Habe Diagnose DD Olfaktoriusmeningeom erhalten, kann mir wer weiter helfen?

[Senseo]

Hi,

ich muss jetzt mal ein kurzes Update machen, vielleicht kann mir ja jemand von euch was dazu sagen.
Ich war heute bei einem anderen Neurochirurgen, ein älterer und erfahrener Arzt und diesem ist aufgefallen das auf der gebrannten CD nicht alle Bilder vorhanden waren. Er konnte die vorhandenen Bilder deshalb nicht genau beurteilen, da er nicht alle Bilder hatte.
Also hat er sich erstmal die Bilder von 2013 angesehen und die Bilder von 2019 werden neu angefordert, sollen über 300 Bilder sein die da Fehlen. Soll dann nächste Woche nochmal hin.
Er meinte aber das bei einer Größe von 1,5cm mein linker Geruchssinn schon komplett weg sein müsste, er hatte irgendwie Zweifel das es ein Meningeom ist. Er hat dann mit mir einen kurzen Test gemacht, einmal links die Nase zuhalten riechen und umgekehrt, konnte rechts gut riechen, links konnte ich auch riechen aber hatte das Gefühl etwas abgeschwächt, weiß aber nicht ob ich es mir nur eingebildet habe.
Er hat auf den Bildern von 2013 gesehen das sich links da wo die linke Nasennebenhöhle ist, irgendwie Schleim angesammelt hatte. Er vermutet wohl eher eine Zyste die nun hochgewachsen sein könnte und man eine Zyste auf den Bildern sieht, er braucht aber eben die kompletten Bilder um das beurteilen zu können.
Ich hoffe natürlich jetzt das ich nicht doch irgendwas anderes habe, er meinte zwar, was auch immer es ist, es ist nicht schlimmes aber trotzdem habe ich jetzt Angst, da er Zweifel hat was es sein könnte. Zyste ist ja auch nur eine Vermutung von ihm...

[Senseo]

Also war heute erneut beim Neurochirurgen, jetzt hatte er endlich alle Bilder und konnte mich diesbezüglich beraten.
Er hat sich die Bilder angeschaut und mir gesagt das es besser wäre wenn der Meningeom schnell behandelt wird solange er noch klein ist, also ist keine Zyste.
Er meinte es ist eben eine Kugel und könnte schon Probleme verursachen wenn er auch nur ein mm wächst.
Er sagte, wenn man ihn jetzt frühzeitig operiert besteht die Chance das man beide Riechnerven retten kann.
Ich fragte ihn dann daraufhin wie so eine OP aussehen würde und er sagte mir das man einen Schnitt an der Augenbraue machen würde und von da aus den Meningeom entfernt, so würde man auch keine Narben sehen bzw nur minimal.

Ich fragte dann auch noch ob Cyber-Knife eine Lösung wäre und er meinte auch das wäre eine Möglichkeit, da der Tumor eben noch klein ist. Er meinte aber das bei Cyber-Knife es auch passieren kann das die Strahlentherapie nicht anschlägt. Aber er würde mir doch erst einmal Cyber-Knife empfehlen und wenn das nicht klappt dann die Operation.

Er sagte ich solle zu seinen Kollegen gehen nach Frankfurt in die Saphir Strahlenchirurgie und mich von ihm beraten lassen.

Ich habe mich natürlich erst einmal für die Strahlentherapie entschieden und habe einen Termin gemacht.
Das Problem ist nur ich habe einen Termin erst für Ende Mai bekommen also erst in 2 Monaten, wegen dem Corona-Virus, ist ja kein Notfall.

Jetzt mache ich mir irgendwie Sorgen, kann in 2-3 Monaten sich irgendwas ändern, bezüglich meines Meningeoms?
Der NC meinte zwar er wächst Recht langsam aber er sagte auch ein mm mehr und er könnte Symptome verursachen.
Was soll ich tun?

[TinaF]

Hallo Senseo,

warum du dich "natürlich" erstmal für eine Bestrahlung entschieden hast, verstehe ich nicht, aber du hast so entschieden. Ich meine ja mal gelesen zu haben, dass ein Tumor nach der Bestrahlung zunächst etwas anschwellen kann. Sollte das der Fall sein, frage ich mich, was dann mit deinen Riechnerven passiert, aber darüber wird man dich hoffentlich in der Strahlenklinik informieren.

Du fragst, was du tun sollst. Du hast entschieden, dich bestrahlen zu lassen. Am Termin Ende Mai kannst du nichts ändern, also kannst du auch nichts machen. Keiner von uns weiß, wie es in Sachen Corona weitergeht. Du kannst in anderen Strahlenzentren anrufen und fragen, ob du dort früher einen Termin bekommen könntest. Ob das Meningeom in den nächsten Monaten wächst, kann dir hier auch keiner sagen. Ich nehme mal an, dass auch der NC sich dazu nicht konkret äußern wollte oder konnte. Also kannst du nur hoffen, dass der von dir eingeschlagene Weg der richtige ist und zeitlich alles gut gehen wird.

TinaF

[Senseo]

Hallo Tina,

ich habe mich dazu entschlossen weil ich mit 35 einfach nicht am Kopf operiert werden möchte und auch Angst habe.
Ich habe meine Unterlagen jetzt auch nach München geschickt und warte auf eine Antwort.
Ich werde morgen meinen NC anrufen und ihn sagen das der Termin länger dauert und was ich tun kann.
Da er den Arzt in der Strahlenklinik persönlich kennt, hoffe ich das er mich da vielleicht noch unter schieben kann.

Mein NC hatte kein Problem damit, er meinte beides sei machbar ohne Probleme. Bei einer Operation gibt es genauso Risiken wie bei einer Bestrahlung auch. Im Endeffekt hat man ja eh die Arschkarte gezogen mit diesem scheiß Meningeom.

[TinaF]

Wie schon geschrieben, du hast dich entschieden und musst jetzt deinen Weg gehen.

Und ja, die Diagnose ist ganz großer Mist und keiner will so ein verdammtes Ding haben und man bekommt es natürlich mit der Angst zu tun. Das ging uns allen so. Aber ich kann dir versichern, im Bereich Hirntumore haben wir die kleinste aller A...karten gezogen!

Alles Gute.

TinaF

[KaSy]

Hallo, Senseo,
ich möchte mich den Bedenken von TinaF anschließen, dass Du Dich von den Möglichkeiten "Operation oder Bestrahlung" scheinbar etwas zu rasch für die Cyberknife-Bestrahlung entschieden hast. Auf sie musst Du ja sechs Wochen warten und Du weißt nicht, was Dein Tumor in dieser Zeit tut.


Ich würde Dir raten, an den Radioonkologen einige Fragen nach dem Erfolg und den möglichen schlechten Folgen der Bestrahlung zu stellen.

- Die mögliche Schwellung des Tumors durch die Bestrahlung kann an den Riechnerven für mehrere Wochen bis zu wenigen Monaten heranreichen und ihn bedrängen, bevor sie wieder abschwillt. Wie könnte Dein Riechen in dieser Zeit beeinträchtigt sein? 

- Das Meningeom bleibt bei einer Bestrahlung im Kopf. Es wird nach dem möglichen An-und-wieder-Abschwellen dort einige Jahre verbleiben, aber vermutlich wird es nicht mehr wachsen. Danach solltest Du aber genau fragen.

- Der Neurochirurg hat Dir einen Zugang durch die Augenbraue vorgeschlagen. Frage nach, ob Deine Augenbrauenhaare durch die Bestrahlung vorübergehend oder sogar dauerhaft ausfallen werden.

- Erfrage auch weitere mögliche Nachteile der Bestrahlung, damit Du "wissend" entscheiden kannst. Immerhin gehen die Strahlen auch durch gesundes Gewebe hindurch, was vielleicht bei Cyberknife weniger bedeutend ist, aber es wird ja einmalig mit einer sehr hohen Strahlendosis bestrahlt.


Die Operation am Kopf macht Dir natürlich Angst.

Aber der Vorschlag des Neurochirurgen, den Zugang durch eine Augenbraue zu wählen, spricht (für mich) für einen recht kleinen Schnitt, also nicht für eine Eröffnung des Schädels. Ich nehme an, dass er endoskopisch vorgehen würde. Ich denke, er wird eine Art Schlauch durch die Augenbraue einführen, ihn bis zum Tumor schieben und mit winzigen Geräten das Meningeom entfernen. Es ist dann weg.

Ich halte das für eine gute Methode, die für den Patienten während und nach der Operation schonender ist als eine Eröffnung des Schädels. Sie klingt für mich auch besser als die Variante, endoskopisch durch die Nase zu operieren, da in dem Fall mehr Probleme nach der Operation möglich sind.

- Du wirst während der OP schlafen und (im Idealfall) nach sehr wenigen Tagen das Krankenhaus verlassen können. Frage danach.
 
- Erfragen solltest Du bei Deinem Neurochirurgen den genauen Ablauf sowie die möglichen Kurz- und Langzeitfolgen, mit denen Du im schlimmsten Fall zu rechnen hättest.

- Erfrage auch, wie lange Du möglicherweise nicht arbeiten kannst.

- So wie ich gelesen habe, ist bei dieser OP-Variante sogar das Autofahren nicht unbedingt für drei Monate verboten, aber frage auch danach.


Ich wünsche Dir eine Entscheidung, bei der Du die Therapiemöglichkeiten gut gegeneinander abwägen kannst und Dich nicht vorschnell entscheidest.

KaSy

(Heutzutage musst Du auch mit bedenken, dass das Gesundheitssystem in den folgenden Wochen durch die zunehmende Zahl der durch "Corona" schwer Erkrankten immer mehr belastet sein wird. Vielleicht betrifft es Cyberknife und neurochirurgische Operationen nicht, aber das weiß jetzt keiner genau. Dass sogar jetzt bereits einige Hirntumorpatienten Probleme hatten, sehr wichtige MRTs zu erhalten, stimmt mich sehr bedenklich. Das kommt momentan selten vor. Ich hatte gestern kein Problem damit. Aber es kam bei anderen vor, obwohl ein MRT eigentlich nichts mit "Corona" zu tun hat. Nur - auch das MRT-Personal kann erkranken. Und auch der Neurochirurg und der Radioonkologe und deren Mitarbeiter/innen ... )

[Senseo]

Hallo Tina und Hallo kasy,

Danke für eure Antworten,

@Tina

Ja du hast wohl Recht, das der Meningeom unter den Tumoren das geringste Übel ist, trotzdem macht es mich irgendwie Sauer und Wütend zu gleich. Ich frag mich immer wieder warum bei mir aber diese Frage ist total Sinnfrei, es kann eben jeden treffen.

@kasy

Also mein Neurologe bei dem ich am Donnerstag war, sagte man würde über der Augenbraue einen kleinen Schnitt setzen und ein 2 Euro großes Stück Loch schneiden, den Meningeom entfernen und dann eben wieder zu.
Mit großer Wahrscheinlichkeit wird es dort natürlich auch anschwellen und ich werde vermutlich auch Kopfschmerzen haben.
Er hat mir aber Bedenkzeit gegeben und gemeint beide Alternativen kann man durchführen, Cyber-Knife oder Operation da der Meningeom eben noch gut behandelbar ist. Das "noch" hat er im Arztbrief in Klammern gesetzt.

Gestern hat mich die Radiochirurgie in München angerufen und mir wurde gesagt das der Doktor sich alle Bilder und Befunde angeschaut hat die ich Online geschickt hatte und er meinte man kann das mit Cyber-Knife behandeln. Der Doktor möchte mit mir jetzt am Montag telefonisch oder über Facetime, je nach dem wie ich es mir wünsche, mit mir reden.

Ich werde meine Fragen alle stellen die mir im Kopf herum schwirren und er soll mir eben sagen was davon alles zutreffen könnte und was nicht.
Ich denke mal da er ja die Lage des Tumors kennt und er weiß das man lieber sofort handeln sollte, kann ich mir gut vorstellen das er mir vielleicht einen schnellen Behandlungstermin gibt.
Ich bin dann nur froh wenn ich das alles hinter mir habe, denn es stresst einen einfach zu sehr so das andere Dinge total in den Hintergrund rücken. Meine Freundin ist auch schon besorgt, weil ich sie total ignoriere und abweisend bin, weil mich das eben extrem beschäftigt, dabei ist das nicht meine Absicht.
Ich weiß auch das man nach der Bestrahlung, nicht auf der sicheren Seite ist und man erst einmal 1 Jahr abwarten muss um sicher zu sein das es funktioniert hat.... naja mal schauen...

[KaSy]

Hallo, senseo,
Dein Vorgehen klingt gut - lass Dir einen Termin in München geben.
Für Dich selbst entscheide aber nicht sofort, sondern lass die Informationen für beide Therapien erst mal "sacken" und entscheide Dich ein/zwei Tage später.


Was Du da über Deine Freundin schreibst, klingt so, als denkt sie, Du hättest mal eben ein kleines Problemchen, das Du doch gefälligst mal rasch lösen sollst, damit Du sie endlich wieder liebhaben kannst.
(Das mag von mir übertrieben sein.)
Aber weiß denn Deine Freundin eigentlich, dass Du einen Tumor im Kopf hast und was das Meningeom bei Dir auslösen kann? Hilft sie Dir etwa nicht bei dieser enormen Entscheidung? Oder beziehst Du sie nicht ein?
Wenn sie Deine Freundin ist, wovon ich ausgehe, muss sie das wissen, sie muss gerade in dieser für Dich so schwierigen Situation für Dich und Deine Fragen, Ängste, Sorgen da sein. Lass sie nicht außen vor!
Ihr gehört zusammen und Ihr geht gemeinsam dadurch!
Die Therapie kann Nebenwirkungen haben, die sie mittragen muss.
Nachuntersuchungen sind Pflicht, auch da seid Ihr gemeinsam gefragt, selbst wenn Du die Termine allein wahrnimmst.
Mach das nicht allein mit Dir aus!
 
KaSy

[Senseo]

Hallo kasy,

Doch sie weiß über alles bescheid. Habe es ihr auch erklärt. Sie steht natürlich hinter mir und auch begleitet sie mich zu den Terminen. Sie ist besorgt in dem Sinne das ich total in mich kehre, sie möchte halt das ich Halt bei ihr finde. Was ich auch vollkommen Ok finde, da ist nichts Egoistisches, nicht so wie du denkst. Und wenn ich abweisend bin, denkst sie eben das sie nicht ausreicht, was aber nicht so ist. Sie kennt mich so ja nicht, das ich ein Mensch bin, das wenn er eben Angst und Sorgen hat, total in sich kehrt. Aber so langsam sieht sie eben was ich brauche und was eben nicht und reagiert auch dementsprechend.

[TinaF]

Hallo Senseo,

zwischen Diagose und OP lag bei mir nur eine Woche, es ging damals alles Schlag auf Schlag, was letztendlich ein Segen für mich war. In dieser Woche habe ich mich in mich selbst zurückgezogen. Ich war zwar noch da, habe auch leidlich funktioniert, aber ein großer Teil von mir war wie abgekapselt und da kam auch keiner rein oder ran. Meinem kleinen Sohn gegenüber war ich um Normalität bemüht, er ging z.B. weiter in den KiGa, aber die Kinder haben so feine Antennen, dass mir gar nichts andere übrig blieb, als ihm - altersgerecht - die Wahrheit zu sagen. Mein Mann hätte mir damals gern mehr geholfen, aber ich habe versucht, ihm zu erklären, dass ich diese furchteinflößende Zeit nur so "abgeschottet" tief in mir drin überstehen kann. Und ich denke, dass er das dann ganz gut akzeptieren konnte. Wir waren noch im Kino, sind zum Essen gegangen etc., aber ein Teil von mir war eben nicht so richtig dabei.

Auch wenn es schwer fällt, man sollte versuchen seinen Lieben zu erklären, was da in einem vorgeht und dann einfach darum bitten, dass man mehr oder minder in Ruhe gelassen wird. Dass man es mit sich selbst ausmachen muss. Dass man nicht ständig darüber reden will. Oder was halt auch immer. Es ist eine Ausnahmesituation für die Betroffenen und für die Angehörigen, aber halt auf sehr unterschiedliche Art und Weise. Das müssen sich beide Seiten klar machen und dann schafft man es auch gemeinsam, irgendwie.

TinaF

[Pedro]

Hallo Senseo,

Ich möchte dich im Forum willkommen heißen, mich zugleich aber auch den Worten von TinaF und KaSy anschließen.

Selbst unterzog ich mich 2008 zwei OP's, bei denen das atypische Meningeom (Kalotte, Keilbein, Sinus cavernosus) nicht vollständig entfernt werden konnte. Die beiden Gamma Knife Bestrahlungen Ende 2008 und 2010 zeigten offenbar eine gute Wirkung, da die MRT's seither einen halbwegs stabilen Verlauf zeigen. Im Oktober 2010 kontaktierte ich das Cyber Knife Zentrum München und erhielt die Aussage, dass in meiner Situation der wesentliche Unterschied zu Gamma Knife darin bestehen würde dass "kein Rahmen mehr fixiert werden muß, die therapeutischen Indikationen aber vergleichbar wären".

Ich verstehe sehr gut, dass es nicht einfach ist in einer solchen Situation eine Entscheidung zu treffen. Sämtliche Ärzte, mit denen ich in den vergangenen zwölf Jahren sprach, betonten aber dass die OP die "erste Wahl" sein sollte. Die Bestrahlung ist aus meiner Sicht eine wichtige und wertvolle Ergänzung, aber kein Ersatz für die OP. Aus einer Selbsthilfegruppe kenne ich zwar Menschen, bei denen anstelle einer Operation bestrahlt wurde - das lag aber dann zumeist daran, dass eine OP zu riskant bzw. nicht möglich war.

LG Pedro

[Senseo]

Ich hatte heute meinen MRT Termin, brauche die Bilder ja für Montag für die Bestrahlung.

Hier ist der aktuelle Befund:

Eingeschränkte Beurteilbarkeit durch zum Teil deutliche Bewegungsartefakte.
In der vorderen Schädelbasis der Lamina cribrosa kranial aufliegende, 1,5cm im Durchmesser große Raumforderung links parasagittal mit leicht inhomogenem Signal in T1 und T2w nativ sowie mit homogener Kontrastmittelaufnahme. Kein Nachweis umgebender Gliose. Hier zeigt sich eine minimale Verlagerung der Falx cerebri um 1mm nach rechts.

Unauffällige Darstellung der Rindenfurchung im Groß- und Kleinhirnbereich. Normal weites, symmetrisches Ventrikelsystem ohne Hirndruckzeichen. Keine Signalstörung des Hirnparenchyms. Stammganglien und Hirnstamm regelrecht. Unauffällige Abbildung des Kleinhirnbrückenwinkels. Keine Zeichen einer pathologischen Bluthirnschrankenstörung im Hirnparenchym. Kein Hinweis auf einen frischen Infarkt, Blutung, Entzündung oder Raumforderung. 1,9 x 3,1 cm große polypoide Schleimhautschwellung im basalen Sinus maxillaris rechts.

In der Beurteilung steht drinnen das im Vergleich zu 01/2020 sich nichts verändert hat.

Würde aber mal wissen das mit Eingeschränkter Beurteilbarkeit gemeint ist?
Und was bedeutet das wenn der Flax cerebri sich verlagert?

[TinaF]

Hallo Senseo,

offenbar bist du nicht ruhig genug in der Röhre gelegen und dadurch entstanden sog. Bewegungsartefakte. Auf den MRT-Aufnahmen ist dann etwas zu sehen, was tatsächlich nicht in deinem Kopf ist. Oder Bereiche werden verschwommen dargestellt. Ein User hatte hier mal ein MRT-Bild eingestellt, auf dem sah es so aus, als wenn etwas aus seinem Kopf herausragen würde, was aber tatsächlich nicht der Fall ist. Und die Bereiche der Aufnahmen, in denen solche Strukturen entstanden sind, kann man halt nicht eindeutig beurteilen.

Was die Verlagerung angeht, so ist die gar nicht so selten. Ich hatte eine deutliche Mittellinienverlagerung durch das Meningeom, die sich nach der Entfernung des Tumors aber vollständig zurückgebildet hat. Soll also heißen, dass dein Meningeom Hirngewebe verdrängt und dadurch die Falx cerebri nach rechts verlagert, also verschoben wird. Und die Falx cerebri trennt - laienhaft ausgedrückt - die beiden Großhirnhemisphären.

TinaF

[KaSy]

Lieber Senseo,
der Befund ist im Vergleich zur letzten MRT-Aufnahme so gut, dass Du beruhigt in die Bestrahlung gehen kannst.
Bleibe bitte locker und entspannt.
Du wirst mit einer Technik zu tun haben, die mich immer sehr fasziniert hat und Beweis dafür ist, was die Menschheit erschaffen kann, um berührungslos Hirntumoren zu bekämpfen.
Das Gerät ist beeindruckend und ermöglicht eine angstfreie Behandlung.
Das, was für Dich getan werden wird, ist ein Stück Zukunft.
Die Begeisterung darüber sollte Dein Denken während der Bestrahlung bestimmen.
Genieße so intensiv wie möglich dieses von Menschen gemachte Wunder.
Vertraue auf den Erfolg!
KaSy

[Senseo]

@TinaF

Hmm. Ich musste hin und wieder mal etwas schlucken in der Röhre und leider auch etwas räuspern ohne meinen Kopf bewegt zu haben, wegen meinem trockenen Hals. Hätte jetzt nicht gedacht das so kleine minimale Bewegungen die Bilder stören.
Die Bilder können aber trotzdem richtig beurteilt werden oder? Also zumindest mein Meningeom?
Nicht das die Verlagerung, wegen den Bewegungsartefakten entstanden ist?
Denn ich frage mich, warum war die Verlagerung nicht schon im Januar zu erkennen, wenn doch mein Meningeom bis jetzt gar nicht gewachsen ist?

@KaSy

Ich bin echt froh, das man solche Alternativen hat und gehe die Sache sehr entspannt an. Meine Angst ist schon etwas weniger geworden, vor allem weil ich jetzt auch weiß das mein Meningeom nicht mehr gewachsen ist in diesen 6 Monaten.

Danke für deine aufmunternden Worte.
Und wünsche dir, das man deine Tumore auch endlich endgültig behandeln kann.
Möge Gott dich dabei unterstützen, auch wenn du vielleicht nicht gläubig bist.

lg