Rezidivierendes spinales Meningeom

[Jürgen 2]

Meine Frau wurde 02/98 das erste Mal an einem spinalen Meningeom (WHO I) Th1 bis Th3 operiert.

03/03 2. OP im selben Bereich mit der Entfernung tumoröser Dura. Diese wurde durch eine Fascia lata (aus dem Oberschenkel) ersetzt.

12/03 3. OP, da sich ein Liquorkissen im OP-Bereich gebildet hat. Diese wurde mit einer erneuten Fascia lata abgedichtet.

Meine Frau ist seit der 1 OP nicht mehr schmerzfrei bzw nimmt seit 03/03 jeden Tag Schmerzmittel.

Meine Frage: hat jemand Erfahrung damit?

[Ulrich]

Ich denke, man wird für so eine Operation im betroffenen Bereich die Dornfortsätze der Wirbel entfernen müssen. Die Schmerzen resultieren insofern aus orthopädischen Problemen in diesem Bereich, vermute ich.

Einem Bekannten wurden wegen eines Hämangioblastoms im Rückenmark in der Halswirbelsäule etliche Dornfortsätze entfernt, er kann den Hals nicht mehr oder nur kaum drehen.

Bei Problemen dieser Art wird wohl eine kontinuierliche Stärkung der Rückenmuskulatur die einzige "Therapiemöglichkeit" sein, ein Orthopäde ist der geeignete Ansprechpartner.

In "unseren Reihen" gibt es ein Mitglied mit einem (operierten) spinalen Meningeom, Irina, dies ist ihr Bericht. Du kannst ihr ja eine "message" schicken oder vielleicht meldet sie sich auch von allein.

[Jürgen 2]

Es wurden 2 Dornfortsätze 02/98 entfernt.

Sie hatte ambulante Reha 04-07/98, Sie erholte sich sehr schnell und gut, dann bekam Sie auf einmal in der Reha Schmerzen und von da an wurde es nicht mehr besser, sondern  wieder ehr schlechter.
Danach versuchte Sie es nicht mehr mit Reha.

Alternativ versuchten Sie es mit Akupunktur hat nur teilweise Erfolg.

Meine Frau war von 01/98 bis 10/02 im Krankenstand (Krankenstand, Arbeitslosigkeit,  bis zur Berufsunfähigkeit), es folgte 10/02 - 02/03 ein Arbeitsversuch der abgebrochen wurde.

03/03 erfolgte die 2 OP wie schon beschrieben.

Es würde mich / uns freuen wenn wir Informationen von Leuten bekommen  die  ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

[Johanna Teig]

Hallo Jürgen,

wie engmaschig werden bei deiner Frau eigentlich die Kontrollen gemacht bzw. welche? MRT oder CT? Auch eine Lumbalpunktion?

Bei chronischen Schmerzen der Wirbelsäule werden oft Opiate verschrieben, die sind auf Dauer verträglicher (Leber) als normale Schmerzmittel. Was nimmt denn deine Frau?

viele Grüße und gute Besserung,

Johanna

[Jürgen 2]

Die Kontrollen waren meistens jedes bzw alle 2 Jahre.

Gestern war in der Sonntagszeitung eine Telefonaktion mit Schmerzkliniken, hatte Glück und kam durch und Sie konnten mir soweit helfen bzw einen Rat geben, dass wir in eine Schmerzklinik gehen sollten. Habe heute auch gleich einen Termin in der Schmerzklinik der UNI - Heidelberg vereinbart,  wo wir heute sowieso waren, da die 1 Nachuntersuchung von der 3. OP von 12/03 anstand.

Befund soweit gut, Sie waren nur etwas entäuscht, dass die 3. OP garn ichts für Ihr Schmerzbild gebracht hatte.

Sie habe aber noch ein CT angefertigt, um den Verlauf des Hirnwasser zu prüfen, da ja der Auslöser für die 3 OP das Liquorkissen im alten Tuomorbereich war und sie bei der der OP eine Lumbaldrainage gelegt bekam und sehr viel Liquor verloren hatte.

[Johanna Teig]

Ich habe nur gefragt, weil manchmal ganz allgemein ein Rezidiv die Ursache für Beschwerden ist. Das ist aber bei deiner Frau dann ausgeschlossen, wenn Kernspin und CT noch zusätzlich gemacht worden sind.

Ich hoffe, der Termin mit der Schmerzklinik bringt euch was, gerade im Bereich Wirbelsäule hat sich da ja viel getan. Die verschreiben auch eher Opiate als der Hausarzt.

Ansonsten kann ich nur empfehlen, noch eine zweite Meinung einzuholen. Ich kann (wie die meisten hier) meinen Operateur empfehlen, Herrn Dr. Neubauer (www.zkh.de - Kliniken - Neurochirurgie). Aber ein guter in der Nähe tut es bestimmt auch. So etwas läuft meist viel einfacher ab als man denkt.

viele Grüße,

Johanna