Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

[KaSy]

Hallo, Senseo,
das Schlucken und Räuspern kann keine "Bewegungsartefakte" erzeugt haben, da das nur im Hals passiert, der aber gar nicht im Bild ist. Das würde auch bei der Bestrahlung nicht dazu führen, dass "plötzlich daneben bestrahlt wird'. Aber frage ruhig zuvor danach.

Die "minimale Verlagerung" sollte Dich nicht beunruhigen. Sie ist vielleicht zuvor nicht aufgeschrieben worden, weil sie für die Beurteilung des Tumors unbedeutend ist. Und für Dich ist sie auch belanglos. Möglicherweise ist sie für die Berechnung der Radiochirurgie wichtig. Für Dich nicht.

Und nun, mein Guter, genieße das Wochenende mit viel Natur, mit Deiner Lieblingsmusik, einem spannenden Buch ...
Lass Dir etwas einfallen, was Dich während der Bestrahlung, die ja etwas länger dauert, ablenkt und beschäftigt.
Eine Erinnerung, die Dich sehr berührt hat, eine faszinierende Geschichte, ...

Ich selbst befasse mich während der MRT immer mit Zahlen, Malfolgen, Potenzen und so.

Und - ich lese zwar die MRT-Befunde, aber ich erhalte sie nicht direkt, sondern sie werden an meinen Hausarzt geschickt, der sie mir aushändigen lässt, wenn er sie für unbedenklich hält. Wenn ich aber trotzdem Fragen habe, dann kann ich den Arzt sofort danach fragen. Dir würde ich raten, diese Befunde nur zu lesen, wenn ein Arzt in der Nähe ist, der Dir gleich alles erklären kann. Wir helfen Dir zwar wirklich gern, aber als "erfahrene Laien" können wir nicht alles erklären. Der Arzt sieht ja auch die MRT-Bilder und kann Dir direkt zeigen, was im Befund steht. Mach Dich nicht verrückt.

Und nun denk' an traumhafte Wunder ...

KaSy

[Johanna Teig]

Hallo Senseo,

ich war auch mal lange weg vom Forum, aber jetzt schreibe ich wieder gerne.
Ich finde, es ist ein Forum mit guten Leuten und einem fachlich guten Niveau.

Nach 7 OPs und Rezidiv trotz Bestrahlung und neuerlicher OP gehe ich jetzt
mit meinem Nicht-mehr-Meningeom den Weg einer Systemtherapie mit Everolimus.

Die Bestrahlung hatte mehr Nebenwirkungen als die ganzen OPs, weil sowohl
das Kurz- als auch das Langzeitgedächtnis betroffen sind.

Die OPs waren je nach Operateur unterschiedlich. Da muss man meiner Meinung nach
lange nach einem guten suchen.

Die Bestrahlung erzeugt auch ein Ödem, das Anfälle und andere Probleme auslösen kann.
Die schnelle und einfache endgültige Lösung, als die sie manchmal angepriesen wird, ist sie meist nicht.

Abwarten kann auch eine echte Option sein, wenn man die Beschwerden in den Griff bekommt
und die Lebensqualität nicht zu sehr leidet.

Was sagt denn dein Gefühl?

LG, Johanna

Ich habe das Glück, eine teilweise genetische Analyse sowohl vom Material vor als auch
nach der Bestrahlung zu haben. Die Bestrahlung hat das Tumorgenom so verändert, dass
es nicht mehr möglich ist, eine dieser neuen zielgerichteten Therapien einzusetzen.

Ich würde wirklich abwarten und alle 6 Monate ein MRT machen, bei Verdacht auf Wachstum
alle 3 Monate.

Warst du mal in der Zeit vor den ersten Beschwerden irgendwelchen giftigen Substanzen ausgesetzt,
die das Meningeom verursacht haben könnten? Vor allem in der Atemluft.

[KaSy]

Hallo, Senseo,
Wie war es gestern?
Hast Du die Bestrahlung gut überstanden?
Erzähl' doch mal.
KaSy

[Senseo]

Hallo KaSy,

ich musste den Termin leider aus privaten Gründen verschieben, auf nächste Woche Dienstag.
Ich habe da wohl was verwechselt, bei diesem ersten Termin, wird erst einmal alles besprochen mit dem Arzt und es wird ein CT gemacht, wahrscheinlich wegen den Berechnungen.
Erst beim zweiten Termin, soll die Bestrahlung durchgeführt werden.
Das heißt ich muss nochmal nach München nur für die Bestrahlung.

lg

[Senseo]

So war heute in München und jetzt wieder zurück.
Zuerst hatte ich ein Gespräch, danach wurde ein CT gemacht und eine Maske angelegt.
Zweite Termin ist erst in 3 Wochen.

Wurde soweit gut aufgeklärt und der Erfolg der Therapie wurde auf 95% geschätzt.
Restlichen 5% sind eben die Risiken die entstehen können, wie Ödeme, Entzündungen oder Riechverlust.
Was die Spätfolgen(erneuter Krebs) angeht also nach 15-20 Jahren, so ist es eben leider etwas höher als wie bei Menschen ohne Bestrahlung.

[KaSy]

Hallo, Senseo
Nun, das klingt doch schon mal gut.

Das mit dem "Krebs nach 15-20 Jahren" ist meiner Meinung nur die Wahrscheinlichkeit, dass dann Krebs durch die Bestrahlung auftreten könnte, aber nicht "muss". Das Risiko, an Krebs zu erkranken, hat jeder mit unterschiedlichen Wahrscheinlichkeiten in jedem Alter. Du (und wir hier alle) haben aber den "Vorteil", dass ein Tumor im Kopf (und woanders würde die Bestrahlung keinen Krebs auslösen) durch die MRT-Kontrollen rechtzeitig erkannt werden kann.

Ich nehme an, Du wirst in drei Wochen hier berichten.
Alles Gute!
KaSy

[Senseo]

Hallo KaSy,

Gibt es überhaupt irgendwelche Statistiken, diesbezüglich?
Natürlich weiß ich das es nicht muss aber irgendwie habe ich ja jetzt in jungen Jahren doch einen Tumor bekommen, also vermute ich mal das mein Organismus nun anfälliger ist für Krebs. Oder was meinst du?

[TinaF]

Hallo Senseo,

wer hat dir das denn mit der "etwas höheren" Wahrscheinlichkeit gesagt? Ein Arzt aus München? Oder hast du das irgendwo gelesen? Und noch eine Frage und die meine ich sehr ernst, auch wenn sie etwas flapsig klingen mag. Was hättest du davon, wenn du eine genaue Statistik vorliegen hättest? Spiel doch einfach mal durch, was der Unterschied für dich wäre, wenn die Wahrscheinlichkeit für eine spätere Krebserkrankung bei 5 % oder 25 % oder 40 % liegen würde. Was machst du mit den Infos? Bei 5 % lehnst du dich entspannt(er) zurück und bist später trotzdem schockiert, wenn du zu diesen 5 % gehören solltest? Und bei 40 % wartest du förmlich darauf, dass irgendwo in deinem Körper irgendwas passiert? Und rennst bei jeder vermeintlichen Auffälligkeit panisch zum Arzt?

Du hast das Glück, dass dein Tumor entdeckt wurde und heutzutage gut behandelt werden kann. Niemand von uns weiß, was morgen ist oder in einem Jahr oder in zehn Jahren. Ich habe eine Erkrankung mit einem Rezidivrisiko von ca. 50 % und trotzdem gehe ich davon aus, dass ich zu den 50 % gehören werde, die nie mehr etwas mit diesem Mist zu tun haben werden. Diese Erkrankung kann man nicht mit einem Hirntumor vergleichen und vor allem kann man selbst einiges machen, um künftig gesund zu bleiben, trotzdem ist sie da und bescherte mir drei Krankenhausaufenthalte und zwei Operationen innerhalb weniger Wochen. Wir wissen nicht, ob nicht irgendwo schon was in unserem Körper schlummert. Aber wenn da etwas ist und es entdeckt wurde, dann kann man in den meisten Fällen wenigstens etwas dagegen machen. Und ansonsten gilt, das Leben zu genießen, Spaß zu haben, sich gesund zu ernähren, frische Luft zu tanken, sich viel zu bewegen, aufs Rauchen zu verzichten, Alkohol nur in Maßen zu sich zu nehmen und sich nicht selbst ständig Stress zu machen. Und wenn deine Angststörung so gravierend ist, dann solltest du deine Sorgen mit deinem Therapeuten besprechen, der kann dir professionell helfen und so manches wieder ins rechte Licht rücken. Und solltest du keinen Therapeuten haben, dann suche dir bitte einen.

Und noch was: Ein Meningeom ist kein Krebs, also kann man meiner Meinung nach nicht von einem Meningeon auf eine spätere Krebserkrankung schließen. Die Strahlenbehandlung kann vielleicht ein späteres Krebsrisiko erhöhen, vielleicht auch nicht. Du hast dich für diese Behandlung entschieden, du hättest ja auch anders entscheiden können. Aber diese Behandlung beschert dir eine Erfolgsaussicht von 95 %. 95 %!!! An der Statistik solltest du dich festhalten und aufrichten.

Alles Gute!

TinaF

[KaSy]

Hallo, Senseo,
ich stimme TinaF voll und ganz zu!

Ich selbst wurde nach meinem WHO-III-Meningeomrezidiv vor 20 Jahren bestrahlt und wo ich bestrahlt wurde, dort hat sich nie wieder ein Meningeom oder ein sonstiger Hirntumor gebildet.
Vor 9 Jahren wurde ich wegen eines WHO-III-Meningeomrezidivs an einer anderen Stelle mit demselben dauerhaften Ergebnis bestrahlt. Es waren jeweils fraktionierte Bestrahlungen, bei denen an 30 Werktagen jeweils nur mit einer geringen Strahlendosis bestrahlt wurde, die sich bis zu 60 Gy aufsummierte.

Durch die Bestrahlungen habe ich keinen Hirntumor bekommen, im Gegenteil, durch die Bestrahlungen sind sie restlos und dauerhaft verschwunden. Auch woanders im Körper habe ich keinen Krebs entwickelt.

Ich habe danach aber auch nie gefragt, wozu auch. Diese Therapien waren akut notwendig, ansonsten wären die Meningeome weiter gewachsen und hätten mir nach und nach irgendwelche Hirnfunktionen genommen und ich würde heute - 25 Jahre nach der ersten OP - nicht mehr leben.

Du hast das Glück, dass es heute die Radiochirurgie, also die "Einmalbestrahlung", gibt und Dein Meningeom so klein entdeckt wurde, dass sie als erste und einzige Therapie angewandt werden kann. Sie wird sehr erfolgreich sein und Du wirst mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit schon am nächsten Tag fit sein.

Nutze diese Fitness und Deine Jugend, renne den Sorgen davon, der Krebs hat bei Dir keine Chance, denn Du bist schneller!

Und sollten Dich die Ängste nachts doch nicht schlafen lassen, dann geh bitte zu einem Psychotherapeuten. Ich habe das bei mir gemerkt und bin diesen Weg gegangen und es war gut, sehr gut!

Außerdem hat der Sport und jegliche körperliche Tätigkeit mir auch sehr geholfen.

Schwing Dich aufs Rad, schwimme im See, laufe die Berge hoch und genieße Dein volles Leben, jetzt gleich und in drei Wochen, wenn Du Dein Meningeom besiegt hast.

KaSy

[Senseo]

hallo @TinaF

Ich habe es auf einer Seite gelesen, das das Krebs-Risiko um das 8fache steigt nach einer Bestrahlung.
Ich finde die Seite nicht mehr sonst hätte ich es mal verlinkt.
Und ja mein Strahlen-Chirurg meinte auch das die Wahrscheinlichkeit etwas höher ist, als bei Menschen ohne Bestrahlung.
Statistiken beruhigen mich halt, um so seltener um so besser kann ich damit leben.
Wenn es kommt dann kommt es aber bei 5% weiß ich wenigstens es ist wirklich sehr selten.
Bei 40% wäre ich mit dem Gedanken eher bei einer Operation, ich entscheide mich für den Weg, was am günstigsten ist.

Ich war schon in Therapie, geholfen hat es mir nur bedingt etwas. Die Angst ist bei mir nicht dauerhaft und auch nicht gravierend, es wechselt ständig, mal geht es mir wochenlang gut, manchmal tagelang schlecht.
Trotzdem würde ich gerne für mich doch wissen wie hoch die Wahrscheinlichkeiten sind und wenn es dann trotzdem kommt, dann ist es eben so. Bei meinem Meningeom hatte ich zuerst Angst, große Angst, jetzt komme ich mehr und mehr damit klar, Akzeptanz eben und jetzt sind es halt eben die Spätfolgen(Krebs) und die Nebenwirkungen(Krampfanfälle) und ich weiß auch damit werde ich mit der Zeit klar kommen, nur es braucht eben seine Zeit.

Über den Erfolg der Behandlung habe ich auch nicht gezweifelt.

@KaSy

Wie schon gesagt, meine Ängste halten sich in Grenzen aber ich für mich habe halt gerne Statistiken, war schon immer so bei mir. So konnte ich meine Angst beruhigen und weitaus auch gut kontrollieren.
Meine generalisierte Angststörung ist auch eher eine Sonderform, nicht zu vergleichen mit einer normalen Angst.
Ich kann mir zum Beispiel auch total sinnlose Ängste einfach einreden und diese Ängste programmieren sich dann in mein Unterbewusstsein. Es braucht dann nur ein Trigger und es löst in mir Ängste aus.
Diese Form ist leider schwer behandelbar und ich muss Wege suchen damit klar zu kommen oder es weitestgehend zu ignorieren. Was mir Gott sei Dank auch gut gelingt aber eben leider nicht immer.
Und jetzt mit der Diagnose Meningeom ist die Angst erneut stark aufgeflammt und ich versuche sie nun erneut Schritt für Schritt einzudämmen.

Aber durch euch habe ich wieder bisschen Mut gefasst, ich werde die Bestrahlung auf jeden Fall durchziehen, natürlich habe ich ein mulmiges Gefühl dabei. Auch habe ich etwas Angst, das ich vielleicht diesen Schritt später bereuen werde, vielleicht aber auch nicht. Aber diese Gedanken und Gefühle sind nun mal da.
Ich habe viele Fragen im Kopf, die mir aber leider niemand versichernd beantworten kann, von daher muss ich eben damit klar kommen.

lg
Senseo

[Senseo]

So, hatte heute meine Cyber-Knife Bestrahlung.
Ich muss sagen, die Technologie ist echt Top, man spürt wirklich gar nichts während und nach der Behandlung.
Der Roboterarm hat mein Kopf von allen Seiten bestrahlt, es lief Musik und das Ganze war in 30 Minuten vorbei.
War sehr angenehm, wirklich genauso wie beschrieben, ist wie als ob man kurz zu einem MRT Termin gehen würde, nur das du hier nicht in einer Röhre bist, hast vollkommene Freiheit. Die Maske sitzt angenehm so das es gar nicht stört.
Kann Cyber-Knife wirklich jedem empfehlen, da wirklich sehr schonend und bestens geeignet für Leute die etwas Ängstlich sind.
Laut meinem Strahlenchirurgen hat der Roboter exakt alles erwischt, er hat mir die Bilder gezeigt, alles so wie geplant.
Ich wurde mit 15Gy bestrahlt, laut Computer, warum ist das so wenig? Sollten es nicht Standardmäßig 60Gy sein?
Bedeutet das jetzt auch das ich weniger Strahlung abbekommen habe oder wie darf ich das verstehen?


Was die Nebenwirkungen angeht:
Habe momentan keinerlei Nebenwirkungen, was danach noch kommen kann, weiß ich leider nicht.
Mir wurde eine Wahrscheinlichkeit von 5-10% gegeben was Spätfolgen angeht.
Richtig übern Berg ist man dann wohl erst nach 12 Monaten.

Die Gefahr das Spätfolgen kommen ist jeden Tag gegeben leider.
Daher würde ich gerne noch einige Dinge wissen, wie sich ein Krampfanfall zum Beispiel äußern würde?
Der Strahlenchirurg hatte es nämlich erwähnt.
Oder ob man irgendwie Vorbeugend was gegen eventuelle Spätfolgen was machen kann z.B. um ein Schlaganfallrisiko zu minimieren.


lg
Senseo

[TinaF]

Hallo Senseo,

prima, dass du die Bestrahlung gut überstanden und als so angenehm empfunden hast.

Und da der Strahlendoc dir gesagt hat, dass alles erwischt wurde, solltest du dich auf genau dieser Aussage jetzt "ausruhen", Kraft sammeln, entspannen und nicht gleich wieder die nächste Baustelle aufmachen. Sorry, aber zumindest ich werde dir jetzt nicht schreiben, wie sich ein Krampfanfall anfühlt. Kaum ist das eine "Bedrohliche" überstanden, konzentrierst du dich schon wieder auf das nächste, das kann und darf nicht sein.

Sei froh, dass du bisher keinerlei Nebenwirkungen hast. Dass es zu Nebenwirkungen oder auch Spätfolgen kommen kann, wusstest du schon vorher. Warte es doch einfach ab und genieße die aktuell gute Situation und dein Leben. Lebe gesund, ohne es zu verbissen zu sehen, lebe mit viel Spaß und Freude, ohne absolut über die Stränge zu schlagen, das ist die beste Vorsorge, die du betreiben kannst.

Und was die 15 Gy statt 60 Gy angeht, würde ich den Strahlendoc fragen, der kann dir das mit absoluter Sicherheit erklären.

Alles Gute für dich!

TinaF

[KaSy]

Och, Senseo,
so viel Freude möchte ich auch mal bei einer Therapie erleben. Tumorbestrahlung mit Musik, freier Beweglichkeit und dann zeigt mir der Arzt sogar gleich, dass mit nur 15 Gy alles-alles erwischt wurde.
Du Glücklicher, Du!
Ich würde hüpfen und springen und schon ganz bald wieder arbeiten gehen!
Mir war das nicht vergönnt.
Ich beneide Dich!
Du hast es hinter Dir!!!
Dein Leben geht weiter, lebe und sei glücklich!
Allerbeste Grüße
KaSy

[Senseo]

Vielen Dank KaSy.
Hoffe für dich auch das du bald wieder komplett gesund wirst.
Ich bin da guter Hoffnung, die Behandlungsmöglichkeiten schreiten mit jedem Jahr immer weiter voran.

lg

[Senseo]

Hallo,

ich habe beim durchstöbern im Internet etwas entdeckt und war sehr überrascht das zu lesen, was sagt ihr dazu?

Die Bestrahlung zerstört die DNA, das Zell-Erbgut, des Tumors. Was weiß man über die Rückfallquote oder auch über die Langzeitfolgen der Bestrahlung mit einem Cyberknife?

Wir haben zu unserem Symposium Münchner Kollegen eingeladen, die das Cyberknife schon länger anwenden. Sie werden von sehr guten Ergebnissen berichten. Beim Akustikusneurinom beispielsweise, einem langsam wachsenden gutartigen Hirntumor, haben sie eine Heilungsrate von 98 Prozent erreicht bei sehr geringen Nebenwirkungen. Wir haben im Moment selbst sehr spannende Daten zusammen mit den Kollegen im Nationalen Zentrum für Tumorerkrankungen (NCT) vorliegen. Die weißen Blutkörperchen, die den zerstörten Tumor abbauen, erkennen plötzlich auch andere Tumore oder Metastasen im Körper als fremd und bilden Immunitäten aus. Das heißt, die Bestrahlung löst so etwas wie eine Impfung gegen Krebs aus. Wir haben Fälle gesehen, bei denen etwa Metastasen in Lungen kleiner wurden. Die Strahlentherapie kann also auch als Systemtherapie wirken.

Quelle: https://www.rnz.de/nachrichten/heidelberg_artikel,-Heidelberg-Das-Cyberknife-der-Heidelberger-Uniklinik-bestrahlt-winzige-Tumore-punktgenau-_arid,228387.html


Ist da was dran?
So eine Art Impfung, nach einer Bestrahlung?

lg
Senseo