Ödembildung 2,5 Jahre nach OP

[Jürgen35]

Sehr geehrte Forumsteilnehmer,

ich bin leider erst heute auf dieses informative Forum gestossen.
Nachfolgend der Krankheitsverlauf meiner Ehefrau.
April 2001: links temporales Astrozytom Grad II
Wurde durch OP entfernt. (leider war ein vollständiges entfernen nicht möglich, da zu nah am Sprachzentrum)

Nach der OP traten epileptische Anfälle auf die bis heute nur durch Medikamente einigermaßen im Griff sind. (Ein Klinikaufenthalt in Epilepsieklinik Bielefeld-Bethel brachte leider auch keine Minderung)

Am 30.07.04 letztmalig MRT - Ergebniss keine Veränderung.

Da meine Frau seit 2 Wochen über Hitze im Kopf klagte wurde am 29.10.04 nochmals ein Kernspin durchgeführt. Ergebnis:
Ödembildung / Tumorwachstum links temporoparietal. (Wahrscheinlich jetzt Grad III)

Aussage Neurochirugie: OP zu gefährlich da zu nah am Sprachzentrum.
Diese empfehlen eine Strahlentherapie.

Durch das viele Suche im Internet bin ich bei der Wahl der Behandlungsmethoden (externe Strahlentherapie, Gamma Knife, Stereotaktische Behandlung) etwas irretiert.

Kann mir jemand eine(n) Arzt / Klinik empfehlen bzw. sonstige Tips oder Erfahrungen ??

Vielen Dank für die Hilfe
Jürgen

[Wolfgang]

Lieber Jürgen,

auch wenn der Tumor nahe am Sprachzentrum liegt, kann unter Umständen operiert werden.

Eine so genannte Wach-OP macht dies möglich. Sie wird mit Beteiligung des Patienten durchgeführt. Während der OP finden Tests statt, um die Lage des Sprachzentrums festzustellen. Dann wird weiter operiert. Es gibt verschiedene Kliniken, die Wach-OP durchführen. Z.B.
- Hamm
- München, Uni-Klinikum Großhadern
- Zentralklinik Bad Berka, Dr. Kay Mursch

Vor Bestrahlung würde ich diese Option noch prüfen. Nur Mut. Danach sollten in Absprache mit den Ärzten weitere Maßnahmen zur Bekämpfung des Tumors eingeleitet werden (z.B. Bestrahlung und parallel Chemo).

Gruss

Wolfgang

[Jürgen35]

Hallo,

es wird uns jetzt zu folgender Behandlung geraten:

Bestrahlung und Chemo mit Temodal.

Vorher noch Biopsie zur Feststellung.

Ich hoffe das diese Behandlung zum Erfolg führt. Werde nach der Biopsie weiterberichten.

Gruss
Jürgen

[Jürgen35]

Hallo,

wir haben am 05.11.04 nochmals mit unserem Neurochirugen sowie Strahlentherapeuten gesprochen. Diese empfehlen jetzt eine OP um im Vorfeld schon mal möglichst viele von dem Tumor wegzubekommen anstatt nur Biopsie. Sie gehen von Astro II max. Astro III aus.

Der OP-Termin ist am Mittwoch den 10.11.04.

Nach Feststellung des Grades soll eine Bestrahlung folgen.

Ich bin in diesem Forum öfters auf Weihrauch gestossen bzw. von anderen Mitgliedern per Mail hingewiesen worden.  

Ab wann sollte eine Behandlung mit Weihrauch zu beginnen ?
Vor, während oder erst nach erfolgter Strahlentherapie ?

Viele Grüsse
Jürgen




Vielen Dank an die Betreiber des Forums.  Es ist meiner Frau und mir eine grosse Hilfe mit der Krankheit fertig zu werden.

[Wolfgang]

Hallo Jürgen,

das Grading eines Gehirntumors kann sicher nur durch eine Gewebeuntersuchung eines Pathologen bestimmt werden (Ergebnis = Histologie).

Meine Frau hat noch nie Weihrauch-Extrakte genommen. Aber soweit ich weiss, entfaltet H 15 bzw. Olibanum erst nach einer Aufsättigung von ca. 14 Tagen seine Wirkung. Somit dürfte die Frage beantwortet sein?

Findet nun eine Wach-OP statt?

Gruss und alles Gute!

Wolfgang

[juergen]

Hallo Jürgen35,

ich habe mit der Einnahme von Weihrauch bereits Wochen vor der Strahlentherapie begonnen und konnte (vermutlich) dadurch die Kortisongabe auf ein Minimum reduzieren und mit Beendigung der Bestrahlungen ganz absetzen.

Viele Grüsse
Jürgen

[Jürgen35]

Hallo Wolfgang,

meine Frau ist nicht zu einer Wach-OP bereit. Ich wollte Sie hierzu auch nicht drängen.

Die Umstellung auf Weihrauch werde ich Dienstag mit den behandelnden Ärzten nochmals besprechen.

Danke an alle für die schnellen Antworten.

Gruss
Jürgen

[Wolfgang]

Hallo Jürgen,

ehrlich gesagt, wenn ich vor der Entscheidung stünde, dann wäre mir auch sehr mulmig.

Good luck!!!

[Jürgen35]

Hallo liebe Forumsteilnehmer,

die OP am 12.11.04 verlief komplikationslos. Man hat soviel wie möglich weggenommen.
Es ist wiederrum Astrozytom Grad II links temporal.
Nächste Woche soll die Strahlentherapie beginnen. Wir werden dann auch das Thema Weihrauch ansprechen, da Cortison jetzt abgesetzt wird.

Wie wir erst jetzt erfuhren war bei der vorletzten MRT (30.07.04) schon ein Wachstum erkennbar. Damalige Aussage des Radiologen: "Keine nennenswerte Veränderung"

Damit solche Missverständnisse in Zukunft aussbleiben würde ich gerne erfahren mit wem Ihr die MRT-Bilder durchsprecht.
(Radiologe, Neurochiruge, Neurologe oder Hausarzt) ??

Viele Grüsse
Jürgen

[sonnenblume]

hallo Jürgen35

also bei mir ist es so, daß ich von meiner Onkologin als erstes und am ehrlichsten informiert werde.
Die Neurochirurgen lassen sich viele Wochen Zeit und reden meist nur ziemlich allgemein ( meist auch von keinen nennenswerten Veränderungen, was immer das auch heißen mag)

Alles Gute
Sonnenblume

[juergen]

Meine Erfahrungen aus aus den letzten 5 Jahren sind so, dass die Neuroonkologen und Neurologen in meiner Klinik  immer die exaktesten und zutreffendsten Auswertungen machten, die Befunde der Radiologen waren immer pessimistischer, als es dann letztendlich war.Die wollen sich halt absichern  ist mein Eindruck, wenn man jedesmal schreibt "Progress oder Rezidiv möglich", kann einem keiner Vorhaltungen machen was übersehen zu haben.

Viele Grüsse aus Tübingen

Jürgen

[Jürgen35]

Hallo,
am 06.12.04 wurde die Strahlentherapie begonnen. Bislang sind keine Nebenwirkungen erkennbar. Meiner Frau gehts sehr gut.
Wir haben jetzt den Bericht der Neurochirugie erhalten.
Demnach entstanden die Kopfschmerzen (Hitze im Kopf) durch einen im Durchmesser über 5 cm raumfordernden Prozess wobei zwischen Tumor und Oedem keine sichere Differenzierung möglich war.
Der Rezidivtumor war kirschgross (links - temporal) und konnte komplett entfernt werden. Wörtlich: "Auch mit der stärksten Vergößerung des Mikroskopes lässt sich kein weiteres, glasiges Tumorgewebe mehr nachweisen".
(Hört sich für mich, als Laien, sehr positiv an)

Zwei Sätze in dem Bericht verstehe ich nicht:
1. Der Prozess reicht bis unmittelbar an die Sylvii´sche Fissur .
2. Im histologischen Befund diffuses, teils fibrilläres, teils gemästezelliges Astrocytom (WHO Grad II)
(Was bedeutet diffus, teils fibrilläre, teils gemästezellig ?)

Viele Grüsse aus dem Emsland

Jürgen

[Jens]

Hi Jürgen35,

tja da wird man ganz schnell mit wörtern konfrontiert von denen man eigentlich nichts wissen will.
eigentlich sollte dir das deine ärzte erklären was dieser befund bedeutet.
eins kann ich dir aber schon sagen:
diffus bedeutet das das tumorgewebe nicht klar vom übrigen hirngewebe abgegrenz ist. will heißen es ist kein kleiner ball der klar in hirngewebe liegt sondern eher in die hirnwindungen hineinwächst, genau wie bei mir.
ein nicht so toller befund, da dardurch der tumor nicht so gut zu behandeln ist.
zu den anderen sachen kann ich dir leider nichts sagen.

alles gute
jens

[Ulrich]

Es gibt GEMISTOZYTISCHE (oder gemistozytäre) Astrozytome. War es das?

Siehe die Einteilung bei
http://www.onkologie.de/index.php?csrc=http://www.onkologie.de/public/krebs/krebsarten/c_astrozytome.html

[Jürgen35]

Hi,
ich hab nochmal nachgesehen, steht eindeutig gemästezelliges Astrocytom. Werde beim nächsten Termin nochmals nachfragen.

Zum weiteren Krankheitsverlauf:

Die Bestrahlung endete Mitte Januar. Anfang Januar wurde dann wieder Kortison eingesetzt weil meine Frau über Kopfschmerzen bedingt durch Gehirnschwellung klagte. Weiterhin Haarausfall, etc.
Ende Januar wurde dann Fortecortin wieder abgesetzt.

Obwohl sie seitdem täglich 3 x 4 Olibanum zu sich nimmt hat meine Frau seit Anfang April wieder diesen Druckschmerz.  MRT zeigte keine Veränderung zu Januar.
Auch sonst konnte nichts nennenswertes berichtet werden, da durch die Schwellung das Operationsumfeld verdeckt ist.

Seit dem 12. April also wieder Fortecortin. Der Neurochiruge empfiehlt Weihrauch wieder abzusetzen weil ja bei meiner Frau eindeutig ohne Wirkung.
Schmerzen werden langsam geringer.

Wir sind natürlich wieder reichlich verunsichert. Man überlegt sich warum erneut eine Schwellung auftritt. Kann es sich um eine  Langzeit(neben)wirkung der Bestrahlung handeln?

Weiter wurde uns berichtet, dass man den Erfolg der Bestrahlung erst ca. 9 Monate nach Bestrahlungsende sieht. Ist das realistisch ?

Gruss
Jürgen