HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom lV  (Gelesen 14620 mal)

Sina10

  • Gast
Glioblastom lV
« am: 28. Oktober 2004, 20:57:22 »
Kann mir jemand was über einer Studie erzählen,
der Tumor soll operiert weren und dann durch einem Katheter sollen Medikamente direkt an die Stelle zum Tumor geführt werden

Jan

  • Gast
Re:Glioblastom lV
« Antwort #1 am: 29. Oktober 2004, 23:35:58 »
Hallo Sina,

sicher bin ich mir zwar nicht, vermute aber dass du die Antisense Studie meinst. Über diese Studie wurde in diesem Forum schon eine Menge berichtet. Gib einfach mal im Suchfomular Antisense ein.

Die offiziellen Hompages dazu:

http://www.gliomtherapie.de

http://www.antisense-pharma.com

Ich hoffe es war die Info die du gebraucht hast.

Grüße

Jan

Ulrich

  • Gast
Re:Glioblastom lV
« Antwort #2 am: 30. Oktober 2004, 13:26:13 »
An so etwas könnte man auch denken: hier klicken

Sina10

  • Gast
Re:Glioblastom lV
« Antwort #3 am: 19. November 2004, 11:19:10 »
Leider ist mein Mann aus der Studie wieder rausgefallen, er wurde gestern operiert, man sagte vor der OP, das der Tumor eine andere Form habe als der vorherige. Jetzt bei der OP hat sich herausgestellt das es doch der gleiche wieder ist und genaues könne man erst nach der pathologischen Untersuchung sagen. Es soll auf jedem Fall eine Chemo gemacht werden, welche weiß ich noch nicht. Irgendwie wird man immer nur hingehalten und mit fadenscheinigen Begründungen für Dumm verkauft. Keiner von den Ärzten kommt mal auf die Idee uns besser aufzuklären, ich denke wenn man genau weiß was auf uns zukommt kann man besser damit umgehen, als diese häppchenweise Information.      Sina

pude

  • Gast
Re:Glioblastom lV
« Antwort #4 am: 26. November 2004, 12:23:11 »
Dieser Hinhaltetaktik und Fließbandinformation wird zur Zeit auch mein Vater ausgesetzt. Er wurde in einer Spezialklinik für Neurochirurgie an einem Glio IV operiert und zur Strahlentherapie in ein anderes Krankenhaus überwiesen. Es wurde jedoch am mitgeschickten Arztbrief VERGESSEN(!!) anzufügen, daß auch eine Chemo gemacht werden soll. Weiters erfolgte die Aufklärung über diverse mögliche Nebenwirkung sehr lapidar und mit den Worten: "... lernen sie halt einfach ein paar Vokabeln, dann bleibt das Gehirn schon trainiert..". Ich mußte mich zurückhalten um der Ärztin nicht an die Gurgel zu springen.
Das ganze hat sich vor ungefähr einer Stunde ereignet und ich bin auf 180. Ich hoffe mein Ärger legt sich wieder.
So viel zum Thema hinhalten und Info von Seite eines Krankenhauses. Man fühlt sich einfach nicht mehr gut aufgehoben und bestens behandelt.
Ich finde so eine Behandlung einfach nur schlimm.
So, daß mußte ich nun einfach loswerden.
Daniel >:(

Sina10

  • Gast
Re:Glioblastom lV
« Antwort #5 am: 28. November 2004, 12:52:15 »
Nun ist mein Mann wieder zuhause , er ist noch schwach und schläft sehr viel. Bei vielen Dingen braucht er Hilfe ob und wann es mit der Chemo losgeht wissen wir noch nicht, nur das am Donnerstag die Fäden gezogen werden sollen. Ich hoffe das dann mal jemand mit uns spricht und sagt wann und wie es weitergehen soll. :'(

pude

  • Gast
Re:Glioblastom lV
« Antwort #6 am: 29. November 2004, 11:43:09 »
Na ja, daß Problem ist, daß einem einfach nichts gesagt wird. Und getraut man sich dann als Angehöriger doch etwas zu fragen wird man nur schief angeschaut. Meine Erfahrung mit Ärzten auf diesem Gebiet jetzt ist schlichtweg katastrophal. Die einen sagen mein Vater darf nicht mehr Autofahren, andere wiederum sagen das genaue Gegenteil, dies nur als Beispiel. Bezüglich der Therapie gibt es in österreich anscheinend nur die Pauschaltherapie mit Temodal. Auf die Frage, ob es Möglichkeiten gibt etwaige Nebenwirkungen präventiv schon zu bekämpfen (Weihrauch, Selen, ...) wird man sowieso nur schief angeschaut und mit den Worten, " .. ist doch alles nur Blödsinn.." wieder verabschiedet. Ich habe jedoch trotzdem eine wirklich gute Schulmedizinerin mit Ausbildung in Akkupunktur, Chinesische Medizin und Psychoonkologie gefunden und die hilft uns weiter.
Aber das Fazit ist, daß die Aufklärung im Krankenhaus einfach nur schlecht ist. Es ist eine Fließbandarbeit und dies lassen sie auch den Patienten spüren. Man verliert einfach das Vertrauen und das ist in so einer Situation wirkich nicht das Beste. Ich war einfach penetrant in meinen Fragen, hab mich zwar unbeliebt gemacht, aber ich glaube, daß Aufklärung mein gutes Recht als Sohn ist.
Hoffentlich verträgt mein Vater wenigstens die 6-wöchige Therapie gut und kann sein wahrscheinlich nur mehr kurzes Leben ohne gröbere Beeinträchtigungen fortsetzen.
Daniel

Sina10

  • Gast
Re:Glioblastom lV
« Antwort #7 am: 10. März 2005, 20:20:18 »
Hallo
Wir hatten einen Kontroll MRT. Leider ist der Tumor nach nur drei Monaten der letzten OP wieder gewachsen, trotz drei Temodalzyklen.
Die Ärzte wollen bis April warten und nach einem neuen MRT entscheiden was noch getan werden kann. Für eine neue Studie ist sein Allgemeinzustand zu schecht.So wäre die einzige Option nur OP. Mein Mann will sich im moment nicht mehr operieren lassen. :'(

pady

  • Gast
Re:Glioblastom lV
« Antwort #8 am: 10. März 2005, 22:37:57 »
Hey,
entweder ich bin im falschen film oder mein Mann hatte einen außergewöhnlich guten Draht zu dem behandelnden Onkologen. Natürlich, auch wir hatten unsere Differenzen mit der Info- Politik der Ärzte in 2 großen Kliniken. Aber wir, ich sowohl als auch mein Mann, da konnte er es noch, sind ihnen so lange auf die nerven gegangen bis letztendlich in einem Fall (nach der 1. OP) der Chefarzt sich mit uns auseinandergesetzt hat. Wir haben beide gefragt, gefragt und nochmals gefragt, klar, wir haben genervt, aber das war egal, mein Mann hat letztendlich alle Infos über seinen Zustand, der Therapiemöglichkeiten, der infrage kommenden Chemos erhalten. Im 2. Fall (Studie) haben wir auch alle Infos bekommen mit dem Resultat, dass mein Mann diese Studie abgebrochen hat, für sein Leben, und das war gut so.

Sina, worauf wollen die Ärzte warten? Warum wird das MRT nicht vorgezogen? Gibt es nicht eine Chemo, die angewandt werden kann? Liebe sina, hoffe nicht darauf, dass jemand mit Euch spricht. Besteht auf ein Gespräch, unter allen Umständen!!!!! Nicht Dein Mann ist für die Ärzte da, die Ärzte sind für Deinen Mann da!!!!!!!!!!!!!

pude, warum sollte sich ein Betroffener davon beeinflussen lassen, ob ihn die Ärzte schief ansehen oder nicht, das ist doch egal, es geht schließlich um das Leben des Betroffenen!! Es stimmt, Weihrauch, Selen, Mistel, dass sind alles Therapien, die den Schulmedizinern suspekt sind. Diese Erfahrung haben wir auch gemacht. Aber im Internet gibt es vielfältige Möglichkeiten, sich zu informieren. Wir haben Weihrauch und Mistel angewandt und mein Mann glaubte an deren Wirkung. Das ist ein Aspekt, der das für oder wider solcher Therapien schon beantwortet. Fakt ist, durch das Weihrauch konnte die Kortisondosis bei meinem Mann lange Zeit reduziert werden.
Es fällt mir immer schwer zu glauben, dass man als Patient oder Angehöriger darauf wartet, das irgendein Arzt es irgendwann für richtig findet, mit dem Betroffenen oder dem Angehörigen zu sprechen. Mein Mann, als er es noch konnte und später ich, wir haben niemals gewartet bis irgendein Arzt Zeit für uns hatte. Wir haben immer, ob beim MRT, bei den Chemos, bei der Bestrahlung oder einem  Termin zur Therapiebesprechung alles gefragt und hinterfragt was wir wissen wollten. Wir haben widersprochen, wenn es nicht nachvollziehbar war, solange, bis man es uns erklärt hat. Das ist das Recht jedes patienten gegenüber seinem Arzt, auch wenn der mal genervt reagiert. Auch unser hausarzt war so weit, das er uns nahegelegt hat einen anderen hausarzt zu suchen, was wir ablehnten, denn dieser mann ist gut. Heute, mein Mann hat diesen widerlichen tumor nicht überlebt, komme ich prächtig mit diesem hausarzt aus. Es wäre aus meiner sicht völlig falsch gewesen, bei irgendeinem Arzt unter irgendwelchen Umständen nicht, wenn man so will, aggressiv, nachzufragen. wie gesagt, und das ist meine tiefste Überzeugung, nicht der Patient ist für den Arzt da, sondern der Arzt für den patienten!!!!!.
So, dass musste ich mal loswerden, es ist für mich erschreckend, dass es patienten und angehörige gibt, die in dieser Situation einer tödlichen Erkrankung darauf, und nur darauf hoffen, dass der Arzt zum richtigen zeitpunkt die richtige aussage macht, natürlich ist der Arzt, Onkologe, Radiologe, Neurochirurg unbestritten der Kenner der Materie, aber jeder Patient und nahe Angehörige hat das Recht vollständig informiert zu werden. Wir wurden, aus meiner sicht, vollständig informiert, nicht zuletzt deshalb, wir haben gefragt, genervt, widersprochen und uns letztendlich mit dem entsprechenden Arzt geeinigt, nachdem dieser uns vollständig informiert hat.
Gruß an alle, Monika

Sina10

  • Gast
Re:Glioblastom lV
« Antwort #9 am: 21. Juni 2005, 09:40:54 »
Hallo, ich bin sehr Traurig, aber auch sehr Froh das mein Mann es geschaft hat, er hat nun keine schmerzen mehr und braucht nicht mehr zu leiden. Er ist am sonntag Abend für immer gegen mitternacht eingeschlafen. :'( :'(

Bärbel

  • Gast
Re:Glioblastom lV
« Antwort #10 am: 21. Juni 2005, 23:08:52 »
Liebe Sina,

ich möchte Dir mein tiefes Mitgefühl aussprechen und wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße Bärbel

jaehn

  • Gast
Re:Glioblastom lV
« Antwort #11 am: 22. Juni 2005, 12:52:04 »
Es gibt keinen wirklichen Trost, nur vielleicht Erleichterung darüber, die Situation gemeistert zu haben, nicht dabei draufgegangen zu sein. Meinen großen Respekt für die Kraft, die Du bis zum Finale aufgebracht hast !!

Meine Buchempfehlung: Cecilia Ahern " PS-Ich liebe Dich". Liegt zur Zeit als Taschenbuch bei den Bestsellern. Der hirntumorkranke Mann einer jungen, relativ unselbständigen Frau hat Ihr Briefe hinterlassen, die sie nach seinem Tod fand. Es sind einige Sätze in diesem Buch, für die es sich lohnt, die ganze Geschichte zu lesen, welche eine sehr junge Autorin geschrieben hat.

Meine besten Wünsche für alle Erfahrungen, die nun kommen !!!

 



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