Bei mir geht es um den Sohn !

[Tinabella]

Meine Geschichte ist die meines Sohnes.  Mit 29 Jahren wurde bei ihm ein bösartiger Hirntumor des vierten Grades festgestellt- eine genauere Bezeichnung habe ich niicht parat. Der Arzt sagte, er solle schon mal alles tun, was er immer schon wollte und nichts auf die lange Bank schieben. Ich habe mich natürlich totgeheult und sofort alle Statistiken im Internet angeklickt. Aber mein Sohn ist stark und hat ein wahnsinnig sonniges, optimistisches Gemüt. Er wurde das erste mal operiert und vertrug die Chemo sowie die Strahlentherapie sehr gut. Er hat geheiratet ( seinen Sohn hatte er damals schon). Es ging ihm dann lange Zeit supergut, er musste regelmäßig zum MRT - alles stets phantastisch. Die Ärzte fingen tatsächlich an von einem Wunder zu sprechen und dachten schon daß es wohl doch nicht der vierte Grad des Tumors gewesen wäre. Tja, bis zum letzten Jahr im Mai.  Der Tumor war wieder zurück die OP gab uns nur kurzzeitig Hoffnung auf eine neuerliche Erholung.
Heute lebt Michael im Hospiz , nachdem wir Eltern ihn kurzzeitig bei uns zu Hause betreut hatten.  Er ist noch so jung und es gibt keine Hoffnung mehr. Mein Mann und ich sehen ihm beim stetigen Abfallen zu. Er hat kaum Schmerzen, das ist es nicht, aber er wird täglich mehr zum Kleinkind in seinen Äußerungen und Bewegungen. Er wird gut betreut im Hospiz und wir versuchen ihm Geborgenheit und Wärme zu geben- haben ihn oft zu Hause.
Aber mir geht es sehr schlecht, es bricht mir das Herz meinen jungen Sohn am Ende seines Weges schon zu sehen. Mein Mann kann, wie so viele Männer, nicht über Gefühle und Empfindunge sprechen. Ich fühle mich alleine gelassen mit meinem großen Kummer und weiß nicht wo ich mich verstanden und vielleicht aufgefangen fühlen kann. Deshalb der Versuch mit dieser Seite.
Vielen Dank für´s  Lesen.  Tina

[KaSy]

Liebe Tinabella,
Es ist gut, dass Du all Deine Gefühle hier in diesem Forum "rauslässt". Du hast Recht, hier sind die Menschen versammelt, denen man in Bezug auf Hirntumoren bei sich selbst oder bei den Angehörigen nichts erklären muss.

Oft gehen die Betroffenen nach ihren Therapien wieder ins Leben und "die Welt da draußen" denkt, dem geht es ja wieder gut!
Man sieht es uns nicht an.
(Ich bin eine der selbst Betroffenen.)
Ich finde das einerseits gut, dass nicht jeder gleich sieht, wie schwer man erkrankt ist und wie nah man - in meinem Fall seit Jahren immer wieder - dem Tod oder einer schweren Pflegebedürftigkeit ist. Man sehnt sich nach dem normalen Leben und lebt es. So wie Euer Sohn.
Aber andererseits wünscht man sich auch manchmal Verständnis, weil einen manches doch mehr belastet als die Gesunden.

Ich habe mir immer gewünscht, dass meine Eltern, Kinder, Freunde nicht mehr leiden müssen als ich. Denn für sie ist es so ganz anders schwer. Sie sehen zu, sie wissen um die Gefahr - und können nicht wirklich etwas tun.

So wie Ihr suchen sie verzweifelt im Internet nach Statistiken, andere "wühlen sich durch" Studien, die sie kaum verstehen, fordern mit Wut die Ärzte auf, "das Richtige" zu tun - und sind in ihrer wahnsinnig hohen Aktivität eigentlich doch hilflos.
Ich war und bin ganz froh, dass ich sofort auf Ärzte gestoßen bin, zu denen ich Vertrauen hatte und das meinen Leuten mitteilen konnte.
Gelitten haben sie trotzdem.

So wie Ihr jetzt.
Es ist für Euch furchtbar, Euer "Kind" an diesen "Scheiß" Hirntumor zu verlieren.

Euer "Junge" hat die Krankheit so gut bewältigt oder hingenommen, dass Ihr sehr gute Zeiten mit ihm hattet. Trotz dieser so schweren Erkrankung hat er Euch das Gefühl seiner Lebensfreude vermittelt und Euch ein großes Stück davon abgegeben.

Er wird nach seiner Zeit im Hospiz gehen. Es geht ihm jetzt gut dort. Er wird liebevoll umsorgt und auf seinem Weg begleitet.

Das, was Ihr an ihm seht, das spürt er nicht. Ich bin sicher, dass er sich gut aufgehoben fühlt.

Ergänzt Euren Kummer um seine Lebensfreude, mit der er Euch in seiner schweren Zeit beschenkte.
Er möchte so sehr, dass es Euch gut geht.
Er weiß, dass Ihr leidet, aber er will das nicht.
Sucht für Euch Dinge heraus, an denen er Freude hatte und schaut sie an, wenn Euch die Wut auf das "Glioblastom" übermannen will.

Ihr dürft das Lächeln nicht verlieren.
Euer Sohn möchte Euch nicht traurig sehen!

Vor allem wünscht er sich, und da bin ich mir ganz sicher, dass Ihr beide, seine Mama und sein Papa, beisammen bleibt, so wie er Euch erlebt hat, so wie er Euch geliebt hat.

Es ist ein bisschen normal, dass jeder von Euch mit dieser völlig unmöglich scheinenden Situation anders umgeht.
Lasst es zu.
Aber lasst nicht zu, dass das Schicksal Eures geliebten und lebenslustigen Sohnes Euch beide auseinanderbringt.

Das hat er nicht verdient,  aber Ihr beide auch nicht. 

Begleitet ihn, redet mit ihm, weint zu Hause allein oder zu zweit.

Spielt ihm das Glück vor, das Ihr gerade nicht empfindet.
Das wird in Eurer Erinnerung bestehen bleiben, dass Ihr ihm gabt, was er Euch gegeben hat. Ein Stück des gemeinsamen Glücks an seinem Krankenbett im Hospiz.

Sei getröstet und gegrüßt
von KaSy

[Tinabella]

Vielen Dank für die herzlichen, warmen Worte. Ich weine dabei, aber sie tun mir gut.  Tina

[TinaF]

Liebe Tina,

ich glaube, es gibt nichts Schlimmeres als sein eigenes Kind sterben zu sehen. Es ist ja schon furchtbar, wenn das Kind (schwer)krank ist, aber wenn man es beim Sterben begleiten muss, dann ist das einfach nur furchtbar und schrecklich und vor allem vollkommen falsch. Es ist die falsche Reihenfolge, Kinder sollen die Zukunft sein, sie sollen uns überleben und nicht vor uns gehen.

Was das Weinen vor eurem Sohn angeht, sehe ich das anders. Natürlich sollt ihr nicht jedes Mal heulend am Bett eures Sohnes sitzen, aber wenn euch oder dir mal die Tränen kommen, dann ist das nicht schlimm. Das sind ehrliche Gefühle, angemessene Gefühle, schließlich seid ihr gerade dabei, das Kostbarste in eurem Leben zu verlieren. Selbst einem kleinen Kind kann man erklären, warum die Mama weint. Warum sollte es also euer Sohn nicht auch verstehen? Ich würde meinen Lieben nichts vorspielen, gerade Kinder haben die feinsten Antennen, die würden sowieso spüren, dass was nicht stimmt. Und das würde sie mehr verunsichern, als ein paar ehrliche Tränen. Ich kann natürlich nicht beurteilen, auf welchem geistigen Stand euer Sohn heute ist, ich weiß nicht, ob er noch diese Antennen für seine Eltern hat. Aber weinen und ihm erklären, dass man traurig ist, weil es ihm nicht so gut geht (vorsichtig formuliert, falls es ihm nicht bewusst ist, dass er sterben wird), das wird ihm nicht schaden.

Viele Beziehungen überstehen den Verlust eines Kindes nicht, das ist bitter, aber es passiert oft. Ich denke, das werdet ihr abwarten müssen, aber es sollte euch nicht davon abhalten, auch jetzt immer wieder das Gespräch miteinander zu suchen. Oder eben zusammen zu heulen. Sag deinem Mann, wie es dir geht, wie es um deine Gefühle und Empfindungen steht. Er muss nicht über seine sprechen, aber er muss dir zuhören.

Das ist meine Meinung und auch meine Erfahrung.

Ich wünsche dir, deinem Mann ganz viel Kraft und eurem Sohn weiterhin Schmerzfreiheit, Geborgenheit, Wärme und Liebe.

Von Herzen alles Gute für euch!

TinaF

[Tinabella]

Auch Dir, Tina, vielen Dank für Deine freundliche Antwort. Ja, auch das macht es schwer, wir wissen nicht ob es Michael noch erfassen kann, wie es um ihn steht. Wir sprechen es von alleine nicht an und er fragt nie. Er nimmt alles fröhlich hin, plappert wie ein Kleinkind ( sein Sohn ist 9 Jahre alt, aber er will seinen Papa so oft wie möglich noch sehen.) Er glaubt wohl irgendwie er kann wieder nach Hause, wenn es ihm besser geht. Dabei sind wir dabei seine Wohnung aufzulösen, es gibt also keine klärenden Gespräche, wie sie bei anderen Krebsarten, die nichts mit dem Gehirn zu tun haben, möglich sind. Mein Mann flüchtet sich in Aktionsmus, er ist jeden Tag stundenlang unterwegs und bei mir melden sich ständig mehr körperliche Symptome, die wohl nur die Psyche als Grund haben.

[KaSy]

Liebe Tinabella
Es geht um Eure gesamte Familie, in der jeder seinen Weg finden muss und ihn in dieser bereits langen Zeit so gut wie möglich geht, um mit dieser so falschen Situation klarzukommen.

Von außen gesehen ist jeder Weg verständlich. Die verschiedenen Wege sind individuell und jeder empfindet anders.

Für jeden von Euch ist es wichtig, den Weg zu finden, mit dem er Deinem Sohn und sich selbst gerecht werden kann.

Bei Deinem Sohn taucht sein fröhliches Wesen wieder auf, das Ihr ihm in seiner Kindheit gegeben habt. Die Ernsthaftigkeit des Erwachsenen verschwindet. Für ihn und für Euch ist es gut, dass es genau so (und nicht anders herum) ist.

Das empfindet auch sein Kind. Ich glaube, es fällt ihm ein wenig leichter, oft zu seinem Papa zu gehen, als wenn der Papa nur liegen und vielleicht sogar klagen würde.

Dein Mann, sein Vater, kann den Anblick nicht ertragen. Für ihn war sein Sohn sein Leben, in dem er sich weiterentwickelt sah. Er wollte ihm noch so viel geben, mit ihm gemeinsam Dinge erschaffen. Das, was mit ihm nicht mehr möglich ist, zerstört große langjährige Zukunftsträume. Das kann er nicht zulassen und deswegen stürzt er sich jetzt in einen (ihm später vielleicht mehr verständlichen) Aktionismus. Sobald er sich hinsetzen und die Hände in den Schoß legen würde, würde er daran zerbrechen. Und auch mit Dir und Deinen kummervollen Worten kann er nichts anfangen. Ich glaube, ihm ist das im tiefsten Inneren bewusst, aber es ist ihm nicht möglich, sich über diese - ich möchte sagen - "männlichen Ur-Instinkte" hinwegzusetzen, die jetzt über sein Leben in dieser verlorenen Lage bestimmen.

Du trauerst und weinst und das ist gut so für Dich. Es ist Dir nicht gegeben, jetzt zu bügeln, Blümchen zu pflanzen, Kuchen zu backen, Fenster zu putzen. Das ist alles falsch. Wie kann das Leben einfach so normal, normal?!?, weitergehen, wenn der Sohn im Sterben liegt. Alles ist jetzt falsch. Nichts, was Du anfängst, hat einen Sinn, wenn der Sohn nicht mehr der ist, der er war und der er werden sollte. Nicht einmal fröhliche Musik darf es sein, am besten gar keine.  Ruhe, Stille, unter der Bettdecke weinen. Alles ist falsch, nichts hilft.


Du musst versuchen, aus dieser ausweglosen Situation herauszufinden. In Deiner Familie findest Du ein wenig Verstehen, aber das richtige Verständnis, das Du jetzt gerade brauchst, ist es nicht.
Hier im Forum kannst Du alles schreiben, das tut Dir gut und das ist für Dich der richtige Schritt, vielleicht wird ein Weg daraus.
Überlege, ob es außenstehende Personen gibt, denen Du alles, wirklich alles erzählen kannst, was Dich bewegt. Zuhören soll diese Person können. Das braucht Zeit und ist mit einem Mal nicht getan.
Vielleicht findest Du einen Psychologen, bei dem Du all Deinen Kummer abladen kannst. Das könnte Dir helfen, mit kleinen Schritten in ein Leben zurückzufinden.

Du kannst es Deinem Mann und der Frau Deines Sohnes sagen, vielleicht verstehen sie, dass Du das für Dich jetzt brauchst. Oder nicht.
Aber für Dich ist das Weinen dürfen und Reden können jetzt wichtig und richtig.

Du schreibst es selbst, wie sehr die Psyche bereits beginnt, Deinen Körper anzugreifen. Wer es nicht selbst so erlebt oder erlebt hat, kann das kaum nachvollziehen. Du weißt im Inneren, dass Du da raus musst.

Ein derzeit noch gar nicht reales Fernziel wäre eine psychosomatische Rehabilitation.

Das ist überhaupt noch nicht an der Tagesordnung, aber vielleicht eröffnet Dir das einen kleinen Lichtblick in der Ferne, ein Stückchen Optimismus,, um nicht zu tief im Kummer zu versinken.

Derzeit ist es Dein Sohn, dem Dein Herz gehört und immer gehören wird.

Bleib tapfer!
KaSy

[TinaF]

Liebe Tina,

ich denke auch, dass du Hilfe von außen brauchst. Ein Psychologe, Psychoonkologe wäre der richtige Ansprechpartner, auch für dich als Angehörige. Vielleicht sprichst du mal deinen Hausarzt darauf an. In solchen Gesprächen könntest du alles abladen, ohne Rücksicht auf die Befindlichkeiten des anderen nehmen zu müssen, du könntest über alles sprechen, was dich belastet, es muss nicht nur um die Erkrankung deines Sohnes gehen, du würdest im Mittelpunkt stehen, das, was dir jetzt ganz akut helfen könnte, aber auch das, was dir mittel- bis langfristig helfen könnte.

Jeder geht anders, auf seine Weise mit solchen, eigentlich unvorstellbaren, Situationen um. Als ich damals meine OP hatte, hat mein Mann unseren Sohn (damals 4 Jahre) zu meinen Eltern gebracht und war dann den ganzen Tag unterwegs, hat eine Menge Dinge erledigt. Ihm wäre es schwer gefallen, sich an diesem Tag um den Kleinen zu kümmern. Die Großeltern waren dagegen heilfroh, dass sie die Ablenkung durch ihren Enkel hatten und dadurch nicht so viel nachdenken konnten.

Dein Mann lenkt sich durch seinen Aktionismus ab, er macht und tut, Hauptsache, er muss nicht viel nachdenken, muss sich dem, was da auf ihn, auf euch zukommt, (noch) nicht stellen. Und du fühlst dich durch sein Verhalten allein gelassen, würdest dir wünschen, ihr könntet mehr miteinander reden, gemeinsam diesen schrecklichen Weg gehen. Aber jeder ist, wie er ist. Und deshalb wäre es wirklich wichtig, dass du Hilfe bekommst. Denk einfach mal darüber nach.

Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft!

TinaF

[Tinabella]

Danke Euch beiden für die liebevollen Zeilen -- sie tun so gut.  Mit psychologischer Betreuung ist es hier in Rostock extrem schlecht bestellt. Ich hatte vor einigen Jahren ( für andere Probleme) versucht einen Termin bei einem Psychologen zu bekommen. Aber völlig aussichtslos, jeder drückte einem nur die Adressenliste der anderen Kollegen in die Hand.  Ich werde weiter versuchen mit anderen Betroffenen ins Gespräch zu kommen - ein entsprechendes Telefonat hatte ich gestern schon. Wobei natürlich dann bei beiden so vieles " raus muss"  und eine professionelle Herangehensweise sicher besser wäre.  Ich versuche halt mein "Glück" auf verschiedenen Wegen.  Schöne Grüße Tina

[Paujo]

Hallo Tina.

Falls Du niemanden zum Reden gefunden hast dann biete ich mich an.
Schick mir eine Nachricht. Wir können via skype sprechen oder telefonieren.

LG
Paujo

[Tinabella]

Woher nehmt Ihr die seelische Kraft? Mir geht es seelisch und somit auch körperlich immer schlechter. Schmerzen, die wohl sonst keine Gründe haben, der Kreislauf immer klappriger, ich will oft nur noch sitzen oder liegen und nichts tun. Antriebslos, ohne Kraft- zu nichts zu gebrauchen. Wo tankt man Kräfte, wohin muß man seine Gedanken lenken? Ihr kommt doch auch irgendwie durch diese Zeit ? Nun gut, bei vielen wird noch Hoffnung sein, die gibt es bei meinem Sohn nicht mehr. Wir müssen ihm beim langsamen Sterben zusehen.  Tina

[Paujo]

Liebe Tina
Ich hatte damals dieses Forum und eine Psychologin.
Ich habe meinen Mann bis zum Schluss begleitet. Oft ging es mir wie Dir und doch hab ich weiter funktioniert.
Hilfe bekam ich vom hospizverein. Mal eine Stunde nicht am Bett sitzen. Mal eine Stunde in den Wald gehen und all den Schmerz raus schreien.

Wende dich bitte an die Krankenkasse und bitte um psychologische Hilfe. Dringend. Die sind verpflichtet Dir zu helfen. DIE müssen Dir helfen und jemanden suchen! Das ist vom Gesetzgeber vorgeschrieben. Meist drücken die sich. Also muss man denen auf die Füße steigen.

LG

[KaSy]

Liebe Tinabella,
Paujo hat völlig Recht, Du brauchst psychotherapeutische Betreuung und Du brauchst "Auszeiten".

Du steckst momentan und für eine nicht absehbare, und allein dadurch schreckliche, Zeit zwischen den zwei "Polen": Trauer, Angst um Deinen Sohn und "dem Nichts".

Woher nimmt man die Kraft, die man gar nicht hat, um den Raum zwischen diesen zwei Polen mit irgendetwas zu füllen und sich nicht noch schlechter dabei zu fühlen?

Paujo hat das Herausschreien des Schmerzes im Wald genannt.
Ich habe das auch so getan.
Ich habe aber auch gelernt, nach dem "Herausschreien", das für kurze Zeit ein wenig erleichterte Gefühl dafür zu nutzen, um (zunächst) winzigste Glückspünktchen zu entdecken.
Das kann im Wald ein grüner Grashalm sein oder eine kleine Blattknospe, die neues Leben verkündet. Es kann der rosenrote Schein der Sonne an den Wolken sein. Oder ein glitzernder Regentropfen im Gras. Das aufgeregte Zwitschern eines Vogels.

Du darfst diese Glückspünktchen suchen! Jedes einzelne gibt Dir ein winziges besseres Gefühl.

Du kannst Deinem Sohn davon erzählen und ich glaube, er wird sich darüber freuen. Und dann suchst Du noch eins und noch eins. Lass ein bisschen Freude in Dein Leben und in Dein Herz.
Wenn Du Dich ein wenig besser fühlst, kannst Du auch für Deinen Sohn ein wenig besser da sein.

Das Schreiben hier im Forum ist eine wirklich sehr gute Ergänzung, die ich in meinen "traumatischen" Zeiten sehr intensiv nutzte. Allein das Aufschreiben half mir. Aber die Reaktionen der ähnlich Betroffenen waren und sind so sehr wertvoll!
Ja, sie brechen Gefühle auf, ich musste weinen, aber das tat gut und ich habe es stets so sehr als Hilfe gespürt, ich habe mich durch die Krisen getragen gefühlt.

Die Glückspünktchen werden später die Erinnerung an diese traurige Zeit ein wenig aufhellen wie funkelnde Sternchen in der dunklen Nacht.

KaSy

[TinaF]

Liebe Tina,

ich kann mich Paujo und KaSy ebenfalls nur anschließen. Du brauchst Hilfe und du musst sie dir holen. Der Tipp mit der Krankenkasse ist sehr gut, kümmere dich gleich morgen darum. Natürlich kannst du hier schreiben, aber ich glaube, du brauchst mehr als das Schreiben hier. Du musst jetzt auf dich aufpassen, für dich, für deinen Sohn. Niemandem ist geholfen, wenn du über kurz oder lang auf der Nase liegst.

Denk bitte an dich und lass dich mal ganz vorsichtig in den Arm nehmen.

LG TinaF

[Tinabella]

Es geht mir schlecht und schlechter. Am Wochenende hatte ich einen regelrechten Zusammenbruch- meinte schon einen Herzinfarkt zu haben. Mit Lorezapam ging es dann einigermaßen, die ich auch heute früh wieder nehmen musste. Nun sind wir auf der Suche nach einem entsprechenden Therapeuten- viele nehmen nur Privatpatienten, wie ich gesehen habe. Eine entsprechenden Seite fand ich im Internet  "SANASO" . Dort kann man innerhalb einer Woche ein 1 stündiges Erstgespräch bekommen. Täte mir schon gut, ein längeres Gespräch mit einem  ausgebildeten Therapeuten. Leider weiß ich nicht wie man mit meinem Laptop solch ein Videogespräch führt. Völlige Technikniete.      Noch einmal vielen Dank für die lieben Zuschriften und tröstenden Worte.   Tina

[TinaF]

Hallo Tina,

Technikniete hin oder her, es darf nicht sein, dass so ein Gespräch nicht stattfinden kann, weil du es technisch nicht auf die Reihe bekommst. Gibt es denn niemandem in deinem Umfeld, der dir das erklären kann? Was ist mit deinem Mann? Eine Freundin? Irgendwer, der jetzt im Homeschooling ist? Das ist nicht wirklich schwer, da wird sich doch jemand finden lassen, der dir helfen kann. Vielleicht meldet sich auch hier jemand, der das erklären kann. Es ist wichtig, dass du Hilfe bekommst! Hast du bei der Krankenkasse angerufen???

Bestimmt ist dir alles zu viel und es ist sehr, sehr anstrengend. Aber du schreibst ja selbst, wie schlecht es dir geht, du brauchst wirklich ganz dringend Hilfe. Hol sie dir!

LG TinaF