Cyberknife Erfahrungen gesucht

[Nicole Björn]

Hallo Zusammen,

ich zwei Wochen nach Cyberknife.
Meningeom in der Zirbeldrüse ca. 2 cm groß.
Totale Angst vor der OP und habe mich aus diesem Grund für Cyberknife entschieden. Wird einem ja auch wirklich schmackhaft gemacht. Gleich danach ist die Welt ja in Ordnung und alles geht weiter wie zuvor.

Bei mir leider noch nicht. Schwindel, Druck/Kompression, hohe Dosis Kortikoid. Ich kann nicht Auto fahren und kann mich nicht länger als 2 Stunden auf den Beinen halten. Kreislauf rast und ich habe panische Angst.
Wer hat ähnliche Erfahrungen. Ich weiß ich bin ungeduldig und es ist erst zwei Wochen her. Aber die Versprechungen waren einfach zu schön und die Tatsachen sehen völlig anders aus. Bitte Erfahrungen teilen und Hoffnung machen....DANKE

[KaSy]

Liebe/r Nicole Björn,
Du hattest vor 4 Wochen eine Therapie mit Cyberknife (CK) und hattest zwei Wochen danach immer noch recht starke Neben- bzw. Folgewirkungen, die Deine Lebensqualität sehr einschränkten. Leider konnte Dir hier niemand mit "hoffnungsvollen Erfahrungen" weiterhelfen, ich auch nicht.
(Ich habe "nur" Erfahrungen mit mehreren Operationen und mehreren 30-Tage-Strahlentherapien meiner WHO-III-Meningeome, aber nicht mit einer Radiochirurgie.)
Aber ich möchte Dich fragen, wie es Dir seitdem ergangen ist, denn typisch für eine Cyberknife-Behandlung sind diese krassen Folgen aus den Erfahrungen, von denen ich gelesen habe, eher nicht.
Hast Du Kontakt zu den Fachärzten für diese Strahlentherapie aufgenommen?
Hast Du Dich mit Deinem Hausarzt beraten?
Nimmst Du immer noch die "hohe Dosis Kortikoid"?

Das Cortison war vermutlich erforderlich, um die Entzündung (Ödem) um den Tumor durch die recht hohe Strahlendosis, die in ziemlich kurzer Zeit verabreicht wurde, zu verringern oder zu vermeiden. Dieses Ödem besteht aus (vereinfacht gesagt) weißen Blutkörperchen (Leukozythen), die auf "Feinde" reagieren, die Deinem Körper und hier speziell Deinem Gehirn schaden wollen. Sie werden "alarmiert" und begeben sich zu dem Ort, wo der "Feind" aktiv ist. Es sind die "Abwehrkräfte" Deines Immunsystems.
Sie haben es zwar nicht geschafft, die Entstehung und das Wachstums Deines Meningeomes zu verhindern, da es sich sehr langsam, leise und unbemerkt angeschlichen hat. Es ist quasi unter dem Radar Deiner Verteidigungsarmee durchgeschlüpft.
Aber die Cyberknife-Strahlen sind hochdosiert. (Wieviel Gy waren es?)
Die Abwehrkräfte könnten sie bemerken. Davon gehen die CK-Strahlenärzte aus und geben offensichtlich vorbeugend bereits wenigstens eine Cortisontablette und eine für danach. (So habe ich es gelesen, falls jemand über seine CK-Therapie etwas dazu geschrieben hat.)
Bei meinen 30-Tage-Bestrahlungen habe ich nie Cortison gebraucht. Es wäre von Tag zu Tag darauf gewartet worden, ob sich Anzeichen einer Hirndruck-Symptomatik zeigen, also z.B. Kopfschmerzen, Übelkeit mit Erbrechen, die Verschlechterung oder der Ausfall bestimmter neurologischer Funktionen. Das geschah bei mir nicht, also konnte ich auf Cortison verzichten.
Bei Dir war das Cortison vermutlich wirklich erforderlich.

Cortison ist ein körpereigenes Hormon, das dann vermehrt ausgeschüttet wird, wenn man sich in Gefahr befindet. Das stammt noch aus unseren "Urzeitjahren". Wenn man z.B. einem Wisent entrinnen wollte, musste man wegrennen und alle Körperfunktionen wurden auf das lange und schnelle Wegrennen konzentriert. Dafür mussten andere weniger wichtige Funktionen verringert werden (z.B. hat man für das Essen keine Zeit oder für das Nachdenken oder sogar für Entbindungen ...). Für das Rennen werden alle vorhandenen Energien in die Muskeln gesteckt, Fett wird gespeichert (und zwar überall, auch im Gesicht ...), die Knochen werden auf Dauer spröde, das Herz schlägt pausenlos schneller und hält durch die Versorgung mit Sauerstoff die hohe Geschwindigkeit aufrecht. Auch "panische Angst" kann so erzeugt werden.

Diesen Zustand kennen wir heute bei Prüfungsangst, bei stundenlanger Aktivität bei einem Popkonzert oder auch beim recht raschen Heilen von Wunden, die wir uns versehentlich zugefügt haben. Aber das sind kurze Zeiten und das macht der Körper allein.

Die sehr lange Gabe von Cortison kann möglicherweise Deine Symptome zusätzlich (!) erzeugt haben.

Außerdem wird bereits bei einer sehr lange genommenen hohen Dosis die körpereigene Cortisonproduktion heruntergefahren, da der Körper ja genug von außen bekommt. Wenn nun das Cortison plötzlich abgesetzt wird, kann es zu Entzugserscheinungen kommen, die andere z.T. sehr negative körperliche Folgen haben. Deswegen empfehle ich Dir, falls Du immer noch hochdosiert Cortison nimmst, mit Deinem Hausarzt ein Ausschleichschema zu besprechen und während dieser Zeit auf jegliche Symptome zu achten sowie Blutkontrollen häufig durchführen zu lassen. 

Ich wünsche Dir sehr, dass die Therapiefolgen weniger werden und bei den (späteren) MRT-Kontrollen ein Stillstand Deines Meningeoms festgestellt wird.
KaSy