Plattform Krebszweitmeinung HMO

[Manu013]

Hallo,
da ich nach langem hin- und her- suchen nicht zu www.Krebszweitmeinung.de hier gefunden habe, wollte ich mal nachfragen, ob jemand Erfahrung hat mit " Krebszweitmeinung" von HMO.

Bei meinem Sohn wurde ein Myxopapilläres Ependymom im Bereich der LWS im Januar 2021 entfernt und nun im April 2022 ein Rezediv. Da es anscheinend recht selten vorkommt und wir uns überall auf die Suche gemacht haben nach mehr Informationen, sind wir im Internet auf die Seite "Krebszweitmeinung" gestoßen. Der Service kostet 379 Euro. Man schickt alle Unterlagen, CD etc. ein und dann setzen sich Ärzte zusammen und suchen für einen eine passende Klinik für eine Zweitmeinung aus. (Die privaten Krankenkassen und Berufskassen übernehmen sogar die Kosten. Nur die Gesetzliche nicht.) Wir haben alles eingeschickt, bis auf den Bestrahlungsplan. Nun heißt es , den brauche sie auch, sonst können sie keine Zweitmeinung abgeben. Das verstehe ich nicht.  ::)Sie sollen uns ja einen Vorschlag machen wo wir einen alternativen Behandlungsplan erstellt bekommen. Also eine andere passende Klinik vorschlagen. Dazu brauchen sie doch nicht den anderen. Oder sehe ich das falsch? 

Vielleicht hat ja jemand schon Erfahrungen mit ihnen gemach und kann uns kurz berichten, wie es bei ihm so ablief. Das würde mir sehr helfen, bevor ich dort nachbohre.

Vielen Dank schonmal. 

[KaSy]

Liebe Manu013

Ich bin selbst seit 1995 bis heute an rezidivierenden Hirntumoren erkrankt und habe viele Therapien hinter mir.
Im Jahr 2009 habe ich dieses Forum entdeckt und bin seitdem hier aktiv.
In demselben Jahr habe ich die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. kennengelernt, die für unsere seltene Erkrankung mit "realen" Fachärzten aus dem deutschsprachigen Raum zusammenarbeitet und sich für die Patienten einsetzt. Seit 2009 bin ich dort Mitglied und seit 2013 in deren Forum aktiv.

Ich habe bisher nie von dieser www.krebszweitmeinung.de gehört oder gelesen.

Ich habe mir diese Seite angesehen und sie klingt inhaltlich gut.
Allerdings wurde ich zunächst vertröstet, dass die Bearbeitung wegen sehr vieler Anfragen länger dauern kann, was mich bei "Zweitmeinungen" sehr wunderte, denn wenn man schon die erste Meinung hat und möglicherweise bereits behandelt wurde und - wie bei Euch - ein Rezidiv aufgetreten ist, dann sollte die Erstellung einer Zweitmeinung schnell gehen. Nun gut.

Eigenartig fand ich so wie Du, dass keine gesetzliche Krankenkasse die Kosten von 379 € für diesen Service übernimmt.

Ich habe mir alles durchgelesen und stieß dann darauf, wann dieser Service erstmalig angeboten wurde. Es war im Jahr 2001.
Im Jahr 2001 war ein solcher Service wirklich absolut notwendig, da es noch kein Recht für alle Patienten auf eine Zweitmenung gab. Damals hätte man diesen Service aber unbedingt auch den gesetzlich Versicherten anbieten müssen, es wurde aber nicht getan! Ich weiß nicht, ob Privatversicherte schon immer die Möglichkeit hatten, weitere Menungen bei ihrer Privatkasse abzurechnen. Gesetzlich Versicherte hatten dieses gesetzliche Recht nicht, konnten es aber durchaus erlangen. Jedoch hätten sie sich bei ihren Ärzten unwohl gefühlt, falls sie gefragt hätten, ob sie einen anderen Arzt oder eine andere Klinik empfehlen. Vielleicht hätten sie es selbst getan ohne den eigenen Arzt zu informieren.
Diese Zeiten sind aber seit 2015 vorbei, denn seitdem haben auch alle gesetzlich Versicherten einen Anspruch auf eine Zweitmeinung (und weitere Menungen). Das steht im GKV-Versorgungsstärkungsgesetz. Und deswegen gibt es seit 2015 keinen Grund für die gesetzlichen Krankenkassen, Geld für einen "Privaten Service" zu bezahlen, denn sie bezahlen selbst die Zweit- oder weitere Meinungen.



Du hast bereits selbst alle Unterlagen zusammengestellt. Frage die behandelnden Ärzte, wen sie kennen, der sich mit dieser speziellen Erkrankung Deines Sohnes auch oder besser als sie auskennt und mehr Erfahrungen damit hat.

Ich selbst habe nie nach weiteren Meinungen gesucht, bei problematischen Situationen wurden sie mir direkt angeboten. denn die Ärzte kennen einander aus ihrem Studium, von Fortbildungen, von Veröffentlichungen. In meinem Interesse und von sich aus wurden mitunter auch mehrfach zweistündige Telefonate meiner Ärzte mit Ärzten in anderen Kliniken geführt. Ärzte können auch viel besser alles erklären, als Du es könntest und als es in Deinen Arztbriefen steht. 

Ihnen kannst Du mehr vertrauen als einem Privat-Service, der nur nach Aktenlage ein oder mehrere Tumorboards auswählt. Ich bin mir auch unsicher, ob sie für diese noch seltenere Erkrankung als es die etwa 150 Hirntumorarten ohnehin schon sind, die Person finden, die die "Beste" ist.
Eure Ärzte kennen Deinen Sohn und seinen Krankheitsverlauf. Sie haben sich in ihrem Tumorboard, das aus mehreren Fachärzten besteht, darüber beraten. Da Du weitere Meinungen möchtest, bitte sie direkt darum. Sie werden sich kümmern.
Und falls sie wirklich dafür Deine zusammengestellten Unterlagen benötigen, dann hast Du sie ja schon.
Ich habe aber die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte selbst alle Unterlagen in der Klinik haben, die vielleicht sogar mehr aussagen und sie können nach direkten Gesprächen auswählen, was der andere Arzt oder die anderen Ärzte wirklich brauchen.


Unabhängig davon könntest Du Dich zusätzlich an die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. wenden, die sich mit diesen 150 Hirntumorarten seit mehr als 20 Jahren befasst:
Internet:  www.hirntumorhilfe.de
E-Mail:  info@hirntumorhilfe.de
Tel.:  0341 590 93 96
Tel.:  03437 702 702 (Hirntumorinformationsdienst für Patienten und Angehörige, Montag bis Freitag von 10 - 16 Uhr)


Wenige Fachinformationen und wenige Erfahrungen findest Du in diesem Forum unter "Ependymom".

Ich wünsche Dir für Deinen Sohn das Allerbeste!
KaSy

[Manu013]

Hallo KaSy,
vielen Dank dein Feedback, deine Hilfe und deine Tipps. Es tut gut, wenn man gehört wird und sich austauschen kann. Ich bin nur etwas erstaunt, dass anscheinend doch so gut wie niemand von dieser Plattform (so nenne ich es jetzt einfach mal), was gehört hat oder gar selbst in Anspruch genommen hat. Immerhin gibt es sie wohl schon seit 20 Jahren.

Nun, vielleicht haben wir uns zu schnell entschieden, dort Unterstützung zu holen. Es war wohl die Verzweiflung und die Erkenntnis, dass die Ärzte bei der Behandlung in Sache Myxopapilläres Ependymom Grad II im LWS Bereich, wenig Erfahrung haben. So im Nachhinein glauben wir fast, dass es keine so gute Entscheidung war dort Hilfe zu suchen,  obwohl wir schon am nächsten Tag einen sehr freundlichen und hilfsbereiten Anruf von der Krebszweitmeinung bekommen haben und sie uns schnellstens eine spezialisierte Klinik nach Sichtung der Unterlagen uns mitteilen wollten. Wir wollten uns nicht später die Vorwürfe machen müssen, von wegen hätten wir doch noch besser wo anders eine Zweitmeinung eingeholt. Doch inzwischen müssen wir sagen, dass unsere behandelnde Ärzte in der Klinik sehr gut arbeitet und von sich aus schon Kontakt zu zwei weiteren Kliniken (Bonn und Essen) aufgenommen haben. Inzwischen sind wir sehr dankbar, sind sehr zufrieden und haben ein gutes Gefühl das wir dort gut aufgehoben sind.
Mal sehen, was wir jetzt mit der Krebszweitmeinung machen.

Herzliche Grüße und für dich wünsche ich auch das Allerbeste!
Manu

[KaSy]

Liebe Manu013
Ich freue mich, dass es jetzt so gut läuft, das verbessert die Möglichkeiten für Euren Sohn.

Du fragst, was Ihr mit der "Krebszweitmeinung" machen sollt. Wenn Ihr schon bezahlt habt, dann sendet den Bestrahlungsplan noch ein und lasst Euch die Empfehlung sagen. Und dann könnt Ihr Eure Ärzte fragen, was sie von dieser Meinung halten.
Sie werden ehrlich zu Euch sein.
Für Euch könnte die weitere Meinung vielleicht zu viel sein, weil Ihr dann zwischen noch mehr
Möglichkeiten wählen müsst. Euch könnte das verwirren.
Aber ich bin mir jetzt recht sicher, dass auch diese Meinung in die Beratung der Ärzte des Tumorboards der jetzt behandelnden Klinik einbezogen wird.
Vertraut den Ärzten, die sich so viel Mühe für Euren Sohn geben. Sie werden Euch die bestmögliche Therapie für Euren Sohn anraten.

KaSy