Psychische Folgen meiner Meningeom-Op

[karin06]

edit: Auf Wunsch von Karin habe ich nachträglich einiges anonymisiert. Ulrich

Hallo,
mein Name ist Karin, ich wurde am 15. Juli 04 sehr kurzfristig ins Krankenhaus in NN aufgenommen, da ich ein Meningeom von ca. 2 cm unter dem Sehnerv hatte, welches Sehstoerungen verursachte. Erst wurde ich ungefaehr eine Woche ambulant mit Cortison behandelt, um die Entzuendung zu weg zunehemem , dann musste ich unters Messer.

Der Chirug konnte alles wegnehmen und der Tumor war gutartig. Nach 5 Tagen durfte ich das Krankenhaus verlassen. Ich hatte keine grossen Schmerzen und war erst naturlich froh dass ich so schnell wieder in meiner vertrauten Umgebung war. Nachteilig war jedoch das ich alleine lebe und auch keine Verpflegung bekommem konnte. Durch die Cortisonbehandlung hatte ich auch kein realistisches Bild mehr, was ich wohl oder nicht ankonnte. Ich war mir auch nicht richtig davon bewusst, was mit mir passiert war. Schlafen konnte ich nicht und war vor allem ganz auf gedreht! Eine Freundin besuchte mich einige Tage spaeter und wir haben die Hausaerztin kommen lassen, die mir dann was zur Beruhigung gegeben hat und mir mehr oder weniger erklaert hat was die Folgen von so hohen Dosen Cortison sein koennen. Ich hatte auch Ausschlag am ganzen Koerper, deutlich eine allergische Reaktion. Daher war hatte man die Medicamente schon im Krankenhaus abgesetzt.

Wie dem auch sei, wir sind jetzt 3.5 Momate weiter und mein Koerper hat sich ziemlich gut erholt.Ich sehe keine schwarzen Flecken mehr mit dem linken Auge.
Die Narbe, vom Scheitel bis zum linken Ohr sieht man kaum noch, aber sie kribbelt und spannt oft. Kopfschmerzen habe ich nur in Stresssituationen.
Seit dem 4. Oktober arbeite ich wieder teilzeit,14 Stunden, was mir eigentlich nicht so gut bekommt da ich nur am Computer arbeite.
Rehabilitation gibt es hier nicht und finanziell bin ich verpflichtet wieder arbeiten zu gehen.
Jetzt aber zu meiner urspruenglichen Frage : Wer hat Erfahrung mit den Nachwehen einer solchen Operation ?
Ich bin seit dem Eingriff sehr labil und ueberempfindlich. Habe Konzentrationsstoerungen und kann mich viel schlechter wie frueher ausdruecken.

Ich habe das Gefuehl, dass ich nichts mehr kann und lebe mehr den je zurueckgezogen. Ich erfahre alles schnell als zu unruhig, mit amderen Worten, ich erkenne mich selbst nicht mehr.
Ich wuerde mich freuen zu hoeren, wie andere Leute das erfahren haben und wie lange es gedauert hat vor sie wieder ihr altes Leben zurueck hatten

Mit freundlichem Gruss

Karin

[Ulrich]

Ich glaube das alles. Und ich denke, es ist eine direkte Folge vom Streß der Operation.

Siehe auch hier den Beitrag Posttraumatische Belastungsstörung. (Das ist ein Link. Auf die blauen Begriffe klicken!) Es gibt auch eine Check-Liste, so dass man abschätzen kann, ob und wie weit man betroffen ist.

Ansprechpartner wäre ein Psychologe / Psychotherapeut. Dein Zustand könnte sich allerdings auch in ein paar Monaten von alleine bessern. Wenn er aber zu belastend bleibt: Dann wäre eine Therapie (Gesprächstherapie? Verhaltenstherapie?) zu überlegen. Man braucht sich da nicht zu schämen. Das ist eine psychische Reaktion auf ein schweres Trauma. Ob einem das Haus abbrennt, die Mutter stirbt, der Partner davonläuft... das ist so, und es ist fast normal...

Vielleicht findest Du auch etwas unter Fatigue.

Du solltest außerdem die Blutzuckerwerte kontrollieren lassen, bei Cortison kann man leicht Diabetes bekommen.

[karin06]

Vielen Dank Ulrich,
ich glaube du hast Recht und ich leide an diesem Syndrom.
Es beruhigt mich einerseits um zu hoeren dass auch hier wieder ein Ende dran kommt, andererseits habe ich leider noch nicht das richtige Vertrauen in die Zukunft. Ich werde mir Sebst ein bisschen mehr Zeit goennen muessen und wie man so schoen sagt : Die Zeit heilt alle Wunden !  

Nochmals vielen Dank und schoene Gruesse

Karin

[karin06]

Nochmals vielen Dank fuer eure Bemühungen, Leuten wir mir die Antworten anzubieten, die man beim Artz nicht immer findet.
Ich habe eben gebraucht um euer Forum zu finden, bin aber um so froher, es gefunden zu haben!
Was den Tipp angeht, Ulrich, ich habe vor 1 Monat mit Yoga angefangen und und betätige mich auch seit einiger Zeit wieder künstlerisch, wenn auch nicht immer mit dem selben ästhetisch verantworteten Endresultat. ( habe Bildende Kunst studiert.....vor 100 Jahren)
Leider kann ich mich nur nicht immer aufraffen um weiter zu machen.
Wie gesagt: ich will zurück zu meinem alten Ich und daher geb' ich auch nicht auf.   Ich bin mir nach dem lesen der anderen Geschichten auch davon bewusst geworden, wie viel Glück ich hatte.

Karin

[Ciconia]

Liebe karin06,
auch ich kenne die beschriebenen Symptome sehr gut. Ich bin zweimal an einem M. der Schädelbasis (schwierige Lage )operiert worden.
Die Narbenschmerzen werden dich wohl noch länger begleiten. Meine 2. OP ist jetzt 2 Jahre her und ich spüre jeden Wetterwechsel extrem. Aber man lernt im Laufe der Zeit besser damit umzugehen.
Was die geringe Belastbarkeit betrifft, so hat sie sich etwas gebessert. Ich habe 1,5 Jahre Therapie gemacht. Die frühere Belastbarkeit wird aber wohl nicht mehr erreicht. In der Therapie habe ich u.a. gelernt, auch das zu akzeptieren. Aber das kann bei dir auch ganz anders sein. Oftmals erreichen die Betroffenen sehr wohl nach einiger Zeit ihre Kräfte wieder. Dabei spielt sicher auch die Lage des M. und damit der Schweregrad der OP eine Rolle. Bei mir ist es so, daß ich noch  für 2 Jahre eine Zeitrente bekomme. Danach werde ich sehn, ob eine Arbeit nochmal für mich möglich ist.
Alles Gute für dich, du bist nicht allein mit dem Problem.
LG von ciconia

[karin06]

Liebe Ciconia,
ich bereite mich darauf vor das es vielleicht nicht mehr wird wie es war, aber gilt das nicht sowieso wenn man älter wird?  
Mein grösstes Problem war, dass ich mit niemandem über das Problem sprechen konnte.
Natürlich wollen Familie und Freunde helfen, aber nach 3 Monaten bekomme ich das Gefühl das Jeder darauf wartet, dass ich vor Allem schnell wieder die Alte werde.
Meine Operation ist so gut verlaufen, der Tumor konnte ganz entfernt werden warum dann noch traurig sein?
Man sollte man sich ja auch freuen und ich blieb immer so negatief reagieren....
Es ist als ob ich nur noch von dem Schlechtsten ausgehen kann.

Darum bin ich wie gesagt froh, dass ich dieses Forum entdeckt habe.
Wenn ich die Möglichkeit hätte wäre ich auch noch nicht am Arbeiten.
Andererseits ist es für mich auch nicht schlecht wenn ich unter Menschen komme.

Ich hoffe das du, wenn die Zeit dafür reif ist auch wieder Arbeiten kannst.

Vielen Dank für deine lieben Worte und viel Glück für die Zukunft

Liebe Grüsse
Karin

[Ulrich]

Ein altes chinesisches Sprichwort sagt: "Keiner steigt zweimal in denselben Fluss".
Das Wasser darin ist ein anderes, der Mensch ist älter geworden, hat andere Erfahrungen, Wünsche, Sehnsüchte.

Es ist eine Illusion (in meinen Augen), wenn man glaubt, daß man nach so einer Erfahrung wieder "die Alte" wird. Physisch ja. Aber psychisch: das geht nicht. Die Krankheit verändert einen, die Erlebnisse prägen einen. Das muß nicht negativ sein, im Gegenteil, man kann viel aufgeschlossener werden, die Vögel singen schöner, der Himmel ist blauer. Aber: zuerst muß man eine Distanz gewinnen, zu den Ereignissen und zu sich... Bevor man die nicht hat wird überhaupt nichts besser.

Ein leuchtendes Beipiel ist für mich (jetzt allerdings aus einem ganz anderen Bereich) der Herr Quasthoff: er singt wie ein Engel (Bariton), hat aber (durch die Contergan-Katastrophe) nur kurz entwickelte Gliedmassen... Wir hören die wunderbare Stimme, sehen das Außen, wie es in ihm aussieht, wie er sich das erarbeitet hat, das kann nur er wissen...

Das Leben ist eine Baustelle...

[Ciconia]

Liebe Karin und Ulrich,
danke für die Antworten.
Ich kann Ulrich nur zustimmen.Nach meiner 1. OP war es so, wie geschildert. Ich hatte ein wunderbares fast euphorisches Gefühl. Als ob ich neu geboren war. Ich hatte Glück, war ohne größere Schäden davongekommen. Die Prognose war sehr gut. Alle staunten, wie super es mir ging. Ich wanderte große Strecken, hatte die Ernährung umgestellt, machte regelmäßig Sport. Doch als nach 2 Jahren die Rezidivdiagnose kam, war dies wie ein Sturz in ein tiefes Loch. Damit hatte ich nicht gerechnet. O.K., mehrere Ärzte rieten mir dingend zu einer 2.OP, solange dies aufgrund der Lage möglich sei. Nach der OP hatte ich nie wieder dieses wunderbare Gefühl, alles wird gut. Meine Erfahrung, daß trotz großartiger Prognose, Ernährungsumstellung etc. völlig unerwartet ein Rezidiv kommen kann, kann ich nicht einfach beiseite schieben. Sicher bleiben die meisten Leute mit M. WHOI lange Zeit rezidivfrei. Aber ich halt nicht! Es hat mich lange Zeit der Therapie gekostet, um wieder einigermaßen positiv in die Zukunft zu schauen. Und ich informiere mich darüber, was gibt es Neues in der Forschung, wie geht es anderen Betroffenen. Auch das hilft mir bei der Bewältigung meiner Probleme.
Liebe Karin, hast du bei dem Yoga keine Probleme z.B. bei Übungen kopfunter? Ich habe bis heute dann einen starken Druck im Kopf.
Alles Gute von ciconia

[karin06]

Liebe Ciconia,
es erschreckt mich das zu lesen, hatte man dir nach der ersten OP gesagt das Alles weg war?
Mir hat der Neurochirurge gesagt das es sehr selten ist das ein neuer Tumor wächst.
Ich muß im Mai erst wieder zur Kontrolle.
Es muß wirklich schrecklich sein um zum zweiten Mal eine solche Diagnose gestellt zu bekommen. Ich weiß nicht was ich dann machen würde.
Was den Yogacursus angeht:
ja, ich habe erhebliche Schwierigkeiten. Kopf nach unten haben wir noch nicht gehabt:) aber ich habe Gleichgewichtsstörungen die ich früher nicht hatte. Wenn ich meine Augen schließe und dann auf Zehenspitzen stehen muß falle ich beinah um .
Entspannen geht dann wieder ziemlich gut und da gehe ich schliesslich für.
Hauptsache es macht Spass und das tut's zur Zeit noch.
Vielen Dank für deine Antwort und " Halt die Ohren steif "

Gruß
Karin

[Ciconia]

Liebe Karin,
ja, man hat mir nach der 1. OP gesagt, es sei alles weg. Ich habe es sogar schriftlich im OP-Bericht. Leider war ich erst 1 Jahr später zur ersten MRT-Kontrolle. Da war bereits wieder was sichtbar. Bei der Nachuntersuchung sagte man mir, da alles entfernt sei, sei erst nach 1 Jahr eine Kontrolle nötig.Es ist gut, daß du bereits im Mai MRT hast.  
Aber ich denke mal, das ist wohl eine Ausnahme, daß das M. so schnell wiederkehrt.
Die Gleichgewichtsstörungen habe ich auch, habe das Gefühl, ein Gewicht zieht mich nach links. Mein M. lag am Hörnerv, Gleichgewichtsnerv und Trigeminusnerv.
Danke für deine Antwort bezüglich des Yoga. Ich habe Taichi und Qigong gemacht. Aufgrund der Beschwerden mit der HWS bzw. auch des Gleichgewichtes habe ich aber aufgehört. Vielleicht kann ich mich mal durchringen, wieder damit anzufangen.
Alles Liebe für dich und alle Betroffenen
von Ciconia

[Ulrich]

Liebe Ciconia,

Dein Beitrag war sicher gut gemeint, aber nachdem Karin große Probleme hat, ihre Op zu verarbeiten, sollte sie vielleicht zunächst "getröstet" werden durch ein bißchen Statistik. Es muß nämlich überhaupt nicht sein, daß ein Rezidiv kommt. 90 oder 95 % aller Meningeome geben nach der Op. wirklich dauerhaft Ruhe.

Also: alles ganz langsam angehen. Keine Hektik. Im ersten Vierteljahr kann man kein MRT machen, da sieht man zu wenig, aber nach einem halben Jahr vielleicht schon (?). Karin sollte aber zunächst wirklich an etwas anderes denken.

U.

@Karin: Gibt es eine Histologie von Deinem Meningeom?

[karin06]

Lieber Ulrich,
der Befund war, dass der Tumor nicht krankhaft gewesen ist.
Da waren sich die Experten einig.
Ich werde deinem Rat folgen und die Sache so akzeptiern wie sie ist. Die Zeit wird mir dabei helfen.
Ich danke euch nochmal für den guten Rat und die weisen Worte.
Schön zu wissen das es noch Leute gibt die bereit sind selbstlos für Andere da zu sein. Ich werde meine Beiträge löschen und weitergehen mit dem Leben wie es ist, manchmal schön, manchmal weniger schön...

Lasst es euch gut gehen !

Gruß

Karin Müller
 

[jutti]

liebe karin!

ich würde dir aus eigener erfahrung mal die craniosacraltherapie empfehlen. das ist eine therapie, bei der ein ausgebildeter (meist)ergotherapeut den kopf ganz sanft bearbeitet. wichtig ist, das dieser eine gute ausbildung hat. craniosacral ist ein teil bzw. zugehörig zur osteophatie. das sagt dir vielleicht mehr. verspannungen lösen sich damit ganz toll. auch psychischer natur. ich werde dadurch entspannter und der körper wird zur selbstheilung angeregt.

[Ulli]

Liebe Karin,

vieles kommt mir bei Deiner Schilderung sehr bekannt vor!

Bei mir wurde Anfang März ein Meningeon am rechten Sehnerv festgestellt, das einen Monat später entfernt wurde. Nach der OP habe ich eine Reha gemacht, die mir insgesamt gut tat. 7 Wochen nach der OP fing ich wieder an zu arbeiten - zunächst nur 4 Std. täglich, weil meine Konzentration für lange Std. am PC noch nicht ausreichte. Erst ab August habe ich wieder Vollzeit gearbeitet. Inzwischen kann ich mich auch wieder besser konzentrieren, aber ich brauche mehr Pausen als früher.

Die Kopf- und Narbenschmerzen bei Stress  erlebe ich mit gemischten Gefühlen - einerseits nerven sie, andererseits sind sie ein guter Seismograph für anstrengende Situationen. Ich versuche sie als Hinweis zu nehmen, die stressige Situation zu ändern oder mich ihr zu entziehen. Das klappt nicht immer, aber ist doch hilfreich.

Insgesamt empfinde ich mich als dünnhäutiger seit der OP und ich reagiere schneller gereizt auf schwierige Situationen. Zur Entspannung finde ich Entspannungstechniken wie z.B. autogenes Training sehr hilfreich. Auch die Craniosacrale Therapie tut mir gut.

Ich hoffe sehr, dass sich die Dünnhäutigkeit mit der Zeit noch legen wird- ob sie ganz verschwinden wird, weiß ich nicht.

Ich wünsche Dir, das es Dir jeden Tag ein Stückchen besser gehen möge und die nötge Gelassenheit, wenn Tage noch nicht so sind, wie Du es Dir wünscht.

Herzlichen Gruß von
Ulli

[Ulrich]

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