Meningeom durch Zufall entdeckt

[Biene54]

Hallo, ich habe heute  hier einiges gelesen  und gedacht  vielleicht  hilft mir  der Austausch  mit Betroffenen. Ich habe  diese Woche nach einem MRT das wegen  dem Verdacht  auf chronischer Migräne  vorsichtshalber  gemacht worden ist den Befund  bekommen.
1cm rundlich konfiguriertes konvexität des falxständigen Meningeom , Lagebezug  zum sinus sinitallis , linksseitig.
Laut Hausarzt und Radiologen nicht so schlimm  in 6 bis 12 Monaten  nochmals kontrollieren , ich habe über nächste Woche einen Termin  beim Neurologen  ging ganz schnell  nach dem ich ihm die Diagnose  genannt  habe .
Ich bin aber jetzt  verunsichert  und mach mir Sorgen  !
Ich habe  immer ein starkes  ziehen auf der linken Kopfseite und meine Wange kribbelt ständig . Das habe ich ca seit einem halben  Jahr  , könnte  es daran liegen.
Und reicht es erst in 6 bis 12 Monaten wieder ein MRT zu machen?
Ich habe den Termin  beim Neurologen  und brauch auch noch einen bei einem Neurochirurgen.
Irgendwie  bin ich im Moment  total verunsichert  und auch ängstlich.
Ich wünsche  allen  hier einen schönen  Abend.

[KaSy]

Liebe Biene54,
ich begrüße Dich in diesem Forum, das Du wegen des Meningeoms aufgesucht hast.

Ich halte es gar nicht für ratsam, ausschließlich (!) den Empfehlungen des Radiologen und des Hausarztes zu folgen.
Die MRT- Bilder und den Radiologie-Befund muss sich ein Neurochirurg anschauen!!

Natürlich ist der Radiologe sehr wichtig für die Befundung des MRT.

Ganz wichtig ist Dein Hausarzt, der alle Deine Befunde von allen Deinen Fachärzten bekommen muss, um Zusammenhänge erkennen zu können bzw. Dich an Fachärzte zu überweisen.

Der Neurologe kann Symptome, die ihre Ursache vermutlich im Gehirn haben, erkennen und (nur) medikamentös behandeln.
Mit Hirntumoren kann er sich auskennen.
Ich habe allerdings die Erfahrung gemacht, dass sich viele Neurologen nicht sehr gut mit Hirntumoren auskennen, da dies nur einen kleinen Teil ihres Behandlungsspektrums ausmacht.

DER Spezialist für sichtbare Veränderungen im Kopf=Gehirn ist der Neurochirurg (NC)!
Er hat bereits in viele Köpfe direkt gesehen und er muss sich stets MRT-Bilder ansehen, bevor er zu einer OP oder zum Abwarten raten kann. Er sieht im MRT, welche Symptome von Deinem Meningeom kommen können und welche bei einem möglichen Wachstum zu erwarten sind. Es ist möglich, dass auch er Dir zum Abwarten rät, aber er tut das aus großer und konkreter Erfahrung heraus.
Einen Abstand von 6-12 Monaten bis zum nächsten MRT halte ich für zu lange bei einem neu entdeckten Meningeom. Falls zum Abwarten geraten wird, wäre ein erstmaliger Abstand von 3 Monaten sicherer, um das Wachstum einschätzen zu können. Dabei ist es möglich, dass der Tumor gar nicht wächst. Aber das weiß aus einem einmaligen MRT kein Mensch!

Suche Dir also schnell einen Termin bei einem Neurochirurgen mit der Angabe dieser Diagnose!


Ich habe Fragen:

1. Du scheinst weiblich und (wegen der 54 in Deinem Namen) bereits in oder nach den Wechseljahren zu sein. Es ist möglich, dass Meningeome durch Hormone entstehen oder wachsen. Falls Du Hormone nimmst (auch pflanzliche), solltest Du sie besser absetzen. Und teile das den Fachärzten bitte mit.

2. Du hast geschrieben, dass Du wegen des Verdachts auf Migräne zum MRT geschickt wurdest. Hattest Du die Symptome, die Du in Deinem Beitrag später beschriebst, bereits zuvor? Waren es diese Symptome, die den Verdacht auf Migräne vermuten ließen? Hast Du ansonsten die typischen Migräne-Symptome?
Wenn es keine Migräne ist, dann sind es möglicherweise wirklich Symptome, die das Meningeom verursacht haben könnte!


Eigentlich wächst ein Meningeom langsam und verdrängt währenddessen das Gehirn. Man bemerkt es lange nicht. Irgendwann kann es sich durch Symptome bemerkbar machen. Das hängt von seiner Lage ab.

Bei mir war es eine von außen sichtbare Verdickung des Schädelknochens, die meine Hausärztin veranlasste, mich zum CT zu schicken. Dort wurde es erkannt und meine Hausärztin rief direkt einen Neurochirurgen an, der in einer Klinik tätig ist.

Bei Dir könnten es die von Dir seit Monaten bemerkten Symptome sein.

Wenn ein Meningeom bereits Symptome erzeugt, dann solltest Du Dich sehr gut über Behandlungsmethoden beraten lassen.

Es gibt außer dem Abwarten die Operation und die Bestrahlung.
Eine Chemotherapie wirkt auf Meningeome nicht.
Die Krankheitsdauer nach einer Therapie (=Behandlung) ist von der Art der Therapie abhängig und kann wenige Tage, Wochen oder viele Monate dauern.
Sie kann auch individuell in Abhängigkeit von den Symptomen sehr unterschiedlich sein.

Dass das "Ding" in Deinem Kopf wirklich ein Meningeom und kein anderer Tumor ist, das ist recht sicher. Das kann der Radiologe gut von anderen Hirntumoren unterscheiden, falls (?) das MRT mit Kontrastmittel gemacht wurde.
Aber lass Dir das vom NC bestätigen.

Schreibe Dir alle Deine Symptome und alle Deine Fragen für die Facharztgespäche auf. Leg diesen Zettel beim Gespräch vor Dich auf den Tisch. Schreibe die Antworten mit. Frage weiter! Am besten wäre es, wenn Du jemanden mitnimmst.

Ich wünsche Dir gute aufklärende Gespräche und hoffe für Dich das Allerbeste!

KaSy

[Biene54]

Hallo KaSy
Ich Danke  dir für deine ausführliche Antwort, ich werde mich morgen  sofort  um einen  Termin  beim Neurochirurgen  kümmern. Ich habe  mich letzte Woche  im verdrängen geübt
1. Nein ich war schon mit Anfang 40 in den Wechseljahren  und habe nie Hormone  gebraucht  , jetzt bin ich fast 54 Jahre.
2.Mit Kopfschmerzen  hatte ich immer zutun nur sind die anders und die habe ich jetzt auch noch sehr oft , seit ca 6 Monaten  habe ich diese starke ziehen Links , starkes Kribbeln in der linken Wange und manchmal  ein Taubheitsgefühl  Gefühl am linken Nasenflügel  und Mundwinkel. Bücken fällt mir mittlerweile  schwer weil es dann schlimmer  wird , bei meinem Job ganz schlecht der ist anstrengend  und ich muss mich häufig  bücken.
Ich habe  jetzt halt nicht nur Kopfschmerzen  sonder eben auch das und es geht  auch mit Schmerzmitteln nicht weg .

Das MRT ist mit Kontrastmittel  gemacht  worden , mit dem aufschreiben  das ist ein gut Tipp nachher fällt mir nämlich  immer auf das ich  etwas vergessen  habe .
Ich Danke Dir  sehr für  deine Wünsche  und wünsche allen einen  schönen Sonntag
LG Biene

[TinaF]

Hallo Biene,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

Ich hatte damals auch "nur" Kopfschmerzen, die wurden im Laufe der Zeit aber so heftig, dass mir irgendwann klar war, dass die damalige Diagnose Spannungskopfschmerzen und muskuläre Verspannungen im Schulter-Nacken-Bereich zwar nicht falsch, aber halt auch nicht ausreichend war. Letztendlich war es dann mehr oder minder zufällig mein Augenarzt, der auf die richtige Spur kam.

Es ist klar, dass du momentan verunsichert und ängstlich bist. So eine Diagnose zieht einem erstmal den Boden unter den Füßen weg. Gut, dass du demnächst noch zum NC gehen wirst, er ist der Fachmann und nur er kann dir wirklich sagen, was nun ansteht. Und wenn dich die Kopfschmerzen und dieses Ziehen zu sehr beeinträchtigen, dann ist es durchaus auch möglich, dich krankschreiben zu lassen.

Melde dich gern wieder, wenn du das Gespräch mit dem NC hattest oder natürlich auch früher, wenn du noch Fragen hast oder dich einfach austauschen möchtest.

LG TinaF

[Biene54]

Hallo Tina
Vielen Dank  für deine Antwort  , ich freue  mich sehr darüber.
Kopfschmerzen  hab ich schon seit meiner  Jugend  nur sind eben noch andere Symptome  hinzukommen.
Meinen NC Termin hab ich am 3.9 in der Bonner Uni Klinik in der Neurochirugie  , ich lebe in der nähe  von Bonn und zumindest  in  dieser Hinsicht  hat sie einen  guten  Ruf.
Mein  Problem  ist einfach das ich immer stark war und jetzt  habe ich einfach  das Problem  das z.b im Arbeitsleben  kaum einer glaubt das ich einfach nicht mehr kann .
Ich habe  für  mich beschlossen  jetzt die Notbremse  zu ziehen egal was andere sagen oder denken  , jetzt geht es nur noch um mich .
Ich wünsche allen ein schön Abend , LG Biene

[TinaF]

Hallo Biene,

gut, dass du schon Anfang September den Termin beim NC hast, das ist absehbar. Danach weißt du dann sicher wieder mehr.

Ja, du warst immer stark, das glaube ich dir sofort, ich war es auch. Wir hatten dieses Thema hier schon mehrfach, was wir alles vor den jeweiligen Hirntumoren gewuppt haben, Job, Kind(er), Haushalt, pflegebedürftige Angehörige etc. und wir haben es "einfach" gemacht. Und dann war plötzlich alles anders. Kleine Story am Rande: Meine Op ist zehn Jahre her und ich hatte heute mit Mann und Sohn mal wieder ein spezielles Erlebnis, weil die beiden auch nach zehn Jahren es manchmal nicht raffen, dass es Dinge gibt, die ich nicht mehr schaffe. Es ging um eine absolute Banalität, beide haben gleichzeitig mit mir geredet und mein Kopf machte das, was er dann immer macht, nämlich dicht. Und ich stand da, wusste nicht, was der eine gesagt hat, wusste nicht, was der andere gesagt hat und war vollkommen überfordert. Da konnte ich auch nicht mehr und das war ja wirklich nur eine Kleinigkeit.

Es ist nicht wichtig, was andere sagen oder denken, denn von denen weiß auch keiner, wie es ist, mit einem Hirntumor bzw. der Diagnose klarkommen zu müssen. Du hast erst vor wenigen Tagen erfahren, dass da was in deinem Kopf ist, was da nun mal absolut nicht hingehört. Du hast jedes Recht, dich jetzt auf dich zu konzentrieren und dafür eben auch mal die Notbremse zu ziehen, im Job, im Privaten, wo auch immer.

Und wie KaSy schon geschrieben hat, schreib dir alles auf, was dir an Fragen durch den Kopf geht (Und es gibt keine dummen Fragen!) und nimm noch jemanden mit zu dem Gespräch. Vier Ohren hören nun mal mehr und es tut gut, wenn man sich danach mit jemanden austauschen oder auch bei demjenigen nachfragen kann.

Ich wünsche dir ein richtig gutes Gespräch!

LG TinaF

[Biene54]

Hallo , gestern  hatte ich meinen Termin  in der Neurochirugie, vorher war ich noch beim Neurologen  der meinte mein Meningeom  müsste raus .Er war der Ansicht  das es für einen Teil  meiner  Beschwerden  zuständig  ist , so hat er das auch an die Uniklinik  weitergegeben.
Der Neurochirurg hat mir aber geraten zu warten  weil man das  nicht mit Sicherheit  sagen kann und das Risiko  der OP doch sehr groß  wäre zumal es genau  auf dem Sinus sagittalis  liegt .Er ist der Meinung  ich könnte  noch einige Jahre  damit leben selbst wenn  es wächst und die Schmerzen kann man behandeln  zumal ja nicht sicher das die empfindungsstörung  im Gesicht  und das starke linksseitiges ziehen daher kommen.
Könnte  ja auch von der Migräne  kommen ,in 3 Monaten  soll nochmal  ein MRT gemacht  werden  und dann in 6 Monaten  wieder u.sw. ich denke das kennt ihr .
Für mich klingt das alles plausibel  nur das es auf dem sinus  liegt  macht mir Sorgen  .
Ich wünsche  allen hier einen  schönen Abend, LG Biene

[TinaF]

Hallo Biene,

danke für deine Rückmeldung.

So ganz verstehe ich die Aussage des NC nicht. Er möchte nicht so gern operieren, da der Eingriff risikoreich sei. Und du könntest noch einige Jahre mit dem Meningeom leben. So weit so gut. Aber wird denn die OP risikoärmer, wenn du noch abwartest und das Meningeom wächst??? Wohl kaum.

Ich will dich keinesfalls verunsichern, vielleicht habe ich ja auch was falsch verstanden, aber so wie ich es sehe, ist die Aussage unlogisch. Das Risiko ist jetzt schon groß, also warten wir bis es noch größer wird!? Du bist 54 Jahre alt, du solltest mehr als noch "einige Jahre" damit leben können. Müssen erst noch mehr Beschwerden dazu kommen, damit dann doch operiert wird?

Ich kenne die Geschichte eines Users, der auch ein Meningeom am Sinus Sagittalis Superior hatte, recht gut. Er wurde operiert, es war auch eine risikoreiche OP, aber sie war erfolgreich. Was ich damit sagen will, vielleicht solltest du dir eine Zweitmeinung einholen und einen anderen NC die ganze Sache beurteilen lassen. Ich würde es jedenfalls so machen, aber natürlich ist das deine Entscheidung.

Weiterhin alles Gute für dich!

LG TinaF

[Biene54]

Hallo Tina F
Vielen Dank für deine Antwort!
Ja wenn du es so schreibst klingt es wirklich  unlogisch, ich denke er glaubt  nicht das die Symptome  von da kommen und er meint damit wohl das ich mich einem Risiko  aussetztdas so nicht sein müsste.
Es könnte gut sein das ich die Beschwerden immer noch hätte  und dazu vielleicht dann noch andere Einschränkungen.  Er hat gemeint es verdrängt den sinus nicht es würde wenn überhaupt in die andere Richtung wachsen , er hat von einer teilentfernung gesprochen wenn es irgendwann  doch größer wird.
Ich werde mir aber noch eine andere Meinung einholen, so ganz zufrieden  bin ich jetzt  damit wirklich nicht .
Die Uniklinik Köln behandelt auch mit cyber knife weiss aber nicht ob das für mich in Frage kommt und wie das mit den Krankenkassen ist ob die das übernehmen.
Aufjedenfall werde ich mir dort noch eine Zweitmeinung  einholen.
Ich wünsche allen einen schönen Tag, LG Biene

[cindra]

Hallo Biene,

jeder Fall ist natürlich anders, aber ich bin vor knapp 10 Jahren auch operiert worden.
Mein Meningeom saß am Sinus Sagitalis Superior.
Ich habe mir damals auch eine Zweitmeinung eingeholt.

LG Andrea

[Biene54]

Hallo Andrea
Ich habe  einen Termin  am 18.10 in der Uniklinik  Köln, es lässt mir sonst auch einfach  keine  Ruhe.
Im Moment  mach ich mir viele Gedanken  obwohl  ich weiß  das es jetzt nicht explosionsartig  wächst .
Ich wünsche  allen hier noch einen  schönen  Nachmittag.
LG Biene

[TinaF]

Hallo Biene,

wie war denn dein Termin in Köln? Magst du berichten?

LG TinaF