Verdacht auf Meningeom

[KaSy]

Liebe Blümscha,
wenn Du Dich entschieden hast, dass Du eine OP machen lassen wirst, dann ist es meiner Meinung besser, wenn es früher ist.

Ich verstehe, dass Du die Herbstferien mit Eurer Familie verbringen möchtest, das ist richtig gut!

Ich würde direkt danach, mit den wunderschönen Urlaubsgedanken, am Montag ins Krankenhaus gehen, am Dienstag ist die OP und wenn alles gut läuft, könntest Du am Wochenende für einige Tage zu Hause sein und Dich keinesfalls anstrengen!

Dann sind ja auch die Kinder tagsüber in der Schule und Du hast Ruhe. Am Nachmittag lässt Du Dich bitte verwöhnen.

Dass Dein Mann das alles übernehmen soll, finde ich gut. Nur, wieso ist es nicht möglich, dass die Familie, deren Kinder Du immer mitgenommen hast, jetzt Eure Kinder mitnimmt? Geht es jener Familie wirklich noch schlechter als Dir mit Deinem Hirntumor? Wäre es nicht möglich, dass sie sich gerade in den folgenden Wochen erkenntlich zeigen und für Eure Familie etwas tun? Die gegenseitige Hilfe ist wirklich sehr gut, aber sie sollte keine "Einbahnstraße" sein.

(Als die Mutti eines gleichaltrigen Freundes meines ältesten Sohnes in der ersten Klasse zu einer Kur fuhr, nahm ich ihren Jungen für diese Zeit zu uns, dann hatten wir eben für vier Wochen vier Kinder.)

Deine AHB würde Mitte/Ende November beginnen und nach drei Wochen, also Mitte Dezember, könntest Du "familienfit" pünktlich zu Hause sein und mit der Familie die Weihnachtsferien genießen.

Einen OP-Termin Anfang Dezember halte ich für ungünstig. Du wärst in der ersten Dezemberwoche im Krankenhaus, etwas später schließt sich die AHB an (nach Hirntumor-OP nicht sofort, da man nicht bettlägerig ist). Du wärst dann auf jeden Fall über Weihnachten und Silvester in der Rehaklinik.
Oder erst vier Wochen nach der OP und hättest aber kurz nach der OP an den Feiertagen zu Hause viel Freude, aber auch Deinen belastenden Alltagsjob, dem Du Dich gerade in diesen Tagen nicht völlig entziehen würdest.

Eine AHB während der Feiertage ist ungünstig. Es fahren meist nur ältere, alleinstehende Reha-Bedürftige in die Rehaklinik. Und das Personal ist auch etwas "ausgedünnt", da auch sie Familien haben. Also findet etwas weniger Reha statt, was bei nur drei Wochen durchaus ins Gewicht fällt.

(Ich hatte ja nach einer OP mit Folgebestrahlung keine AHB genehmigt bekommen und dann nach zwei Widersprüchen (nur) eine Reha. Diese sollte ich am 23.12. antreten. Das habe ich natürlich nicht getan, aber ich bin über Silvester gefahren, weil die Therapien dann ja schon zwei Monate zurück lagen. Und dort habe ich es so wie beschrieben erlebt. Allerdings wurden bei mir die drei Wochen sofort auf fünf Wochen verlängert.
Lustig war die Silvesterparty dort, aber mir war überhaupt nicht nach "lustig" und ich habe mir die Reha-freien Tage anders schön gestaltet.)

Die andere Variante für Dich wäre eine OP erst Anfang Januar.

Bedenken solltest Du aber auch, dass es nicht unbedingt optimal verläuft und länger dauern kann!

Das sind natürlich alles nur Tipps, aber aus eigener Erfahrung.

Ach so, die passende Rehaklinik wird eine "neurologische" sein. Es gibt für Hirntumorpatienten keine speziellen Rehakliniken. Meningeompatienten werden in neurologische Kliniken geschickt.

KaSy

[TinaF]

Hallo Blümscha,

ich kann beim Thema AHB / Reha nicht mitreden, weil ich nach all meinen Operationen sofort wieder nach Hause gekommen bin. Nach der Hirntumor-OP haben mir die NC noch im Krankenhaus gesagt, für mich sei es besser, nach Hause zu meinem Kind zu gehen, zumal mich die anderen Reha-Patienten, die beispielsweise einen Schlaganfall gehabt hätten, nur "runterziehen" würden. Das war genau das, was ich hören wollte! In den Folgejahren habe ich mich allerdings oft gefragt, ob mir eine Reha nicht doch gut getan hätte. Ich war zwar noch länger krankgeschrieben, aber mein Sohn hat mich natürlich ganz normal in Anspruch genommen. Und als ich dann wieder angefangen habe zu arbeiten, habe ich gemerkt, dass die Kraft für Kind, Job und Haushalt nicht reicht. Ich kann im Nachhinein natürlich nicht sagen, ob es mit Reha bzw. AHB anders gelaufen wäre, aber ich halte das für durchaus möglich.

Meines Wissens kommt jemand vom Sozialdienst nach der OP zu dir und mit dem kannst du das alles besprechen, auch das wann und wo. Mehr kann ich dir dazu leider nicht sagen.

LG TinaF

[Blümscha]

Liebe KaSy,

vielen Dank für all Deine nützlichen Tips.

Mein Mann hat mit seinem Arbeitgeber gesprochen und dort sind alle sehr hilfsbereit. Bzgl. der Ferien ist es in der Tat für uns jetzt genau so passend, wie von Dir empfohlen. Ich konnte Freitag leider niemanden bei der OP-Planung erreichen, werde es aber morgen wieder probieren. Wir hatten an eine OP zu Beginn der Herbstferien oder direkt im Anschluss gedacht. Wie von Dir geschrieben wäre ich nach der AHB Mitte Dezember wieder daheim und dieses Jahr sind es fast drei Wochen Weihnachtsferien, die ebenfalls zum wieder fit werden dienen könnten.

Ich habe nun schon einige Kliniken mit Neurologie angesehen. Sind die alle gleich gut? Manche haben Therapeutisch und Diagnostisch wohl mehr als andere zu bieten. Muss ich da noch auf irgendwas achten oder geht es mehr um das "Herausgenommen sein" vom Alltag zum Kraft tanken?

Wie kann eine AHB mit OP und anschließender Bestrahlung wie bei Dir abgelehnt werden? 

Was ist, wenn bei mir der Arzt das gar nicht beführwortet? Er meinte ja, dass das medizinisch nicht nötig ist. Dann hätte ich mich viel informiert, mein Mann mit seinem Arbeitgeber alles geklärt und dann wäre gar keine AHB 

Liebe Grüße

[Blümscha]

Liebe TinaF,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Das mit dem Sozialdienst nach der OP habe ich schon gelesen, aber ich frage mich, ob die Dame vom Arzt gerufen werden muss. Ich hatte schon OPs und da ist ja danach auch niemand zu mir gekommen.

Liebe Grüße

[TinaF]

Hallo Blümscha,

ich würde sagen, das hängt von der Art der Erkrankung/OP ab. Bei meinen Eltern kam - nach sehr unterschiedlichen Eingriffen - jeweils der Sozialdienst und hat sich um die AHB gekümmert. Es kann aber auch nicht schaden, wenn du das Thema im KH selbst ansprichst.

LG TinaF

[KaSy]

Liebe Blümscha
Nach einer Hirntumor-OP steht dem Patienten eine AHB zu. Der Arzt wird es keinesfalls ablehnen, wenn Du es wünschst.
TinaF hatte sie angeboten bekommen und abgelehnt, was sie später nicht so gut fand.
Ich habe auch immer eine AHB angeboten bekommen und der Arzt hat den Kurzantrag zum Sozialdienst der Klinik geschickt. Nach der OP kam der Sozialdienst ins Patientenzimmer, erfragte Krankenkasse und Rentenversicherungsnummer, bot mir dann Reha-Kliniken an und füllte den gesamten Antrag aus.

Das ist eine enorme Erleichterung, denn ich habe nach einer AHB-Ablehnung viel später mit meiner Hausärztin einen Reha-Antrag ausgefüllt. Hätte sie mir nicht geholfen mit der Eintragung weiterer Einschränkungen, wäre der Antrag auch abgelehnt worden. Eine Reha ist schwerer zu bekommen, trotz mehrerer HT-OPs.

Die Ablehnungen erfolgten bei mir, weil ich verbeamtet und gesetzlich versichert bin. Es ist also nicht die Rentenversicherung, sondern die Krankenkasse zuständig. Und die (sorry) kapieren einfach nicht, dass man nach einer HT-OP auch 6 Wochen lang ambulant bestrahlt werden kann und der AHB-Antrag eben erst etwa 8 Wochen nach der Klinik-Entlassung bei ihnen gestellt wird. Da gehen sie davon aus, dass man ja nicht mehr im Krankenhaus war, also ist man wieder fit. Meine Ärzte haben das nie kapiert. Ich auch nicht. Ich habe Befunde gesammelt, Widersprüche eingelegt.

Der Gipfel waren zwei Ablehnungen nach einer HT-OP in 08/2016 mit ewigen Wundheilungsstörungen, mehreren Folge-OPs, um mein Leben zu retten, und einer Bestrahlung, die erst bis 11/2017 möglich war. Beide Ablehnungen beruhten auf identischen Befunden. Die erste Begründung hieß, ich hätte keine Einschränkungen. Die zweite Ablehnung 14 Tage später wurde wegen der "fortgeschrittenen Tumorerkrankung" abgelehnt. Da hatte ich keine Kraft mehr ...

Wenn Du schon Rehakliniken herausgesucht hast, ist es gut, achte eventuell darauf, dass spezielle Fachrichtungen im Hause sind, die Du für besondere Einschränkungen benötigen könntest. Genau weiß das der Arzt nach der OP und wird es Dir (und dem Sozialdienst?) mitteilen. Der Sozialdienst weiß, wo es welche speziellen Möglichkeiten gibt, oder er ruft direkt in den Kliniken an. Vielleicht ist für Dich aus familiären Gründen eine wohnortnahe Klinik günstig, ich wollte das so, als meine Kinder noch zu Hause waren.

Dass ich bei späteren OPs gleich im Aufklärungsgespräch den Neurochirurgen darum bat, eine AHB zu bekommen, hing mit den Ablehnungen zusammen.
Auf jeden Fall kann es nicht schaden, es sofort zu sagen. Nur falls der NC meinen sollte, es wäre nicht nötig, dann begründe es mit Deiner Familiensituation, in der Du Dich nicht schonen könntest.

Ich wünsche Dir, dass alles optimal verläuft!
Genießt erstmal alle den Urlaub!
KaSy

[TinaF]

Guten Morgen,

da muss ich kurz korrigieren: Mir wurde NIE eine AHB angeboten, vielmehr haben meine Ärzte mir davon abgeraten. Demzufolge habe ich die AHB auch nicht abgelehnt, ich ging damals vielmehr davon aus, dass das (nach Ansicht der Ärzte) für mich nicht in Frage kommt. In den Folgejahren habe ich mich mehrfach gefragt, ob es mir mit einer AHB besser gegangen wäre, aber diese Frage lässt sich im Nachhinein natürlich nicht mehr beantworten. Aber wie gesagt, abgelehnt habe ich sie nicht.

LG TinaF

[KaSy]

Sorry, TinaF 

[Blümscha]

Hallo zusammen,

danke für eure Rückmeldungen und die vielen hilfreichen Tips.

Ich habe mit Heidelberg telefoniert und dort war man sehr hilfsbereit und hat mit überlegt, wie es für mich mit Ferien, Kinder und Entfernung am Besten machbar ist.
Ich habe kommenden Montag die Voruntersuchungen: Anästhesist, EKG,..... Die Dame am Telefon meinte, dass ist sehr wichtig das zeitnah zu machen, falls jemand z.B. schnell blaue Flecken bekommt würde der Arzt die rote Karte zeigen und die OP würde abgesagt  Ich habe ihr dann gleich gesagt, dass ich so ein Kandidat bin und sie meinte da würde dann irgendwas mit den Gerinnungswerten geguckt. Mal sehen......
Dann muss vor der OP ein Corona-Test erfolgen, deshalb muss ich am Tag vor der OP schon früh da sein, damit das Ergebnis nachmittags vor liegt.
OP wäre demnach am 28.10.
Liegt irgendwie noch viel auf dem Weg und der Alltag läuft weiter.....

Ich danke euch für's Lesen, Mitdenken, Schreiben,.....

Viele Grüße

[TinaF]

Hallo Blümscha,

Heidelberg ist wirklich eine gute Adresse. Ein Test auf COVID-19 ist mittlerweile normal, man will das Virus ja nicht ausgerechnet in einem Krankenhaus haben. Ich nehme mal an, dass auch die Frage nach der Gerinnung im Zusammenhang mit COVID-19 steht, denn eine Gerinnungsstörung erhöht ja wohl das Risiko für einen schweren Verlauf. Ansonsten hängen bei mir die blauen Flecken immer vom Talent des "Vampirs" ab, manche können es halt und manche nicht.

Ja, vor der OP ist noch viel zu machen, aber du bist ja schon dabei, alles zu organisieren. Wenn du erstmal im Krankenhaus bist, wird alles irgendwie leichter, denn dann hat diese elende Warterei ein Ende und alles geht seinen Gang. Aber jetzt wünsche ich dir, dass bis zur OP alles glatt läuft, es keine Zwischenfälle gibt und die OP dann auch wie geplant stattfinden kann.

Ich denke an dich!

LG TinaF

[KaSy]

Liebe Blümscha,
Ich denke auch, dass das ungewisse Warten schlimmer ist, als den ja wirklich nun notwendigen Weg zur OP zu beschreiten.

Mit den "blauen Flecken" waren nicht nur die blauen Flecken nach "Spritzen" gemeint, sondern auch diejenigen, die evtl. entstehen, wenn man sich irgendwo stößt. Aber wenn das so ist, wird eine OP nicht abgesagt!
Es gibt viele Menschen, die Blutverdünner nehmen müssen. Diesen wird geraten, vor einer OP diese abzusetzen, weil das Risiko besteht, dass es während der OP zu verstärkten Blutungen kommt. Das würde die OP für den Chirurgen erschweren, sie verlängern, Blutkonserven wären erforderlich - das alles erhöht das Risiko für den Patienten.
Aber die Ärzte können damit umgehen!

Die folgende Zeit ist voller Aktionen für Dich, die immer wieder auch Fragen entstehen lassen. Schreib Dir vorher und währenddessen alles auf, was Du wissen möchtest, vor allem auch, was Du unbedingt mitteilen musst. Scheue Dich nicht, auch im letzten Auflärungsgespräch mit dem Neurochirurgen alles zu fragen. Und nach der OP auch.

Du bist gut vorbereitet, nun wird das medizinische Personal für Dich in Aktion treten und alles für Dich tun, um Dir bestmöglich zu helfen. Hab Vertrauen!

KaSy

[Blümscha]

Hallo Tina,

als ich mit unserer Tochter im August stationär aufgenommen wurde, wurde auch ein Corona-Test gemacht.
Die Sache mit Corona finde ich herausfordernd, wenn ich mir vorstelle drei Wochen auf Kur die Maske tragen zu müssen finde ich das nicht so einladend  Schade finde ich auch die Distanz zu anderen Menschen, das Gesicht vom Arzt und dem Pflegepersonal nicht zu sehen, ....

Ja, es kommt darauf an, wer einem Blut abnimmt, aber ich schließe mich KaSy an. Ich denke die Dame meinte das ganz allgemein. Ich bekomme schnell blaue Flecken und am Montag habe ich tagsüber gemerkt, dass mir mein Fuß weh tut und als ich ihn abends angesehen habe, war er unter dem kleinen Zeh total blau. Das war an dem Tag als ich mit HD telefoniert habe. Ich bin dankbar, dass die dort diesbezüglich alles vorher abchecken wollen.

Vielen Dank Tina für Deine Wünsche.

Irgendwie kommen einem immer wieder auch Zweifel (denke das ist normal). Heute war ich bei einem Endokrinologen (wurde mir von jemanden bei einem Selbsthilfetreffen empfohlen) und habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Er hat sich weder für noch gegen die OP ausgesprochen. Er hat nur zu mir gemeint "Ich kenne Zwei, die erblindet sind, weil sie zu lange mit der OP gewartet haben". Das war für mich ein weiterer Zuspruch für die OP.

Viele Grüße

[Blümscha]

Hallo KaSy,

ja, damit war gemeint, ob man insgesamt zu Hämatomen neigt. In dem Fall muss erst etwas bzgl. der Gerinnungsfaktoren abgeklärt werden und deswegen sind die Vorgespräche/Untersuchungen nicht erst am Vortag sondern schon früher.

Danke für den Tip bzgl. dem "Fragen aufschreiben".

Ja, es liegt noch einiges auf dem Weg......

Liebe Grüße

[Blümscha]

Hallo zusammen,

erst einmal die Frage "Muss ich ein neues Thread bei - Vor der OP- aufmachen? Oder kann ich hier weiter schreiben?"

Ich war gestern in Heidelberg und es war sehr herausfordernd.
Respekt an alle, die schon eine OP am Gehirn hatten. Da ist schon das Ganze drum herum krass (ein besseres Wort fällt mir da gar nicht ein).
Ich musste erst zum Patientenmanagement, hatte mich etwas verlaufen und war dann schon auf der Neurochirurgischen Station  Dort sieht man dann einfach auch schwieriges....... EKG war dann kein Problem und dann war ich beim Anästhesisten. Die Ärztin war sehr lieb, hat sich ganz viel Zeit genommen, wollte viel wissen, doch dann hat sie auch so einiges erzählt  Ich weiß ja noch nicht viel von der OP, aber das was allein ihr Auftrag ist und was drum herum noch gemacht werden muss...... Mir ist so schlecht geworden und ich war danach ganz zittrig. Ich schreibe das jetzt lieber nicht, ist vielleicht auch für andere nicht so hilfreich, aber ich wollte euch einfach sagen "Respekt".

Vielen Dank, dass ich mich hier austauschen darf oder einfach was loswerden kann, was einen belastet.

Liebe Grüße

[TinaF]

Hallo Blümscha,

ich würde an deiner Stelle hier weiterschreiben, so kann man deine Geschichte am Stück lesen.

Ja, die Aufklärungsgespräche vor einer OP haben es in sich, aber die Ärzte müssen ihre Patienten halt auf alle Möglichkeiten, Risiken etc. hinweisen. Ich kann mich noch an mein damaliges Anästhesiegespräch erinnern. Der Arzt war recht jung und sehr nett und hat mir erzählt, dass er ein paar Monate zuvor im Bauchraum operiert worden war. Sinngemäß meinte er, dass es im Bauch doch eher "dreckig" zugehe, im Hirn sei dagegen alles so schön "sauber". Ich glaube, der arme Kerl musste damals noch seine eigene OP aufarbeiten, aber mir haben diese Worte gut getan. Und er meinte auch, dass bei solchen Operationen immer die erfahrensten Anästhesisten im OP wären, das wäre nichts für Anfänger.

Wenn ich an mein letztes Gespräch (andere Baustelle) zurückdenke, da meinte der Arzt: "Theoretisch könnte auch xy passieren, aber das passiert uns nicht, wir wissen ja, was wir tun. Und sollte es doch passieren, dann wüssten wir auch, was wir in dem Fall zu tun hätten." Auch das fand ich sehr beruhigend.

Ich kann verstehen, dass das momentan alles sehr viel für dich ist und du verstärkt Angst bekommst. Aber nochmal, du wirst in Heidelberg in den besten Händen sein, die wissen auch, was sie tun.

Mein Vater muss auch bald operiert werden. Nach seinem Aufklärungsgespräch hat er mir am Telefon aufgezählt, was alles passieren kann, gerade in seinem speziellen Fall. Es klang so, als wenn er kaum eine Chance hätte, die OP zu überstehen. Ein paar Tage später haben wir wieder telefoniert und er klang schon ganz anders. Da hat er dann auch berichtet, dass der Arzt sehr zuversichtlich sei, da mein Vater abgesehen von der aktuellen Erkrankung recht fit ist und der Arzt auch noch ältere Patienten erfolgreich operiert hätte, die nicht mehr in so einer guten Verfassung gewesen wären. Was ich damit sagen will, anfangs hat man vor allem das Negative, das Erschreckende im Kopf, da würde man am liebsten ganz laut NEIN schreien und davon laufen. Aber mit der Zeit fallen einem auch wieder andere Aussagen ein, die einem Mut machen und auch trösten.

Schreib hier, wann immer du kannst und willst, das hilft.

Du schaffst das!

LG TinaF