"Aufdeckelung" nach Meningeom-OP

[sooner]

Hallo Ciconia,
Ich bin zwar nicht Katharina, aber dein Posting hilft uns ungemein weiter.
Mein Mann hat Anfang Januar seinen ersten Termin (nach der OP) im Krankenhaus und da hat er natürlich auch schon Fragen aufgeschrieben, die mit einer erneuten OP und des Schließens des Loches zu tun haben. Rein theoretisch erst mal, denn von einer erneuten OP will er erst mal nichts wissen, aber dein Bericht hat schon einige Fragen vorweg beantwortet.
Danke dafür.

sooner

[Ka]

Hallo Sooner,
da ich im Januar auch einen Termin in der Neurochirurgie habe, interessiere ich mich für Eure Fragen im Zusammenhang mit dem Loch und seiner Deckelung. Vieleicht habe Ihr Aspekte bedacht, die mir noch garnicht aufgefallen sind.
Ich kann auch - bei Interesse - gerne noch schreiben, welche Fragen mir noch so durch den Kopf gehen.

Grüße

Katharina

[sooner]

Hallo Katharina,
zunächst ging es erst mal bei unseren Fragen um das, was Ciconia beschrieben hat. Dieses "wie schließt man das Loch denn dann". Mein Mann ist auch ein wenig ein Pechvogel und hat Angst vor noch einer OP, bei der das Loch dann geschlossen werden würde...
Die nächsten Fragen sind eigentlich eher beruflich, da er als E- Meister im Kraftwerksbetrieb arbeitet (zur Zeit aber noch krank geschrieben und wahrscheinlich demnächst berufsunfähig) d.h. Staub,Lärm und auch Hitze.
Also: Auswirkungen von Lärm
         Auswirkungen von Hitze im Zusammenhang mit körperlicher Anstrengung.
Dann waren wir aktive Saunagänger - wird das wieder möglich sein....
Noch eine wichtige Frage für uns: wie dick ist der Schädelknochen, wie dick ist der Abstand zwischen  der Kopfhaut und der Hirnhaut.
Wir haben an der Pinnnwand einen Fragenzettel hängen

sooner

[sooner]

Mein Mann hatte heute seinen ersten Kontrolltermin  10 Wochen nach den zwei OPs.
Aus Sicht der Ärzte ist er wieder hergestellt und könnte eigentlich wieder arbeiten gehen . Die machen sich das alles super einfach .
Wir haben 10 Wochen nach der Entlassung immer noch keinen Abschlußbericht (trotz mehrfachen Telefonaten mit der Klinik) und um eine Reha zu bekommen braucht die BfA diesen. Da keiner vorliegt, wird mein Mann in zwei Wochen zum BfAinternen Gutachter geschickt .

So, heute war also unser Tag: Hatten einen ganzen Fragenkatalog zu diesem Kliniktermin mitgenommen; dieser ist auch in aller Ruhe von dem Arzt (nicht der Operateur) durchgegangen und beantwortet worden. So weit, so gut.
Dann haben wir uns mächtig unbeliebt gemacht, als wir den Abschlußbericht haben wollten - egal; der Arzt saß dort als Vertreter der Klinik, auch wenn er persönlich nichts für die Misere kann.
Letztendlich hat er uns hoch und heilig versprochen persönlich nachzuforschen (werden ja sehen) und bis Ende dieser Woche haben wir zumindest seinen Bericht von der heutigen Kontrolluntersuchung bei uns zu Hause, damit man was für den Gutachter in der Hand hat. (werden wir sehen)
Was mich immer so unendlich wütend macht: Die Diagnose, die OPs und der Rest des Lebens sind schon nicht einfach zu verdauen und dann scheitert eine zügige Rehamaßnahme an der blöden Bürokratie. Ich möchte nicht wissen, wo man unsere Unterlagen hin verschludert hat .
Als wir wieder zu Hause waren, wäre ich fast vor Wut geplatzt - bin dann lieber 1 Stunde joggen gegangen. Es löst keine Probleme, bringt aber eine gewisse Müdigkeit und die innere Zufriedenheit zurück.


@ Ka: Ich hoffe, du hast da mehr Glück


sooner

[Ciconia]

Hallo sooner,
ich wünsche dir und deinem Mann erstmal, daß er bald die Reha bekommt.
Bei meinen beiden Meningeom-OP´s war es so, daß bereits in der Klinik eine Anschlußheilbehandlung beantragt wurde. Ich habe beide Male aber selbst diesbezüglich nachfragen müssen bei der Visite. Dann wurde gesagt, wenn ich eine Reha will, bekomme ich sie, aber ich müßte nicht.
Meine beiden OP´s waren aber 2000 und 2002 und seitdem hat sich wohl einiges geändert. Betroffene mit Akustikusneurinom bekamen keine Reha trotz Gesichtslähmung mit der Begründung, daß der Tumor ja gutartig war und nur noch bei bösartigen Tumoren eine Reha genehmigt werde.
Ich kann das nicht verstehen, denn oftmals hat man bei einem gutartigen Hirntumor, der ungünstig liegt, nach der OP große Probleme.
Laßt nicht locker und kämpft um die Reha!! Ich weiß, daß es grade nach einer OP viel Kraft kostet, auch noch zu kämpfen. Es lohnt sich aber meist. Gut ist es auch, einen kämpferischen Hausarzt zu haben, der auch mal zum Telefon greift und sich für den Patienten einsetzt. Ich mußte auch zweimal in dieser Zeit den Hausarzt wechseln, bis ich den Richtigen gefunden hatte.
Alles Gute für dich und deinen Mann
von ciconia

[sooner]

Hallo Ciconia,
dass die Ärzte nach der Frage im KH, ob mein Mann eine Anschluß -Reha bekommen würde nicht gelacht haben, war eigentlich ein Wunder.
Bei WHO 1 würde so etwas nicht mehr benötigt; außerdem sei der Tumor ja komplett entfernt worden, wurde uns gesagt...     Soweit haben sie vielleicht sogar Recht.
Es kam ja dann noch eine zweite OP hinterher, da sich der Knochendeckel entzündete und entfernt werden mußte. "Ja gut, das ist schon mal ärgerlich" hat uns der Arzt gestern im KH gesagt. "Schon mal ärgerlich" - ich hätte den am liebsten sonst wohin getreten. Entschuldige meine Ausdrucksweise, aber ich glaube, ich muß noch einige male joggen gehen, um meine Wut loszuwerden.
Unsere Hausärztin würde gern helfen, ist aber nicht die einweisende Ärztin gewesen. Das war der Neurologe.
Der hat viel Verständnis und hat ja auch den Rehaantrag gestellt und meint, es nimmt ja alles seinen Lauf. Um mal den Telefonhörer in die Hand zu nehmen, um den kurzen Weg einzuschlagen und für seinen Patienten auf schnellem Weg etwas zu erreichen, müßte ich glaube ich mit Pistole im Anschlag hinter ihm stehen .
Aber ich bleibe dran und vor allem hartnäckig.
Ich denke, hier im Forum gibt es schlimmere Geschichten mit schlechteren Endergebnissen, aber wenn ich sehe, dass schon intern in der Firma um den Arbeitsplatz meines Mannes  gepokert wird, dann wird mir ganz anders.

sooner

[CmdrCAIN]

Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich ganz neu im Forum und danke für die vielen fleissigen Schreiber, die ihre Erfahrungen zum Besten geben. Ich bin selbst auf der Suche nach Antworten, habe aber auch ein paar Antworten für euch bereit.
Ich bin selbst 5x operiert worden, davon auch wie bei sooner mit Entzündung und anschliessender Entfernung des "eigenen" Knochendeckels. Seit Februar 04 habe ich jetzt eine Palacos Plastik eingesetzt bekommen (6x12cm) und dachte bis vor einer Woche, es wäre nun alles erledigt. Der künstliche Deckel saß zwar von Beginn an nicht so perfekt wie der eigenen, aber es war insgesamt schon okay. Leider hat sich seit einer Woche dieser Deckel abgesenkt und ich schiebe wieder fette Panik, was jetzt noch passieren soll oder wird.
Mein Neurologe ist da insgesamt recht cool, da der Deckel sich nicht nach innen bewegen lässt und so quasi keinen Schaden anrichten kann; dennoch spüre ich jeden Druck beim Niesen, Räuspern oder Kopf bewegen an der Öffnung. War ich ja bei meinem 3-Monat-mit-offenem-Kopf gewöhnt, aber da war das ja auch normal!
Ich wäre auch sehr dankbar, wenn jemand ähnliche Erfahrungen oder Meinungen von Ärzten kennt, damit ich meine Situation richtig beurteilen kann.
Allen Forumsteilnehmern ein herzliches Dankeschön. Ich stehe für jegliche Fragen bereit.

Mattes

[Ciconia]

Hallo Mattes,
erstmal ganz herzlich willkommen in diesem Forum.
Bei deinen 5 OP´s hast du sicher reichlich Erfahrung und kannst einiges beisteuern.
Ich hab gleich ein paar Fragen an dich:
Welchen WHO-Grad hat dein Meningeom?
Wurde bei den vorhergehenden OP´s immer der  Knochendeckel wieder eingesetzt? - Bei meinen
beiden OP´s wurde jeweils ein Implantat aus Knochenzement eingesetzt.
Deine Panik kann ich gut verstehen. Mein erstes Implantat setzte sich nach 1,5 Jahren auch leicht ab. Es entstand ein kleiner Spalt und man konnte mit dem Finger reindrücken.
Das Problem löste sich aber fast von selbst als man dann ein Rezidiv entdeckte und ich an der gleichen Stelle wieder operiert wurde. Damit bekam ich ein neues Implantat, daß bis jetzt o.k. ist. Ich merke natürlich jede Wetterveränderung mit einem Druckgefühl und Ziehen im Narbenbereich. Aber das ist noch zum Aushalten.
Kannst du nicht zum Thema Implantatabsenkung eine Zweitmeinung einholen bei einem Neurochirurgen.
Ich wünsch dir alles Gute
ciconia

[Ciconia]

Hallo sooner,
das hatte ich mir schon gedacht, daß bezüglich der Reha jetzt ein anderer Wind weht wie noch vor 2 Jahren bei mir.
Das tut mir wirklich leid für euch.
Ich hoffe, daß trotzdem bald ein positiver Bescheid kommt.
In unserer Familie bin ich ja die Betroffene, was das M. angeht. Aber mein Mann hat im November eine Reha beantragt, wegen starkem Tinnitus und Burn-out-Syndrom. Er bekam schon nach 5 Wochen Bescheid und hat jetzt am 20.1. Termin. Es geht also anscheinend auch anders bei der Bfa. Oder ist dein Mann bei der LVA? Allesdings hat unser Hausarzt angerufen und die Sache dringlich gemacht. Wir sind sehr froh, diesen Arzt zu haben. Übrigens hat mein Mann auch Angst um seinen Arbeitsplatz, aber die Reha mußte einfach sein, um Schlimmeres zu verhindern. Deine Wut und Sorge kann ich aber sehr gut verstehen. Ich drück euch beiden die Daumen und bleib weiterhin so hartnäckig in dieser Reha-Sache.
Alles Liebe
von ciconia
 

[sooner]

dennoch spüre ich jeden Druck beim Niesen, Räuspern oder Kopf bewegen an der Öffnung. War ich ja bei meinem 3-Monat-mit-offenem-Kopf gewöhnt, aber da war das ja auch normal!

Hallo Mattes,
ich finde es genial, dass jemand wie du, der schon 5x operiert ist, den Kopf noch oben trägt.
Jetzt hätte ich da mal ein paar Fragen. Meinem Mann hat man gesagt, dass über die Schließung der Schädelöffnung (3x3 cm) erst in 6 Monaten diskutiert werden könnte (mal abgesehen davon, dass mein Mann lieber versuchen will ohne "Deckel" zuleben, als noch eine OP auf sich zu nehmen). Wieso wurde es bei dir schon nach drei Monaten verschlossen, obwohl es viel größer ist. Nach welchen Kriterien gehen die Ärzte da vor??

Außerdem hat man uns gesagt, dass dem Knochenzement gleich ein Antibiotikum beigemischt würde und man außerdem noch zusätzlich eine Drainage legen würde - vorsichtshalber, weil es kann ja schon mal was daneben gehen.
Wenn der Arzt so was erzählt, soll man da noch Vertrauen haben?
sooner

[sooner]

Mir ist da gerade noch etwas eingefallen.

Ich habe heute zum ersten mal nach den OPs (10 Wochen her) meinem Mann wieder die Haare mit einer Schneidemaschine gekürzt, weil er denn doch nicht wie ein Professor rumlaufen wollte  
Er meinte es ist ein s...dämliches Gefühl .  :(Auf der Narbe sei alles taub und drumherum wird der Schall komisch übermittelt und ginge zum Ohr wieder raus. Aber es ist geschafft (ich selbst habe ganz schön geschwitzt dabei, weil ich ihm ja nicht weh tun wollte) und erst mal wieder für einige Wochen Ruhe.
Wie waren denn so eure Erfahrungen mit dem ersten Haarschnitt oder der ersten Dusche(wenn das Wasser so auf den Kopf prasselt und der Schall wie in einer Tropfsteinhöhle übertragen wird). Und was wurde vom Arzt gesagt zur Sonneneinstrahlung .

sooner

[CmdrCAIN]

Hallo,

das geht ja schnell mit den Antworten  

Also ein paar mehr Details: Ich hatte glücklicherweise kein Meningeom sondern nur ein subdurales Hämatom, das durch eine Falschbehandlung in einem "Laien-Krankenhaus" mit Aspirin (die dachten einfach mal, ich hätte einen Schlaganfall - ohne Diagnose!!) 2x operiert werden musste. War eine Gradwanderung, da mein motorisches Sprachzentrum angegriffen war. Kein schönes Gefühl, wenn man weiss was man sagen will aber es nicht rausbringt....
Okay. Dann nach der REHA die Entzündung der Narbe. Die wurde zunächst oberflächig operiert, dann musste eine Woche später doch mein eigener Knochendeckel raus, da die Entzündung erneut aufgetreten ist und somit auch schon unter dem Deckel war.
Nach Aussage meines Arztes (Unfallklinik Murnau) muss die Öffnung zwischen 3 und 6 Monaten offen bleiben, damit die Entzündung ganz ausheilen kann. Vielleicht wollten die die Schliessung auch möglichst bald machen, weil die Öffnung so gross ist. Antibiotika waren bei mir prophylaktisch dabei, da ich die Entzündungs-Problematik hatte.
Jo, zunächst letzte OP dann im Februar zum Einsetzen der Palacos-Plastik. Diese wurde mir auch als sehr zuverlässig, stabil und unproblematisch dargestellt. Es gibt wohl viele Menschen, die im Korea-Krieg (Anfang der 60er Jahre) diese Implantate bekommen haben und dann irgendwann eines natürlichen Todes gestorben sind oder heute noch komplikationsfrei leben.
Naja, jetzt auf jeden Fall die Ablösung des Deckels und noch keine echte Lösung, da ich noch nicht alle Meinungen eingeholt habe. Ich informiere euch aber, nachdem ich eine Chirurgische Meinung gehört habe.
Zum Thema Haar schneiden: Na klar ist die Narbe taub, das wird aber irgendwann besser. Ich wohne im Alpenvorland und der Fön kann einem manchmal feist zusetzen Am Anfang einfach langsamer machen - das wird schon! Duschen war nie ein Problem, allerdings habe ich hier einige Befürchtungen zum Saunagang gelesen. Ich bin im Zeitraum der "Ablösung" zum ersten mal wieder in die Sauna gegangen. Vielleicht ist das auch die Ursache gewesen??!?! Mir hat aber kein Mensch davon abgeraten - Ist das ein Thema???

Bis bald

Mattes

[Ka]

Hallo Mattes, Ciconia, Sooner,
die Geschichte mit der abgesunkenen Palacosplastik beunruhigt mich sehr, ich habe nämlich nächsten Mittwoch meinen OP-Termin (bin dankbar für gedrückte Daumen), um den sich auflösenden Knochendeckel durch eine solche Plastik ersetzen zu lassen.
Eigentlich bin ich davon ausgegangen, daß das dann wenigstens fest und sicher sei. Was ist dir denn dazu gesagt worden, wie das kommen kann. Und was war die Erklärung für den Spalt bei Dir Ciconia?
Was Dein Mann Dir, Sooner, über die eigenartige Schallweiterleitung beschrieben hat, kenne ich auch. Da wo es schon ganz löchrig ist, kann ich höhren wie ich mir die Haare bürste, auch die veränderten Druck- und Erschütterungswahrnehmungen kenne ich, außerdem ist die Temperatursensibilität deulich geasteigert.

Gruß, Katharina

[sooner]

Hallo Ka!

Ich drücke dir für Mittwoch ganz fest die Daumen und das alles klappt.!!!!
Wo wirst du operiert?In welchem KH oder in welcher Stadt?


Du bist die erste, die die eigenartige Schallweiterleitung bestätigt. Bei der Kontrolluntersuchung hat man uns gesagt, wir wären die ersten, die so etwas sagen. Das hätte man noch nie gehört.  Glaube ich denen nicht, weil bei der Vielzahl von OPs und bei der geringen Anzahl von denen, die daneben gegangen sind, muß sich doch ein Erfahrungswert bilden lassen. Die machen das doch schon seit Jahren!!!! Und die Leute, die mit dem Loch leben - dass da alles super sein soll; ne, das glaube ich einfach nicht!!!!

Jedenfalls halten mein Mann und ich dir ganz fest die Daumen für Mittwoch.

sooner

[Ulli]

Hallo Katharina,

auch hier werden alle Daumen fest gedrückt! OP's sind immer ein Angang , aber am Kopf ist die Angst einfach besonders heftig.

Viel Glück und alles Gute für Dich von

Ulli