Atypischer teratoid/rhabdoider Tumor WHO IV bei 5j. Kind

[Pitchen]

Mein kleiner Sohn hat vor 3 Wochen eine tödliche Diagnose erhalten. In seinem Kleinhirn entwickelte sich unbemerkt ein atypischer teratoid/rhabdoider Tumor, metastasierte dort aggressiv und streute bereits in den Spinalkanal in Höhe der LWS.
Um die akute Lebensgefahr durch den wachsenden Hirndruck abzuwenden, wurde der 5,5 cm große Haupttumor aus dem Köpfchen entfernt. Trotz erheblicher körperlicher Einschränkungen erfreut sich Pit nach und nach wieder etwas seines Lebens - und wir hoffen, er hat noch genug Zeit, sich weiter zu erholen, auch wieder alleine esssen, spielen und laufen zu können.
Wer hat Erfahrungen bei der palliativen Behandlung dieses tödlichen Tumors?? Wer hat sein Kind auf diesem schweren Weg bis zuletzt begleitet oder beschreitet ihn gerade??
Bitte nehmt Kontakt mit mir auf. Wenn nicht öffentlich, dann vielleicht telefonisch. Ich find im Internet einfach gar nichts über das, was sich unser Kind holen will. Bin völlig entsetzt und hilflos.
In der Hoffnung auf Hilfe grüßt Euch Kathrin

[Mike]

Hallo Kathrin

Es tut mir leid, diese Zeilen lesen zu müssen. Erinnerungen werden wach, denn meine Tochter ist im November 2003 ihrem PNET erlegen (ihre Krankengeschichte ist zu lesen auf www.krebskind-laura.de, aber leider haben wir es bis heute nicht geschafft, diese fertig zu stellen)...

Diagnosestellung war bei ihr im Dezember 1999, somit hat sie fast vier Jahre mit diesem bösartigen Tumor überlebt. Trotz unzähliger Behandlungen stellten wir immer ihre Lebensqualität in den Vordergrund, welche sie auch bis zum Schluss behalten hat. Ich kann nichts weiter tun, als euch viel Kraft für die kommende Zeit zu wünschen.

lg
Mike

[Pitchen]

Hallo Mike,
ich danke dir. wir können nur eine Erhaltungstherapie ( Die Bezeichnung alleine lässt einen grausen...) machen und hoffen, dass Pit sie verträgt. Er wird nicht 6 Jahre alt werden - das hat man uns schon gesagt. An einer Versuchsreihe könnte er teilnehmen, aber Pit weigert sich hartnäckig, wieder ins Krankenhaus zu gehen. Er hat unglaubliche traumatische Erfahrungen gemacht in den 3 Wochen stationären Aufenthalt. Ich kann ihn gut verstehen. Lieber stirbt er und kommt als Blümchen wieder, als ins Krankenhaus zu müssen - das sagt er uns ganz deutlich und es zerreißt uns das Herz. Und so machen wir, was wir ambulant können.
Gruß Kathrin

[cobao]

ihr lieben,

versucht es als chance anzunehmen und den weg mit eurem pit so bewußt wie möglich zu gehen. er wird euch zeigen was wichtig ist.auch wenn der verlust und der schmerz so groß sind, ich habe mit meinem schatz auch diesen weg gehen müssen und habe gelernt, das die seele sich schon lange vorher entschieden hat und wir mit unserem verstand loslassen müssen, denn der liebe gott und die seele von eurem sohn wissen.

meine worte können euch nicht trösten, auch nicht helfen - aber begleiten...

ich sende euch alle erdenklich lieben gedanken und wünsche
ich schließe euch in meine gebete und wünsche euch die kraft die ihr benötigt.

Mit lieben grüßen
Suse mit Rainer im Herzen

[Pitchen]

Hallo Suse,
vielen Dank für deine lieben Zeilen. Um deinen schmerzlichen Verlust tut es mir von Herzen leid. Kommt man je darüber hinweg?
Unsere Familie ist im Moment sehr glücklich. Pit hat in der letzten Woche enorme Fortschritte gemacht, spricht alles wieder, kann mit beiden Händen wieder zupacken und seit gestern läuft er stolz die ersten Schritte alleine. Anfang Oktober fahren wir mit unseren beiden Kindern für ein paar Tage noch in den Urlaub und freuen uns über jeden einzelnen Tag.
Pits Krankenhaustrauma bricht beim Anblick von weißen Kitteln immer wieder furchtbar durch. Er sagt uns, er würde lieber sterben und als Blümchen wiederkommen - so haben wir letzten Herbst unsere Katze begraben - als wieder ins Krankenhaus zu müssen. So machen wir eben nur Behandlungen, die ihm nicht weh tun. Und wir wollen es mit einem "Heiler" versuchen. Denn die Schulmedizin sieht kaum eine  wirkliche Chance. Es gibt für diesen seltenen kaum erforschten Tumor noch keine gesicherte Therapie. So hoffen wir, Pit die Qualen einer klassischen Chemo zu ersparen.

Ich grüße dich herzlich
Kathrin

[Pitchen]

Unser Pitchen ist am 21.12.04 gestorben. In unseren Armen - schmerzfrei, mit noch ein wenig Zufriedenheit in sich. Ich kann allen nur raten, ein Kind zu Hause zu betreuen, die letzten Wochen alles zu tun, um ein wenig Normalität zu behalten und das Kindchen nicht zu belügen. Es weiß instinktiv, wie es um sein Leben steht!
Pit hat mit uns schön sehr früh über das Strerben gesprochen und wunderbare Bilder gefunden, wie er sich den Zustand danach vorstellte. Er gab uns die Kraft, alles gemeinsam außerhalb der Krankenhäuser durchzustehen. Pit sagte uns, was wir für ihn tun können.
Und wir verspüren neben der Traurigkeit, seine Haut nicht mehr fühlen zu können, auch Erleichterung und Dankbarkeit, weil er es uns so leicht gemacht hat.

Pitchen sagte immer, er käme als Blümchen wieder, und wenn keine wachsen, dann schaut er als Rehlein in unserem Wald nach uns: und gestern haben wir ihn schon gesehen. Das ist unglaublich tröstlich!

Ich biete gerne an, unsere Erfahrungen weiter zu geben.

[Pitchen]

Pit ist nun schon seit mehr als einem Jahr nicht mehr bei uns. Wir tragen ihn im Herzen. Der Verlust tut noch immer unheimlich weh...
In den vergangenen Monaten schrieb ich Pitschens Geschichte auf und fand einen Verlag, der das Buch zu Pfingsten 2006 heraus gibt.
Ich hoffe, es kann Eltern in vergleichbaren Situationen helfen, die richtige Entscheidung für ihr todkrankes Kind zu treffen. Ich hätte damals viel darum gegeben, etwas darüber lesen zu können, wie das Sterben des eigenen Kindes zu Hause sein kann, wenn man sich bewusst gegen den Tod in der Klinik stellt. Offen sprach unser kleiner Sohn über seine Vorstellungen, sah seinen Engel und hatte keine Angst...
Der Erlös meines Buches kommt der KinderKrebshilfe und Kinderträume eV zugute.
Es heißt Ich komm' als Blümchen wieder und wird vom prignitz-pur-Verlag heraus gegeben. Preis 9,50 €.
Suchbegriffe:          Krebs - Hirntumor - ATRT - Kind - selten - Sterben - Tod

[Ciconia]

Ich bewundere dich, daß du die Kraft gefunden hast, deine Erlebnisse schriftlich festzuhalten.
Wie heißt es doch so schön: Schreiben heilt.

Ich werde mir jedenfalls dieses Buch kaufen und damit auch eine kleine gute Tat tun.

Alles Liebe für dich und deine Familie und weiterhin viel Kraft.

Lieben Gruß
ciconia

[Bea]

Hallo Kathrin,

denke, mit diesem Buch wirst du vielen Menschen helfen.

Ich habe sehr große Achtung vor dieser Arbeit und vor deinem Mut!

Weiterhin viel Kraft und alles erdenklich Gute,
Bea

[Pitchen]

Als Pit mit seinen 5 Jahren an einem tödlichen Hirntumor erkrankte, wollte ich, seine Mami, immer nur wissen, wie das Sterben ist und was meinem Kindchen noch bevorsteht. Ich fürchtete mich so und konnte nur so wenig darüber finden.
Wir kämpften nach der Diagnose (unheilbar, aggressiv)darum, Pit aus dem Kranken-haus zu bekommen, weil er sich nur wünschte, wieder zu Hause zu sein. Die drei Wochen stationärer Aufenthalt hatten ihn stark traumatisiert.
Aber er fasste wieder Vertrauen zu uns und wir konnten noch ein viertel Jahr mit unserem zufriedenen und immer noch glücklichen kleinen Jungen verbringen.
Pit sprach ganz offen über seinen bevorstehenden Tod und beschenkte uns mit seinen Vorstellungen.
Ich schrieb ein Buch über unsere Erfahrungen, weil ich selbst nach so einem Buch vergeblich gesucht habe. Vielleicht hilft Pitchens Tod damit anderen betroffenen Familien.
Der Erlös wird an Kinderträume e.V. und die Kinderkrebshilfe gespendet.
Titel: "Ich komm' als Blümchen wieder" von Kathrin Lockenvitz ( 9,50€ ) und wird vom prignitz pur Verlag ( www.prignitz-pur.de ) herausgegeben.
Ich wünsche allen, die auch Abschied nehmen müssen, viel Kraft.
Herzlichst Kathrin

[Mike]

Quelle: prignitz pur verlag

Das Autorenhonorar wird dem Kinderträume e.V.
und der Kinderkrebshilfe gespendet.

ISBN-10: 3-00-018752-9
ISBN-13:978-3-00-018752-0

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30.01.2007
Ich möchte noch anfügen, daß man das Buch seit kurzem bei Amazon www.amazon.de und Libri www.libri.de beziehen kann. Es lohnt sich!

[Pitchen]

Hallo Mike,

vielen lieben Dank für die Abbildung. Hoffentlich hilft das Buch doch anderen Betroffenen. Als ich es am Freitag vor Pfingsten von der Verlegerin in die Hand bekam, da war es, als sei Pitchen für den Moment zurückgekehrt. Ein warmes Gefühl. Auch ein wenig Stolz...
Und ich wünsche mir, dass viel Geld gespendet werden kann.

Gruß Kathrin

[Anmari]

Hallo Kathrin,

ich finde es toll, dass du dieses Buch geschrieben hast und hoffe, dass du anderen Betroffenen damit helfen kannst und dass viele Exemplare davon verkauft werden!

Liebe Grüße
Anmari

[Ladina]

Liebe Kathrin

Ich lese gerade Dein Buch über Pitchens Leben und Sterben und kann Euren Entschluss, Pitchen weiteres Leiden im KH zu ersparen sehr gut nachvollziehen.
Ich selber kannte eine Familie, mit einem 2 1/2 Jahre alten Söhnchen, das an einer unheilbaren Form der Leukämie erkrankt war und bei welchem selbst bei einer KMT die Überlebenschancen nur bei 10% lagen. Sie entschieden sich gegen diese und erfüllten ihrem Kleinen dafür einen Herzenswunsch. Ich durfte dabei sein, als dieser tapfere Bub in die Luft gehen durfte per Helikopter, ich durfte das Strahlen in seinen Augen sehen, sein Lachen hören und wusste, all dies hätte er wohl nie erlebt, wenn die Transplantation durchgeführt worden wäre.
Er hat nochmals 100% gelebt, bevor er wenige Wochen danach zufrieden starb, in einer Zeit, in der er zu 90% sehr gelitten hätte und dann doch gestorben wäre.
Das Versprechen deines kleinen Sohnes: Ich komm als Blümchen wieder, ist so ein wundervoller Gedanke, ich weigere mich, dies als kindliche Phantasie abzutun. Wer weiss es denn wirklich, was mit uns geschieht? Kinder sind dem Ursprung noch viel näher als wir, vielleicht wissen sie noch etwas, das wir vergessen haben.
Ich möchte mit Dir daran glauben, dass Pitchen und alle Menschen, die wir liebten und die bereits zurückgegangen sind, als Blümchen wieder unter uns sind.
Ich danke Dir schon jetzt für Dein Buch und Euren Mut, den Weg so bewusst mit Pitchen zu gehen
Herzlichst
Ladina

[2080nico]

Hallo.
Ich komme aus Wittenberge und absolviere zurzeit mein Abitur am Oberstufenzentrum in der 12. Klasse. Ich habe in den letzten Tage mit Begeisterung, Bewunderung aber auch mit viel Mitgefühl das Buch "Ich komm als Blümchen wieder" von Kathrin Lockenvitz gelesen.
Ich möchte einfach nur meine Gedanken, die mir das Buch verleihen konnte aufschreiben und hoffe, dass sie von Frau Lockenvitz vielleicht wahrgenommen werden.
Als das in dem Buch beschriebene Thema in Wittenberge und in der ganzen Prignitz 2004 bekannt wurde, habe ich ein tiefes Mitgefühl gegenüber Familie Lockenvitz empfunden. Schon allein deshalb, weil ich Freunde am Gymniasium habe, die mit Frau Lockenvitz Unterricht haben. Nach einiger Zeit aber habe ich das Thema leider wieder aus den Augen verloren.
Jetzt, wo ich das Buch durch Zufall im Buchladen entdeckte, nehme ich die tragische Geschichte erst richtig wahr. Die in dem beschriebenen Gerüchte wollte ich nicht teilen zur damligen Zeit.
Jetzt aber mache ich mir große Gedanken über den Sinn des Lebens und warum gerade solche Familien mit derart großen Schicksalsschlägen behaftet werden.
Von dem im Buch beschrieben Unfall einer Kollegin war ich persönlich im familiären Kreis betroffen und deshalb traue ich mich überhaupt zu diesem Thema Stellung zu nehmen, da ich diese Leere in einer Familie nach solch Tragödien am eigenen Leib zu Spüren bekam.
Es ist ein unbeschreibbares Gefühl und ich möchte sagen, wie der im Buch beschriebene Pfarrer W. immer wieder aufbauende Worte und trostspendende Gesten für solche Situationen spenden kann.
Ich denke schon sehr viel an meine Zukunft, doch solche Momente verdeutlichen mir, wie sehr ich es schätzen kann jeden Tag aufzustehen (ohne Schmerzen) zur Schule zu fahren, mit Freunden zu treffen oder auch einfach nur atmen zu können.
Ich bin froh, dass man durch solche Lektüre auch diejenigen Menschen ansprechen kann, die mit solchen Krankheiten noch nie etwas zu tun hatten. Man lernt bewusster zu leben und nicht die kostbare Zeit einfach verstreichen zu lassen.
Ich hoffe eventuell auf eine Stellungnahme zu meinen Gedanken von Frau Lockenvitz und wünsche ihr weiterhin viel Kraft, die leere Zeit mit schönen Dingen wieder füllen zu können.
Liebe Grüße