Verdacht auf Meningeom

[Blümscha]

Liebe KaSy,

das ist nicht so einfach zu erklären....
Ein Druckfehler kann es nicht sein, da die Dame am Empfang gesagt hat, dass sie immer nur die neueste CD einlesen soll (obwohl mir da schon 2012 und 06/2019 lieber gewesen wäre) und das sind die Aufnahmen vom 12/2019.

Tja und mit Heidelberg ist das "Problem", dass mich der NC gefragt hat, ob er meine Befunde selber, in meinem mitgebrachten Ordner durchsehen darf. Ich habe mir nichts dabei gedacht und ihm meine Befunde überlassen und er hat zielsicher meine "Erstmeinung" aufgeschlagen und dort steht ja das mit dem Größenzuwachs seit 2012 drin...... Das fand ich dann überhaupt nicht gut, denn ich wollte ja seine Meinung und nicht eine, die beeinflusst ist.
Tja, er hat dann schon die Bilder von 2012 eingelesen, aber ich habe nicht gefragt, wo er die Größenzunahme sieht 

Sorry, will nicht nervern und mir auch nicht zu viele Gedanken machen, aber das ist halt mein Hirn und mein Sehnerv und meine Hormone, die nicht mehr richtig tun 

Ich denke ich bringe die CD jetzt mal der Radiologin und warte auch den Artzbrief von Heidelberg ab.....

Ich danke Dir.

Liebe Grüße

[KaSy]

Neee, Du nervst nicht!

So, wie Du es jetzt schreibst, ist es wirklich gut und richtig, wenn Du alle CDs, die Du hast, in die Radiologie bringst und die Radiologin darum bittest, auch für jedes MRT die Maße des Tumors zu notieren.

Ich habe das vor und nach meiner letzten OP und der (zu) späten Folgebestrahlung auch auf einem Extrazettel vergleichend notiert, weil es mir wichtig war. In dieser Kürze war es auch für die Neurochirurgen 4 Jahre nach der OP hilfreich, um die Entwicklung des Tumors damit zusätzlich einschätzen zu können, von einer Therapie abzuraten und weiteres Wait-and-see zu empfehlen.

Natürlich geht es um Dich und um eine sehr schwierige Entscheidung zu einer Therapie-Kombination, die Dein Leben verändern kann. Sonst würde ich Dir das nicht alles erklären. Ich weiß, wie das war und ist und kann das nachempfinden.

(Habe ich Dir schon geschrieben, dass ich bei meiner Erstdiagnose 1995 seit anderthalb Jahren meine drei Kinder (10; 12; 14) bei voller Berufstätigkeit allein erzogen habe? Du hast ja auch drei Kinder. Also kann ich auch das sehr gut verstehen. Aus meinen Kindern sind (durch ihre Partner*innen) sechs geworden. 2011 musste ich aufhören zu arbeiten. Aber von 2011 bis 2017 sind fünf Enkelkinder hinzugekommen.)

Du bereitest das alles wirklich gut vor!

KaSy

[Blümscha]

Hallo KaSy,

lieben Dank. Ich habe gestern die zwei fehlenden CDs an die Radiologin geschickt.

Danke auch für Deine ermutigenden Worte.

Du hast echt heftiges hinter Dir. So eine Diagnose und alleinerziehend......
Aber wie schön, dass Du schon fünf Enkelkinder haben darfst 

Darf ich hier auch bzgl. dem Thema Behinderung fragen? Das ist ja alles ziemlich kompliziert und bevor ich zig Anträge umsonst ausfülle....

Liebe Grüße

[TinaF]

Hallo Blümscha,

melde mich aus dem Urlaub (Teil 1) zurück.

Klar darfst du auch zum Thema Behinderung fragen. Was möchtest du denn wissen?

LG TinaF

[Blümscha]

Hallo TinaF,

schön von Dir zu lesen.

Wie schön  Wie war's? Und wo warst Du? Wann folgt denn Teil 2?

Also bei Behinderung denke ich erstmal an Rollstuhl oder auch geistige Behinderung, doch dem ist ja nicht so. Wir wollten eigentlich als Familie weg, doch ich bin so eingeschränkt, dass mein Mann nun mit den zwei Großen geht und ich mit unserer Jüngsten daheim bleibe. Meine körperlichen Baustellen behindern mich somit.

Nun meine Frage, was wird alles berücksichtig, lohnt sich der Aufwand überhaupt? Habt ihr einen Grad der Behinderung und durch was? Das was ich im Internet gefunden habe, war irgendwie nicht so einfach......

Viele Grüße

[KaSy]

Hallo, Blümscha,
zunächst kannst Du hier im Forum in den Themen "Sozialleistungen" und "Pflegeboard" lesen.

Einen Grad der Schwerbehinderung (GdB) kannst Du bei dem zuständigen Amt beantragen. Antragsformulare gibt es im Internet. Schreibe alle Krankheiten auf, die Du hast und die für Dich ein Nachteil gegenüber früher und gegenüber der "Normalbevölkerung" sind.
Du wirst steuerliche Vorteile haben (Behindertenpauschale), (meist) 5 Tage Zusatzurlaub, in (regelmäßiger !) Absprache mit dem Arbeitgeber Nachteilsausgleiche, mitunter ermäßigte Eintrittspreise. Bei bestimmten "Merkzeichen" gibt es weitere Vergünstigungen, um den Nachteil, der durch die festgestellte Behinderung besteht, auszugleichen.

Ein Rollstuhl oder andere medizinische  Hilfsprodukte sind von einem Pflegegrad abhängig. Es gibt neutrale Pflegestützpunkte, die man anrufen kann und die einen vor Beantragung und nach Feststellung oder Ablehnung beraten. Gut wäre eine Person, die sich mit diesen Pflegegrad-Gesprächen sehr gut auskennt und die Dich darauf vorbereitet und vielleicht sogar beim Gespräch "als Freundin" dabei ist.

Bei beiden Sachen werden die behandelnden Ärzte befragt, gut ist, wenn bereits Befunde von mindestens zwei Jahren (als Kopien !) mitgeschickt werden.

Und es gilt der "Föderalismus", das heißt, es ist in jedem Bundesland anders.
Deswegen ist es sinnvoll, nach einer Ablehnung einen Widerspruch einzulegen.

Es wird auch immer wieder der "VDK" empfohlen, der sehr gut helfen soll, aber davon habe ich keine Ahnung.

Aber nochmal:
So einiges steht in den Themen "Sozialleistungen" und "Pflegeboard" gleich am Anfang als Informationen, vieles kannst Du auch den dortigen Fragen und Antworten entnehmen.

Liebe Grüße
KaSy

[TinaF]

Hallöchen,

wir waren am Waginger See und im Laufe der Ferien geht es noch in die Pfalz, jedenfalls ist es so geplant.

So ganz habe ich deine Frage noch nicht verstanden. Meintest du Rollstuhl und geistige Behinderung als mögliche Folgen einer OP? Ich habe mich damals vor meiner OP auch gefragt, ob ich danach noch "geradeaus" denken, gehen, mich um mein Kind kümmeren kann. Ging und geht alles.

Was den GdB angeht, so gibt es da wirklich ganz erstaunliche Unterschiede. Maßgeblich sind die gesundheitlichen Einschränkungen, die bleiben, sich also auf Dauer auswirken. Wenn ich das richtig im Kopf habe, sollte ich nur die gesundheitlichen Probleme angeben, die seit mindestens sechs Monaten bestanden.

Du fragst, ob sich der Aufwand lohnt. Gegenfrage: Was hast du zu verlieren? Klar, der "Papierkram" kostet Zeit und ggf. Nerven, aber bestenfalls bekommst du dann einen SB-Ausweis mit den von KaSy genannten Vorteilen. Ob du dich an den VdK o.ä. wendest, musst du wissen. Man kann den Antrag auch selbst stellen, aber wenn man sich damit schwer tut, dann kann z.B. der VdK schon gut helfen.

LG TinaF

[Igelchen]

Hallihallo@all

hatte mich rar gemacht, aber das Interesse am Austausch nie verloren. Nun bin ich heute drinnen und wollte kurz etwas für Blümscha schreiben.
Ich finde es auch nur als Vorteil den GdBa zu besitzen. Mir wurde zu Anfang der 1. Antrsg direkt aus der Reha gestellt und gesagt ich bräuchte nichts tun mit m. Einschränkungen und Vorerkrankungen würde ich sicher 100% erhalten. Dem war nicht so. 40 % kam und meine Ärzte sagten direkt Widerspruch. Den habe ich mit dem Vdk getan, denn damals war ich was das denken angeht, lesen und schreiben mit allem extrem überfordert. Ich habe dann 70% mit Merkzeichen G und B erhalten und diesen unbefristed nachdem zuerst auf 2 Jahre befristed war. Was das alles beinhaltet kannst du nachlesen.
Das mit deiner 2. Meinung hoffe ich, dass du Antworten erhälst, die dich nicht doch wieder zweifeln lassen. Ich habe leider auch erst nach Jahren eine 2. Meinung eingeholt, nachdem Beeinträchtigungen vorhanden waren die sich die opperierende Klinik nicht erklären konnte. Sollte je eine weitere OP auf mich zukommen, dann werde ich direkt mir zwei Meinungen einholen.
Ich wünsche dir klärende Gespräche
Herzliche Grüße
Igelchen

[Blümscha]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Infos.

@KaSy: Danke bzgl. der Info mit diesem Forum. Die Rubriken hatte ich noch nicht entdeckt. Ich werde mich dort mal schlau machen.

@TinaF: Wie schön 
Nein, das mit dem Rollstuhl meinte ich eher allgemein. Ich habe bei dem Thema Rollstuhl früher an Behinderung gedacht, aber nicht bei meinen körperlichen Baustellen. Ich habe mitterlweile schon einige, aber das wird dann ja auch nicht so einfach addiert.
Ja, bgzl. dem Verlieren hast Du schon recht, aber ich meine, dass ich so einen Antrag vor vielen Jahren nach meiner Schilddrüsenentfernung schon mal gestellt habe...... Erfolglos.

@Igelchen: Vielen Dank für Deine Infos und Deine Wünsche. Hast/Hattest Du auch ein Meningeom?

Viele Grüße

[KaSy]

Hallo, Blümscha,
das ist doch einer der Vorteile dieses Forums, dass Du nicht nur Fragen stellen kannst, die auch meist beantwortet werden, sondern dass Du zu "allem rund um Hirntumoren" fachliche Informationen und Erfahrungsberichte findest, in denen Du nachlesen kannst.

Diese umfassende Vielfalt führt mittlerweile dazu, dass viele (100-1000) Betroffene hier täglich lesen und sie ihre Fragen oft bereits dadurch klären können.

Im Thema "Sonstiges ..." findest Du Berichte von vielen Hirntumorinformationstagen, in denen die Vorträge beschrieben und fachliche Inhalte erklärt werden.
KaSy

[TinaF]

Hallo Blümscha,

wie ich schon geschrieben habe, es kommt auf die Folgen an, die nach einer Erkrankung / OP bleiben und einen dauerhaft einschränken. Meine Schilddrüsenerkrankung wurde auch nicht berücksichtigt, weil sie zwar da ist, mich aber nicht besonders beeinträchtigt, da ich medikamentös gut eingestellt bin. Und richtig, es findet keine Addition der einzelnen GdB statt, sondern eine "Gesamtwürdigung aller Gesundheitsstörungen unter Berücksichtigung ihrer Auswirkungen aufeinander".

Du entscheidest, ob du einen Antrag stellen willst und ob du den Papierkram auf dich nimmst, mit oder ohne Hilfe.

LG TinaF

[Blümscha]

Hallo zusammen,

nachdem unsere Jüngste letzte Woche eine Not-OP hatte bin ich gerade mit ihr Stationär. Bis auf meine Kopf- und Augenschmerzen war das Thema Tumor überhaupt nicht mehr präsent.

Heute Abend hat mich die Radiologin angerufen, da sie jetzt drei Wochen im Urlaub ist und mir noch Bescheid geben wollte. (Wow, es gibt wirklich tolle und bemühte Ärzte *Daumen hoch*).
Sie findet, dass meine Hypophyse schon immer komisch aussah. Der Größenzuwachs ist gering (allerdings war ich 2012 schwanger und dadurch könnte sie dort vergrößert gewesen sein). Was nur bei den neueren Bildern zu sehen ist, ist die Anhebung der Sehnervkreuzung.
Sie meinte, dass sie nicht wissen würde, wie sie für sich entscheiden würde.
Eine weitere Meinung würde sie auch interessieren und sie würde sich freuen, wenn ich mich danach nochmal melde.

Dachte ich gebe kurz Bescheid.

Liebe Grüße

[KaSy]

Liebe Blümscha
Wie geht es der Kleinen???
Danke für die Infos - und ja, es gibt gute Ärzte (Halte sie Dir fest!).
Liebe Grüße
KaSy

[Blümscha]

Hallo KaSy,

danke der Nachfrage. Den Umständen entsprechend gut. Wir müssen noch eine Woche stationär bleiben und danach dürfen wir mit Gips und Rollstuhl heim.

Ich warte noch auf den Arztbrief aus Heidelberg und dann werde ich mir zu dem Thema wieder Gedanken machen.

Liebe Grüße

[TinaF]

Hallo zusammen,

Urlaub Teil 2 auch beendet.

Was muss ich lesen, Not-OP, Gips, was ist passiert? Und wie geht es deiner Kleinen heute? Glücklicherweise erholen sich die Kinder ja meist recht schnell.

LG TinaF