Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

[Mai90]

Mal etwas zum Schmunzeln, auch wenn ich es selbst im ersten Moment gar nicht lustig fand.
Ich erzählte ja bereits, dass ich gestern das PET CT machen lassen sollte. Also kam ich morgens dort an, mir wurde eine radioaktive Substanz gespritzt, ich wartete eine Stunde, bekam dann eine 10minütige Untersuchung gemacht, musste wieder drei Stunden warten und bekam dann die 40minütige Hauptuntersuchung gemacht...so weit so gut...das ganze dauerte also insgesamt 6 Stunden inklusive Wartezeiten.

Dann rief mich der Arzt auf, um das Ergebnis mit mir zu besprechen. Es war ihm sichtlich unangenehm und so fing er den Satz an mit: "Tja, wie soll ich Ihnen das nun sagen...sowas darf eigentlich nicht passieren, aber Ihnen wurde heute morgen die falsche Substanz gespritzt. Sie bekamen eine Substanz, die sich in den Nieren anreichert, aber nicht im Gehirn. Das Ganze war also umsonst und wir müssen die Untersuchung nächste Woche wiederholen."

Zuerst dachte ich er nimmt mich gerade auf den Arm, aber nunja dem war nicht so. Natürlich gab ich schon zu verstehen, dass ich das Ganze gar nicht lustig fand und ja auch schließlich einen Tag frei gemacht habe für die Untersuchung. Er hat sich gefühlte 100mal entschuldigt und gestern war ich auch wirklich sauer darüber.
Heute kann ich drüber schmunzeln...wenn was schief geht, dann direkt alles. Ironie des Lebens.

Schönen Abend euch.

[Tanja29]

Ich habe dir eine Private Nachricht geschrieben.

Lg Tanja

[Johanna Teig]

Liebe Mai90,

ich habe schon 7 Meningeom-OPs hinter mir und die 8. vor mir.

Ich habe die Strahlentherapie immer hinausgeschoben und die nur-OP Option gewählt, obwohl mein Meningeom Grad III ist. Deines ist vielleicht Grad I und liegt nur ganz besonders ungünstig (günstig liegt so ein Ding natürlich nie). Der Vorteil einer OP wäre, dass du bei einem Grad I Meningeom dann die Strahlentherapie auf ein (hoffentlich nie kommendes) Rezidiv rausschieben könntest. Und nach einer OP weißt du jedenfalls, was für ein Meningeom es ist.

Auf der anderen Seite braucht man da aber einen Neurochirurgen, dem man 100%ig vertrauen kann. Hatte ich bisher, hat sich aber nun in den Ruhestand verabschiedet. Und die sind schwierig zu finden. Wenn nun die HIT-Methode wirklich nachweislich bei deinem Meningeomtyp das Auftreten eines Rezidivs weniger wahrscheinlich macht, auch auf längere Zeit, dann würde ich das als großes Plus werten.
Als Therapie nach einer OP ist die Protonentherapie nicht geeignet, oder?

Meine Hoffnung, dass das Meningeom Grad III nach 7xOP+1x Bestrahlung nicht zurückkommt, hat sich leider nicht erfüllt.

Es tut mir leid, dass ich dir die Entscheidung nicht mehr erleichtern kann.

LG, Johanna

[schlurf]

Hallo Mai90,

ich melde mich hier mal um Dir ein paar weitere Aspekte aufzuzeigen.

Selbst habe ich mit dem Thema Schädelbasistumor seit 11 Jahren zu tun (d.h. da wurde er erstmals symptomatisch, wie lange es den vorher gab, weiß kein Mensch). Nach dem, was man liest, ist das HIT auch angesichts Deines Alters wohl erste Wahl.

Ich habe das "Glück" 3 Dinge zu kennen: Gammaknife, OP und Cyberknife. Das wirkliche Glück ist, dass ich zwar Schäden davongetragen habe, die aber nicht nennenswert sind!!!

Mein "Werdegang":

- Bestrahlung mit Gammaknife 2008 basierte noch auf der Diagnose "Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel" - Tumor brach binnen 6 Wochen zusammen, die Symptome waren schon nach 1 Woche weg, Rezidiv nach einem Jahr.

- OP des Rezidivs 2012 brachte als neue Erkenntnis lt. Pathologie, dass es "am ehesten ein Paragangliom" ist. Die sind strahlensensibel. Das nur deshalb, weil es sich im MRT genau wie ein Meningeom zeigte, ohne eins zu sein - daher kann eine Biopsie evtl. hilfreich sein. Rezidiv nach 1 Jahr. OP (3h) hätte ich als "Spaziergang" bezeichnet, wenn sie nicht am nächsten Tag (jetzt 4h) nochmal hätten aufmachen müssen, weil es zu Nachblutungen kam. Das kann man nie ganz ausschließen, zumal mein Tumor extrem gut mit Blut versorgt war. Obwohl Prof. Seifert (Uni Frankfurt) zweimal quer durchs Gehirn ist, habe ich keinerlei Ausfälle - weder direkt nach der OP noch heute. Prof. Seifert vertraue ich blind.

- 2016 Cyberknife, bisher kein Rezidiv - vielleicht habe ich ja Glück - werde demnächst 60, da ist die Wahrscheinlichkeit Strahlenschäden als Spätfolge zu erleben aufgrund der durchschnittlichen Lebenserwartung geringer ... 

Abwarten ist immer zweischneidig: Cyberknife (eine Einmalbestrahlung!) geht nur bis zu einer bestimmten Tumorgröße (ich meine so um die 3cm), wenn der Tumor größer ist, steigt das Risiko eines möglichen Kollateralschaden stark an. Ohne Fachmann zu sein schätze ich aufgrund mir zugänglicher Informationen die Gefahren der (zeitlich) fraktionierten Bestrahlung (ist es im Prinzip bei Cyberknife auch, nur dass alles in einer Sitzung und mittels industrierobotergeführter Strahlenkanone aus Dutzenden verschiedenen Einstrahlpositionen erfolgt) als höher ein als bei Cyberknife.

Falls Du tiefergehende Infos möchtest - bitte per PN, in der Folge vorzugsweise telefonisch - ich schreib`nicht gern!

[Mai90]

Hallo Johanna,
Danke für deinen Beitrag. Es ist ja wirklich unglaublich, wie oft dein Meningeom zurückkam. Das muss ja wirklich eine große Belastung sein, vor allem da das Thema einen dann permanent durchs Leben begleitet.

Es wurde ein PET CT bei mir gemacht, in dem sich bestätigte, dass es sich um ein Meningeom handelt...Gott sei Dank... eine Biopsie sehen die Ärzte mit dem Ergebnis nun wirklich nicht mehr notwendig, zumal das erhöhte Risiko nicht im Verhältnis zu dem Nutzen, den man gewinnen kann, steht. Aber grds ist eine OP auch noch nach einer Protonenbestrahlung möglich, das habe ich extra beim Arzt nachgefragt. Es wird andersrum zwar bevorzugt, aber möglich ist es schon.

Morgen werde ich "schlurf" antworten und in diesem Zusammenhang den neusten Stand meiner derzeitigen Empfehlung mitteilen. Ich muss nun erstmal mit dem Hund raus.

Bis morgen

[Mai90]

Hallo schlurf,
auch dir vielen Dank für deine Nachricht.

Als ich mich eigentlich schon auf das HIT gedanklich eingestellt habe, schrieb mich eine Frau aus diesem Forum privat an und erzählte mir ihre Geschichte. Sie hatte ebenfalls ein Sinus cavernosus Meningeom, allerdings über 1cm größer als meins und ließ es in München mit Cyberknife behandeln. Alles ohne Komplikationen und in einer Einmalsitzung.

Daraufhin schickte ich meine Bilder nach München, um zu erfahren, ob Cyberknife auch für mich in Frage kommt. Gleichzeitig rief ich bei den Strahlenärzten in HD an und fragte dasselbe dort ebenfalls. HD sagte Cyberknife sei keine Option für mich, während München mir die Rückmeldung gab, dass ich für Cyberknife in Frage komme.

Tja, was soll man als Laie davon halten? Nach mehrmaligem Nachfragen und eigenstänsigem Einlesen in die Thematik versuche ich nun selbst abzuwägen: das HIT nutzt Protonen. Vorteil der Protonen ist, dass sie auf dem Weg zum Tumor kaum Strahlung verlieren, sondern die volle Strahlkraft im Tumor entfalten (bragg peak). Zudem werden Protonen bei einer Bestrahlung von Kindern gerne eingesetzt, weil das Risiko auf erneutes Tumorwachstum in späteren Jahren geringer ist. Cyberknife nutzt Photonen, die einiges ihrer Strahlung bereits auf dem Weg zum Tumor verlieren. Allerdings weiß ich nicht, ob die "Erfindung" Cyberknife dieses Problem kompensiert bzw irgendwie behoben hat. Dafür kenne ich mich zu wenig aus. Da es allerdings schwerer ist mal einen Arzt ans Telefon zu bekommen, als den Papst, stehe ich mit meinen Überlegungen momentan alleine dar. Einen Skype-Termin mit München habe ich erst in 2 Wochen, um meine Fragen zu stellen.

Meine Diagnose ist nun knapp 2 Monate her und auch wenn ein Meningeom typischerweise langsam wächst, so habe ich mit jeder Woche die vergeht Angst, dass es wächst oder meine Symptome schlimmer werfen könnten. Deswegen würde ich mich gerne so schnell wie möglich für eine Bestrahlungsart entscheiden. Doch will ich natürlich auch das bestmögliche und richtige wählen🤔

Danke für deine Erklärungen und Erfahrungen und ich hoffe für dich, dass das Ding nicht mehr nachwächst!!!

Viele Grüße

[Mai90]

Hallo ihr alle,
ich habe mich nun für eine Therapie entschieden, nämlich für die Protonenbestrahlung am HIT in HD. Die Bestrahlung beginnt am 22.03.

Ich bin zwar froh, dass es bald losgeht, allerdings habe ich gleichzeitg mega Angst davor.  Werde ich Nebenwirkungen haben? Lässt es mein Meningeom wirklich einfrieren? Werden mir punktuell Haare ausfallen? Werde ich mich durch die Bestrahlung verändern? Das sind nur einige der Fragen, die mir im Kopf rumschwirren.

Aber naja, da muss ich wohl durch.

Habt ein schönes Wochenende.

[Johanna Teig]

Hallo Mai,

du solltest nichts machen, wovon du nicht 100%ig überzeugt bist, außer du hast gar keine andere Wahl.

Ich stehe evtl. vor meiner 8. OP und bin nach der letzten 2013 bestrahlt worden, das hat die Zeit zum Rezidiv nur von 3 auf 5 Jahre verlängert. Und ich habe seitdem ziemliche Probleme mit dem Kurzzeit- und Ultrakurzzeitgedächtnis. Ich weiß von meinem Strahlentherapeuten, dass sich iMRT, GammaKnife und Protonenstrahlung nicht wesentlich unterscheiden. Soviel ich mich erinnere, entfalten nur die Schwerionen an Ort und Stelle eine wesentlich andere Wirkung.
Ich frage nochmal nach.
Wenn ich mich nochmal bestrahlen lasse, dann nur damit. Ich frage mich selbst, ob die Nebenwirkungen aufs Gedächtnis auch so schlimm sind. Vielleicht kannst du ja mal nachfragen.
Ich habe ja zwei Rezivide, von denen eines sehr klein ist (3-4mm) und nicht wächst, allerdings sehr unzugänglich ist. Die Meinungen, ob es operabel ist, gehen weit auseinander. Evtl. könnte ich diesen Knoten bestrahlen und den anderen operativ entfernen lassen.
Aber es geht ja hier um dein Meningeom, also bitte im Thread nicht auf meines eingehen. Ich wollte nur meine Erfahrung normaler iMRT-Bestrahlung schildern und sagen, was ich über Schwerionen und Protonen gehört habe.

LG, Johanna

[Mai90]

Hallo Johanna,
danke für deine Nachricht. Als Laie ist es tatsächlich schwer sich für das Richtige zu entscheiden. Ich hab jedoch in den letzten Monat mit 4 Strahlenärzten gesprochen und zwei davon haben mir sehr ausführlich die Unterschiede erklärt. Eine der Ärztinnen sagte sogar zu mir, dass wenn sie sich selbst entscheiden müsse, sie immer die Protonen wählen würde, das wäre für sie selbst eine klare Entscheidung.

Auch ich bin mittlerweile von der Protonenbestrahlung überzeugt. Zumal es zudem oft bei Kindern angewandt wird, aufgrund der geringeren Langzeitschäden. Außerdem entfalten die Protonen erst im Tumor ihre gesamte Ladung, Photonen zB verlieren auf dem Weg in den Tumor schon einen Teil ihrer Strahlung an gesundes Gewebe. Das alles hat mich schon überzeugt.

Hinsichtlich des Gedächtnisses soll die Bestrahlung wohl keine Auswirkungen haben, aber ich denke das kommt auf die Lage des Tumors an. Bei mir ist Müdigkeit und vorübergehender Verlust der Konzentration zu erwarten, sowie evtl eine Verschlechterung der Doppelbilder, was allerdings nur einige Zeit nach der Bestrahlung anhalten sollte.

Auch wenn ich überzeugt bin von der Bestrahlungsart am HIT in HD habe ich dennoch Angst. Gestern hatte ich den Termin fürs Planungs-CT und ab dem 22.3.geht es dann los.

Liebe Grüße

[Mai90]

Hallo an alle,
auch ich will euch weiter auf dem Laufenden halten. Meine Bestrahlung im HIT hat gestern begonnen. Heute war Bestrahlungstag Nummer zwei von insgesamt 30. Die Ärzte dort sind sehr lieb und einfühlsam. Man fühlt sich wirklich gut dort aufgehoben.

Habt ein schönes Wochenende.

[Mai90]

Hallo zusammen,
meine Protonenbestrahlung ist nun seit 3 Wochen vorbei und ich hatte bereits seit der 20. Bestrahlungseinheit keine Doppelbilder mehr. Zwar können diese wieder zurückkommen, doch ich hoffe einfach mal, dass es so bleibt.
Die Bestrahlung selber habe ich gut vertragen, doch nun danach habe ich mit Druck hinter dem linken Auge und Tinnitus links zu kämpfen. Der Druck ist eine typische Nachwirkung laut der Ärzte und von dem Tinnitus werde ich ihnen erst morgen berichten. Denn ich dachte er geht wieder von alleine weg, aber dem ist wohl nicht so.

Ich wollte euch hiermit meine Erfahrungen weitergeben.

Viele Grüße

[Tanja29]

Hallo
ich habe ein Menigeom bin 29 Jahre alt und habe 2 Kinder

Ich wurde bestrahlt mit Cyberknife- gar keine Nebenwirkungen und muss immer alle 2 Jahre zur kontrolle.

Ich war den Tag der Bestrahlung krank geschrieben das war es

Der tumor schrumpft und wird von Jahr zu Jahr kleiner.

Mein Tumor ist WHO I laut dem CT und MRT Bildern.

Also keine Angst

[Senseo]

Hallo Mai90,


kannst du mal Berichten wie es dir heute so geht?
Wie sieht es aus mit deinem Meningeom ist er so geblieben wie er ist?

mfg