Am ehesten Tentorium Menigeom

[Sari]

Hallo ich bin Sari und auch neu hier.

Habe echt lange gebraucht um die Verifizierungsfrage geschafft habe richtig zu beantworten. Das brauchte viele Versuche.
ABER ich hab's geschafft.

Nun zu mir, Ich bin Sari ,45 und habe meine Diagnose am Mittwoch, also vor 3 Tagen. Ich sollte in die Uniklinik München eigentlich um abzuklären warum mir immer so schwindelig ist. Ich bin Seit Sommer viel am Kämpfen mit Tinnitus und Schwindel . Nachdem meine HNO Ärztin mich zum MRT geschickt hat , sagte sie zuerst es wäre das MRT ok. Ihr wäre das ganze aber "Zu Heiss" und da könne sie mir nicht weiterhelfen und hat mich DIREKT in die Uniklinik geschickt.
Dort erst HNO mit vielen Tests...nix gefunden...DANN Neurologe der meinte ich sei ein sehr Interessanter Fall. Weil ich beim Schwindeltest immer nach hinten gefallen bin.
Ich hab ihn gefragt was er beim MRT sehen würde. Und er sagt es ist klein und gutartig. Ich solle es jährlich überprüfen lassen.
Naaa toll , das Wort Tumor oder Krebs würde garnicht erst in den Mund genommen.
Die genauere Diagnose hab ich aus dem MRT Bericht entnehmen müssen wo steht das am Pons eine Raumforderung von 12×7×10mm wäre. Und dies am ehesten ein Tentoriummenigeom sei.

Mir ist erst später klar geworden das es ein Tumor ist.
Und gutartig scheinbar. Ich will mir aber noch eine Zweiteilung einholen. Das ist irgendwie ein komisches Gefühl das da was in meinem Gehirn ist was da NICHT hingehört.
Ich war dadurch die letzten zwei Tage irgendwie neben der Spur. Hab echt schlecht geschlafen. Konnte heute morgen endlich ein paar Tränen rauslassen.
Man denkt ja immer so Was passiert mir nicht.

Was habt ihr für erfahrungen ? Kann es sein das auch an anderen Stellen im Körper unabhängig Tumoren sitzen können? Ohne das man es weiss ?
Ich bin auch unsicher ob mein Tumor besser Per op entfernt werden soll wenn er noch klein ist. Als jahrelang zu warten und immer wieder zu bangen ob er wieder gewachsen ist?
Vielleicht gibt es hier ja welche mit dem gleichen Tentorium Menigeom?

Würd mich über Unterstützung freuen.
Gruss Sari

[KaSy]

Hallo, Sari,
Du hast in dieses Forum hineingefunden, weil Du eine von etwa "nur" 8000 Menschen bist, die in Deutschland pro Jahr die Diagnose Hirntumor erhalten.
Und Du hast Recht - so hintenrum sollte man das nicht erfahren!
Im Unterschied zur Allgemeinheit verstehen wir Dich hier nahezu ungefragt.
In der Bevölkerung gehört diese Diagnose zu denen, die man als viel zu "unheimlich" empfindet, um darüber zu reden. Schließlich geistert immer noch in den Gedanken herum, dass eine Therapie am Gehirn entweder zum Tod oder zu "Beklopptheit" führt.

So ist das überhaupt nicht!

Die Vermutung des Neurologen, "es ist klein und gutartig" ist ja nett gemeint, aber er hätte Dich unbedingt zu einem Neurochirurgen schicken sollen! Das ist der Facharzt, der Dich Ernst nimmt,  sich die MRT-Bilder anschaut, sie deuten kann und einen Vorschlag unterbreiten wird, was jetzt oder später getan werden kann.

Mache also einen Termin bei einem Neurochirurgen!

Deine Sorge, dass noch an anderen Stellen Tumoren sein könnten, ist berechtigt. So selten, wie Hirntumoren vorkommen (1 von 10 000, die meisten Hausärzte und ein Großteil der Neurologen kennen keine Hirntumorpatienten) gibt es auch sehr selten weitere Tumoren, die gleichzeitig auftreten. Allerdings solltest Du diese Frage dem Neurochirurgen stellen. Vermutlich wird er Dir sagen, dass die Wahrscheinlichkeit dafür etwas höher ist, aber(hier spricht der Mathematiker) "höher" ist immer noch "sehr selten".

(Ich war allerdings nach meiner Erstdiagnose gleich noch bei meinem Gynäkologen, um sicher zu sein, dass da nicht auch was ist.)

Wenn der Radiologe bereits ein Meningeom erkannt hat, dann stimmt das sicherlich, denn Meningeome lassen sich im MRT gut erkennen.

Demzufolge musste auch das Wort "Krebs" nicht genannt werden, da Meningeome keine Metastasen in anderen Organen und auch nahezu nie im Gehirn selbst bilden.

Mit einer Operation ist der Tumor meist auf Dauer entfernt. Natürlich hat jede OP Risiken allgemeiner Art und tumorbezogen. Letzteres wären bei Dir die bereits vorhandenen Schwindelgefühle und der Tinnitus.

Ich denke, dass der Neurochirurg vielleicht auch zunächst zum Abwarten raten wird, um das Wachstum einschätzen zu können.
Aber ein Jahr halte ich für zu lange, da Du bereits Beschwerden hast, die evtl. auf das Meningeom zurückzuführen sind. Wenn das so ist, könnte es sein, dass der Tumor bereits einen Schaden im Hirn angerichtet hat, der nach der OP länger benötigt, um sich zurückzubilden.

Das "Gute" am Meningeom im Unterschied zu anderen "hirneigenen Tumoren" ist, dass ein Meningeom das Gehirn "nur verdrängt".

Die Größe kann man tatsächlich als klein bezeichnen, aber im Gehirn gibt es wenig Platz und je nachdem, wo der Tumor ist, kann auch ein so kleiner Tumor Beschwerden verursachen kann. Das ist auch eine Frage für den Neurochirurgen.

Schreibe Dir Deine Fragen für das Gespräch auf und nimm möglichst eine zweite Person mit.

Wenn Du Dich weiter informieren möchtest, lies in diesem Forum bei " Meningeom" und nutze "Dr. Google" wirklich nicht.

Ich wünsche Dir trotz dieser Diagnose möglichst schöne Weihnachten.
KaSy

[Sari]

Danke Kasy für deine Antwort.

Laut Neurologe ist die Stelle nicht für den Schwindel verantwortlich und ich muss am 8.1.19 zur Schwindelambulanz in die Uniklinik.
Was ich aber gut fand,  das der Arzt sich mit der ersten Ärztin wo ich war HNO in der gleichen Uniklinik telefonisch abgesprochen hat über das weitere Vorgehen. Hat auf mich einen Kompetenten Eindruck gemacht.
UND auf meiner MRT CD waren NUR 3 Bilder drauf. Der Neurologe riet mir im Radiologischen Institut eine vollständige CD geben zu lassen. Bin am gleichen Tag noch hin.
Meine Idee ist jetzt mit dieser CD mir nochmal einen Termin beim gleichen Azt geben zu lassen um sie mit ihm anzuschauen und abzusprechen.
Blöd das jetzt erstmal Weihnachten ist und da die meisten Ärzte auch in Urlaub sind.
Naja is nun mal so.
Danke für deinen Hinweis mit dem Neurochirog. Da ich noch so absolut neu bin mit allem was mit Tumor und Gehirn zu Tun hat, kenne ich mich auch noch nicht mit den ganzen Fachärzten nicht aus.
Ich bin jedenfalls froh das ich diese Seite hier recht schnell gefunden habe...war zwar auch über Google aber mir war es wichtig Leute zu finden die auch Betroffene sind und mich nicht von Dr. Google verrückt machen zu lassen. Das sagen einem zum Glück auch immer die Ärzte vor Ort.
Trotzdem empfinde ich gerade jetzt das Internet als eine echte Bereicherung eben das Gefühl durch dieses Forum hier nicht alleine zu sein. Danke an die Gründer :-)

[Sari]

Mittlerweile ist fast ein halbes Jahr vergangen.

Ich war bei 2 Neurochirogen beide haben zu wait and see geraten. Der erste Schock ist überwunden und dich denke ich immer wieder an das " KERLCHEN" so hab ich es getauft in meinem Kopf.

Nächste Woche hab ich mein erstes Kontroll MRT in einer anderen Radiologie Praxis. Mit der ersten war ich absolut nicht zufrieden....die haben 5 mal gestochen bevor sie Kontrastmittel geben konnten. Die  neue Praxis, da hab ich sifort danach eine Arztbesprechung zur Auswertung und muss dazwischen nicht ewig warten.

DA hab ich jetzt echt Angst vor,das es wieder so kommt. Aber viel mehr ist die Angst was beim MRT rauskommt. Ist es gewachsen oder nicht ?
Und was ist wenn es gewachsen ist ?

Die Neurochirogen haben gesagt das es sooo ungünstig DIREKT am Hirnstamm liegt das es nicht ganz rausoperiert oder wegbestrahlt werden kann. Naaa tollll......

Wie ist es euch beim ersten Kontroll MRT gegagngen oder davor ??   
Habt ihr Tipps die einem die Angst verringern kann?

Ich würd mich sehr über eure Unterstützung freuen.
Wo ich wohne gibt es keine Selbsthilfegruppe zum Austausch.

[KaSy]

Hallo, Sari,
Du hast ein halbes Jahr Wartezeit geschafft, bist ein wenig ruhiger, aber nun sind es die MRT-Kontrollen, die Dir vom Ablauf und vom Ergebnis her Sorge bereiten.

Da Du die schlechte Erfahrung machen musstest, dass fünf Versuche erforderlich waren , um das Kontrastmittel (KM) in die Vene zu spritzen, solltest Du das unbedingt vorher mitteilen. Sag es bei der Anmeldung, schreib es  auf den Aufklärungszettel und sag es auch den weiteren Leuten vom medizinischen Personal, die Dich ansprechen. Eigentlich muss ein Arzt den Zugang legen, vielleicht gibt es mehr als einen Arzt dort.

Nimm unbedingt die ersten MRT-CDs und alle Befunde mit, immerhin kennen sie Dich dort nicht.

Wundere Dich nicht, wenn der Befund nicht so ganz vergleichbar ist, jeder Arzt hat seine eigene Vorgehensweise und schreibt das Gesehene etwas unterschiedlich auf.

Ich habe mir aus diesem Grund den Namen "meiner" Radiologin gemerkt und frage bei Terminvereinbarungen nach, ob genau diese Ärztin da sein wird. Das wäre auch für die Person wichtig, der es (hoffentlich) gelungen sein wird, gleich beim ersten Mal die Vene zu treffen, was hoffentlich dieselbe ist.

Wenn Du sofort mit dem Radiologen sprichst, sollte Dir bewusst sein, dass er das MRT auswerten kann, er kann Unterschiede zum vorherigen MRT ausmessen, weitere Auffälligkeiten suchen (und hoffentlich nicht finden).

Aber deuten (!) kann das nur der Neurochirurg!

Der Radiologe hat (in der Regel) nie ein Gehirn von innen gesehen, dafür ist der Neurochirurg DER Experte und ich hoffe sehr, dass Du längst einen Termin bei ihm hast. Denn er wird mit Dir besprechen, wie es weiter geht.

Ich wünsche Dir einen reibungslosen MRT-Ablauf und einen guten Befund, der kein sofortiges Handeln erfordert.
Stelle dennoch alle Fragen in Ruhe.
KaSy

[TinaF]

Hallo Sari,

die Angst vor dem MRT ist normal. Ich hatte mein erstes Kontroll-MRT erst nach der OP, weil bei mir Abwarten keine Option war. Die Anspannung war riesig, ich hatte tagelang Kopfschmerzen, die auch erst 48 Stunden nach dem MRT so allmählich verschwanden. Wirkliche Tipps habe ich nicht. Aus meiner Sicht ist das eine Situation, die mit viel Anspannung/Angst verbunden ist und durch die man "einfach" durch muss. Versuche dich so gut wie möglich abzulenken, aber so ganz auf die Seite schieben wirst du das Thema wohl nicht können.

Was ich ebenfalls sehr gut nachvollziehen kann, ist die Problematik bei der Venensuche. Ich erlebe das immer und immer wieder und es ist manchmal der reinste Horror. Und manchmal gerät man an jemanden, der einfach trifft, beim ersten Versuch und so, dass man es kaum spüren kann. Ich wurde letztes Jahr an einer anderen Baustelle operiert und abgesehen vom Zugang für die OP, musste mir täglich Blut abgenommen werden. Es gab dort einen einzigen Arzt, der nicht wie seine Kollegen oder das Pflegepersonal panisch an meinen Armen und Händen rumgedrückt hat, sondern ganz entspannt meinte, meine Venen seien wie Autobahnen, wer die nicht treffe, könne es halt einfach nicht. Meine Worte! Ich habe dann darauf bestanden, dass immer dieser Arzt mir Blut abnimmt, da mir die OP schon genug zugesetzt hat und ich keine Nerven für das "Gemetzel" bei den anderen Weißkitteln hatte.

In meiner Radiologiepraxis, in der ich auch immer nach den Aufnahmen gleich mit dem jeweiligen Radiologen sprechen kann, würden normalerweise die Assistentinnen den Zugang für das Kontrastmittel legen. Die können es aber leider auch nicht. Deshalb verlange ich, dass es der anwesende Radiologe macht. Es sind insgesamt zwei und die können es glücklicherweise beide.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, zum einen, dass der Zugang gleich beim ersten Mal gelegt werden kann, und dass dein Kerlchen sich vollkommen unauffällig verhält und weiter beobachtet werden kann.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

[Sari]

Danke KaSy und Tina,

Die Idee mir die Namen zu merken/ aufzuschreiben des Radiologen ist super und auch den vom HOFFENTLICH SOFORT treffenden Zugangsleger ;-)

Am Telefon habe ich direkt dazu gesagt das es schwierig ist bei meinen Venen und ich jemanden brauche der das gut kann!!!!

Ich habe einen Termin bei meinem Neurochirogen aber erst ende Juni weil er viele Patienten hat in der Uniklinik. Ich kann aber immer meine Fragen auch per Mail schicken, was ich auch schon gemacht habe. Echt TOLL das sowas bei einem Professor möglich ist .

Ich bin derzeit obendrauf noch wegen Bänderiss krank geschrieben und hab viel zu viel Zeit zum Nachdenken. Versuche mich so gut es geht abzulenken mit TV, lesen, malen von mandalas oder telefonieren . Oderr auch schlafen...lach...dann vergeht am schnellsten die Zeit.
Danke für eure Erfahrungen