15. Februar 2025
PRRT Nr.3
Nach der 2. PRRT gab es einige Unklarheiten:
Die Schilddrüsen-Szintigraphie war mir trotz der Sonographie im Helios-Klinikum Berlin-Buch unklar, da meine Hausärztin die TSH-Blutwerte regelmäßig prüft. Sie erklärte mir am Telefon gründlich, warum sie dennoch erforderlich ist. Da die erste Schilddrüsen-Szintigraphie vor 8 Jahren schon älter ist, die Sonographie jedoch eine Vergrößerung von zuvor unauffälligen „Knoten“ ergab und die PRRT dafür trotz der vorhandenen Somatostatin-Rezeptoren nichts bewirkt, ist eine weitere erforderlich. In der 10 km entfernten Praxis ist sie nicht mehr möglich und kann in Berlin-Buch durchgeführt werden.
Ich habe das abgesprochen und die sehr entgegenkommende Lösung war, dass sie am ersten stationären Tag nach dem Legen der Zugänge in der Ambulanz erfolgte.
(Ich habe eine Fahrt gespart.)
Der Vorschlag des Augenarztes für die OP des grauen Stars = Katarakt-OP des sehr gut sehenden Auges, das vom anaplastischen Meningeom immer wieder „bedroht wird“, hatte ich mit dem Chefarzt der Nukleartherapie besprochen und er stimmte zu.
Diese OP sollte keinesfalls erst nach der Abschluss der PRRT Nr. 6 im November 2025 erfolgen, da der Augenarzt Schäden durch die Radioaktivität befürchtete.
Demzufolge schrieb ich dem Augenarzt in einer Mail, dass ich unter bestimmten (und ihm und seinen Kollegen bekannten) Voraussetzungen diese OP bereits im Dezember 2024 wünsche.
Seine Antwort am Telefon war leider, dass er diese OP im Dezember 2024 nicht durchführen wird und keine meiner Bedingungen realisieren möchte. Sein Grund war halbwegs verständlich: „Ich hätte ja nur ein Auge.“
Nun hat sich das Meningeom durch die ersten beiden PRRT nicht beeinflussen lassen und die MRT am 20.01.2025 ergab ein „lineares“ Wachstum in alle Richtungen bis zur größten Ausdehnung von 6 cm.
Die Symptome des eingeschränkteren Sehens auf diesem „100%-Auge“ bemerke ich seit Anfang Januar und am 30.01.2025 habe ich (seit 1980) erstmals aufgeben müssen, das Gesichtsfeld bis zum Ende durchzuführen, weil durch die bisher sieben Tumor-OPs an diesem Auge es nicht mehr möglich war, das Auge so lange offen zu halten. Es war ein Muskel eingeschränkt, der das Augenlid heben konnte und das ging nicht mehr lange genug.
Hinzu kam das Problem, dass „mein“ Augenarzt nicht zur Verfügung stand. Die ganz neue Augenärztin gab sich viel Mühe mit dem Lesen des MRT-Befundes, konnte ihn jedoch in seinem Gesamtumfang nicht erfassen. Die Schwestern versuchten, ihr einiges zu zeigen, aber „sie“ ist die Ärztin und meinte, in drei Monaten würde alles wieder besser sein …
(Das sehe ich anders …)
Es folgte Weihnachten mit den Kinderfamilien, die ich zunächst schonend mit Pausentagen und dem Genuss der Kinder und Enkelkinder verbrachte.
Eine Dramatik erschien durch den Tod des Vaters meiner Kinder, der uns nach „anderthalbjährigem Fremdgehens“ vor mehr als dreißig Jahren allein gelassen hatte. Dieses Problem blieb für mich groß trotz weniger guter Dinge. Für meine Kinder und Enkelkinder wurde er wieder der Vater und Opa, der mit seiner späteren Frau nach drei Umzügen plötzlich im Nachbarort lebte. Er hatte ein schönes Ende nach einem Urlaub und verstarb an zwei Herzinfarkten am 29.12.2024 in einer nahen Klinik.
Für mich bedeutete das eine zusätzliche Aufregung, weil meine Tochter-Familie mit zwei Kindern aus Bayern am Silvesterabend bei mir (statt bei ihrem Vater-Opa) feierte. Das war erst sehr schön, dann aber belastender. Am 2.1.2025 verabschiedeten wir uns wie immer lieb und freundlich.
Die Beerdigung fand kurz vor meiner „PRRT Nr. 3“ an zwei Tagen statt. Die Kinderfamilien waren dabei, ich keinesfalls.
Die Kontrollen und Voruntersuchungen fanden an den folgenden Tagen statt:
- Montag, 20.01.2025 MRT (Befund – lineares Wachstum)
Wiedervorstellung am Donnerstag, 17.04.2025
- Donnerstag, 23.01.2025, 8 Uhr in Berlin-Buch Kontrolle mit „Tc99 MAG3“
(Ich habe die Zugangsversuche nicht mehr gezählt.)
Wiedervorstellung am 22.04.2025
- Donnerstag, 23.01.2025, 9 Uhr in Berlin-Buch Kontrolle mit „Tc95 Tectrotyd
(Dauer mit weiteren Blutbildern bis gegen 15 Uhr)
Wiedervorstellung am 22.04.2025
- Dienstag, 28.01.2025, 9 Uhr in Berlin-Buch Kontrolle mit „Tc99 DTPA“
(Ich habe toleriert, dass es sinnlos ist, Zugänge durch drei Personen zu finden …)
Abgabe der KH-Einweisung im Haus 209 (wegen des PET-CT)
Dauer bis gegen 12 Uhr
Absprache mit dem Arzt wegen der Schilddrüsen-Szintigraphie am 1. Stationstag – Danke!
Wiedervorstellung am 25.04.2025
- Dienstag, 28.01.2025, 9 Uhr in Berlin-Buch 13 Uhr Vorbereitung mit DOTA-TATE Lu177
14-15 Uhr PET-CT
Wiedervorstellung am 25.04.2025
- Mittwoch, 29.01.2025, Augenarzt
Wiedervorstellung am 05.05.2025
- Donnerstag, 30.1.2025, Neurochirurgin in Bad Saarow
Der Tumor wächst leider und die Neurochirurgin versteht, dass ich derzeit keine Tumor-OP möchte.
Der Sehnerv ist noch gerade – gut.
Die Mittellinie des Hirns wird irgendwann erreicht – das dauert noch …
Der Tumor erreicht ein Sprachzentrum, aber da ich reden und denken kann, liegt das daran, dass Frauen mehrere Sprachzentren haben. (Schön für uns Frauen!)
Sollten durch das Wachstum des Tumors so starke Schmerzen entstehen, dass sie nicht mehr medikamentös bewältigt werden können, wäre eine weitere OP möglich. (Ich müsste ihr in diesem Fall erklären, dass ein Zugang durch die Ende 2016 transplantierte Eigenhaut auf dem Kopf auch möglich wäre ...)
Wiedervorstellung am (Grün-)Donnerstag, 17.04.2ß25 mit einem aktuellen MRT
Stationärer Aufenthalt vom 10.2.-13.2.2025 in Berlin-Buch für die PRRT Nr. 3
Montag, 10.2.2025
Zugänge durch die Stationsärztin
Schilddrüsen-Szintigraphie im Haupthaus
Nierenschutz läuft sehr schwer und dauert bis nach 20 Uhr
DOTA-TOC Lu177 wird gegen 12 Uhr gegeben
14 Uhr Kontrolle auf die Verteilung des radioaktiven Materials im Körper
16 Uhr 4 mg Dexamethason
16 Uhr 4 mg Ondasetron, dennoch ab gegen 22 Uhr Übelkeit ohne zu erbrechen, gegen 24 Uhr weitere Ondasetron ohne Hilfe
Dienstag, 11.2.2025
4 mg Dexamethason (nach dem Frühstück – wirkt gegen mehr …)
4 mg Ondansetron (brauche ich nicht mehr)
Kurzvisite (3 m Abstand)
Frage wegen des „PICC-LINE-Katheters“ wird abgelehnt, da es im Haupthaus erfolgt.
müde, Ruhe, Schlaf, Hörbuch, Handy-Spiele, ...
Ich gebe meine Termine (MRT, NC, Augenarzt) für die weitere Terminierung der PRRT Nr. 4 ab und bitte um einen vorherigen „PICC-LINE-Katheter“ wegen der Dramatik der Zugänge.
(Ich schreibe diesen Text wegen der erschwerten Sehfähigkeit mit viel Mühe, es wird schwieriger …)
Mittwoch, 12. 2.2025
Es ist ein anstrengender Tag.
Nach dem Frühstück wird die zweite Aufnahme mit der Gamma-Kamera durchgeführt, um zu erkennen, wie sich das radioaktive Material in meinem Körper verteilt hat.
Auf dem Flur findet die Visite mit dem Chefarzt statt, der mich fragt, wie es mir geht. Ich kann nur „netterweise für das Personal“ anbieten, dass vielleicht doch ein PICC-LINE-Katheter genutzt wird. Er war der erste „Fachmann“ der es mir hätte erklären können.
Er sagte jedoch, dass die Zugangsprobleme nicht durch das Personal, sondern durch meine Venen entstanden seien sowie, dass dieser Katheter in der Klinik in Bad Saarow (von mir auch 50 km entfernt) eingebracht werden könnte. Beides klang mir nach Ablehnung.
Später wurden mir die Termine für die 4. PRRT gebracht, deren Vielzahl innerhalb einer Woche ich vermeiden gewollt hätte. Es funktionierte wegen der freien Ostertage und des 1. Mai nicht anders. Nun sind 2,5 Wochen frei:
17.04.2025 MRT
22.04.2025 2 Voruntersuchungen in Berlin-Buch
24.04.2025 Neurochirurgin in Bad Saarow
25.04.2025 1 Voruntersuchung und ein PET-CT in Berlin-Buch
05.05.2025 Augenarzt
12.05.-15.05.2025 PRRT Nr. 4 in Berlin-Buch
Ich habe den Abholtermin mit dem Taxi-Unternehmen für Donnerstag schon um 8:30 Uhr vereinbart.
Deswegen fand das Abschlussgespräch bereits am frühen Nachmittag des Mittwoch mit zwei Ärztinnen in einem Raum statt, den ich noch nicht kannte.
Ich wurde nach dem PICC-LINE-Katheter gefragt, der nicht mehr möglich war, da die Voruntersuchungen zu früh vor der PRRT Nr. 4 stattfanden und der Chefarzt ihn eher abgelehnt hatte. Die Ärztinnen verstanden es nicht, da die Stationsärztin es doch sehr gut konnte. Ich erklärte, dass diese Zugangs-Problematik bereits seit August 2024 in den Dokumenten vermerkt war und dass ich vor jeder Voruntersuchung um einen Arzt gebeten hatte, der jedoch erst nach durch mich nicht mehr gezählten Versuchen geholt wurde und dessen Möglichkeit gering wurde. Mir wurde vorgeschlagen, vor den Voruntersuchungen – am besten per Telefon - darum zu bitten, die Stationsärztin für das Legen der jeweils zwei Zugänge zu bitten.
Ich wurde gefragt, ob die OP des Grauen Stars durch den Augenarzt erfolgt sei. Ich hatte es ihm in einer E-Mail gründlich erklärt, dass ich diese OP Mitte Dezember 2024 möchte. Jedoch lehnte er es völlig ab mit der Begründung, dass ich nur ein Auge hätte. Beim letzten Augenarztbesuch im Januar 2025 hatte ich nach mehr als 40 Jahren erstmals mein linkes Auge nicht mehr lange genug offen halten können und brach die Untersuchung des Gesichtsfeldes ab. Der Augenarzt, der mich kennt, stand nicht zur Verfügung. Diese OP ist nun auch nicht mehr erforderlich.
Die Stationsärztin erklärte mir dann noch mein Schilddrüsenproblem, das in Bad Saarow weiter untersucht werden sollte. Ich könne eine Nacht darüber schlafen. Ich sagte, dass ich eine Woche brauche und es mir von meiner Hausärztin erklären lassen würde. Ich könne auch drei Monate überlegen.
Das Gespräch endete mit wenigen weiteren kleinen Fragen und guten Hinweisen.
Der gesamte Tag brachte mich psychisch völlig durcheinander. Ich schrieb es in mein Smartphone zu meinen Kindern. Gleichzeitig ging es auch um ein Familientreffen zu zwölft im späten Frühjahr und um die jüngste Enkelin, die gerade für mehrere Tage mit ihrer Mama auch in einer Klinik war. Es war so sehr zu viel, dass ich den eigentlichen Zweck dieser Therapie nicht mehr erfassen konnte. Am frühen Abend telefonierte ich lange mit meinem Mittel-Sohn.
Nachts fielen mir noch wenige Tipps für den Arztbrief ein und ich schrieb sie auf.
Donnerstag, 13.2.2025
Das Taxi kam pünktlich und die Fahrt durch die wunderbaren weißen Landschaften war sehr schön. Zu Hause war ich immer noch „neben mir“. Ich steckte die radioaktive Wäsche in die Waschmaschine und zog die gewaschene Kleidung an. Ich war so sehr müde.
Freitag, 14.02.2025
Am Freitag schob ich draußen den Schnee bis zum Briefkasten und dadurch sortierten sich meine Gedanken zu der Therapiehoffnung.
KaSy
(Änderungen am 16.02.2025)