Mein Vater hat ein GBM IV (War: Vd. auf Kraniopharyngeom)

[Sue]

Hallo zusammen,
seitdem ich erfahren habe, dass mein Vater einen Hirntumor hat, recherchiere ich im Internet und bin dadurch auf Euer Forum gestossen und seitdem eifrig am Schmökern
Mein Vater leidet schon seit einiger Zeit an Antriebslosigkeit und Müdichkeit. Als er dann auch Gedächtnisausfälle hatte und sehr viel untertags verschlief (auch beim Essen etc. ist er einfach eingeschlafen), ist er zu Untersuchung ins Krankenhaus gekommen, wo dann nach einigen Tagen durch CT eine ca. 5 cm langer Tumor bei der Hypophyse gefunden wurde. Da der Tumor wohl sehr schnell wächst, wollen sie ihn möglichst bald operieren. Seit letzter Woche sind die Symptome auch noch drastisch schlimmer geworden, denn als ich ihn gestern besucht habe, hat er die ganze Zeit geschlafen oder nur vor sich hingestarrt, ohne einem wirklich zu bemerken
Er soll nächste Woche im Katharinenhospital in Stuttgart operiert werden. Hat zufällig jemand Erfahrungen zu dem Krankenhaus?
Ich bin irgendwie immernoch ziemlich geschockt, da alles so plötzlich kam. Ich dachte noch, dass er vielleicht an Depressionen leidet, auf einen Hirntumor wäre ich nie gekommen

[Sue]

Ich habe jetzt zufällig den Arztbericht in die Hände bekommen und erfahren, dass es wohl ein Kraniopharyngeom ist. Ist das bei Erwachsenen nicht ziemlich selten?
Ich bin jetzt ziemlich sauer auf den behandelnden Arzt, der immer wenn wir ihn gefragt haben, was es ist, gesagt hat, er wisse es nicht und nun in den Arztbericht an den Hausarzt das doch recht sicher diagnostiziert!  Hat man denn als Patient da keine Rechte, aufgeklärt zu werden?

[tina83168]

hallöchen,ich bin auch zufällig auf dieses Forum gestoßen,mein Mann hat das gleiche wie Dein Vater er ist schon operiert worden,nur glaubten die Ärzte zuerst es sei ein Hypophysentumor.......Mein Mann ist 36....Gruß Tina

[linucks]

Hallo Sue, hallo Tina,

das Kraniopharyngeom kommt ebenso häufig bei Erwachsenen wie bei Kindern vor.  Die Erkrankungen bzw. Entdeckung des Tumors ist häufig im Alter von 8-14 bei Kindern und beim Erwachsenen im Alter von 40-45 Jahren.

Liebe Grüsse,

Valentin

[Sue]

hallöchen,ich bin auch zufällig auf dieses Forum gestoßen,mein Mann hat das gleiche wie Dein Vater er ist schon operiert worden,nur glaubten die Ärzte zuerst es sei ein Hypophysentumor.......Mein Mann ist 36....Gruß Tina

Und ist es gut verlaufen? Mein Vater hat wohl am Donnerstag OP, wird auch höchste Zeit, da er immer mehr den Bezug zuer Realität verliert Man könnte fast meinen, er hat Alzheimer!
Was hatte Dein Mann denn für Symptome?
Gruss, Sue

[laura22]

Hallo,
ich hoffe, die OP bei deinem Vater ist gut verlaufen....
Mein Vater ist auch dieses Jahr an einem Kraniopharyngeom operiert worden.
Bei ihm hat sich der Tumor nur dadurch bemerkbar gemacht, dass er Sehstörungen hatte.
Wie ist dein Vater operiert worden?
Ich wünsche deinem Vater viel Erfolg!

[Sue]

danke  
Mein Dad ist am Montag operiert worden. Anscheinend war es doch kein Kraniopharyngeom   Der Tumor ist doch in den letzten Wochen recht schnell gewachsen und hat sich wohl schon in den 3. Verntikel und bis zum Hypothalamus ausgedehnt. Und wir mussten 5 Wochen auf die OP warten, weil uns keiner geglaubt hat, dass sein Zustand sich fast täglich verschlechtert. Selbst als unser Hausarzt das Krankenhaus kontaktiert hat, waren sie wohl skeptisch, haben uns zwar mal kommen lassen, wollten ihn dann aber wieder heimschicken Naja, sie haben dann schnell gemerkt, dass sein Zustand wohl doch recht kritisch ist, da er inzwischen auch recht starkes Diabethes Insibitus bekommen hat. Und daraufhin haben sie ihn recht schnell operiert.
Die OP ist recht gut verlaufen, aber er ist immernoch total müde und ziemlich verwirrt. Und die Gefahr ist jetzt eben, dass es doch ein bösartiger Tumor ist.

[Sue]

Heute kamen die Histologie-Ergebnisse: es ist ein Glioblastom  
Ich hatte mir ja sowas in der Art schon gedacht, aber es ist dennoch ein Riesenschock. Immerhin konnten sie den Tumor vollständig entfernen, da er noch kein wichtiges Gewebe infiltriert hat.
Ulrich,
 kannst den Strang weiterverschieben  

Ja, mach' ich sofort, "schlechte Karten" für Weihnachten, mein Mitgefühl. U.

[brax]

Hallo Sue,

Mein Schwiegervater ist auch Glioblastompatient (seit ostern 2003)
ich kann Dir nur empfehlen, soviel wie moeglich selbst in die hand zu nehmen.
Unsere Erfahrung sind unterschiedlich, aber, eins haben wir bemerkt.
Wenn du nicht selbst aktiv bist, kannst Du viel Zeit verpassen und somit Studieneinschlusskriteren verpassen.
Die klassischen Behandlungen Bestrahlung/Chemo sind in einigen Faellen Ausschlusskriterien, teilweise sind die Laufzeiten laenger als wir bisher dachten und somit ist es wichtig rechtzeitig zu reagieren.
Informiert Euch so gut es geht. Bei uns scheint es leider zu spaet zum Beispiel an den Studie Regensburg (AP12009 als Suchwort) teilzunehmen.
Mein Schwiegervater hat Chemo mit Temodal fast ein Jahr mit gutem Erfolg gemacht (5Tage Temodal, drei wochen pause), es gibt aber auch Anwendungen 5Tage Temodal/1Woche Pause/... .
Jetzt (nach erneutem Wachstum) 3Tage Chemo mit Injektionen // 5Wochen Pause, Erfolg unklar, da erst ein Zyklus. Parallel Behandlung mit Hyperthermie (!!Eigenbezahlung!!).
Jetz machen wir noch einen Anlauf in Richtung Dr. Dresemann, Chemobehandlung direkt im Tumor(??)
Hoffe Fuer Euch das beste.
Axel Braun

[Sue]

Axel,
danke für die Hinweise, ich bin gerade auch schon fleissig am suchen. Das Problem bei meinem Vater ist im Moment, dass er sich auch über 2 Wochen nach der OP noch nciht davon erholt hat. Er schläft fast die ganze Zeit und ist auch wenn er wach ist, kaum ansprechbar und total verwirrt. Es wird wahrscheinlich noch Wochen dauern, bis er überhaupt bestrahlt werden kann. Chemo soll er wohl erstmal keine bekommen.
dazu wollte ich mal nachfragen, ob denn so etwas normal ist, dass man nach einer OP im Bereich Hypothalamus/3. Ventrikel/Hypophyse so lange braucht, um sich zu erholen, wenn die OP angeblich gut gelaufen ist?
Aber ich werde mich auf jeden Fall auch mal nach Studien umsehen.

[Sue]

Wollte mal wieder ein update posten:
Bei uns gehts gerade immer weiter abwärts. Der Tumor meines Vaters im Hypothalamus ist weiter gewachsen, weswegen langsam fast alle Hormone substituiert werden müssen. Ausserdem entwickelt sich wohl auch im Mittelhirn ein Rezidiv, weswegen er Atemstörungen (vorgestern Atemstillstand) und Schluckbeschwerden hat. Er bekommt nun eine Magensonde, da er weder Flüssigkeit noch Medikamente noch Nahrung noch schlucken kann. Bestrahlung wurde gecancelt, wegen seinem schlechten Allgemeinzustand. Deshalb bekommt er auch keine Chemo. Die Ärzte wissen nicht mehr, was sie tun sollen und haben vogeschlagen, ein Hospiz für ihn zu suchen, sobald seine Elektrolytwerte einigermassen stabil sind.Wir werden wohl noch eine 2. meinung uns holen, aber viel Hoffnung habe ich da nicht mehr

[chiquita0405]

hallo sue,
ich weiß zwar nicht, in welcher klinik ihr euren vater behandeln lasst, aber das hört sich alles sehr dilettantisch an.
ihr solltet auf jeden fall eine zweitmeinung einholen und zusehen, dass er in gute hände kommt, wo man mehr erfahrung mit diesem tumor hat!
der verlauf war ja bisher sehr schnell zum schlechten bei ihm, und getan wurde ja bisher wirklich nicht viel bis auf die OP!
ich wünsche euch alles gute und genug kraft, um weiter zu kämpfen!
Liebe Grüße,
chiquita

[Sue]

Danke Dir. Es ist natürlich nicht alles optimal gelaufen, aber ich mache aber den Ärzten auch keinen Vorwurf. Wenn man den Tumor früher erkannt hätte, hätte man vielleicht mehr machen können, aber sicher ist das auch nicht, da die Region halt nunmal alle wichtigsten Körperfunktionen regelt, was zum einen haisst, dass man dort eher schlecht operieren kann und zum anderen, dass es halt sehr drastische Konsequenzen für sein Allgemeinzustand hat, wenn der Tumor sich dort schnell ausbreitet Aber mich interessiert dennoch, ob ein anderer Neurologe seinen Zstand auch als zu schlimm beurteilt, um noch eine Chemo o.ä. durchzuführen.

[kali]

Hallo Sue!
Mein Schwiegervater hatte ein Lymphom und wurde künstlich ernährt. Bei ihm ist der Verlauf der Krankheit so schnell gewesen, dass er selbst nicht einmal wusste was er hatte. Sie haben es aber trotzdem mit einer Chemo (MTX) probiert. Nach 2 Wochen ging es dann bergauf. Er aß selbst usw. Wir waren froh, dass er die Chemo bekommen hat, so durften wir noch 2 wunderschöne Monate mit ihm verleben. Dann ist es sehr schnell gegangen. Die Chemo wurde nicht fertig gemacht, da sie im Grunde nicht gewirkt hat. Trotzdem bin ich froh, dass wir nocheinmal zusammen sein durften.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und die Hoffnung stirbt zuletzt!
LG Uschi

[Sue]

Hallo Kali,
ging es ihm dann wirklich auch psychisch wieder besser? Bei meinem Dad ist es nämlich auch so, dass er gar nciht mehr weiss, wo er ist und was er hat.