"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

[sooner]

Wer von Euch hat Erfahrungen mit mißglückten Meningeom OPs. 14 Tage nach OP (Meningeom saß an der Hauptblutzufuhr zum Gehirn 1,5 cm Durchmesser  WHO 1) hat der Körper den Kopfdeckel von 2x2 cm abgestoßen und er mußte wieder entfernt werden. Jetzt habe ich ein "Loch" im Kopf und werde damit nur gaaanz schlecht fertig, da immer die Angst bleibt sich gerade dort zu stoßen, wo keine Knochendecke mehr ist.

sooner

[Ulrich]

Was haben denn die Ärzte gesagt, kann man da nicht einen Deckel draufmachen (Keramik?).

[Rosemarie]

Habe auch keinen Deckel mehr seit der letzten M-OP (11-01) und die Angst ist auch vorhanden. Aber eine erneute OP (neuer Deckel) birgt auch wieder Risiken.  Vielleicht wird die Haut so hart, dass so schnell nichts durchgeht ? Mit Ärzten habe ich schon gesprochen, aber es wurde immer wieder auf das Risiko der neuen OP hingewiesen.
Alles Gute
Rosemarie

[sooner]

Was haben denn die Ärzte gesagt, kann man da nicht einen Deckel draufmachen (Keramik?).

Hört sich toll an - eben aufschneiden und nen neuen Deckel drauf. Ist wie bei Tupper, wenn der eine Deckel nicht paßt, nehmen wir den anderen...

Ne, ne, so leicht ist das nicht. Sicherlich kann man in ab 1/2 Jahr drüber nachdenken, einen angepaßten Deckel einzu setzen, aber die Risiken sind auch enorm. Wieder eine OP und wer sagt mir denn, dass es diesmal klappt ?
Es heilt alles sowiso schon sehr schlecht und wenn man noch nicht mal 2 Op`s innerhalb 14 Tagen verdaut, verarbeitet und verheilt hat, dann ist man von noch einer OP bestimmt nicht begeistert.

sooner

[sooner]

Hallo Rosemarie,
danke für deine Antwort. Es ist gut zu wissen, dass man nicht allein da steht. Auf der Station im Krankenhaus gab es nur geglückte OP's und keine "dumm gelaufen OP's". Es war eine Falxmeningeom OP WHO 1 , aber mein Mann (nicht ich hatte diese OP sondern er - habe mich wohl etwas falsch ausgedrückt) hat diese 2 OP's innerhalb 14 Tage schon sehr schlecht verkraftet und es heilt auch alles wahnsinnig schlecht und hat jetzt erst mal die Schn... voll. Es gab keine Nachsorge sondern nur ein "ach das wird schon wieder...". Da er aber E-Meister im Kraftwerksbetrieb ist, muß er auch in Wärme und Staub arbeiten. Wir haben noch keinen Plan, wie sich das nun auf die Narbe auswirken wird. Wir sind aktive Saunagänger - gewesen- und wissen nun nicht, ob es jemals wieder gehen wird.
Man hat uns auch gesagt, dass sich mit viel Glück auch eine dicke Knorpelschicht im Laufe der Zeit bilden kann.
Kann, ja - kann aber auch nicht. WIr haben da so keine Erfahrungswerte.

sooner

[jutti]

hallo sooner!!

was mich mal interessiert.. was sagen denn die ärzte zu der der situation der fehlenden knochendecke??
und was mich auch interessiert... in welcher klinik seit ihr in behandlung?? habt ihr mal eine
zweitmeinung eingeholt?

liebe grüße und ganz viel gute energie!!

jutti

[sooner]

was mich mal interessiert.. was sagen denn die ärzte zu der der situation der fehlenden knochendecke??  habt ihr mal eine
zweitmeinung eingeholt?

Was die Ärzte sagen und welche Möglichkeiten es gibt habe ich oben schon geschrieben und bei einer solchen OP haben wir selbstverständlich eine 2. und 3. Meinung eingeholt und uns die Klinik ausgesucht.
Je mehr Meinungen man sich allerdings einholt, desto mehr VERSCHIEDENE Meinungen gibt es aber auch - leider.

sooner

[Ciconia]

Hallo sooner,
ich bin 2mal an einem Felsenbeinmeningeom operiert worden und mit meinem Kunststoffimplantat hatte ich Gottseidank  keine Probleme (außer Druckgefühle bei Wetterumschwung).(:
Was ich aber sagen will: Ich kenne einen Mann, der durch einen Unfall ein großes Loch in der Schädeldecke oben hat. Es hat ca. 7 cm Durchmesser. Man sieht das Hirn pulsieren(durch die Haut hindurch). Seit 4 Jahren läuft er so rum. Die Ärzte wollten anfangs noch eine Schädeldachplastik einsetzen, ging aber nicht, weil das Hirn lange Zeit noch geschwollen war. Inzwischen hat er sich an den Zustand gewöhnt und will keine OP mehr. Er ist allerdings seit dem Unfall EU-Rentner. Er war Meister in der Metallindustrie.
Vielleicht gibt es deinem Mann neuen Mut.
LG von Ciconia

[sooner]

Hallo Ciconia,
danke für deinen Beitrag.
Bei meinem Mann ist es ähnlich. Das "Loch" ist zwar nur 2x2 cm ; mann sieht aber auch den Puls - wie bei den Babys die Fontanelle. Da wo der Deckel jetzt weg ist ,ist eine Delle im Kopf.
Er ist aber fürs Rentendasein noch ein wenig zu jung und wir müssen schaun, wie es nun weiter geht.
Warum hattest du eine 2.OP
 sooner

[Ciconia]

Hallo sooner,
meine 2. OP hatte ich 2002, weil bereits nach kurzer Zeit ein Rezidiv aufgetreten ist, d.h. der Tumor wuchs an gleicher Stelle wieder. Dies ist jedoch bei gutartigen M. eher die Ausnahme.
Also keine Angst!
Alles Gute für dich und deinen Mann.

[Ka]

Lange Zeit habe ich mich hier nicht mehr gemeldet und eigentlich hatte ich zuletzt häufiger darüber nachgedacht, mich vieleicht auch aus dem Forum und von der Mailingliste zu verabschieden, als ein definiertes Zeichen dafür, dass ich wieder meine Leben führe und nicht die Angst vor dem Tumor mich lebt.
 
So richtig gut scheint es das Leben aber nicht mit mir zu meinen in den letzten Jahren: nach der Entfrnung meines Meningeoms anfang 2002  war ich lange Zeit mit Überlegungen beschäftigt, ob ich es wagen kann nocheinmal schwanger zu werden (das Thema Hormone wurde und wird ja auch hier immer wieder diskutiert). Nach etlichen Expertengesprächen und einem neuerlichen tumorfreien MRT letzten Herbst, war dann dieses Gefühl da, dass ich mein Leben wieder haben will und ich wurde sofort schwanger. Leider habe ich mein Baby anfang diesen Jahres verlohren. Und als Folge all dessen hatte ich dann einen ersten heftigen Psoriasis-Schub. Nach der Fehlgeburt ging es mir lange Zeit sehr, sehr schlecht.

Und jetzt hat sich herausgestellt, dass sich mein Knochendeckel (Konvexitätsmeningeom, rechts fronto-parietal, Knochedeckel etwa 6x7 cm) offenbar langsam auflöst. Er ist noch nicht ganz weg, aber schon deutlich abgebaut und löchrig. Jetzt stehe ich vor der Frage, ob ich das so belasse, nach Auskunft meines Neurochirurgen, ist es nicht zwingend erforderlich, das ganze zu "reparieren", das würde wohl mit einer Art Knochenzement gemacht.
Ich würde mich wie sooner sehr dafür interessiern, ob es andere gibt, die einen künstlichen Knochendeckel haben, wie sich das anfühlt, wie die OP war, etc. Und ich wüßte auch gerne, ob es andere gibt mit so großen Löchern im Kopf.

Tut mir leid, dass das so lang geworden ist. Ich wollte das wohl gerne mal loswerden, und um mich herum merke ich, dass viele ratlos werden und vieleicht auch keine Lust mehr darauf haben, wenn ich immer wieder neue bzw alte "Leiden" habe.

Liebe Grüße
Katharina

[sooner]

Hallo Katharina,
als ich deinen Beitrag gelesen hatte, habe ich erst mal kräftig geschluckt.Dass sich ein Knochendeckel nach so langer Zeit anfängt aufzulösen, hatte ich bis dahin noch nie gehört. Normal geht man davon aus, entweder er wird sofort abgestoßen - wie bei meinem Mann- oder der Körper hat ihn angenommen :(.
Bei meinem Mann wurde der eigene "Deckel" wieder eingesetzt und die 8 Titanschraublöcher mit Knochenmehl (Knochenzement) verklebt. Dieses Knochenmehl hat sich entzündet (warum auch immer) und alles fing an zu suppen und die 2. OP war fällig.
Jetzt lebt er Ohne "Deckel".
Jede neue OP birgt auch Risiken und bei 2x2 cm geht es vielleicht auch ohne - wir werden sehen.
Bei 6x7 cm  ist es natürlich schon sehr groß.
Hat man sich mal dazu geäußert, warum sich der Knochen auflöst odedr bekamst du auch nur ein "das passiert bei Meningeomen schon mal häufiger" zu hören.

Ich bin "nur" Ehepartner und "nur" Mitbetroffene, war aber bisher bei allen Gesprächen mit dabei, denn 2 Leute sehen und hören mehr als einer.
Ich habe festgestellt, dass die Beratung vorher gut war, aber als es schief lief, wurde man einfach fallen gelassen so nach dem Motto: wir haben sie operiert; der Rest liegt bei ihnen.
Kaum einer kann verstehen, dass man nach so einer OP auch in ein Loch fällt und es verdammt schwer ist, wieder sein "normales Leben" zu leben.
Wie du selbst gemerkt hast, ziehen sich Freunde, Arbeitskollegen zurück, weil man so anders geworden ist und auf die Frage "Wie geht es dir " wollen sie eigentlich nur ein "Gut" hören. Auch kriegt man zu hören:Was willst du, der Tumor ist doch weg und ohne Knochen kann man doch leben.
Sicher, im Gegensatz zu denen, die den Partner verloren haben, geht es uns eigentlich "gut".
Bei dir ist die OP schon eine kleine Weile her; bei uns noch ganz frisch. Mein Mann steht noch psychisch neben sich, aber dieses Forum - in dem eigentlich keiner gerne "Betroffener" sein will- gibt ihm Kraft.
Es sind Leute hier, die einen verstehen und die nicht sagen"Mensch, stell dich nicht so an" oder "Sieh zu, dass du auf die Beine kommst, das kann ja nicht ewig dauern".
Aber trotz allem, man ist verflixt sensibel geworden.

Ich wünsche dir, dass du es schaffst, Leben und Leiden in den Griff zu bekommen. :)

sooner

[Ciconia]

Hallo Ka, hallo sooner,
ich habe einen solchen Deckel (Implantat) aus Knochenzement. Meine OP´s waren in Würzburg und dort verwendet man seit Jahren diese künstlichen Deckel lieber als die Kochendeckel. Beide Male hatte und habe ich keine Probleme damit. Nur einen leichten Druck bei Wetterwechsel. Beim 2. Mal 2002 wurde der Deckel so gut eingesetzt, daß man garnichts spürt beim Anfassen, keine Lücke, Absatz etc. Also ich kann es nur empfehlen.

Liebe Ka, vielleicht erinnerst du dich, wir haben vor 2 Jahren mal telefoniert. Ich bin sehr traurig, daß du dein Baby verloren hast und auch sonst diese Probleme hast. Es tut mir sehr leid.
Alles Liebe für dich und alle anderen Betroffenen
von ciconia (Kerstin)
 

[Ka]

Hallo sooner und Ciconia,
Danke für Eure lieben Worte und natürlich erinnere ich mich an Dich Kerstin.
Ist das mit Knochenzement wirklich so gut geworden bei Dir? Ich dachte, daß bei Knochenzement eher Unebenheiten auftreten können und die deutlich teureren individuell vorgefertigten Implantate besser sein sollen in dieser Hinsicht. Das ist für mich schon eine wichtige Frage. Diese "Kraterlandschaft" auf meinem Kopf macht es sehr schwer, Abstand zu gewinnen von dem Tumorthema. Bei jedem Haarebürsten bleibe ich hängen, jedes Haarewaschen erinnert mich. Ich finde es einfach sehr unschön, so verbeult zu sein. Man sieht es kaum durch die Haare, das ist es garnicht, ich fühle mich nur so beschädigt.
Im moment tendiere ich eher dazu, trozdem erst mal nichts machen zu lassen, schließlich ist es eine neue OP und wer weiß schon, wie alles wird bei meinem Glück. Laut meinem NC bin ich der einzige Fall den er kennt, bei dem sich der Knochendeckel nach so langer Zeit einfach auflöst.
Außerdem haben wir den Kinderwunsch noch nicht aufgegeben und da habe ich nicht mehr so viel Zeit. Das Loch im Kopf wird mir ja wohl bleiben, das kann ich auch in 2oder 3 Jahren noch machen lassen. Obwohl es schon auch komisch ist: ein Loch im Kopf. Ich hoffe mal, da kann wirklich nichts passieren und vor allem, daß wenigstens das was von dem Knochendeckel noch da ist auch bleibt. Wenn es sich nämlich wirklich auf die ganze Größe (6x7 cm) erstreckt irgendwann, dann lass ich es gewiss zumachen.
Wenn es noch andere gibt, mit "künstlichen" Knochendeckeln, wüßte ich gerne wie Eure Erfahrungen damit sind, welches Material wurde verwandt, gab/gibt es Probleme mit diesem Knochendeckel, wie fühlt es sich an?

Liebe Grüße
Katharina

Liebe Grüße,
Katharina

[Ciconia]

Liebe Katharina,
ich habe mir grade nochmal meine OP-Berichte rausgesucht.
Zitat:"
"Fortlaufende überwendliche Duranaht, die durch Überkleben mit Tachocomb gesichert wird. Zusätzliches Einpressen von Muskelstückchen, die in Fibrinkleber getränkt waren, über die Mastiodzellen. Überkleben derselben mit Tachocomb. Die Situation ist liquordicht. Einlegen einer Marbagelanplatte in den Kraniotomiedefekt. Einmodellieren einer Refobacinschädeldachplastik, die unter kontinuierlicher Spülung aushärtet und mit 2 Ethibondfäden an der Kalotte fixiert wird. Enggesetzte tiefe Muskelnähte zur zusätzlichen Fixierung der Palacosplastik."
Hört sich für den Laien ja greulich an, aber ich glaube, du bist medizinisch vorbelastet und kannst damit was anfangen.
Oder aber dein Neurochirurg.
Alles Liebe von Ciconia