Studien

[Melanie-78]

Hallo alle Mitleser,

mein Glioblastom wurde bei einer OP 12/03 "vollständig" entfernt. Seitdem befinde ich mich in Behandlung (zuerst Radio, seit März Chemo [Temodal]) und es scheint soweit alles im Lot zu sein! Worüber ich mich natürlich mehr als nur "freue"!!!!!!!

Meine Frage nun: Ab wann sollte man sich einen Platz in einer Studie suchen?
In meinem Falle z.B. erst nach einem Rezidiv? Oder schon jetzt??

Grüßle,
Melanie

[Wolfgang]

Hallo Melanie,

super toll!!! Toi, toi, toi und weiter so. Du machst es richtig und bleibst vorsichtig.

Nimmst du Temodal weiterhin? Es gibt Temodal auch als Erhaltungstherapie, d.h. zur Verhinderung von Rezidiven. Kürzlich wurde eine Umfrage darüber veröffentlicht. Jürgen hat sie auf der Web-Seite abgelegt: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=47;action=display;threadid=1004
Sprich mal mit deinem/r Onkologen/Onkologin, ob du es nicht länger einnehmen kannst.
Meine Frau, ebenfalls GBM (08/03), nimmt Temodal als Erhaltungstherapie und ist, toi, toi, toi, ohne Tumor bzw. Rezidiv. Sie ist beim 10. Zyklus.

Darüber hinaus gibt es auf http://www.braintumor.de eine Studie mit Roaccutan zur Verhinderung von Rezidiven bei in der Bildgebung nicht mehr vorhandenem Tumor.

Gruß

Wolfgang

[Weltegast]

..Es gibt Temodal auch als Erhaltungstherapie, d.h. zur Verhinderung von Rezidiven...

Hallo Wolfgang,

ist das dann die selbe Menge, mit den selben Abständen? Zahlt das die Kasse anstandslos?

Weltegast

[Wolfgang]

Hallo Weltegast,

bei meiner Frau betrug die Anfangsdosis  10 x 100 mg/Tag, dann 14 x 120 mg/Tag; seit geraumer Zeit (müsste nachschauen seit welchem Zyklus) 140 mg/Tag. Das geht alles nach Körperoberfläche.
Sie verträgt es im Prinzip ganz gut. Allerdings sind die Leberwerte (auch wegen Valproinsäure) leicht überhöht und die Leukos sowie Thrombos im unteren Bereich. Die Abstände 14 Tage Einnahme, 14-21 Tage Pause sind gleich gebliegen. Es war eine Urlaubsreise dazwischen und beim letzten Zyklus hat meine Frau länger gewartet.

Die Onkologin verordnet das Temodal und bisher hat die Krankenkasse auch keine Schwierigkeiten gemacht. Kann sie eigentlich auch gar nicht, denn der Einsatz ist medizinisch begründet. Temodal ist für solche Behandlungen möglich. Wenn man den Bericht über die Langzeitstudie  http://www.mc600.de/forum/index.php?board=47;action=display;threadid=1004 liest, dann gibt es Patienten, die nehmen Temodal 2-3 Jahre.

Locker gesagt, geht die Onkologin nach dem Prinzip vor "Never change a winning team". Die Tumorzellen, welche auf das Temozolomid reagieren, werden unterdrückt, bekämpft und erhalten keine Möglichkeit durch eine Pause resistenzen zu entwickeln. Hoffentlich bleibt es so (leider, wie wir alle wissen, ist ein Glioblastom heimtückisch und besteht aus vielerlei Tumorzellen, die sich auch verändern können)!!!

Weiter kämpfen!!!

Gruß

[Weltegast]

Hallo Wolfgang,

lief die Chemo schon während der Bestrahlung? Gudrun hatte diese Mengen während der Bestrahlung durchgehend, 6 Wochen lang. Dann war während einer AHB eine Pause von ca. zwei Monaten. Jetzt befindet sie sich knapp vor dem 3. Zyklus mit 5 x 250 mg. Dazwischen liegen dann 23 Tage Pause.

Dies ist der "normale" Zyklus bei Temodal. Warum weicht Eure Onkologin davon ab?

Danke übrigens, für die - wie immer - rasche und umfangreiche Antwort.

Weltegast  

[Wolfgang]

Hallo Weltegast,

die "Überweisung" mit ausführlichem Arztbericht der Neurochirurgen von Katharina an die Strahlentherapeuten beinhaltete damals die Empfehlung einer kombinierten Radio-Chemotherapie mit Temozolomid. Die Strahlenärztin erklärte uns, dass dies von der Größe der Bestrahlungsfelder abhängig sei und sie dies mit einem Onkologen besprechen müsse. Letztendlich war die Entscheidung keine parallele Chemo durchzuführen. Katharina akzeptierte die Entscheidung.

Nach der Bestrahlungsphase folgte bei Katharina ebenso eine Anschlussheilbehandlung. Nach AHB wurde der Erfolg der Bestrahlung kontrolliert. Ergebnis: keine wesentliche Veränderung, kein Rezidiv, vorhandener Resttumor. Die Empfehlung der Strahlentherapie lautete nun: unverzüglicher Beginn mit einer Chemotherapie (Temodal). Im Fortgang der Chemo ist seit geraumer Zeit der Resttumor in der Bildgebung nicht mehr nachweisbar. Bestätigt durch nuklearmedizinische Untersuchung (PET). Toi, toi, toi und weiter so!!!

Der "normale" Zyklus ist so wie du ihn beschreibst. Ja. Aber da Temodal immer noch ein relativ neues Medikament ist, probieren die Ärzte viel aus und haben eben noch nicht den Weg gefunden. Es gibt verschiedene Schemata. Siehe auch im Leitfaden zur Behandlung von Hirntumoren der Uni-Klinik Regensburg bzw. des dortigen Tumorzentrums unter http://www.braintumor.de

Der Zyklus bei Katharina hat den Vorteil der besseren Verträglichkeit (niedrige Dosis) und den Nachteil der kurzen Erholungsphase für die Blutbildung. Theoretisch soll die permanente Chemo den Tumorzellen keine Gelegenheit zum Ausruhen gegeben werden. Bekämpfen ohne Pause ist das Ziel. Ob es funktionert? Hört sich jedenfalls gut an. Die Onkologin hat sich an der Umfrage zur Langzeittherapie mit Temozolomid beteiligt und steht auch in engem Kontakt mit dem Hersteller (Essex). Dort sind auch die verschiedenen Schemata bekannt.

Alles Gute!!!

Wolfgang