Mein Meningeom Grad III neu einklassifiziert als Astroblastom

[Johanna Teig]

Hallo,

meine Geschichte ist ja hier im Forum schon bekannt:

Papilläres Meningeom Grad III, OPs 2x1985, 2001, 2004, 2007, 2010, 2013, 2020.
Radiotherapie Kopf 2013 nach OP.
OP 2019 an einer der 3 neu entdeckten "Abtropfmetastasen" im Wirbelkanal von der OP 2013, lokale Radiotherapie.

2019 habe ich nach langem Hin und Her die genetische Sequenzierung des Materials von 2013 mit dem 850k-Chip in Heidelberg selbst bezahlt.
Ergebnis: Der Tumor ist kein Meningeom, sondern hat eine neue Klassifizierung, die es erst seit 2016 gibt:
Höhergradiger neuroepithelialer Tumor des zentralen Nervensystems mit MN1-Alteration.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0092867416000556
Die meisten dieser Tumore (es waren unter 20 in der Heidelberger Datenbank, alle Patienten weiblich) waren vorher
als Astroblastom einklassifiziert. Astroblastome sind so selten, dass es nicht mal einen deutschen Wikipedia-Eintrag dazu gibt,
man muss auf die englische Version ausweichen:
https://en.wikipedia.org/wiki/Astroblastoma
Wie wäre es mit einer neuen Sparte hier im Forum?

Das ganz neue Material von 2020 ist wiederum in Heidelberg mit dem 850k-Chip analysiert worden, jetzt ist leider das
Ergebnis, dass - wohl durch die Bestrahlung 2013 - so viele Chromosomenveränderungen vorliegen, dass man einfach
bei HGNET-MN1 bleibt. Die von mir so erhoffte "zielgerichtete Therapie" (targeted therapy) gibt es deswegen nicht.

Es gibt jedoch einen Silberstreif am Horizont: Ich suche nach einer Chemotherapie seit 2001 und habe bis vor Kurzem entweder
nur enttäuschende oder anti-hilfreiche Begegnungen gehabt. JETZT ENDLICH habe ich einen sehr guten und engagierten
Neuroonkologen und der Antrag auf eine Therapie mit Everolimus (mTOR-Inhibitor) ging heute an die Krsnkenkasse raus.

Ich schreibe gerne mehr zu mTOR-Inhibitoren, muss erst mal nachlesen, was es hier schon an Informationen und
Erfahrungen gibt.

LG, Johanna

[KaSy]

Hallo, Johanna,
ich finde Deine Eigeniniative zur genetischen Klassifizierung Deiner rezidivierenden Tumoren gut, weiß ich doch, dass Du bereits seit vielen Jahren eine Chemotherapie suchst und selbst auch bereits ein wenig "experimentiert" hast, um dem Tumorgeschehen in Deinem Kopf ein Ende zu bereiten.

Ich habe die beiden Links aufgerufen und die fachenglichsprachigen Texte halbwegs oder besser "zehntelwegs" verstanden.

Ich meine verstanden zu haben, dass keinesfalls alle Meningeome als "Astroblastome" neu einzuklassifizieren sind.

Ich begründe im Folgenden diese meine Auffassung.

Es scheint ja dort geschrieben worden zu sein, dass die "Astroblastome" äußerst selten sind.
Meningeome aber haben unter den Hirntumorarten fast einen Anteil von etwa 50 %, sind also relativ häufig.

Es wird "behauptet", dass 70 % der "Astroblastome" beim weiblichen Geschlecht vorkommen. Das ist bei den Meningeomen ähnlich häufig.
Aber ich frage mich, wenn die "Astroblastome" sehr selten diagnostiziert werden, ist dann die Zahl der "Astroblastome" groß genug, um derartige Aussagen überhaupt treffen zu können? Dafür würde man wenigstens eine vier- bis fünfstellige Anzahl von Astroblastom-Patienten benötigen.

Astroblastome sollen Metastasen in anderen Organen verursachen.
Das habe ich für Meningeome noch nicht gehört oder gelesen. Wenn, dann muss das äußerst selten sein, so selten, wie als Meningeome eingestufte Tumoren dann doch eigentlich Astroblastome sind.

Bei Astroblastomen gibt es, wie auch bei Meningeomen, die niedriggradigen (WHO I), die atypischen (WHO II) und die anaplastischen (WHO III) Tumoren.
Es wird für Astroblastome eine bestimmte Rezidivwahrscheinlichkeit beschrieben, die es auch bei Meningeomen gibt.
Bei Meningeomen trifft das fast nur für die atypischen und anaplastischen Tumoren zu. Wenn WHO-I-Meningeome rezidivieren, was sehr selten ist, dann kann man davon ausgehen, dass sie bereits atypische Anteile enthalten haben. Diese findet man bei der histopathologischen Untersuchung nicht unbedingt, weil in der Regel nicht der gesamte Tumor zur Laboranalyse gegeben wird, sondern nur einige Teile davon. Es ist also durchaus möglich, dass Patienten, denen gesagt wurde, dass sie ein WHO-I-Meningeom entfernt bekamen, deshalb ein Rezidiv entwickeln, weil unentdeckte höhergradige Tumorzellen vorhanden waren, aber nicht gefunden wurden. Diese Unsicherheit ärztlicherseits führt ja auch seit Jahrzehnten dazu, dass die Patienten auch nach WHO-I-Meningeom-Operationen noch mindestens fünf Jahre unter Beobachtung mit MRT-Kontrollen bleiben.

Ich meine, in den Link-Texten auch gelesen zu haben, dass Patienten mit höhergradigen "Astroblastomen" während der Therapien versterben können.
Für Meningeome habe ich das noch gar nicht gehört oder gelesen. Im Gegenteil. Während die Hirntumoren, die in die Hirnstrukturen eindringen, derart aggressiv sind, dass die Patienten innerhalb weniger Monate sterben oder bestenfalls in nicht sehr vielen Fällen eine Lebenserwartung von nur etwa zehn Jahren haben, trifft das für Meningeom-Patienten kaum zu. Sie erleiden durch die Meningeome je nach ihrer Größe und Lage und durch die Therapien Schäden, die kurz-, mittel- oder langfristig (also dauerhaft) sein können und leben mit diesen Einschränkungen mit verminderter Lebensqualität überwiegend ein normal langes Leben.
Beschrieben wird mitunter, dass Patienten mit anaplastischen Meningeomen "eine sehr schlechte Prognose" haben, aber ob das eine kurze Lebenserwartung oder eine mehr oder weniger stark verminderte Lebensqualität betrifft, weiß ich jetzt nicht.

Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen, dass WHO-III-Meningeome nicht unbedingt das Leben deutlich verkürzen, aber die Lebensqualität einschränken können.

Es gibt hier im Forum beschriebene Erfahrungen, dass schon nach der Operation eines WHO-I-Meningeoms eine Arbeitsmöglichkeit nicht mehr gegeben war.

Es soll aber auch Patienten geben, bei denen Meningeome immer wieder entstehen, womit nicht unbedingt Rezidive, sondern Tumoren an jeweils anderen Stellen gemeint sein könnten. Dafür gibt es die Bezeichnung "Meningeomatosis".

Ich selbst habe/hatte zwar 6 Meningeome, aber 4 davon waren keine Rezidive.
Ich vermute, dass meine 3 neuen Meningeome Folgen der ersten OP sein könnten, da sie sich an den Narbenrändern und am Rand der Tumorresthöhle durch eventuell verschobene einzelne Tumorzellen bildeten.
Die 2 Rezidive könnten dadurch entstanden sein, dass die Meningeome nicht vollständig entfernt werden konnten und nicht sichtbare Tumorzellen im direkten Umfeld verblieben sind.

Meine Geschichte ist diese:
07/1995 OP eines WHO-I/II-Meningeoms links frontal
08/1995 4 Wochen AHB, 6 Monate zu Hause, 6 Monate Wiedereingliederung bis zur vollen Arbeitszeit

11/1999 Rezidiv an derselben Stelle, OP des WHO-III-Meningeoms, 01-02/2000 6-Wochen-Bestrahlung mit bis zu 60 Gy
03/2000 4 Wochen AHB, insgesamt 9 Monate zu Hause, 6 Monate Wiedereingliederung bis zur vollen Arbeitszeit

12/2007 OP eines WHO-III-Meningeoms am rechten Rand der Bügelschnitt-Narbe
keine AHB, nur 2 Monate zu Hause, nur 4 Monate Wiedereingliederung bis zur vollen Arbeitszeit
11-12/2009 5 Wochen REHA wegen psychosomatischer Probleme

07/2011 OP zweier WHO-III-Meningeome, ein Rezidiv am rechten Narbenrand, ein neues Meningeom am linken Narbenrand
08-09/2011 6-Wochen-Bestrahlung mit bis zu 60 Gy, jedoch nur des Rezidivs, da links bereits bestrahlt worden war
AHB mehrfach abgelehnt, 12/2011-01/2012 5 Wochen REHA
Jetzt erlangte ich meine Arbeitsfähigkeit nicht mehr.

08/2016 Teil-OP eines WHO-II-Meningeoms in der Nähe eines Sehnerven
langwierige Wundheilungsstörungen mit mehreren OP
10-11/2017 6-Wochen-Bestrahlung des gewachsenen Resttumors mit bis zu 54 Gy (mit geringerem Sicherheitsabstand um den Tumor)
03/2020 im MRT sichtbares Wachstum
06/2020 nächstes MRT mit evtl. OP-Beratung


Ich finde Deine Initiative gut, ich bin auch an einem Erfahrungsaustausch sehr interessiert.

Aber vielleicht solltest Du die Überschrift ändern, weil sie vermuten lässt, dass nicht nur Dein Meningeom, sondern alle Meningeome jetzt Astroblastome sind. Das kann bei den Meningeom-Patienten mehr Hoffnungen entstehen lassen, als tatsächlich realisiert werden können. Dass Du mit Deiner Schilderung dazu animierst, häufiger auftretende Meningeome sehr viel genauer untersuchen zu lassen, ist natürlich sehr gut!

Mit den besten Grüßen
KaSy

[Johanna Teig]

Hallo KaSy,

habe die Überschrift geändert. Vielen Dank für den Hinweis. Ich glaube, wenn man
KandidatIn für eine Studienteilnahme ist, dann ist es nicht so schwierig, gerade
die Analyse mit dem 850k Chip von der KK bezahlt zu bekommen, das wird dann
sicher von den Neuroonkologen beantragt.

Mit der Angabe der Links wollte ich eigentlich nur unterstreichen, dass es den
Tumortyp HGNET-MN1 erst seit 2016 gibt, im Sinne einer Diagnose.


LG,

Johanna

[Senseo]

Aber vielleicht solltest Du die Überschrift ändern, weil sie vermuten lässt, dass nicht nur Dein Meningeom, sondern alle Meningeome jetzt Astroblastome sind. Das kann bei den Meningeom-Patienten mehr Hoffnungen entstehen lassen, als tatsächlich realisiert werden können. Dass Du mit Deiner Schilderung dazu animierst, häufiger auftretende Meningeome sehr viel genauer untersuchen zu lassen, ist natürlich sehr gut!

Hallo kasy,

ich wollte hier noch einmal vorbei schauen, bevor ich mich am 15.06.2020 bestrahlen lasse.

Jetzt lese ich gerade was von Astroblastome und bin total irritiert.
Du schreibst das sich Meningeom-Patienten Hoffnung machen könnten, wenn sie davon ausgehen das alle Meningeome Astroblastome sind. Wie meinst du das? Ein Astroblastom hat doch eine ungünstige Prognose oder nicht?

Auch bin ich wieder etwas verängstigt, wenn ich lese das du 1995 Meningeom Grad 1 hattest und trotzdem dann rezidive aufgetreten sind. Jetzt habe ich ebenfalls Angst das ich irgendwann nach meine Bestrahlung wieder mit einem Meningeom zu tun haben werde, diesmal an einer anderen Stelle. Wie selten ist denn so ein Rezidiv eigentlich?
Mein Meningeom wächst ja seit gut 7-9 Jahren und es ist Gott sei Dank nur einer, kann ich wenigstens davon ausgehen, das ich Grad 1 haben könnte? Weil in den 9 Jahren kein weiterer mehr dazu gekommen ist?

Ich konnte jetzt 2 Monate wieder so einigermaßen mein Leben leben und habe fast gar nicht mehr an mein Meningeom gedacht. Jetzt schlagartig wo der Termin näher rückt habe ich wieder total Angst, genauso wie am Tag als ich meine Diagnose bekommen habe.

 

[TinaF]

Hallo Senseo,

ich bin zwar nicht KaSy, aber ich antworte trotzdem mal.

Auch ein WHO I Meningeom kann rezidivieren. Das mag bei WHO I seltener sein als z.B. bei WHO II, aber möglich ist es durchaus. Das habe ich von der Seite der dt. HT-Hillfe: Rezidivhäufigkeit beim WHO-Grad I: 7-20 % Rezidivhäufigkeit beim WHO-Grad II: 30-40 % Rezidivhäufigkeit beim WHO-Grad III: 50-80 %

Du hast dich für eine Bestrahlung entschieden, also kann dein Meningeom - anders als bei einer OP - nicht histologisch untersucht werden. Insofern ist eine eindeutige Beurteilung nicht möglich und es wird eine gewisse Unsicherheit bleiben.

Alles Gute für die Bestrahlung.

TinaF

[KaSy]

Hallo, Senseo,
das mit dem "Hoffnung machen" bezog sich darauf, dass für Meningeompatienten nur zwei Therapiemöglichkeiten (Operation und Bestrahlung) zur Verfügung stehen.
Für alle anderen Hirntumorarten gibt es zusätzlich die Chemotherapie.
Meningeompatienten mit häufigen Rezidiven - und nur diese - stellen sich bzw. dem Arzt irgendwann die Frage, was es noch gibt, um diesen belastenden Rezidiven endlich ein Ende zu bereiten und wieder (einigermaßen) normal leben zu können.
Das wäre die "Hoffnung" die ich meinte.

Ein Astroblastom hat tatsächlich eine schlechtere Prognose, was aber nicht unbedingt eine stark verkürzte Lebenszeit meinen muss.
Johanna Teig lebt mit ihren jetzt neu als Astroblastom definierten, häufig rezidivierenden Tumoren bereits 35 Jahre und war bereits sehr lange auf der Suche nach einer Chemotherapie und hatte Studien durchsucht, um selbst  zu "experimentieren", was jedoch die Rezidive nicht stoppte. Es waren auch bei ihr immer wieder Kopfoperationen erforderlich.

Auch ich habe die Frage " Was gibt es noch?" bereits vergeblich gestellt. Denn das Warten und Hoffen und Enttäuschtwerden durch ein Rezidiv und dann wieder Therapien, wieder von "Null" anfangen, wieder hoffen, leben mit mehr Einschränkungen ist enorm belastend. Irgendwann kann nicht mehr bestrahlt werden und irgendwann sind auch die Operationen mit immer mehr Risiken und weiteren Einschränkungen verbunden.
Für mich trifft momentan zu, dass eine Bestrahlung derzeit nicht möglich ist, eine OP könnte mehr Risiken als Nutzen haben und einer Chemotherapie (wenn es sie gäbe) würde ich in meinem Zustand nicht mehr zustimmen.
Man stirbt nicht an einem Meningeom. Man richtet sich sein Leben so gut wie möglich ein und versucht, seine "Restgesundheit" so gut wie möglich zu erhalten und dennoch auch so aktiv wie möglich zu sein. 

Auf Dich trifft das alles nicht zu!
Denn die meisten Meningeompatienten erleiden keine Rezidive!
Zumindest wünsche ich Dir das!

Die allermeisten Meningeome können mit einer Operation oder neuerdings auch mit einer einzigen Bestrahlung beseitigt werden und der Betreffende lebt nach einigen Monaten wieder sein normales Leben weiter.

Genau das hatte ich mit meinem Verlauf nach den ersten drei Operationen und der ersten Bestrahlung sagen wollen, das waren bei mir 16 Jahre! Und auch danach ist das Leben sehr lebenswert.

Für die bevorstehende Bestrahlung wünsche ich Dir den optimalen Erfolg und eine rasche und möglichst vollständige bzw. akzeptable Genesung.

KaSy

(Mein erstes Meningeom hatte bereits den WHO Grad I/II, das hatte ich auch geschrieben. Bzgl. der genetischen Untersuchung schrieb ich von "häufiger auftretenden" Meningeomen. Lass bitte nicht zu, dass Du durch Schilderungen von problematischeren Verläufen noch mehr in Panik gerätst. Du wirst das schaffen und irgendwann dieses Forum bestenfalls noch brauchen, um anderen mit Deiner Geschichte Mut zu machen.)

[Senseo]

@TinaF

Danke für deine Antwort.
7-20% hört sich gut an, gibt mir etwas Hoffnung das ich nicht mehr mit einem Meningeom zu tun haben werde.
Naja die Sache ist auch die, das wenn ich jetzt wüsste ich hätte Grad 2 oder 3 ich mir noch mehr Sorgen machen würde.
Da ich leider an einer generalisierten Angststörung leide, sind solche Fakten für mich eher kontraproduktiv.
Ich lebe besser mit dem Gedanken, wenn ich mir selbst sage, Verlauf langsam also müsste es Grad 1 sein und da keine neuen mehr aufgetreten sind in dieser Zeit, kein Rezidiv mehr zu erwarten.
Klar weiß ich, es könnte auch anders kommen aber soweit möchte ich nicht denken, das bringt mir sonst keine Ruhe.
Auch habe ich eine OP abgelehnt wegen meiner Angststörung, würde mich viel zu viel Stress kosten und dann noch das was danach kommen könnte. Ne das muss ich mir jetzt nicht antun.

@KaSy

Ach ok, das meinst du damit. Ein Astroblastom, deshalb "besser", in Anführungsstrichen, weil man es dann mit Chemotherapie behandeln kann. Wenn ich es jetzt richtig verstanden habe.
Aber man hört doch auch so viel negatives bezüglich Chemotherapie, man würde sein Körper damit vergiften und es würde Krebs erst Recht begünstigen ect.
Aber naja, wenn man keine Alternativen mehr hat und die Schnauze voll, dann klammert man sich an jeden Strohhalm das sich anbietet.

Ich habe weiter oben gelesen das man bei dir erneut ein Wachstum festgestellt hat, ja das ist ja echt der Hammer.
Ehrlich ich frage mich wie du das schaffst, ich glaube in dir ist eine Kraft gewachsen, von dem kann ich nur träumen.

Jetzt Frage ich mich natürlich auch, wie man Rezidive eigentlich endgültig stoppen kann, wenn Chemo nicht angewendet werden kann oder man es nicht will.
Es bleibt daher nichts anderes übrig als den Krebs mit in die Zukunft zu nehmen und darauf hoffen das die Medizin-Forschung weiteren Fortschritt in diese Richtung macht.
Die NC-Ärztin in der Uniklinik in Frankfurt meinte zu mir, es wird in naher Zukunft ganz andere Behandlungsmöglichkeiten geben, das Operationen nicht mehr notwendig sein werden.

[Johanna Teig]

Hallo Senseo,

ich wollte niemandem Angst machen, nur von meiner speziellen Geschichte erzählen.
Es ist tatsächlich so, dass die meisten Meningeom-Patienten ein Grad I Meningeom haben,
wie Tina schon in in Ihrer Antwort so gut erklärt hat.
Also mach' dir jetzt erst mal nicht so viele Gedanken.

Was ich eigentlich sagen wollte: Jetzt weiß ich, warum mein blödes Meningeom immer wiederkommt.
Weil es gar keines ist. Auf der englischen Wikipedia-Seite steht auch, dass es Patienten gibt,
die sehr lange damit leben.

Ich wollte auch darauf hinweisen, dass die Analyse mit dem 850k Chip, die eventuell schon die
Krankenkasse auf Antrag zahlt, nur bei mir eben nicht, für Patienten mit immer wiederkehrenden
Tumoren vielleicht das Gen ermittelt, das umgekippt ist, und so eine zielgerichtete Therapie ermöglicht.

Liebe Senseo, sei einfach nur froh, dass du nicht zu dieser Gruppe gehörst und es hoffentlich
auch nie wirst. Alles Gute für die Bestrahlung!

LG, Johanna

[Senseo]

Hallo Johanna,

Danke für deine aufmunternden Worte. Wünsche dir auch alles Gute und das du dein Tumor endgültig, mit der geeigneten Therapie, besiegst.

LG

[KaSy]

Hallo, Johanna Teig,
ich bin auf eine (kleine) Studie aufmerksam gemacht worden, mit der in vermutlich etwas fernerer Zukunft eine Immuntherapie bei höhergradigen, vorbehandelten Meningeomen möglich sein könnte.
Ich habe hier im Forum bereits einen relativ jungen Patienten beschrieben, der gegen seinen Krebs (kein Hirntumor) einer Immuntherapie zustimmte, obwohl es nur eine geringe Chance gab. Aber eine geringe Chance bedeutete für ihn die geringe Chance zu leben oder die 100-Prozent-Sicherheit zu sterben. (Sonstiges --> Termine --> Krebsinformationstag im Oktober 2021 in München)

Dein immer wiederkehrender Tumor heißt zwar nicht mehr Meningeom (ich hatte das vergessen), aber trotzdem muste ich gleich an Dich denken:


"Phase 2 study of pembrolizumab in patients with recurrent and residual high-grade meningiomas

Nat Commun 2022 Mar 14;13(1)1325, PK Brastianos

In dieser einarmigen, offenen Phase-II-Studie wurde die Wirksamkeit des PD-1-Inhibitors Pembrolizumab bei Patienten mit stark vorbehandelten rezidivierenden und progredienten Meningeomen des Grades 2 und 3 untersucht.

In einer Kohorte von 25 auswertbaren Patienten wurde eine PFS-Rate nach 6 Monaten von 0,48 und ein medianes PFS von 7,6 Monaten erreicht. Unerwünschte Ereignisse vom Grad 3 oder höher wurden bei 20% der Patienten beobachtet.

Hochgradige Meningeome gehen mit neurokognitiver Morbidität einher und sind nur begrenzt behandelbar. Hochgradige Meningeome haben eine immunsuppressive Tumormikroumgebung (TME), und sie schütten den Todesliganden 1 (PD-L1) aus, der zu ihrem aggressiven Phänotyp beiträgt. Es werden die Ergebnisse einer einarmigen, offenen Phase-2-Studie (NCT03279692) vorgestellt, in der die Wirksamkeit von Pembrolizumab, einem PD-1-Inhibitor, bei Patienten mit rezidivierenden und progressiven Meningeomen des Grades 2 und 3 untersucht wurde.

Der primäre Endpunkt ist der Anteil der Patienten, die nach 6 Monaten noch leben und progressionsfrei sind (PFS-6). Zu den sekundären Endpunkten gehören das progressionsfreie und das Gesamtüberleben, das beste intrakranielle Ansprechen und die Toxizität.

Die Studie hat ihren primären Endpunkt erreicht und eine PFS-6-Rate von 0,48 (90% genaues CI: 0,31-0,66) und ein medianes PFS von 7,6 Monaten (90% CI: 3,4-12,9 Monate) erzielt.

Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass Pembrolizumab eine Wirksamkeit bei einer Untergruppe dieser Tumoren aufweist. Weitere Studien sind erforderlich, um die biologischen Aspekte innerhalb des Meningeom-TME zu identifizieren, die das Ansprechen auf immunbasierte Therapien beeinflussen können.

Nat Commun 2022 Mar 14;13(1)1325, PK Brastianos"


Ich arbeite mich gerade durch diese Begriffe hindurch, aber das Prinzip ist mir einigermaßen klar.
Es könnte eine Hoffnung für Patienten mit höhergradigen Meningeomen in der Zukunft sein. Wobei ich nicht wüsste, ob ich das selbst wollen würde, da die Risiken recht groß sind, dass diese Immun-Checkpoint-Inhibitoren sich nicht nur gegen den Tumor, sondern auch gegen andere Organe wenden und diese schädigen könnten.
Mein (nur) atypisches Meningeom, das nicht vollständig entfernt werden kann, wurde im Dezember 2020 und im Januar 2022 teilentfernt, weil es Symptome verursacht hatte bzw. einen schnellen "Schub" hatte. Zum Glück ist woanders im Kopf nichts Neues entstanden.
Mein Leben ist trotz meiner seit 1995 immer wieder auftretenden WHO-III-Meningeomen immer noch sehr lebenswert. Ich habe Belastungseinschränkungen, aber damit komme ich gut klar. Ich glaube, nach dem derzeitigen Erkenntnis- und Studienstand würde ich eine Immuntherapie ablehnen.


Wie geht es Dir eigentlich?

Hattest Du mit der "targeted therapy" das Einsetzen von Seeds in den Tumor gemeint, die ihn von innen "zerstrahlen" würden?
Darauf hatte ich auch eine Hoffnung gesetzt, aber das würde bei mir nicht funktionieren, sagte meine Neurochirurgin nachdem sie sich mit dem Chef-Radioonkologen besprochen hatte.

Hat die Krankenkasse Deinen Antrag für die "Therapie mit Everolimus (mTOR-Inhibitor)" genehmigt und konntest Du sie bereits beginnen? Ist das auch so eine Art Immuntherapie?

Alles, alles Gute und Beste Grüße
KaSy

[Johanna Teig]

Hallo KaSy und alle anderen Meningeom-PatientInnen,

danke für die Nachfrage.

Leider hat die Chemotherapie mit Everolimus nichts gebracht, und ich habe wieder neue Metastasen, eine im Kopf und 3 in der Wirbelsäule. In Heidelberg war man von vorneherein skeptisch gegenüber Everolimus, ich habe damals 2013 von dem etwas seltsamen Oberarzt dort kein Behandlungsangebot bekommen. Mir wurde Frankfurt empfohlen, und der Arzt dort war auf Basis der genetischen Analyse (wg. des TSC2-Gens) zuversichtlich, dass Everolimus passen könnte.

Aber man muss schon sagen: Heidelberg ist der Ort für Forschung über Hirntumore in Deutschland. Ich muss jetzt erst mal sehen, was ich mache.

Zu Pembrolizumab bzw. Nivolumab hatte mir schon ein  Freund einen Artikel-Link geschickt, damals war aber nirgends ein Einsatz gegen Gehirntumore erwähnt. Vielen Dank für den Hinweis!

LG,

Johanna Teig

[KaSy]

Liebe Johanna Teig,
Ich sehe es nicht unbedingt so, dass Heidelberg DER EINZIGE ORT für die Forschung über Hirntumoren in Deutschland ist.
Es ist durchaus möglich, sich auch anderswo (Münster, Berlin, München, Greifswald, ...) Meinungen einzuholen. Es gibt an vielen Kliniken hervorragende Ärzte und Forscher mit Patientenkontakt, die sich untereinander austauschen und auch gegenseitig empfehlen. Zumindest habe ich das mehrfach so erlebt. Versteife Dich nicht ausschließlich auf Heidelberg.
KaSy

[Johanna Teig]

Liebe KaSy,

natürlich ist Heidelberg nicht der einzige Ort. Aber zum Genom des Tumors gibt es ja schon zwei genetische Analysen, da wäre es natürlich gut, wenn eine Neuroonkologie auf dieser Basis etwas empfehlen könnte.

Ich musste wohl etwas Positives über Heidelberg schreiben, um mich selbst zu motivieren, es dort nochmal zu versuchen.

danke und LG,

Johanna