Hilfe: Neurinom im Rückenmark - was tun?

[novafanfare]

Hallo, ich bin neu hier und hab kein schönes Thema zu präsentieren. Ich bin eine alleinerziehende Mutter mit 2jährigem Kind und habe zu allem Überfluss ein Neurinom an einer Nervenwurzel im Rückenmark. 11x7x6 mm. Da er auf irgendeinem Nerv sitzt, Muss dieser mit abgetragen beziehungsweise ebenfalls amputiert werden. Leider weiß man nicht, was das für ein Nerv ist und was dieser Nerv versorgt. Ich bin jetzt mit zwei Meinungen konfrontiert:

1. Das Neurinom wächst sehr langsam und eine OP kann ich auch dann machen, wenn mein Kind schon groß ist. Soll ich da irgendwie im Rollstuhl sitzen oder schwere Einschränkungen haben. Wäre das natürlich besser, die so spät wie möglich zu haben. Wo das Kind größer ist.

2. Lieber zeitnah operieren, bevor es schon zu so Ausfallerscheinungen kommt und die Gefahr, dass die bleiben dann größer sind?

3. Was sagt ihr zum Klinikum Höchst in Frankfurt amMain. Die Neurochirurgie dort wurde mir empfohlen. Sie arbeitet mit den neuesten Standards und sind wohl auch ausgezeichnet.

Freue mich über eure Rückmeldungn, vielen Dank

[KaSy]

Liebe Novafanfare,
Ich begrüße Dich in diesem Forum.

Du hast eine ziemlich seltene Lage Deines Neurinoms und auch sehr unklare Aussagen erhalten.

Warum hast Du eine MRT oder CT durchführen lassen? Hattest Du etwas bemerkt, was auf eine Unregelmäßigkeit im Rücken deutete?

Oder gab es andere Gründe für die Untersuchung?

Ich kann nicht so richtig nachvollziehen, warum die Neurochirurgen nicht herausbekommen, wofür der vom Neurinom bedrängte oder zusammengewachsene Nerv zuständig ist.

Ich verstehe auch den zeitlich äußerst großen Unterschied für die OP-Empfehlung nicht.

(Allerdings habe ich selbst kein Neurinom, ich habe seit 26 Jahren einige operierte und bestrahlte Meningeome.)

Zu Deinen Fragen:
Wenn die Ärzte es für möglich halten, erst nach mehreren Jahren zu operieren, dann hast Du vermutlich noch gar keine Symptome, die das Neurinom ausgelöst hat.
Dir wurde sicher gesagt, was für Symptome das sein werden.
Ich denke, es wird irgendein Taubheitsgefühl oder ein Schmerz sein, der in einem.oder beiden Beinen oder Armen, Händen zu bemerken sein wird.

Das wäre das Alarmsignal für Dich, eine OP möglichst innerhalb sehr weniger Wochen zu vereinbaren.
Dann ist die Möglichkeit noch sehr gut, dass eine optimale Entfernung des Neurinoms mit einem Teil des Nervs gut verläuft.

Du hast das mit den möglichen dauerhaften Ausfallerscheinungen richtig erkannt und der Rollstuhl soll ja nicht Dein Ziel sein, auch wenn es Dir als Möglichkeit genannt wurde. Ich glaube, dass ist die schlimmste Möglichkeit und die wird hoffentlich nicht eintreten.

Ein längeres Warten, wenn Du bereits Schmerzen oder Taubheit hast, wäre nicht gut. Es würde dazu führen, dass Dein Körper sich die Schmerzen einprägt. Das "Schmerzgedächtnis" ist heimtückisch, es signalisiert Dir auch dann noch Schmerzen, wenn die Ursache gar nicht mehr da ist. Also lass lieber nicht zuviel Zeit nach den ersten Symptomen vergehen.

Wenn das Neurinom langsam und lange symptomlos wächst, hat das auch insofern etwas "Gutes", dass sich die Medizin immer weiter entwickelt. Die OP-Methoden werden immer besser. Darauf kannst Du hoffen.
(Ich durfte das erleben.)

Zum Standort Frankfurt/Main kann ich nichts sagen.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du noch sehr lange keine Symptome haben wirst und auch psychisch mit der Situation klarkommst. Sollte die OP notwendig werden, dann vertraue den Ärzten. Sie wollen Dir helfen, alles andere wäre auch für sie eine Niederlage, die sie nicht wollen.

Hast Du bereits woanders eine Zweit- oder Drittmeinung eingeholt?

Alles Gute!
KaSy