Wer hat evtl. vergleichbare Beschwerden und Erfahrungen?

[Alex79]

Hallo,
ich bin Alex (m, 39 Jahre) mir wurde im Juli 2018 ein Falxmeningeom (4,5 cm x 4,5cm), welches durch einen Zufallsbefund entdeckt wurde, entfernt.
Ich leide seit 6 Jahren an einem Tinnitus, beim MRT wurde dann das Falxmeningeom entdeckt.
Der Schnitt erfolgte vom linken bis zum rechten Ohr. Die OP ist laut NC gut verlaufen, es konnte nicht alles entfernt werden, da das Meningeom mit dem Sinusleiter verwachsen ist. An meinem Bohrloch ist zur Zeit ein kleines Osteosynthese-Plättchen lose, was evtl. in einer weiteren OP entfernt werden soll. Der Knochenzement ist teilweise versackt, so dass ich mehrere Löcher an Schläfe und Stirn habe.
Fast ein Jahr später habe ich noch folgende Beschwerden:
Geringe Belastbarkeit und insbesondere Kopfschmerzen infolge Springen, Hüpfen, manchmal auch durch ganz normales Gehen über eine längere Strecke. Darauf folgt häufig ein Schwindelgefühl. Große Menschenansammlungen auf engem Raum, laute Umgebungen lösen diese Symptome häufig ebenfalls aus.
Bin zur Zeit immernoch in der Wiedereingliederung und arbeite täglich 4h.
Nach diesen 4 Stunden muss ich mich für 1-2 Stunden niederlegen und erholen.
Hat jemand von Euch einen vernünftigen Weg gefunden um die Beschwerden zu minimieren und wieder belastbarer zu werden. Laut meiner Ärztin heißt es immer nur es hat Zeit nötig.....

[KaSy]

Hallo, Alex79,
(Ich habe gleichlautend im anderen Forum geantwortet, dieses Forum ist eigentlich mein "Heimatforum".)

Dass Du noch nicht voll arbeitsfähig bist, ist durchaus noch im Rahmen des Normalen nach einer solchen OP am Gehirn. Lass Dir Zeit, höre auf Deinen Körper.

Dass Du Dich hinlegst, ist gut. Hast Du danach Kraft für schöne Dinge, die Du vielleicht neu für Dich entdecken musst? Wenn nicht, dann denke darüber nach, die Arbeitszeit zu reduzieren oder z.B. am Mittwoch nicht zu arbeiten.

Ich hatte nach meiner ersten Meningeom-OP nach 6 Monaten mit der langsam steigenden Einarbeitung begonnen. Ein Jahr nach der OP arbeitete ich voll, aber erst nach einem weiteren Jahr spürte ich rückwirkend, dass erst jetzt nahezu alles wieder normal ist.

Das mit den Menschenansammlungen kenne ich auch, das geht mehreren so.
Auch die Lautstärke nervt mitunter, ich genieße die Stille anders als früher, aber das wird besser.
Die geringere Belastbarkeit ist normal, auch das wird sich verändern.

Bei Kopfschmerzen und Schwindelgefühl kann ich nicht mitreden, aber mein Meningeom lag im Frontalbereich, der ist eher für kognitive und psychische sowie Persönlichkeitsveränderungen zuständig.

Die Veränderungen der Narbe können auch dadurch bedingt sein, dass die OP- Umgebung geschwollen war und die Haut nun abgeschwollen ist. Darüber solltest Du Dir keine Sorgen machen, solange die Naht völlig dicht verheilt ist. Die Narbe sollte doch bereits durch Deine Haare verdeckt sein.

Von einem "Ostheosyntheseplättchen" habe ich noch nichts gehört, obwohl ich auch mittlerweile 3 mal Knochenersatz bekam. Sollte es keine Beschwerden bereiten, solltest Du mit dem Neurochirurgen darüber nachdenken, ob eine OP deswegen notwendig ist.

Ich denke, Du bist auf einem guten Weg. Geduld brauchst Du. Die schönen Dinge musst Du neu suchen, Glückspünktchen am Wegesrand finden ...
Mach Dir keinen Druck, zwinge Dir nicht mehr auf als Du jetzt kannst.
Mach Pausen, wenn Du sie brauchst.
Nach und nach wird Dir mehr gelingen.

Mir hat auch ein Tagebuch geholfen, wo ich dann später nachgelesen habe, wie es mir ging. So konnte ich vergleichen. Denn es wird besser, nur merkt man es so wenig.

Alles Gute weiterhin!
KaSy

PS: Du kannst auch eine Reha beantragen.

[TinaF]

Hallo Alex,

willkommem in unserem Forum, ich hoffe, dass dir der Austausch hier gut tun wird.

Meine OP ist fast zehn Jahre her, manche meiner Beschwerden gingen im Laufe der Zeit weg oder wurden besser. Und manche sind geblieben. Die geringe Belastbarkeit, Probleme bei Menschenmassen und Lärm, bei Gesprächen mit mehreren Leuten oder mehreren Geräuschquellen (z.B. Unterhaltung bei Hintergrundmusik, Telefonat bei laufendem Fernseher) und vor allem eine stark reduzierte Konzentrationsfähigkeit machen mir noch heute zu schaffen. Die anfänglichen Kopfschmerzen sind dagegen im Laufe der Jahre weniger geworden, anfangs habe ich auf jeden Wetterwechsel, Lärm, Frost, Hitze etc. mit starken Kopfschmerzen reagiert. Und auf den Stress im Beruf. Seit der weggefallen ist, wurden die Kopfschmerzen deutlich weniger.

Schwindel war bei mir auch ein großes Thema, darüber habe ich auch hier im Forum geschrieben. Anfangs ein Schwankschwindel, später ein Drehschwindel, unzählige Arztbesuche, unzählige Theorien folgten. Alle möglichen Therapien wurden versucht (medikamentös, Physiotherapie etc.), nichts hat geholfen. Irgendwann war der Schwindel weg, manchmal taucht er wieder auf, aber nur noch selten und je weniger ich mich damit befasse, umso schneller ist er wieder weg.

Ich habe nach sechs Monaten mit der beruflichen Wiedereingliederung angefangen, anfangs mit zwei Stunden pro Tag und danach lag ich für den Rest des Tages flach, was besonders "lustig" war, weil mein Sohn damals noch klein war und mich sehr gebraucht hat.

Jeder reagiert anders, manch einer hat nach einer gewissen Zeit keine (nennenswerten) Einschränkungen mehr, bei anderen kommt es zur Verrentung. Ich kann für mich sagen, dass auch noch nach Jahren Verbesserungen eingetreten sind, aber nach dem ersten Jahr nur noch in kleineren Schritten. Geduld wirst du jetzt immer brauchen, auch wenn die wenigsten das Wort Geduld noch hören können. Konzentriere dich auf dich, achte darauf, was dir gut tut und was nicht, versuche aber trotzdem nicht immer an den Tumor, die OP, die Folgen zu denken.

Mir haben Entspannungsübungen sehr geholfen (Atemübungen, Muskelentspannung, Body Scan), ebenso Sport (immer so viel, wie halt gerade geht), viel Bewegung an der frischen Luft (auch wenn man sich nach einem Spaziergang mal hinlegen muss). Manchmal habe ich Dinge ausprobiert und bin auf die Nase gefallen, manchmal haben sie funktioniert. Heute kann ich wieder Ski- und Radfahren, daran war in den ersten Jahren nach der OP nicht zu denken. Heute geht es wieder und es bringt mir so viel Lebensqualität und -freude, dass ich schon eine Gänsehaut bekomme, wenn ich nur daran denke!

Wenn dich etwas beunruhigt, dann scheue dich nicht zum Arzt zu gehen. Eine Reha, wie von KaSy geschrieben, ist eine wirklich gute Idee.

Ich wünsche dir sehr, dass vieles noch besser wird. Und solltest du nochmals operiert werden müssen, drücke ich dir fest die Daumen.

Alles Gute für dich!

LG TinaF