmer und auch so wie ein Kind auf das mn aufpassen muß.
Seine Motorik war langsamer geworden.Sie haben dann nach Cortisonpause eine Biopsie gemacht und es dauerte 6 Tage bis der befund da war.Dann durfte er am Mittwoch nach Hause und hat erst den nächsten Dienstag einen Termin an der Uni klinik Kiel gehabt-ambulant.Ich verstehe nicht das sie so lange gewardet haben,zumal er ja noch ganz durchgecheckt werden muß,ob noch wo anders was is.in der zeit hätte man was machen können,was Kiel auch nicht verstand und ihn sofort dot behalten haben.
jetzt haben sie Knochenmark entnommen und nächste Woche wollen sie die Chemo besprechen und anfangen.
Ich weiß nicht ob Kiel gut ist,ich habe keine Ahnung.
Die Ärztin sagte zu meiner Mutter,das sie ihr keien Auskunft geben müßte(da sie nicht verheiratet sind),da er noch mündig ist.Ich finde das schon schlimm denn in Heide war das anders.Aber gut sie meinte eben zu meiner Mutter,das wenn er sich nicht behandeln lassen würde,würde er sterben und so stehn die Chancen 50%zu50%.Aber von Heliung hat sie nicht gesprochen.
Jetzt wollte ih mal Fragen,ob jemand schon was weiß,ob jemand länger gelebt hat und auch beschwerden frei-zumindest besser.Oder ob man eine Klinik kennt die gut is.
Ich würde mich freuen,wenn ihr mir ein bisschen was erzählen könntet.
Es ist eben alles nicht so einfach.

[Bluebird]

Guten Abend,

ein trauriger Anlass, der Dich zu uns führt. Fühle Dich herzlich aufgenommen.
Es stimmt, Patienten mit Non-Hodgkin-Lymphomen finden seltener den Weg zu uns, obwohl diese Erkrankung gar nicht so selten vorkommt, wie man vermuten sollte.

Ich habe kürzlich einen Bericht gelesen über eine Studie mit Non-Hodgkin-Patienten. Hier wurden  die Therapien erwähnt, die den besten Erfolg erzielen, wenngleich die Patienten doch mit der Zeit sehr stark abbauten. Ausserdem ist dort eine Adresse erwähnt, an die man sich wenden kann.
Ich würde Herrn Prof. Dr. Schlegel kontaktieren, ihm den Fall erklären, Befunde schicken. Wenn Dein Vater vielleicht auch nicht in Bochum therapiert werden kann, so könnte Herr Prof. Dr. Schlegel Euch weitere Kliniken benennen, die auf die Behandlung dieser Erkrankung spezialisiert sind.
Ich hoffe, dass sich noch jemand mit eigener Erfahrung meldet, denn ich komme aus der Meningeomecke und bin hier eine der Moderatoren.


Fachlicher Kontakt bei Rückfragen:
Prof. Dr. med. Uwe Schlegel,
Direktor der Neurologischen Universitätsklinik
Knappschaftskrankenhaus Bochum-Langendreer
Tel: +49 (0)234-2993701
Fax: +49 (0)234-2993709
E-Mail: uwe.schlegel@kk-bochum.de


http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5465.0.html


LG
Bluebird

[Möwe]

Hallo ihr,
danke für dei Antwort und die Adresse.
Also wir waren heute wieder bei ihm,er durfte mal mir raus in die Stadt.Ich denke das hat ihm gut getan,war aber auch bissi anstrengend.
Am dienstag bekommt er wohl einen Port oder sowas gelegt und dann wirds mit der Chemo weitergehn.Im Körper hat er zum Glück nix.
Die Ärztin hat ihm gesagt,das es in DE nur 3 Leute gibt mit dem Tumor und das er gute Chancen hat gesund zu werden.
Ich verstehe aber nicht,denn alles Berichte die ich bis jetzt gelésen habe sind ja immer dann mit demTod geendet.
Was soll das,is das noormal das die dann so reden,oder hat er wirklich Chancen gesund zu werden? 
Ich meine das wäre ja toll.
Aber es war gelegentlich schon etwas anstrengend heute mit ihm.Naja man kann nur abwarten,werd aber mich mal an den Doktor wenden.
Danke
LG Möwe