Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

[Senseo]

Hallo,

bin neu hier und hatte in meinem ganzen Leben noch nie mit irgendwelchen Tumorerkrankungen zu tun gehabt und bin sehr ratlos und geschockt zu gleich. Tausend Fragen im Kopf und tausend Ängste.
Mir ist bewusst das es gutartig ist, trotzdem macht man sich Sorgen, vor allem wenn man OP am Hirn hört.
Bin männlich und 35 Jahre alt.

ich hoffe das hier in diesem Forum noch aktiver User sind mit denen ich mich austauschen kann, die vielleicht die selbe Diagnose haben wie ich.

Zu meiner Geschichte.

Ich habe seit 2010 alle 3 oder 4 Jahre immer so einen plötzlichen Ausfallschwindel(Neuritis Vestibularis) bekommen, die sich alle aber innerhalb 1-2 Tagen wieder verbesserten. Beim ersten mal dachte ich mir nichts dabei und bin auch nicht zum Arzt, beim zweiten mal dann Ende 2012 wieder das selbe und ich ging mal zum HNO. Er hat bei mir Tests durchgeführt und gemeint das ich ein Ausfallschwindel habe, mein linkes Gleichgewichtsorgan war ausgefallen. Er meinte zu mir mal ein MRT machen lassen um zu schauen was die Ursache ist.

MRT habe ich dann gleich Anfang 2013 gemacht, kam aber nichts dabei heraus bzw. die Radiologen haben nichts gesehen in den Bildern, mein HNO konnte ebenfalls nichts erkennen.
Also habe ich mir nichts dabei gedacht und da Neuritis Vestibularis eh nicht behandelbar ist und die Prognose sehr gut, da schnelle spontane Heilung, habe ich es eben einfach hin genommen.
2015 hatte ich dann einen erneuten Ausfallschwindel und habe es einfach ausgestanden.

2019 im August dann wieder, aber diesmal wollte ich es genauer wissen ob es wirklich Neuritis Vestibularis ist oder nicht doch die Maniere Krankheit, da ich auch ständig einen begleitenden Tinnitus habe aber das auch ohne den Schwindel.

Also wieder zum HNO, alle Checks gemacht und erneut wurde ich zum MRT geschickt, dachte mir einfach das es unnötig ist, da ja beim letzten mal auch nichts dabei raus kam.
Aber hab es dann trotzdem gemacht und dann kam im Befund plötzlich das heraus:

Die Untersuchung zeigt einen mittelständigen Interhemisphärenspalt. Unauffällige Darstellung der Rindenfurchung im Groß- und Kleinhirnbereich. Normal weites, symmetrisches Ventrikelsystem ohne Hirndruckzeichen. Rundliche Raumforderung (1,5 x 1,5 cm) an der Frontobasis parasagittal links oberhalb der Sinus ethmoidales im Bereich des linken Nervus olfaktorius. Keine Bedrängung des benachbarten Hirnparenchyms und keine Signalstörungen des Hirnparenchyms. Stammganglien und Hirnstamm ebenfalls regelrecht. Unauffällige Abbildung des Kleinhirnbrückenwinkels. Nirgendwo Zeichen einer pathologischen Bluthirnschrankenstörung. Polypöse Schleimhautschwellung der Sinus maxillaris rechts basal. Sklerosierung der beider Mastoide basal betont. Kein Hinweis auf Infrarkt, Blutung oder sonstiger Raumforderung.

1. Meningeom DD Olfaktoriusmeningeom an der Frontobasis parasagittal links oberhalb der Sinus ethmoidales im Bereich des linken Nervus olfaktorius. Keine Bedrängung des benachbarten Hirnparenchyms.
2. Sonst regelrechte Darstellung des Neurokraniums ohne Hinweis auf Infarkt, Blutung oder sonstiger Raumforderung, vor allem kein AKN
3. Polypöse Schleimhautschwellung der Sinus maxillaris rechts basal. Sklerosierung der beider Mastoide basal betont.

War mit dem Befund dann bei einem Neurochirurgen, bei einem mit einer Praxis der aber nicht operiert oder sonst was nur berät. Und er meinte eben das der Meningeom nah am Geruchsnerv liegt und ob ich noch riechen und schmecken kann. Habe alles bejaht, keine Symptome und mir geht es gut.
Er meinte der Meningeom sei noch klein und ich soll es eben jährlich kontrollieren, Verlaufskontrolle.
Er hat sich auch die Bilder von 2013 danach angesehen und entdeckt das der Meningeom schon 2013 vorhanden war aber eben noch klein vielleicht 0,6mm. Die Radiologen damals müssen es übersehen haben oder es war nicht wirklich wichtig oder von Bedeutung? Keine Ahnung.

Ich habe mir aber trotzdem noch eine Überweisung zu einem NC geben lassen, einen Spezialisten in einer Klinik, Uni-Klinik in Frankfurt und will mich beraten lassen.

Auch habe ich gelesen das es die Gamma-Knife Behandlung gibt mit der man ohne OP den Meningeom abtöten kann, so das er nicht mehr weiter wächst.

Ich habe jetzt tausend Gedanken im Kopf, weil ich auch gelesen habe, nah am Riechnerv und das bei einer Behandlung ich mein Geruchssinn somit auch mein Geschmacksinn verlieren kann.
Genauso kann ich mein Geruchssinn verlieren wenn ich abwarte und der Meningeom weiter wächst.

Kann mir jemand weiter helfen, was kann ich tun? Ich möchte mein Geruchssinn nicht verlieren, wäre die Gamma-Therapie für mich gut, laut meinem Befund?
Was sagt ihr?


lg
Senseo

[KaSy]

Hallo, Senseo,
ich begrüße Dich in diesem Forum und hoffe sehr, dass Du mehrere hilfreiche Antworten erhältst.

Ich selbst habe mit rezidivierenden Meningeomen seit 1995 zu tun und demzufolge auch Erfahrung mit MRTs, auf denen man erst im Nachhinein etwas sieht.
Als mein erstes Rezidiv (4,5 Jahre nach der OP) auf einem MRT gesehen wurde, sagte mir die Neurochirurgin, es wäre bereits im MRT von vor 9 Monaten zu sehen gewesen. Ich war "empört", dass es "übersehen" wurde. Aber ich weiß mittlerweile, dass so kleine weiße Flecken auf den MRT-Bildern sonstwas sein können, jedenfalls nichts mit einem Krankheitswert oder gar Therapiebedarf.
Im Verlauf mehrerer MRTs in Abständen von Monaten oder Jahren kann ein Neurochirurg dann im Rückblick vergleichend sagen, dass das weiße Fleckchen von damals tatsächlich der Beginn des Wachstums eines jetzt sichtbaren Tumors war.

Das Olfaktoriusmeningeom hat nun nichts mit Deinem Schwindel zu tun.

Ein AKN (Akustikusneurinom) hat der Radiologe wegen dieser Symptome gesucht und nicht gefunden, hierfür gibt es also noch keine Erklärung.

Das Olfaktoriusmeningeom ist also als "Zufallsfund" zu werten. Du hast noch keine der Symptome, die durch die Lage dieses Meningeoms ausgelöst werden. Das ist gut. Das spricht dafür, dass es möglich ist, noch einige Monate oder länger abzuwarten, bis Du Dich zu einer Behandlung entschließt.

Ob ein Jahr bis zum nächsten MRT ausreichend ist, wage ich zu bezweifeln, da das Meningeom ja vor 7 Jahren bereits da war und tatsächlich gewachsen ist. Üblicherweise wird bei ersten Zufallsfunden ein erster MRT-Abstand von drei Monaten angeraten. Vielleicht rät der Frankfurter Neurochirurg zu 6 Monaten. Für Deine innere Sicherheit ist ein Jahr zu lang.

Es ist gut, dass Du zu einem zweiten Neurochirurgen (NC) gehst. Schreibe Dir vorher viele Fragen auf, vor allem zum Thema des Riech- und Geschmacksverlustes durch eine OP.

Dein Gedanke mit der Gammaknife- oder Cyberknife-Bestrahlung ist gut, das Meningeom ist auch noch klein genug dafür (< 3 cm).
Aber frage den NC (oder beide NC), ob diese Bestrahlung möglich ist und wo sie stattfinden könnte.

Dann kannst Du Dir einen Termin bei einem Strahlenzentrum geben lassen, das über das geeignete Gerät verfügt und in einem Gespräch mit einem Arzt Dir erklären lassen, wie diese Bestrahlung abläuft und wie wahrscheinlich ein Riech- und Geschmacksverlust ist.
Auch bezüglich der Bestrahlung kannst Du ein weiteres Strahlenzentrum aufsuchen, um die Entscheidung zu erleichtern.

Ich wünsche Dir gute Gespräche mit fachlich versierten und empathischen Antworten.
Alles Gute!!
KaSy

[TinaF]

Hallo Senseo,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

KaSy hat dir schon alles geschrieben, ich kann mir also Wiederholungen sparen. Es ist auf jeden Fall gut, dass du dir eine Zweitmeinung einholst, deinen Fall sollte schon ein NC beurteilen, der tatsächlich auch operiert. Ob eine Bestrahlung in Frage kommt, kann dir hier niemand sagen, auch das ist Sache des NC bzw. des Strahlenzentrums. Wenn du all diese Infos eingeholt hast, wirst du sicher leichter eine Entscheidung für dich treffen können. Es kann hilfreich sein, wenn du noch eine Person deines Vertrauens mit zu den Gesprächen nimmst. Vier Ohren hören nunmal mehr als zwei und man kann sich danach austauschen.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

[KaSy]

Hallo, Senseo,
mir ist nachträglich aufgefallen, dass die "Mastoide" etwas mit den Ohren zu tun haben, also könnte die beschriebene "beidseitige Sklerosierung" etwas mit Deinem gelegentlichen Schwindel zu tun haben. Frag mal Deinen HNO-Arzt deswegen, die NCs kennen sich damit nicht unbedingt aus.
KaSy

[Senseo]

Hallo und danke für eure Antworten.

Ich hätte da noch einige Fragen die ihr mir vielleicht beantworten könnt.

@kasy

du schreibst, das mein Meningeom in 6 Monats Abständen kontrolliert werden sollte, soll das heißen, der Meningeom wird wohl sicher weiter wachsen? Ich habe oft was von Verkalkung gelesen und das Meningeome oft aufhören zu wachsen.
Ist das bei mir jetzt unwahrscheinlich, weil es seit 2013 schon am wachsen ist?
Ich hatte die Hoffnung das es aufhört zu wachsen.

Mein Meningeom ist jetzt 1,5cm groß ab welcher Größe könnte es denn Probleme machen? Ist es denn sicher das mein Geruchssinn darunter leiden wird oder könnte der Meningeom auch so wachsen das nichts davon betroffen wird?
Wie wächst denn eigentlich so ein Meningeom, kann er auch wachsen ohne Beschwerden zu verursachen?

Was die Gamma-Knife Methode angeht, würde ich auch gerne mal wissen wie hoch die Strahlungsbelastung ist, muss man später mit Spätfolgen rechnen, Krebs ect.?

Hallo, Senseo,
mir ist nachträglich aufgefallen, dass die "Mastoide" etwas mit den Ohren zu tun haben, also könnte die beschriebene "beidseitige Sklerosierung" etwas mit Deinem gelegentlichen Schwindel zu tun haben. Frag mal Deinen HNO-Arzt deswegen, die NCs kennen sich damit nicht unbedingt aus.
KaSy

ich habe Ende diesen Monat einen erneuten Termin bei meinem HNO, mal schauen was er dazu sagt.

[Senseo]

Hallo Senseo,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

KaSy hat dir schon alles geschrieben, ich kann mir also Wiederholungen sparen. Es ist auf jeden Fall gut, dass du dir eine Zweitmeinung einholst, deinen Fall sollte schon ein NC beurteilen, der tatsächlich auch operiert. Ob eine Bestrahlung in Frage kommt, kann dir hier niemand sagen, auch das ist Sache des NC bzw. des Strahlenzentrums. Wenn du all diese Infos eingeholt hast, wirst du sicher leichter eine Entscheidung für dich treffen können. Es kann hilfreich sein, wenn du noch eine Person deines Vertrauens mit zu den Gesprächen nimmst. Vier Ohren hören nunmal mehr als zwei und man kann sich danach austauschen.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

Welches Strahlenzentrum könntest du mir denn empfehlen?
In der Uni-Klinik in Frankfurt haben die auch eins aber ich weiß nicht ob die gut sind, in München gibt es auch eins.

[KaSy]

Hallo, Senseo,
ich würde an Deiner Stelle nicht damit rechnen, dass Dein Meningeom nicht wachsen wird.

Meningeome entstehen aus den Zellen der Hirnhäute.
Eine Zelle teilt sich in zwei Zellen, obwohl sie es nicht soll.
Das passiert mitunter und das körpereigene Immunsystem erkennt diese Zellen als "fremd" oder "falsch" und entsorgt sie.
Nun ist das Immunsystem nicht perfekt, also rutscht ihm mal etwas "Fremdes" durch.
Da freuen sich die zwei Zellen und teilen sich gleich nochmal und schon sind es vier. Beim weiteren unerkannten Teilen sind es 8; 16; 32; 64; 128 ...
Irgendwann ist es ein Tumor.

Das alles passiert völlig unbemerkt. Viele Jahre lang bemerkt man nichts von einem Meningeom. Du bist das "beste" Beispiel. Vor sieben Jahren war es schon da, jetzt ist es größer geworden und Du hast es immer noch nicht bemerkt.

Es gibt Meningeome, die unbemerkt die Größe einer Orange erreichen und keine Symptome erzeugen.

Denn Meningeome wachsen, indem sie das Gehirn verdrängen. Sie schieben es beiseite und das Gehirn lässt sich das so lange gefallen, bis irgendein wichtiger Bereich derart bedrängt, verschoben oder zusammengedrückt wird, dass dieser Bereich seine Aufgabe nach und nach nicht mehr erfüllen kann.

Du würdest langsam weniger riechen oder schmecken können, ohne dass Dir das gleich bewusst wird.

Dein Meningeom war vor 7 Jahren 3 mm klein und ist seitdem - langsam, aber immerhin - auf 1,5 cm herangewachsen. Das ist bereits nicht mehr sehr langsam.

In welche Richtung Dein Meningeom wächst, wenn es bereits als "Olfaktorius"- Meningeom verortet wurde, weiß kein Mensch.

Aber der Begriff hat mit Riechen und Schmecken zu tun, also befindet es sich in der Nähe der Geruchs- und Geschmacksnerven.
Warum sollte es sie beim weiteren Wachstum nicht erreichen?

Dabei ist die momentane Größe nicht entscheidend für Symptome, deswegen hat Dich ja der NC danach gefragt. Er hat wegen der Lage des Meningeoms vermutet, dass Du schon diese Probleme haben könntest.
Du kannst froh sein, dass Du sie noch nicht hast.

Insofern hat mich gewundert, dass der NC von einer MRT-Kontrolle erst in einem Jahr sprach.

Bis dahin können vielleicht schon diese Symptome entstanden sein. Und wenn sie erst da sind, ist es schwieriger, sie wegzubekommen, als zu handeln, bevor sie entstanden sind.

Ich halte ein MRT in drei bis sechs Monaten für richtig (Das muss der NC sagen), dann kann der NC sehen, wie schnell der Tumor wächst und wann gehandelt werden muss, bevor Symptome entstehen.

Die bei Meningeomen übliche Ersttherapie ist die Operation, in der der gesamte Tumor entfernt werden kann. Dann ist er weg.

Es gibt aber auch die Möglichkeit, kleine Meningeome bis etwa 3 cm als Erstbehandlung mit einer Einzeitbestrahlung* (Gamma- oder Cyberknife) am Wachsen zu hindern. Dann bleibt er im Gehirn.

Die gesamte Strahlendosis wird an einem Tag verabreicht und sie ist deutlich höher als bei einer Röntgenaufnahme oder einem CT.

Aber es gibt seit gut zehn Jahren viele Erfahrungen damit und sie wird von den Ärzten empfohlen, wenn sie sinnvoller ist als eine Operation.

Falls vermehrt Krebs im Kopf aufgetreten wäre, würde man diese Art der Bestrahlung nicht mehr durchführen. Zunächst waren die Krankenkassen auch nicht überzeugt davon und zahlten diese Therapie ungern. Das ist jetzt im Laufe der zunehmenden Erfahrungen einfacher geworden.


Frage den NC, was er davon hält.
Er wird Dir Stellen nennen, wo die Einzeitbestrahlung möglich ist. Das ist in vielen Zentren auch mit den normalen Bestrahlungsgeräten möglich.

Wenn Du es vorher wissen möchtest, dann gib im Internet das Wort "Strahlentherapie" ein und suche in Deiner Umgebung nach Zentren suchen, die die Einzeitbestrahlung anbieten.
(Lies aber nicht die Werbung, die in den ersten Beiträgen erscheint, sondern die Internetseiten der Kliniken u.a. !)

* Im Unterschied zur Einzeitbestrahlung verläuft die übliche Strahlentherapie so, dass die Gesamtdosis auf 30 Teile aufgeteilt wird und im Laufe von 6 Wochen nur von Montag bis Freitag bestrahlt wird, um das gesunde Gehirn zu schonen, durch das die Strahlen hindurch müssen.

KaSy

[TinaF]

Hallo Senseo,

ich persönlich kann dir kein Strahlenzentrum empfehlen, da ich nie bestrahlt wurde und somit keine eigenen Erfahrungen damit habe. Ich kann dir auch nicht sagen, ob und welche Bestrahlung für dich in Frage kommen könnte. Dafür gibt es die Profis, die dir da besser weiterhelfen können.

Mein Meningeom war bei seiner Entdeckung im Durchmesser gut 5 cm groß und kugelrund. Es saß links frontal, also im Stirnbereich und verursachte schon seit knapp zwei Jahren Kopfschmerzen hinter der linken Augenbraue. Diese Kopfschmerzen, die im Laufe der Zeit immer mehr zunahmen und irgendwann wirklich unbeschreiblich waren, entstanden durch ein Ödem, das sich um den Tumor herum gebildet hatte und dem damit verbundenen erhöhten Hirndruck. Ich hatte also Symptome, nur leider wurden die lange als "Spannungskopfschmerzen" abgetan. Das maßgebliche MRT erfolgte viel zu spät und wurde von einem Augenarzt in die Wege geleitet, weil der eine Stauungspapille diagnostiziert hatte. Und zum Augenarzt bin ich aus ganz anderen Gründen... Lange Geschichte Was ich damit sagen will, ich hatte keine Wahl zwischen OP und Bestrahlung. Mein Meningeom war für eine Bestrahlung schon zu groß und da ich ja bereits Hirndruckzeichen hatte, kam nur eine OP in Frage. Bei mir hat es zwischen Diagnose und stationärer Aufnahme nur eine Woche gedauert, es musste vergleichsweise flott gehen, weil es mir schon so schlecht ging. Dementsprechend lange hat es nach der OP gedauert, bis ich wieder so halbwegs fit war.

Ansonsten kann ich mich wieder mal nur KaSys Ausführungen anschließen. Dein Meningeom wächst, das hat es ja bereits bewiesen und leider kann man im Moment nicht davon ausgehen, dass es ab sofort nicht mehr weiterwächst. In deinem Befund steht auch nicht, dass es verkalkt ist. Insofern würde ich auch den Abstand der MRT-Kontrollen bei deinem Gespräch mit dem NC in Frankfurt klären. Du siehst, die Frageliste wird länger und länger.

Du musst übrigens unsere Beiträge nicht in deinen zitieren, das "bläht" den Thread nur unnötig auf.

LG TinaF

[Senseo]

@kasy

Das alles passiert völlig unbemerkt. Viele Jahre lang bemerkt man nichts von einem Meningeom. Du bist das "beste" Beispiel. Vor sieben Jahren war es schon da, jetzt ist es größer geworden und Du hast es immer noch nicht bemerkt.

Es gibt Meningeome, die unbemerkt die Größe einer Orange erreichen und keine Symptome erzeugen.

Vor sieben Jahren war mein Meningeom wahrscheinlich laut meinem NC weniger als die Hälfte also vermutlich 0,6mm.
Es könnte also 2007 oder 2008 angefangen haben. In 12 oder 13 Jahren also inzwischen 1,5cm geworden weiß aber nicht ob das langsam oder schnell ist.

Dabei ist die momentane Größe nicht entscheidend für Symptome, deswegen hat Dich ja der NC danach gefragt. Er hat wegen der Lage des Meningeoms vermutet, dass Du schon diese Probleme haben könntest.
Du kannst froh sein, dass Du sie noch nicht hast.

Insofern hat mich gewundert, dass der NC von einer MRT-Kontrolle erst in einem Jahr sprach.

Also er hat sich die Bilder angeschaut und den Meningeom nicht so wirklich ernst genommen, er redete ständig davon das er noch sehr klein ist und es reicht wenn man es jährlich beobachtet. Er sagte eben das es ein Zufallsbefund ist und ich es wahrscheinlich nie bemerkt hätte ohne MRT, erst so mit 50 oder 60 Jahren wäre es mir wohl aufgefallen.
Ich glaube er geht davon aus das es einer ist der eben recht langsam wächst, vllt. konnte er anhand der Bilder erkennen das es nicht so in die tiefe ging.
Als ich ihm sagte das ich keine Symptome habe und noch riechen und schmecken kann, nickte er mit dem Kopf und sah das Ganze sehr entspannt.

Ich halte ein MRT in drei bis sechs Monaten für richtig (Das muss der NC sagen), dann kann der NC sehen, wie schnell der Tumor wächst und wann gehandelt werden muss, bevor Symptome entstehen.

Du meintest doch man kann nicht voraus sehen wann Symptome entstehen können, also wäre doch jede Zeit die vergeht, verstrichene Zeit oder nicht?
Meningeome sind ja somit einfach nur tickende Zeitbomben?
Wozu dann noch Verlaufskontrollen?

Die bei Meningeomen übliche Ersttherapie ist die Operation, in der der gesamte Tumor entfernt werden kann. Dann ist er weg.

Vor einer OP habe ich Angst und kann es mir auch nicht vorstellen. Kopf öffnen, Narben, Komplikationen ect und das alles mit 35 Jahren. Daher hört sich für mich Cyber-Knife besser an vor allem weil mein Meningeom noch recht klein ist.
Viele raten mir zu Cyber-Knife, auch München als gute Stelle wurde mir jetzt empfohlen.

Im Unterschied zur Einzeitbestrahlung verläuft die übliche Strahlentherapie so, dass die Gesamtdosis auf 30 Teile aufgeteilt wird und im Laufe von 6 Wochen nur von Montag bis Freitag bestrahlt wird, um das gesunde Gehirn zu schonen, durch das die Strahlen hindurch müssen.

Ist es besser wenn man die Strahlentherapie so in 30 Tagen aufteilt, wegen Spätfolgen ect?
Habe gehört man bekommt eine einmal Strahlung innerhalb einer Stunde kann man wieder gehen und ist geheilt.
Verlaufskontrollen jährlich und dann alle zwei Jahre.

[Senseo]

Hallo Tina,

Das mit den zitieren hab ich erst jetzt gelesen, sorry.

Mein Meningeom liegt wohl wahrscheinlich auch im Stirnbereich, sogar ganz sicher glaube ich, mein NC zeigte kurz darauf mit seinem Finger.
In welchem Alter wurde dein Meningeom dann erkannt? Hast du es in jüngerem Alter bekommen oder erst viel später?
Schon krass, das man nicht sofort ein MRT gemacht hat bei dir, wahrscheinlich ist es dir auch nicht in den Sinn gekommen mal ein MRT zu verlangen.
Das heißt also auch hätte man es früher durch ein MRT entdeckt, hättest du dich dann auch bestrahlen lassen?
Wie verlief deine Operation? Wie hast du dich danach gefühlt?



Ich hätte da noch eine Frage an euch.
Ich lese da auch was von Persönlichkeitsveränderungen oder Aggressivität usw. kann so etwas nur passieren wenn der Meningeom an einer bestimmten Stelle wächst oder ist es egal wo der Meningeom ist?


lg
Senseo

[TinaF]

Hallo Senseo,

ich war 39, als ich die Diagnose bekam, die Kopfschmerzen begannen so mit 37/38. Ja, das MRT, ich habe mal eines verlangt, aber das wurde dann im Bereich der HWS gemacht, da man einen Bandscheibenvorfall ausschließen wollte. Ich habe extreme muskuläre Verspannungen im Schulter-Nacken-Bereich, dazu die "Spannungskopfschmerzen", die sehr gut auf Muskelentspanner reagiert haben. Es war so offensichtlich, dass die Kopfschmerzen von der HWS bzw. dem Schulter-Nacken-Bereich kommen, dass niemand an den Kopf gedacht hat. Erst als die Muskelentspanner nicht mehr halfen, entstand in mir so allmählich der Gedanke, dass die Ursache im Kopf sein könnte. Im Nachhinein haben mir mehrere Ärzte erklärt, dass normalerweise nach sechs Monaten mit Kopfschmerzen ein CT oder MRT gemacht wird und keiner konnte verstehen, dass bei mir über 1,5 Jahre vergingen. Aber das hat mir dann auch nicht mehr geholfen.

Deine Angst vor einer OP kann ich verstehen, die Vorstellung ist ja auch wirklich gruselig. Trotzdem ist es die erste Wahl, jedenfalls wenn das Meningeom an einer günstigen Stelle liegt und gut erreichbar ist. Und keine anderen Dinge (weitere Erkrankungen etc.) gegen eine OP sprechen. Bestrahlung kommt bei Meningeomen im Normalfall erst an zweiter Stelle und natürlich nur, wenn es sein muss. Das klingt so schön, man geht einmal zu einer Bestrahlung und das war es dann mit dem Tumor. Der Tumor ist aber auch nach der Bestrahlung noch da, anders als nach der OP. Durch die Bestrahlung soll der Tumor "abgetötet", weiteres Wachstum verhindert werden. Sollte das nicht gelingen, muss man evtl. doch noch operieren. Und eine Op wird nach einer Bestrahlung nicht unbedingt leichter. Ist der Tumor aber operativ entfernt worden, ist er weg. Und je nach WHO-Grad bleibt er hoffentlich auch weg. Und wenn nicht, kann man immer noch bestrahlen.

Ich hätte mich wohl nicht bestrahlen lassen, ich wollte das Ding da oben einfach nur los werden.

Du solltest dich zu beiden Möglichkeiten ausführlich beraten lassen, alles hat seine Vor- und Nachteile und letztendlich musst du abwägen und dich entscheiden.

Meine OP hat zehn Stunden gedauert und danach war ich wohl etwas im Narkoserausch. Daran habe ich aber keine Erinnerungen mehr. Der erste postoperative Tag, den ich schon wieder auf der Normalstation verbracht habe, hat mir zu schaffen gemacht, aber am dem zweiten Tag ging es steil bergauf. Ich war schon recht bald wieder zu Fuß unterwegs und habe anfangs die Station, dann das Krankenhaus und später auch den ganzen weitläufigen Außenbereich erkundet. Und das alles noch in der OP-Woche. Die meisten Patienten kommen recht schnell wieder auf die Beine, das hängt halt auch von der Ausgangssituation ab. Eines kann man wohl auf alle Fälle sagen, je fitter man vor der OP ist und je weniger Symptome man hat, umso schneller ist man auch nach der OP wieder fit. Deshalb sollte man bei einem wachsenden Meningeom auch nicht warten, bis sich Symptome zeigen. Trotzdem ist bei Meningeomen im Normalfall keine Eile geboten, da sie ja meistens langsam wachsen und das Gehirn sich lange Zeit anpassen kann.

Meines Wissens kommt es schon darauf an, wo das Meningeom lokalisiert ist. Der Frontallappen ist u.a. "zuständig" für die Persönlichkeit. Mein Neurologe wollte irgendwann nach der OP sowohl von mir als auch meinem Mann wissen, ob uns Veränderungen an meiner Persönlichkeit aufgefallen wären. Aber ich bin mehr oder minder die Alte geblieben. Trotzdem hat mich die ganze Geschichte schon verändert, das hat aber mit den Erfahrungen zu tun, die ich seitdem gemacht habe und nicht direkt mit dem Tumor oder der OP. Andere schwerwiegende Erkrankungen oder Erlebnisse können einen ja auch verändern und ihre Spuren hinterlassen.

Also, lass dich gut beraten, bleib offen für alle Alternativen und entscheide dann. Im Gegensatz zu mir hast du ja wenigstens Zeit dafür. Wann ist denn dein Termin in Frankfurt?

LG TinaF   

[KaSy]

Hallo, Senseo,
ich hatte nicht geschrieben, dass man das Entstehen von Symptomen nicht voraussehen kann.
Von der Lage her liegt es in der Nähe des Riechnervs.
Wenn der Neurochirurg die Bilder vergleichen kann, kann er das Tempo des Wachstums abschätzen und Dir sagen, wie weit es noch vom Riechnerv entfernt ist.
Er kann Dir dann den günstigen Zeitpunkt für eine OP nennen.

Wenn Dein Meningeom vor 7 Jahren fast 1 cm groß war und jetzt 14 mm größer geworden ist, dann ist es ein nicht geringes Wachstum und es sollte beobachtet werden. Wie ich bereits geschrieben habe, vermehren sich die Zellen exponentiell, also erst langsam und dann immer schneller. Vielleicht erinnert Du Dich an die Kurve der quadratischen Funktion?

Da Dein Meningeom am Riechnerv liegt, sollte es nicht zu Persönlichkeitsveränderungen führen.

Dass ein Tumor im Gehirn generell eine Auswirkung auf den betreffenden Menschen haben kann, hängt von seinem ursprünglichen Wesen ab. Das kann wenig oder mehr ausgeprägt sein.

Wenn Du so etwas bei Dir bemerkst, kannst Du eine psychologische Beratung in Anspruch nehmen, die ausgleichend wirken kann. Deine (möglichen) Sorgen sind schließlich nicht unbegründet.

Aber geh erstmal nach Frankfurt.

Es nützt nicht so viel, Dir von "vielen Leuten" Tipps geben zu lassen. Die Ärzte - und erst mal die in Deiner Nähe sind die richtigen Ansprechpartner.
KaSy

[Senseo]

Hallo kasy, hallo Tina.

Irgendwie habe ich das Gefühl das ihr beiden noch die einzigen aktiven User hier seid, kann das sein?
Irgendwie lese ich keine neuen Beiträge mehr oder die letzten Beiträge sind Monate her.
Mit Bluebird hätte ich gerne auch mal geschrieben, denn sie hat die selbe Diagnose wie ich, leider war sie auch seit Monaten nicht mehr online. Hätte gerne mal gewusst was sie jetzt gemacht hat.

Naja wie dem auch sei, war heute in der Uni-Klinik in Frankfurt in der Neurochirurgie, Haus 95.
Die Ärztin dort war ebenfalls unbesorgt als sie meine Bilder begutachtet hatte und sagte mir mein Meningeom sei wirklich noch sehr klein, da macht man normalerweise gar nichts.
Auch die Bilder von 2013 hat sie sich angeschaut und zu mir gemeint, das es sehr langsam wächst.
Von einer Bestrahlung mit Cyber-Knife hat sie mir abgeraten, total unnötig meinte sie, genauso eine Operation.
Sie meinte ich soll nochmal in 9 Monaten ein MRT machen und dann eben jährlich. Sie sagte auch das mein Meningeom wahrscheinlich erst in 30 oder 40 Jahren Symptome machen könnte wegen der Lage und bis dahin gäbe es schon ganz andere Therapieformen.
Soll das entspannt angehen und einfach nur eine Verlaufskontrolle, soll es so weit wie möglich mitnehmen also in die Zukunft wenn es bessere Methoden gibt. Sie meinte sogar man könnte es in Zukunft vielleicht sogar Medikamentös behandeln.
Da scheint wohl was in der Forschung zu sein.


Werde es jetzt einfach so machen, da ich jetzt beruhigt bin, wegen meinem Riechnerv, dachte erst habe keine Zeit und es muss schnell gehen aber so wie die Ärztin mir es erklärt hat, brauch ich mir da keine Sorgen machen.

Verlaufskontrollen und einfach mit nehmen in die Zukunft.

[Smarty]

Hallo Senseo,

ich gehöre "leider" nicht zu den Betroffenen, bin nur "Angehörige" einer anderen Tumorart "Oligogendrogliom 3".
Du fragtest nach Bluebird.
Eine Möglichkeit wäre, sie über eine PN anzuschreiben. Einfach unter dem Profilbild die "Sprechblase" unter dem Profilbild anwählen.
Damit erreichst du sie wahrscheinlich eher 

LG Smarty

[TinaF]

Hallo Senseo,

du hast recht, sehr viel ist hier leider nicht mehr los. Das sah vor ein paar Jahren noch ganz anders aus. Schade, denn der Austausch war wirklich wichtig und hat auch gut getan.

Wenn du nach den heutigen Termin beruhigt bist, dann ist ja gut. Lass regelmäßig die MRT-Kontrollen machen und sollte dich irgendwann mal was verunsichern, dann kannst du ja jederzeit den MRT-Termin vorziehen.

Ich wünsche dir, dass du lange Ruhe hast!

LG TinaF