Kleinbeinflügelmeningeom

[t.paskowski]

Hallo zusammen,
bin seit vielen Jahren wieder hier im Forum, leider aus dem Grund, dass wieder ein Meningeom bei mir festgestellt wurde. Ich bin schon 2004 einmal operiert worden, da hatte ich ein Meningeom am zervikalen Übergang zum Kleinhirn. Danach hatte ich viele Jahre Ruhe. Jetzt wurde ein Meningeom am Kleinbeinflügel rechts festgestellt, es ist ca. 2,2 cm groß. Durch die aktuelle Lage konnte ich nicht mt dem Radiologen sprechen und der Hausarzt kann die CD mit den Bildern nicht anschauen.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Art Meningeom und wo liegt der Kleinbeinflügel im Kopf? Würde mich über Antworten sehr freuen.

Das Ganze macht mir viel Angst, da ich inzwischen 71 Jahre alt bin und vor 2 Jahren meinen Mann verloren habe und daher auch niemand, mit dem ich sprechen kann,

Liebe Grüße Theresia

[Senseo]

sehr blutreiches Meningiom des Schläfenhirns mit Ausbreitung im kleinen Keilbeinflügel; oft fortschreitend, evtl. in die Augenhöhle oder Flügelgaumengrube eindringend. Führt zu Sehstörungen (Kennedy-Syndrom) u. Exophthalmus, zu Okulomotorius-, seltener zu Trochlearislähmung, Unzinatusanfällen; bei lateralem Sitz Fazialislähmung der Gegenseite u. Pyramidenzeichen; bei linksseitigem Sitz ferner motorische Aphasie.

Quelle:
https://www.gesundheit.de/lexika/medizin-lexikon/keilbeinfluegelmeningiom


Dein Meningeom ist noch klein und ich denke es sollte mit Cyber-Knife behandelt werden, auch wegen deinem Alter.
Mein NC meinte Cyber-Knife wäre idealer für Leute in hohem Alter.

[TinaF]

Liebe Theresia,

willkommen zurück im Forum. Es tut mir sehr leid, dass es dich nach so langer Zeit wieder erwischt hat und du die aktuelle Situation alleine durchstehen musst.

Ich versuche mich mal in einer Beschreibung des Keilbeins (nicht Kleinbein): Das Keilbein sitzt ziemlich tief im mittleren Schädelbereich und bildet u.a. den hinteren Teil der Augenhöhle. Das Keilbein besitzt zwei paarige Knochenfortsätze, das sind dann die Keilbeinflügel und von denen gibt es wiederum zwei kleine und zwei große Flügel.

Ob dieses Meningeom operiert werden kann / muss oder ob eine Bestrahlung in Frage kommt, kann dir nur ein Neurochirurg sagen. Irgendwas aus dem Internet zu kopieren und dann aufgrund Alter und Größe einen Ratschlag zu erteilen, mag gut gemeint sein, ich halte das aber für wenig hilfreich.

Hast du die CD mit den MRT-Aufnahmen? Wenn nicht, dann lass sie dir zuschicken. Ich habe in deinen alten Beiträgen gelesen, dass du damals in Heidelberg operiert wurdest. Das ist eine wirklich gute Adresse, deshalb solltest du dort anrufen und dir einen Termin in der neurochirurgischen Ambulanz geben lassen. Alternativ könntest du dir eine weitere CD aus der Radiologie besorgen und dann diese CD ins Krankhaus schicken (die andere behältst du). Man wird dir am Telefon bestimmt sagen können, welches momentan die beste Vorgehensweise ist. Alternativ kannst du dich natürlich auch an andere Kliniken wenden, falls du nicht mehr nach Heidelberg möchtest.

Hast du denn Beschwerden? Aus welchen Gründen wurde das MRT gemacht?

Du kannst im Forum über die Suchfunktion auch mal nach Beiträgen zu Keilbeinflügelmeningeomen suchen. Leider schreiben hier nicht mehr viele und mein Meningeom saß an ganz anderer Stelle, so dass dir meine Erfahrungen leider nicht weiterhelfen.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

[t.paskowski]

Hallo Tina,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich wurde zum MRT geschickt, weil ich wieder Schluckbeschwerden hatte und außerdem mein linker Arm immer wieder taub wird.
Bei dem Meningeom, dass 2004 operiert wurde, hatte ich auch davor massive Schluckprobleme, allerdings war damals mein rechtes Bein immer wieder betroffen und es daher immer wieder zu Stürzen kam. Um auszuschließen, dass das damalige Meningeom wieder nachgewachsen ist, wurde das MRT gemacht.
Ich habe jetzt morgen einen Termin beim Neurologen, ist allerdings der Nachfolger meines damaligen Arztes, der in Ruhestand gegangen ist. Und die neue kennt mich noch nicht.
Wenn es nötig ist, werde ich auf jeden Fall wieder nach Heidelberg gehen, da ich dort letztes Mal gut aufgehoben war.

Liebe Grüße Theresia

[TinaF]

Hast du einen Termin beim Neurologen oder Neurochirurgen? Hast du denn die CD mit den MRT-Aufnahmen? Dann nimm sie unbedingt mit. Außerdem solltest du dir noch alle Fragen aufschreiben, damit du im Gespräch keine vergisst. Und es wäre gut, wenn dich jemand begleiten könnte.

Prima, dass du dich in Heidelberg damals gut aufgehoben gefühlt hast. Dann hättest du im Falle eines Falles wenigstens schon mal eine Adresse.

Ich drücke dir die Daumen für ein gutes und informatives Gespräch!

LG TinaF

[t.paskowski]

Hallo Tina,
der Termin ist beim Neurologen. Mal sehen, was er dazu meint, aber ich denke, dass ich mir auch in Heidelberg einen Termin für ein Gespräch geben lasse. Meine Tochter begleitet mich.

Liebe Grüße Theresia

[TinaF]

Hallo Theresia,

ich hoffe, du hattest ein gutes Gespräch mit dem Neurologen. Und sehr gut, dass deine Tochter dich begleiten konnte. Magst du von dem Termin berichten?

LG TinaF

[t.paskowski]

Hallo Tina,
ich war jetzt bei der Neurologin. Sie meinte, so wie es jetzt aussieht, müsste noch nichts gemacht werden. Allerdings war es nur ein Zufallsbefund, da eigentlich kontrolliert werden solllte, ob das operierte Meningeom nachgewachsen ist und das neue nur am oberen Bildrand sichtbar ist. Ich habe jetzt am 22. April einen neuen Termin für ein MRT, bei dem genauere Aufnahmen gemacht werden sollen. Bei ihr habe ich im Juni dann einen Besprechungstermin dazu.
D.h., jetzt erst mal abwarten.
LG Theresia

[TinaF]

Hallo Theresia,

vielleicht solltest du dir überlegen, mit den neuen MRT-Aufnahmen schon mal einen Termin beim NC auszumachen. Nichts gegen Neurologen, aber die ersten Ansprechpartner bei Hirntumoren sind nun mal die NC. Außerdem ist bis Juni noch lange hin und bis dahin hast du diese Ungewissheit, die ist ja auch nicht immer leicht zu ertragen. Und wenn du z.B. in Heidelberg anrufst, kann man dir am Telefon sagen, was hinsichtlich des Termins wegen Corona zu beachten ist.

Ich drücke dir weiterhin die Daumen!

LG TinaF 

[KaSy]

Liebe Theresia,
du hast im anderen Forum auch diese Frage gestellt und zwei Antworten erhalten. Eine Antwort beschreibt die Lage fachlich sehr gut. Ich hatte dir dort - so wie TinaF jetzt - auch geraten, rasch einen Termin bei einem Neurochirurgen zu vereinbaren.

Dieser Facharzt kann die MRT-Bilder besser mit seinen OP-Erfahrungen vergleichen, deuten und bewerten und er kann Dir sofort Möglichkeiten der Behandlung anbieten.

Die Stelle, wo sich das Meningeom befindet, könnte wichtige Hirnbereiche betreffen.

Wenn dir vom NC eine Therapie empfohlen wird und du es möchtest, kann das evtl. auch eine Einzeitbestrahlung mit einem Cyberknife sein. Sie ist bei kleinen Meningeomen  mit guten Erfolgen möglich.
Kontaktiere bitte einen Neurochirurgen.
KaSy

[t.paskowski]

Hallo Tina und KaSy,
ich werde jetzt auf jeden Fall erst mal das neue MRT am 22. April machen lassen, bei dem genaue Bilder gemacht werden sollen. Dann kann ich mit diesen genauen Aufnahmen einen Termin in der Kopfklinik in Heidelberg ausmachen. Ich denke, dass diese Zeit noch im Rahmen ist.

LG Theresia

[TinaF]

Hallo Theresia,

du müsstest ja jetzt schon das zweite MRT hinter dir haben. Wurde es mit dir (kurz) besprochen? Hast du einen Termin in Heidelberg vereinbart? Und wie geht es dir momentan?

LG TinaF

[t.paskowski]

Hallo Tina,
ich war beim MRT, allerdings konnten sie keinen Zugang legen, um Kontrastmittel zu spritzen, da meine Vene geplatzt ist. Es ist bei mir immer ein Problem, auch beim Blut abnehmen. So wurden die Aufnahmen ohne Kontrastmittel gemacht, auch konnte ich nicht mit dem Radiologen das Ergebnis besprechen, wegen der aktuellen Situation.
Ich war heute bei der Hausärztin, um den Bericht zu besprechen. Das Meningeom ist anscheinend 3 cm x 2 cm x 0,7 mm groß. Der Radiologe hat geschrieben, dass man in 6 bis 9 Monaten nochmal ein MRT zur Kontrolle machen soll. Dies befriedigt mich überhaupt nicht. Zu wissen, dass da eine Zeitbombe in meinem Kopf ist und ich nicht weiß, welche Auswirkungen es hat, macht mir große Angst. Zumal ich das gleiche vor 16 Jahren schon einmal durchgemacht habe, da hieß es auch, es würde mich überleben, aber dann ist es in kurzer Zeit rapide gewachsen, dass schnell operiert werden musste.
Meine Ärztin meinte auch, ich soll in Heidelberg anrufen, ob ich die CDs und die Berichte schicken soll oder ob ich trotz der aktuellen Situation einen Termin bekomme. Da werde ich morgen anrufen und nachfragen.

LG Theresia

[TinaF]

Hallo Theresia,

willkommen im Club, über Venen und Zugänge könnte ich auch Geschichten erzählen...

Maßgeblich ist eh, was die Neurochirurgen sagen, von dem her ist es gut, dass du dich an Heidelberg wendest. Ich kann auch gut verstehen, dass du mit dem Ding nicht einfach so weiterleben willst, insbesondere nach den Erfahrungen, die du ja bereits machen musstest. Ein persönliches Gespräch mit einem NC wäre natürlich besser, einfach, weil du auch Fragen stellen könntest. Aber selbst wenn du nur die CD hinschicken sollst, wirst du eine fundierte Meinung bekommen. Und dann bist du schon wieder einen Schritt weiter.

Ich drücke dir weiterhin die Daumen!

LG TinaF

[t.paskowski]

Hallo Tina,

ich habe heute mit Heidelberg gesprochen und habe am 8. Mai einen Termin bekommen. Ein persönliches Gespräch ist mir auch lieber, aber ich wusste nicht, ob in der derzeitigen Situation Termine vergeben werden.

Ich melde mich wieder, wenn ich genaueres erfahre.

L.G. Theresia