Verdacht auf Meningeom

[Blümscha]

Hallo TinaF,

ich schreibe Dir eine PN.

[Blümscha]

Hallo zusammen,

gestern waren wir in Mainz. War ein herausfordender Tag zu Fünft und je drei Stunden Fahrzeit.

Ich war um 14.20 Uhr bei der Anmeldung "Poliklink Neurochirugie" und alles war ausgestorben. Ich hatte schon die Befürchtung "falscher Tag und oder falsche Zeit". Es hat dann jemand meine CDs eingelesen und wusste von meinem Termin. Ich habe dann gewartet und um 15 Uhr meinte jemand, ich solle schon ins Besprechungszimmer, er komme gleich und hat sich dann noch als Arzt vorgestellt. Um 15.50 Uhr kam er dann von einer Besprechung.....

Er würde nicht operieren. Könnte auch eine spezielle Hypophyse sein. Einen Größenzuwachs hält er für spukulativ. Ein Meningeom ist es (laut ihm) definitiv nicht. Bezüglich meiner Schmerzen soll ich einen Schmerztherapeuten suchen. Meine Hormonausfälle hat er nicht kommentiert, nur betont, dass ich ja kein Cushing habe,....
Er hat mir seine Emailadresse gegeben, da ich ihm ja schreiben könnte wie das weiter geht.

Mmmmmhhh......

[TinaF]

Hallo Blümscha ,

und jetzt weißt du nicht so recht, wie du den Termin und die Aussagen einordnen sollst, oder? Hast du mittlerweile eigentlich die Berichte aus Freiburg und Heidelberg? Was sagen die? Ich hoffe, sie sind konkreter in ihren Aussagen.

Und wie geht es deiner Kleinen?

Schönes Wochenende, auch wenn der Termin in Mainz nicht so befriedigend war.

LG TinaF

[Blümscha]

Hallo TinaF,

danke der Nachfrage. Unserer Kleinen darf es besser gehen 

Also ich bin froh, dass ich in Mainz war. Ich denke ich musste wissen, dass ich nun weiß, dass ich dort nicht hin muss 

Auf den Arztbrief aus Heidelberg warte ich noch. Von Freiburg habe ich einen vorläufigen Arztbrief erhalten.

Freiburg schreibt, nachdem ich dort die CDs hingeschickt habe:
In der aktuellen Bildgebung zeigt sich der Befund von der Größe nahezu unverändert. Etwas deutlicher zeigt sich eine leichte KM-Aussparung links sellär, sodass zumindest der V.a. Mikroadenom bleibt.

Sie empfehlen Augenärztliche Verlaufskontrolle und Kernspin in einem Jahr. Ich habe dem Arzt ein Email geschrieben und gefragt, ob er einen Größenzuwachs seit 2012 sieht und geschrieben, dass ich unter Kopf- und Augenschmerzen leide.

Liebe Grüße und schönes Wochenende

[Blümscha]

Hallo zusammen,

ich war gerade bei meiner Hausärztin und habe den gefaxten Befund von Heidelberg und vom Endokrinologen geholt.

Beim Endokrinologen erscheint nun bei den Diagnosen Hypophyseninsuffizienz.

Heidelberg schreibt:
Diagnose:
Sellärer Tumor, V.a. Hypophysenmakroadenom, DD intraselläres Meningeom (ED 2012)

Bei der Anamnese steht, dass ich keine Hypophyseninsuffizienz habe. Ich wusste davon, habe es auch gesagt, aber ich denke es stand auf keinem Arztbrief. Muss ich das richtig stellen? Wenn ja, wie? Auch steht da, dass 2019 die Diagnose Hypophysenmakroadenom gestellt wurde. Das stimmt nicht. Ein Mikroadenom von 4mm wurde von der Radiologie diagnostiziert.

Diagnostische Befunde:
Es liegen am heutigen Tage MRT-Aufnahmen aus dem Jahren 2012 bis 2020 vor. Die aktuell durchgeführte MRT-Untersuchung vom 29.07.2020 zeigt einen homogen kontrastmittelaufnehmenden Tumor sellär, welcher insbesondere in der sagittalen Aufnahme kugelig erscheint und dem Sallaboden breitbasig aufliegt. Der Tumor selbst weist eine maximale Ausdehnung von 8mm auf, erreicht jedoch knapp das Chiasma opticum.
Insgesamt könnte bei Frau Waldenmaier durchaus ein Hypophysenmakroadenom vorliegen, vom bildmorphologischen Aspekt ist jedoch die strenge Respektierung des Sallabodens auffällig sodass wir auch ein intraselläres Meningeom in Erwägung ziehen. In der längerfristigen Rückschau, insbesondere bis hin zum Jahr 2012 zeigt sich hier ein diskreter Größenprogress des Tumors, da im Jahr 2012 der Tumor das Chiasma opticum noch nicht erreicht hatte.

Procedere:
Der Befund wurde ausführlich mit der Patientin besprochen. In Anbetracht des nachgewiesenen Größenprogresses empfehlen wir der Patientin eine operative Therapie und erläuterten entsprechende Behandlungsmodalitäten. Meine Möglichkeit stellt ein primär transnasales Vorgehen dar, im Falle des Vorliegens eines Hypophysenmakroadenoms wäre eine vollständige Resektion gut möglich. Sollte es sich intraoperativ um ein Meningeom handeln, wäre eventuell ein zweiter Eingriff über eine Kraniotomie erforderlich. Die Behandlungsmodaltiäten wurden erläutert, bei Behandlungswunsch in unserer Abteilung ist eine Terminvergabe möglich.


Was sagt ihr zu dem Befund?
Was heißt "strenge Respektierung des Sallbodens"?
Wieso Makroadenom bei 8mm?

Liebe Grüße

[KaSy]

Liebe Blümscha,
Nachdem Du mehrere Meinungen eingeholt hast und zumindest Mainz ausfällt, kannst Du Dich jetzt entscheiden.

Das Gespräch und der Bericht aus HD klingen gut durchdacht und seriös.

Sie wissen einfach noch gar nicht, ob es ein Hypophysen-Mikro- oder Makroadenom oder doch ein Meningeom ist.

Für Dich sollte die Wortwahl nicht eine so große Rolle spielen, denn sie haben für diese Varianten operative Lösungen.

Sie gehen erstmal von diesen  Adenomen aus, da man diese durch die Nase vollständig und für Dich schonender entfernen kann.

Bei welchen Maßen man von Mikro- oder Makroadenom spricht, weiß ich nicht. Ich habe auch keine Ahnung, ob es einen Unterschied macht. Ich weiß auch nicht, ob diese Hypophyseninsuffizienz durch Adenome verursacht wird und sich nach einer Entfernung nach und nach normalisiert.

Die pathologische Untersuchung wird dann ergeben, ob es ein Adenom war oder doch ein Meningeom.

Letzteres würde einen weiteren Eingriff durch den Schädel erforderlich machen. Das wäre sehr wichtig, da ein weiteres Wachstum Dein Augenlicht bedrohen könnte.

Also, wenn Du Dich für HD entscheiden solltest, dann spielen für die Neurochirurgen und die OP der Arztbrief und auch die Radiologiebriefe weniger eine Rolle. Nach Deinen Vorerkrankungen wirst Du ganz genau und mehrfach gefragt, also nimm alle Befunde anderer Fachärzte mit, aber sie checken das alles auch nochmal. Die OP verläuft dann mit den MRT-Bildern bzw. auf Sicht durch das OP-Mikroskop bzw. durch das Endoskop, also die "flexiblen Schläuche", durch die sie bei der endoskopischen OP gucken und operieren.

Ich wünsche Dir, dass Du Dich gut entscheidest und nebenwirkungsarm da durch kommst.

KaSy

PS:
Mit "Sella" ist die "Sella turcica" = Türkensattel gemeint. Das ist ein knöchernes Teil auf dem die Hypophyse "sitzt".

Ich glaube, wenn sich das vermutete Adenom am bzw. auf dem "Sellaboden" befindet, hat es in Richtung Sella turcica keinen Platz, falls es noch einen Millimeter größer wird und müsste IN die Hypophyse eindringen.

Andererseits könnte es sich durch das in den MRT-Bildern sichtbare "breitbasige Aufliegen auf dem Sellaboden" auch um ein Meningeom handeln.

Vermutlich kann ein Profi das unterscheiden, aber sie scheinen sich nur von den Bildern her nicht sicher zu sein. Das ist ja auch verdammt schwer.

Und für Dich nicht wichtig - die Ärzte wissen, was sie tun!

Die Begriffe sind in dem Brief nicht richtig geschrieben worden. Das sollte Dich nicht ärgern und keinesfalls davon abhalten, diesen Ärzte zu vertrauen. Sie müssen ja nicht die Rechtschreibung beherrschen, sondern die OP. Möglicherweise wurde der Brief auch in ein Diktiergerät gesprochen und von einer Sekretärin aufgeschrieben.

[Blümscha]

Liebe KaSy,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Die Wortwahl stört mich nicht, nur falls sich daraus ein falsches Bild ergibt. Ein Mikroadenom ist ein Adenom <1cm und ein Makroadenom >1cm. Makroadenom hatte bis jetzt einfach niemand erwähnt.
Nachdem nun bei den Blutwerten der Endokrinologie der TSH wieder supprimiert ist, scheint ja eine Hypophyseninsuffizienz sicher  zu sein und deswegen hatte ich mich gefragt, ob das für Heidelberg eine Rolle spielt. Aber ja, Du hast recht, falls ich mich dort operieren lasse, wird das alles im Vorfeld nochmal besprochen.

Ich denke meine größte Sorge ist, dass ich mich operieren lasse und danach stellt sich raus, das es nicht nötig war. Der Arzt in Mainz hat gesagt, dass er solche Fälle schon hatte, wo sie operiert haben und dann war in der Hypophyse nichts und er hat mir ja deutlich erklärt, welche Risiken das bietet und hat mir auch gezeigt, wo bei mir dann Liquor austreten könnte usw. 

Meine Kopf- und Augenschmerzen würden mich zu einer OP drängen, aber auch dort kann mir niemand garantieren, dass ich die danach nicht genauso oder schlimmer habe. Auch bzgl. Hormonausfällen könnte es danach schlimmer wie davor sein  Aber eventuell halte ich gerade Schmerzen aus, die gar nicht sein müssen, da sie danach weg wären.....

Ich hoffe das ist jetzt nicht zu wirr was ich schreibe 

Liebe Grüße

[KaSy]

Liebe Blümscha
Ja, klar ist das etwas "wirr", was Du schreibst, aber nachvollziehbar und verständlich.
Wie soll man mit den unsicheren Aussagen und Vorschlägen der Ärzte denn umgehen, wenn sie nicht wissen, ob etwas besser wird oder was sich womöglich verschlechtert.
Und Du stehst mittendrin in dem "Wirrwar" und sollst Dich für dies, das, jenes oder gar nichts entscheiden.

Allerdings wundert es mich jetzt, dass Du zunächst von Mainz sehr enttäuscht warst und jetzt gerade deren Meinung wieder "in die Waagschale wirfst". Aber vermutlich war es nur der Umgang mit Dir und die fachliche Meinung hat durchaus eine mitentscheidende Bedeutung.

Ich kann Dir nicht wirklich helfen.

Vielleicht lässt Du ein paar Tage vergehen.
Schreib die "Für und wider" auf.
Beobachte Dich selbst, ob Du mit den Symptomen leben kannst.
Berücksichtige aber auch die Möglichkeit, dass es ein Meningeom sein könnte, das das "Chiasma Opticum" (Sehnervenkreuzung) bedrängen könnte.

Liebe Grüße
KaSy

[TinaF]

Hallo Blümscha,

wirr hin oder her, du musst eine Entscheidung treffen und die kann dir keiner abnehmen. Und du stellst dir die Fragen, die einem in so einer Situation durch den Kopf gehen. Ich denke mal, dass du innerlich eine Tendenz hast, der musst du "nachspüren". Du musst abwägen, nicht nur die - verständliche - Angst oder Unsicherheit bestimmen lassen. Leider kann dir niemand vorher sagen, was passieren wird, ob was passieren wird, wie es mit den Schmerzen weitergeht, ob sie weg sein werden, ob es danach andere Schmerzen geben wird oder andere Einschränkungen. Es ist möglich, dass du nach der OP sagst: Hätte ich die nur nie machen lassen! Oder auch: Warum habe ich mich nicht schon viel früher operieren lassen? Beides (oder mehr) ist möglich.

Mach es, wie KaSy geschrieben hat. Nimm dir Zeit, mach dir entsprechende Notizen, lausche in dich hinein und dann entscheide.

Ich hoffe und wünsche dir, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst!

LG TinaF

[Blümscha]

Liebe KaSy, Liebe TinaF,

von Herzen danke ich Euch für Eure Nachrichten.

Wirklich weiter bin ich noch nicht. Ich habe in Heidelberg gefragt, ein OP-Termin ist in zwei bis drei Wochen möglich. Der Arzt mit dem ich gesprochen habe ist bis nächste Woche im Urlaub. Eventuell werde ich ihm noch eine Email schreiben.

Meine Kopfschmerzen sind sehr herausfordernd. Es fühlt sich an, als würde mein Hirndruck höher werden. Ich bin dankbar, dass ich nachts gut schlafen kann......

Ich gebe euch Bescheid, wenn ich mehr weiß.

Liebe Grüße

[Blümscha]

Hallo zusammen,

letzte Woche habe ich an den Arzt in Heidelberg geschrieben.

* Freiburg empfiehlt abwarten, meint aber ein Hypophysenadenom zu sehen

* Mainz sieht nichts und empfiehlt MRT und Augenartzkontrollen

* Heidelberg empfiehlt OP mit Biopsie und Entfernung Adenom bzw. im Falle eines Meningeoms eine zweite OP

Gestern hat mich der Arzt aus Heidelberg angerufen und wir hatten ein sehr gutes Telefonat.
Er meinte, dass er anfänglich auch dachte eine normale, vergrößerte Hypophyse zu sehen, aber nach genauer Durchsicht der Bilder schließt er das aus. 2012 war der Sehnerv noch frei, nun reicht die Hypophyse an den Sehnerv hin. Da ich 1982 geboren bin und noch einige Jahrzehnte vor mir habe gibt es die OP-Empfehlung. Meine Sorge, dass umsonst operiert wird versteht er und sowas kann auch vorkommen, aber davon geht er bei mir nicht aus. Er sieht eine Gefahr für den Sehnerv, nicht sofort, warum es auch nicht total eilig ist, aber er würde eben operieren. Ich habe ihn dann gefragt ob er die OP machen würde, da hat er gelacht und gemeint "tja, da ich hier wohl der Spezialist dafür bin, ja"  Also der Arzt ist echt mega nett und hilfsbereit, da bin ich echt total dankbar.
Aufgrund des längeren Anfahrtweges könne ich aufgenommen werden und dann werden alle Voruntersuchungen vor der OP gemacht. Stationärenaufenthalt schätzt er auf eine Woche. 3 Tage Tamponaden und dann halt Überwachung der Blutwerte usw. Eine AHB ist laut medizinischer Sicht nicht nötig, aber könne man machen.

Also ich tendiere zu einer OP in Heidelberg. Ich muss nun aber sehen, wie ich das mit den Kindern organisiere.
Ich habe vergessen bzgl. Fahrverbot zu fragen. Das wäre für uns mega schwierig, da ich täglich die Kinder zur Schule (30 Minuten entfernt) fahre.
Bzgl. AHB bin ich auch hin und her gerissen. Es gibt hier Betroffene, die schnell wieder fit waren, aber auch viele, die sehr dankbar für diese Auszeit waren. Klar aus ärztlicher Sicht ist nach erfolgreicher OP ihr Auftrag erledigt, aber ich sollte ja als Mama recht schnell wieder funktionieren.

Liebe Grüße und schönes Wochenende

[TinaF]

Hallo Blümscha,

du bist also offenbar einen großen Schritt weitergekommen, das ist gut. Gut ist auch, dass die OP nicht ganz eilig ist, so dass du das Organisatorische in Ruhe regeln kannst. In Heidelberg wirst du in den besten Händen sein.

Normalerweise hat man nach einer HT-OP ein dreimonatiges Fahrverbot. Ich weiß allerdings nicht, ob das auch für eine OP durch die Nase gilt. Ich hätte in den ersten Wochen nach der OP keinesfalls Autofahren können, ich konnte den Kopf nicht schnell drehen und hatte große Probleme mit der Konzentration und Reaktion. Aber auch nach einem Fahrverbot solltest du - in deinem eigenen Interesse und im Interesse aller anderen - erst wieder fahren, wenn du dich wirklich fit fühlst. Auch wenn es schwierig ist, aber der Schulweg muss erstmal anders organisiert werden.

Gerade als Mutter ist eine AHB wirklich wichtig. Klar will man eigentlich so schnell wie möglich nach Hause zur Familie, aber deine Kinder brauchen dich noch länger und deshalb solltest du dir die AHB wirklich gönnen. Je belastbarer du zurückkehrst umso besser ist es für dich und deine Familie. Du wirst ja sehen, wie es dir nach der OP geht.

Ich wünsche dir, dass alles so läuft, wie du es dir vorstellst.

LG TinaF

[KaSy]

Liebe Blümscha,
was Du aus Heidelberg erfahren hast, klingt rundum gut und durchdacht.

Nun bist Du wegen des Danach besorgt.

Sprich mal mit Deiner Krankenkasse!

Es gibt die Möglichkeit, dass die Krankenkasse für eine bestimmte Zeit nach der Entlassung aus dem Krankenhaus eine Haushaltshilfe finanziert.

Ich musste das mal in Anspruch nehmen. Da wurde mir gesagt, da ich zu Hause allein wäre, sind es 14 Tage, weil ich kein Kind unter (weiß ich nicht mehr) Jahren habe, ansonsten wäre es länger.

Ich hatte dann noch das Problem, dass dem Sozialdienst der Klinik von einem Pflegedienst (Ich hatte keinen Pflegegrad.) zwar sicher zugesagt worden war, dass sie eine Haushaltshilfe sofort schicken würden, aber das funktionierte erst nach zwei Wochen.

Von einigen habe ich gehört, dass es in ihren Orten "Dorfhelferinnen" gibt.

Auf jeden Fall gibt es vermutlich sogar mehrere Möglichkeiten der Unterstützung für Familien mit Kindern, um die Krankheit und auch die Abwesenheit (AHB) einer Mutti zu überbrücken.

Ich kann Dich verstehen, wenn Du keine AHB möchtest, weil "es ohne Dich zu Hause nicht geht".

Mir wurde nach meiner 1. OP auch eine AHB angeboten und ich sagte sofort "Nein!", weil ich mit meinen drei Kindern (10,12,14 Jahre) allein war. Nach ein paar Stunden kamen meine Eltern zu Besuch ins Krankenhaus und sagten: "Natürlich fährst Du!" In der größeren Familie  haben sie das gut hin bekommen. Und als ich wieder zu Hause war, war ich für die Kinder fit genug.

Dass es Hilfe von außen hätte geben können, auf die Idee sind wir gar nicht gekommen.

Aber Du kannst Dich vorher umhören. Falls es eine fremde Person ist, könnt Ihr Euch vorher kennenlernen, vor allem, wenn sie die Kinder in die Schule bringen und abholen soll.

Vielleicht kannst Du auch fragen, ob die Finanzierung der Krankenkasse es Deinem Mann ermöglichen könnte, kürzer zu arbeiten.

Ich denke, wenn Du zur AHB fahren könntest, hättest Du Zeit für Dich. Keiner würde zu Hause denken oder sagen "Die Mama ist ja da, sie macht das schon." Vor allem würdest Du das nicht von Dir denken und Dich nicht überlasten und den OP-Erfolg in Gefahr bringen.

Du brauchst Ruhe und Geduld und wenn die AHB beendet ist, dann ist die OP vier Wochen oder länger vorbei. Der AHB-Arzt wird Dir sagen, wie schnell Du den vollen Familienalltag wieder bewältigen kannst. Und auch dort gibt es einen Sozialdienst, der für die Zeit nach der AHB Hilfen organisieren wird. Nutze es, es wird Dir gut tun.

Seitdem ich nach der 1. OP die AHB in Anspruch genommen hatte, wusste ich, wie wichtig das nach diesen schweren OP für mich ist und habe mich auch nach den weiteren OPs darum bemüht, leider nicht immer erfolgreich oder erst nach Widersprüchen, weil der MDK der Krankenkasse mich nach Hirntumor-OP mit anschließender sechswöchiger Bestrahlung als zu gesund bewertete. Das schreibe ich, weil es nicht selbstverständlich sein könnte, dass die Krankenkasse oder die Rentenversicherung der AHB auch zustimmt. Warum der MDK bei mir so ablehnend reagierte, weiß ich nicht, jedenfalls meinten meine Ärzte, sie sollten mal meine Situation durchmachen, dann würden sie ganz schnell zustimmen.

Vielleicht solltest Du mit der OP nicht zu lange warten, dann könntest Du nämlich vor Weihnachten schon wieder mit den Kindern Plätzchen backen ... 

Aber es ist Deine Entscheidung!

KaSy

[Blümscha]

Liebe TinaF,

vielen Dank für Deine Nachricht.
Bis wann müsste ich das mit der AHB wissen? Wenn ich mich dafür entscheide, wohin geht man da am Besten. Ich habe schon vor einigen Monaten ein paar Kliniken angesehen, wusste aber nicht so richtig, ob die sich mit dieser Problematik auskennen. Alternative ist ja dann, irgendwann eine Reha, falls man merkt, dass es doch gut gewesen wäre, aber das scheint dann nicht mehr so einfach zu sein. Habe ich das richtig verstanden?

Bzgl. dem Fahrverbot bei OPs durch die Nase bin ich noch nicht schlauer, aber ja, wie Du schreibst auch nicht so wichtig, denn ich kann/will/werde erst wieder fahren, wenn ich mich dazu sicher in der Lage fühle.

Liebe Grüße

[Blümscha]

Liebe KaSy,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Das war bestimmt mega heftig bei Dir. So eine Diagnose, OP, .... und dann alleinerziehend 
Ich hatte mal in meiner zweiten Schwangerschaft eine Haushaltshilfe und bin dankbar dafür. Wir haben heute noch Kontakt zueinander, aber es war auch herausfordernd. Ich würde das viel lieber mit meinem Mann stämmen. Er kennt die Kinder, er weiß um Hausi, er weiß um die Schulzeiten, den Schulweg (wir nehmen auch noch zwei andere Kinder mit),.....
Ich habe diese Woche einen Termin bei meiner Hausärztin und werde mal die Befunde und auch den Plan mit der OP usw. besprechen.

Danke für den Tip mit der Krankenkasse.

Dieses Jahr sind fast drei Wochen Weihnachtsferien, darum haben wir über eine OP Anfang Dezember nachgedacht. Plätzchen werden dann vorher gebacken  aber eine AHB wäre dann noch schwieriger  wer möchte denn die Kinder an Weihnachten alleine lassen  Unsere Herbstferien gehen nur eine Woche und sind schon Ende Oktober....

Liebe Grüße