Non-Hodgkin-Lymphom

[Möwe]

Hallo
ich ahbe dem Doktor mal eine mail geschrieben,weil ich schüchtern bin in der Sache und auch keine Ahnung habe wie man da Anfragen soll.
Habe kurz geschildert,mal sehn vielleicht kommt was zurück,ansonsten müßen wir es per telefon versuchen

[Bluebird]

Hallo
ich ahbe dem Doktor mal eine mail geschrieben,weil ich schüchtern bin in der Sache und auch keine Ahnung habe wie man da Anfragen soll.
Habe kurz geschildert,mal sehn vielleicht kommt was zurück,ansonsten müßen wir es per telefon versuchen

Hallo,

schön, dass Du Dich so um den Vater kümmerst. Ich wünsche Euch, dass Du bald eine Antwort auf Deine Anfrage erhältst.
Du fragst nach der Prognose... auch wenn auf Anhieb kein positiver Verlauf genannt werden kann. so ist jeder Patient individuell zu betrachten. Du schreibst, dass die Ärzte sagen, dass der Tumor Deines Vaters eine Seltenheit ist, so mag er eine Sonderform sein. Darauf müssen sich die Ärzte einstellen in ihren Möglichkeiten zur Behandlung. Ich drücke mal die Daumen, dass die bestmögliche Lösung gefunden wird.

LG
Bluebird

[Möwe]

Hallo
danke das ich hier ein Ohr finde und mich ausprechen kann.denn ich muß ja auch irgendwo hin mit meinen Gefühlen.
Ja man kann wohl nicht sagen,ob er geheilt wird,jeder Mensch und Fall is anders.
Aber man macht sich so seine Gedanken und will ja auch nichts vorgegaugelt bekommen.
Danke

[Möwe]

Hallo,

Dr.Schlegel hat mir geantwortet,er meinte,  er könne zum Patienten keine Angaben machen, da er ihn nicht untersucht hat. Er meint,  Dr. Kneipe und Dr. Lambrecht in Kiel wären dafür zuständig. Na,  ich hoffe mal, dass es auch so in Ordnung ist. Das Problem: nun liegt er schon seit Dienstag da,  und wir haben noch keinen Arzt gesprochen. Er selbst fühlt sich nicht besonders aufgehoben da. Hm........

[Bluebird]

Hallo,

Dr.Schlegel hat mir geantwortet,er meinte,  er könne zum Patienten keine Angaben machen, da er ihn nicht untersucht hat. Er meint,  Dr. Kneipe und Dr. Lambrecht in Kiel wären dafür zuständig. Na,  ich hoffe mal, dass es auch so in Ordnung ist. Das Problem: nun liegt er schon seit Dienstag da,  und wir haben noch keinen Arzt gesprochen. Er selbst fühlt sich nicht besonders aufgehoben da. Hm........

Hallo,

ich würde auf einen Termin bei einem der genannten Ärzte bestehen. Sprich die Stationsleitung an oder das Sekretariat. Es ist Euer gutes Recht, Informationen zu erfragen bezüglich der  Diagnose und weiteren Vorgehensweise.

Gruß
Bluebird

[Möwe]

Hallo,
Danke
Also ich war heute bei ihm meine Mutter mußte arbeiten.Er hat heute einen Port gelegt bekommen.Und er weint eben viel.
Morgen hat Mama ein Gespräch bekommen da mit der Ärztin.
Mal sehn die wollen die Chemo durchsprechen.
Er hat Wasser eingelagert.

[Möwe]

Hallo,
also gestern hatte Mama ein Gespräch mit Dr.Lambrecht und sie kennt ja auch den DR.Schlegel und die neue Studie ist die Freiburger.
Und da arbeiten ja 20 KKh mit.
Also sie sagte jetzt ohne Behandlung führt zum Tod.Jetzt wird mit der agressivesten Chemo begonnen,denn sie wollen Bestrahlung vermeiden.zwischendrin gibt es Blutstammzellentransplantation.
Wenn Chemo nicht hilft dann bestrahlung-sollte es dann zum Rezediv kommen-tod-Wenn er aber Remmesion nur durch Chemo schafft und es dann zum Rückfall kommt hat man ja noch die Bestrahlung.
Also selbst die Chemo kann zum Tod führen.
Das bedeutet Kraft und Hoffnung.
Ich denke er ist schon in guten Händen denn die Ärztin is immer für uns da und auch wenn wir nur eine Kleinigkeit bemerken sofort bescheid geben

[Bluebird]

Hallo Möwe,

es ist bewundernswert, wie realistisch Du die Chancen einschätzt. Im Moment zählt aber das Prinzip Hoffnung. Und ich wünsche Dir, dass Du die Deinem Vater geben kannst, Es fällt Dir sicher schwer, wenn Du ansehen musst, wie traurig er ist. Aber ich bin sicher, Du schaffst das, ich wünsche es Dir und hoffe mit Euch, dass die Therapien Wirkung zeigen.

LG
Bluebird

[Möwe]

hallo,
danke.Im prinzip Hoffnung geben wir uns Mühe und nutzen das hier und jetzt und versuchen Schritt weise zu denken und hoffnung zu schöpfen.
Danke das du mir zuhörst

[Möwe]

Hallo
wollte mal wieder berichten.
Also er bekommt jetzt wieder Chemo und dann mal sehn.Seine Zuckerwerte und Nierenwerte sind jetzt schon schlecht.
Er peilt gar nicht was er hat.Jetzt meint er er hätte Leukämie und als meine Mutter sagte nein du hast einen Tumor,meinte er das ist ja noch besser.
Oh man er ist sic seiner Krankheit nic wirklich bewußt.
meine Mutter mußte zu unserem Hausarzt,der ja auch seine Diagnose kennt und er sagte zu meiner mutter:wir brauchen uns nicht viel Hoffnung zu machen,da es unheilabr ist und er hofft das er ein schnelles Ende haben wird,da so der Leidensweg schwer werden kann.
meine Mutter meinte dann ja aber im Moment ist er noch gutn und zudem kapiert er seine krankheit nicht.Da meinte er ,ja das kommt dann mit der Zeit und die meisten brechen dann die Behandlung ab und wolle nur schmerzfrei sein.Und andere räumen sich weg.Super oder.
er meint das was sie jetzt mit ihm machen ist ja auch um zu forschen und bei uns augenwischerei.
was sollen wir jetzt davon halten.Andereseits sind ja die meisten wirklich daran gestorben.Andererseits warum sagen die Ärzte in Kiel nicht weigstens meiner Mutter was sache ist.Ich meine ok 50 50 is ja alles logisch.Aber trotzdem.vielleicht würde es besser sein ohne behandlung,vielleicht aber auch mit ds is auch 50 zu 50.versteht ihr was ich meine??
also heute waren wir wieder da gewesen,es geht ihm gut und er meint ja er wäre wieder gesund.Ich weiß nicht wenn man ihn so sieht und aber der Arzt meint er wäre ein Todeskanditat dann ist das schon kaum zu glauben.Was er noch für Pläne hat......
Ich weiß nicht.aber auch ich verarbeite alles Nachts,in den Träumen ich weine sehr viel.
es nimmt mich doch schon alles sehr mit und auch die Kinder sind i´n ihrer Art sehr quängelig geworden.
Es ist alles so komisch.Oder der Arzt irrt sich.
also er hat vor zwei Tagen wieder die Chemo R-MTX bekommen.Bis jetzt geht es ihm wohl soweit gut,er hat nur viel Müdigkeit.
er wurde danach gleich bewässert.Die Bewässerung dauert immer 3 Tage x 24 Stunden lang.
Ansonsten wenn es ihm soweit gut geht darf er zum Wochenende mal nach Hause bis zur nächsten Therapie.
Er liegt jetzt nun schon seid dem 3.5.10 da.Ich glaube ich würde durchdrehn solange im KH liegen zu müssen.Aber da hilft ja wohl alles nix.
Habe das jetzt hier auch mit reinkopiert.Denn es kann  ja sein das irgendwer mal wieder daran erkrankt und dann hat er auch informationen bei euch zu finden.

[probastel]

Hallo Möwe,

manchmal wissen die Patienten sehr genau was sie haben, wollen es aber nicht wahrhaben und denken sich eine für sie angenehmere Geschichte aus um besser damit leben zu können. Auf der anderen Seite kann es aber auch einfach sein, dass Dein Vater es in seinem momentanen Zustand einfach nicht verstehen kann. Du schriebst in Deinem ersten Posting, dass sich die Bewegungen Deines Vaters verlangsamt hätten, wahrscheinlich wird dies für alle Denkprozesse gelten.

Deinen Vater unterstützen heißt nicht ihn bis ins letzte über seine Krankheit aufklären zu müssen, so irreal es sich für gesunde Ohren anhören mag. Deine Nähe und Zuwendung dürften für ihn viel wichtiger sein, als das exakte Wissen über seine Krankheit.

Darüber wie Euer Hausarzt Deiner Mutter seine Diagnose mitgeteilt, lässt sich vortrefflich aber ergebnisoffen diskutieren, genauso darüber ob seine Diagnose über den Krankheitsverlauf oder ob die Diagnose der kieler Ärztin die richtige ist.  Lass Dich nicht entmutigen. Das wichtigste ist jetzt, dass Du für Deinen Vater da bist und ihn stützt.

Liebe Grüße

Probastel

[Möwe]

Danke für die Worte und du hast recht,die Zeit wird es zeigen.
Aber manchmal ist man vielleicht auch genervt durch das ungewisse was auf einen zukommen könnte.
WIr versuchen mit Geduld und Kraft ihm beizustehn.
Danke

[Möwe]

Also gestern waren seine Werte schlecht und er hatte Nasenbluten.Dann weinte er viel weil er Angst hat das er heute nicht nach hause darf.Meine Mutter ist jetzt hingefahren,er bekommt noch eine Infusion und dann hoffen wir das er mit nach Hause darf.Sowieso nur bis Montag.Dann muß er nochmal ne Woche rein und dann dürfte er wohl für eine Woche nach Hause.
Meine Mutter hat ihre Arbeit gekündigt bis ende nächsten Monat.Denn ich denke das ich sonst noch alle beide dann pflegen darf.Das hält sie auf dauer nicht durch.Arbeit,selber Krank(schwere Athritis),und noch meinen Stiefvater.
Die Arbeit von ihr ist ja auch kein Zuckerlecken schon gar nicht in der Saison.Ehrlich gesagt bion ich erleichtert,denn sollte er nach Hause dürfen und ich habe ja auch manchmal Termine,wer passt auf ihn auf.Und so wird das dann doch schon einfacher hoffe ich.
Ich selber fühle mich auch wie wenn ich Berge auf den Rücken trage und noch einen steilen Berg hochlaufen müßte.Habe so ein Pulspchen im Kopf das nicht mehr aufhört seid gestern und das stört mich,da ich Angst habe das eine Ader platzt oder sowas.Ich bin dann zum Arzt heute morgen,mußte ich sowieso,da meine Tochter Blasenentzündung hat und ich den puller abgeben mußte.So der Arzt weiß ja was los is bei uns.
Und viel Hoffnung gibt es in seinem Fall ja nicht.Und ich habe hohen Blutdruck.Daher kommt wohl auch das Pulspochen in meinem Kopf.Wenn ich drauflange dann bewegt sich das.Kennt ihr bestimmt auch,hat man manchmal an verschiedensten Stellen im Körper.Nur wenn das so gar nicht mehr aufhört macht man sich Gedanken
So nun hab ich genug geschrieben.Werde dann berichten,ob er hier ist oder nicht.

[Bluebird]

Hallo Möwe,

habt ihr bereits eine Pflegestufe beantragt? Ihr wisst, dass ihr dann auch professionelle Hilfe in Anspruch nehmen könnt. Auch wenn es noch so bewundernswert ist, wenn sich die engsten Angehörigen um einen Schwerstkranken sorgen, so stellt die rund-um-die-Uhr-Betreuung eine sehr große Belastung dar, sowohl körperlich als auch seelisch.
Du schreibst, dass das Pochen an Deiner Schläfe von einem erhöhten Blutdruck kommt. Nimmst Du inzwischen regelmäßig blutdrucksenkende Medikamente? Frage Deinen Hausarzt auch nach pflanzlichen Präparaten gegen Nervösität und unruhigen Schlaf. Du kannst dem Vater nicht beistehen, wenn Du nicht selbst auf Dich achtest.
Es ist ein ständiges Auf und ab bei der Schwere des Krankheitsbildes. Eine hundertprozentige Prognose kann wohl niemand stellen. Es ist gut, dass ihr zueinander steht und immer ein vertrauter Mensch um den Vater ist.

LG
Bluebird

[Möwe]

Hallo,
also er ist jetzt zu Hause.Es hat ja schon lange gedauert mit den Entlassungspapieren.Am Montag soll er wieder zu früh rein.So geht es ihm gut,läuft auch gut,nur wenn er sitzt bis er aufsteht das dauert.
Meine Mutter ist nur schon wieder fertig,da er beim Autofahren wieder verbal aggressiv war.Und wenn man dann wieder an leztes Mal denkt wo er da war....oh nein,wenn er wieder erpresst,weil r meint er muß das und das machen.wie soll man das nur aushalten.
Also der Arzt gab mir noch keine Medikamente,da er meint in dem Jungen Alter steckt der Körper schon was weg,nur wenn es lange anhält,dann muß er was geben.er weiß ja unsere Situation.
mal ne frage,noch bekommt er keine Pflegestufe,aber wenn er die bekommt und man sich um ihn kümmert wird man da auch finanziell unterstüzt?Ich kenne  das noh von meiner Oma damals.sie hat ja Pflegegeld bekommen.
Naja irgendwie wird das dann die Zukunft zeigen,in wie weit er dann Pflegebedürftig wird.man könnte ja hoffen das es nicht sein wird.
danke für deine antwort,es tut gut wenn jemand zuliest.