Kontakte

[canuck]

Hallo alle,

bei mir ist eine Astro II (fibrillar) in 2001 diagnostiziert.  Rechts fronto-temporal, etwa 3 * 3 * 3 cm.  

Stereotaktische Biopsie wurde durchgeführt - der Tumor ist nicht operable.  Hab schon zweite und dritte Meinung geholt.  Seitdem nur Kontrolle jede 6 monate.  

Bis jetzt....es ist grosser geworden: 4 * 4 *4 cm.  Letzte Kontrolle war am 6. Jan gewesen - dann SPECT am 17. Jan.  Jetzt sollte ich bis März warten um zu sehen ob es weiter wachst.  

Würde mich freuen über kontakt vom andere betroffenen...

Ralph

PS: ich bin englisch muttersprachler, deshalb entschuldige ich mich für alle schriebfehlern.    

[kate34go]

Hi Blume,

Deine Mitteilung ist schon relativ alt. Aber ich mußte mich zu diesem Zeitpunkt mit der Erkrankung noch nicht auseinandersetzen.
Jetzt haben wir April 2003 und ich weiß seit Februar, daß ich ein fibrilläres Astrozytom Grad II habe. Ich bin fast 35, habe zwei Kinder und stand bis jetzt mit beiden Beinen mitten im Leben-wie man so schön sagt.
Auf einmal ist nichts mehr wie es war. Scheiß Gefühl.
Hätte gern Kontakt zu weiteren Betroffenen die wenigstens wissen, wovon ich rede.

mfg kate

[Mike]

Ich komm aus Hönow, wenn du einen zum reden brauchst bin ich für dich da. Bin zwar nicht selbst betroffen, aber lebe seid vier Jahren mit der Krankheit eines Kindes.

www.krebskind-laura.de

[Bärbel]

Hallo Kate,
hallo Ralph,

auch ich würde mich gerne privat mit Euch austauschen. Meine 24 jährige Tochter ist an einem Astrocytom Grad III erkrankt.   Genaueres könnt Ihr in der Rubrik Krankengeschichten nachlesen.

Falls Ihr mir schreiben möchtet, sehr gerne. Auch ich bin froh, wenn ich mich aussprechen kann, weil meine Tochter ihre Erkrankung verdrängt.

An dieser Stelle einen ganz lieben Gruß an Antonia. Sie weiss schon warum.

Alles Gute von Bärbel

[jeanette61]

Hallo ,
meinem lieben Mann, Paco, wurde anfang April ein Astro II ,inoperabel , diagnostiziert. Wie Ihr schon beschreibt bricht erst einmal eine Welt zusammen.Das ganze leben ändert sich von heute auf morgen.
Dank der Informationen aus den Foren , kann man langsam wieder ein normales (so gut es geht) Leben führen. Unsere Therapie lautet: wait and see.
Alle drei Monate MRT-Kontrolle.Bis jetzt noch kein Wachstum!!!
Paco geht es gut bis auf die epi-Anfälle.Hätte er die nicht,hätte er das Teil in seinem Kopf schon vergessen.Ich kann das leider nicht so verdrängen wie er, deshalb hätte auch ich gern Kontakt  zu Betroffenen oder Angehörigen, um sich auszutauschen.
Liebe Grüße an Alle

Jeanette

[oliverL]

hallo jeanette,

ich war auch ein Meister im Verdrängen bis der Tumor dann raus war. (Astro II, konnte "komplett" entfernt werden) Doch die Epilepsie ist geblieben und erinnert mich dann immer wieder daran das da noch was ist.

Damals hatte ich auch den Eindruck, das sie meine Umwelt mehr Sorgen macht als ich. Heute sehe ich das anders und bei jeder Kontrolle hab ich immer wieder riesengroße Angst, das er wieder da ist und nicht mehr zu Behandeln ist.

Was kann ich tun? Das Leben wirklich geniessen und nicht nur von einem Ort zum anderen rennen wie ich es vorher gemacht habe. Heute lebe ich viel intensiver und denke mir immer, das ich die Zeit die ich habe auch nutzen sollte. Einfach ist das nicht.

Die Epi ist hier immer ein gutes Zeichen das ich wirklich jeden Tag geniessen sollte und das nicht wieder vergesse. Zum Glück bin ich jetzt fünf Monate Anfallsfrei und die Medikamente schlagen gut an, dazu wird mein persönliches Frühwarnsystem  immer besser, so das ich Anfälle schon frühzeitig merke.  Kann dein Mann in diese Richtung auch gehen oder sind die Anfälle nicht so schlimm, das sie also noch gut auszuhalten sind?

Wenn alles nicht mehr hilft, bin ich froh das es doch einige gute Freunde gibt die mich auffangen, wenn ich z.B. vor einer Kontrolle wieder am Boden liege. Das Umfeld mit einzubeziehen fand ich ganz wichtig, denn alleine ist solch eine Erkrankung gar nicht auszuhalten, besonders dann nicht wenn der betroffene Partner hier eine ganz andere Einstellung hat.

Wenn du sagst du hast dich in den foren informiert hab ihr auch eine Zweitmeinung zur Behandlung eingeholt?

Ich wünsche euch ein langes leben und lg
Oliver

[jeanette61]

Hi Oliver,

danke , dass Du mir antwortest.
Ich fühle mich nämlich manchmal schon ziemlich allein gelassen. Natürlich gibt es Freunde die zuhören, es ist allerdings etwas anderes wenn man mit seinem Partner über seine Ängste reden kann. Oder eben mit Jemanden, der sich mit dieser Krankheit auskennt und nachfühlen kann was mann gerade durchlebt.
Wir haben eine zweit- und dritt Meinung eingeholt.
1.   Klinikum Minden : inoperabel  ( see and wait )
2.   Ini-Klinik Hannover  ( inoperabel,  nicht abwarten Behandlung evtl. mit seeds)
3.   Mhh hannover: wir warten noch auf den Bericht, bzw. Vorschlag

Die Anfälle von Paco sind nicht "so" schlimm. Da der Tumor auf der rechten Gehirnhälfte über Motorik und Sensorik liegt, hat er leichte fokale Anfälle im linken Bein. Paco hat glaube ich auch so etwas wie eine Aura ( vorher ist ihm immer schwindelig und übel ), dann zuckt das Bein unkontrolliert ca. 30-60 sek. lang. Danach hat er eine ganze Weile ein Taubheitsgefühl vom Knie abwärts.Er meint die Anfälle werden intensiver.Das EEG ist auch immer auffällig.
Er bekommt Tegretal400  1-0.5-1 und Lamictal   1-1-0.
Außerdem habe ich ihm H 15 besorgt, da sich um dem Tumor ein Ödem befindet.Kennst Du vielleicht eine sinnvolle Dosierung? Die Meinungen diesbezüglich gehen weit auseinander.Weißt Du ob die Antiepileptiker Durchfall auslösen können? Darunter leidet er seit 3 Wochen und kein Medikament hilft wirklich.So, noch zum Schluss, es ist richtig, man sollte jetzt erst recht, das Leben solange es noch möglich ist genießen. Es wird einem allerdings nicht leicht gemacht, bezogen auf die finanzielle Situation. Ich hoffe, dass wir das noch irgentwie in den Griff bekommen, um uns dann wirklich auf das Wesentliche konzentrieren zu können.
Ganz schön viel geworden, aber es tut gut die vielen Gedanken mal aufzuschreiben und loszuwerden.

Alles Liebe und Gute für Dich

Jeanette

[oliverL]

hallo Jeanette,

also bei dem H15 kann ich gar nichts sagen, aber vielleicht versucht ihr es mal in der mailingliste auf www.hirntumornet.de, wo sich über 400 Hirntumorkranke regelmäßig austauschen und gegenseitig sich zuhören (mike wird mir den Hinweis bestimmt verzeihen)

Tegretal (Carbarmazepin) und Lamictal können beides als Nebenwirkungen haben (Durchfall und Verstopfung) was besser ist weiß ich auch nicht, da ich nicht immer aber in regelmäßigen Abständen bei der Verdauung nachhelfen muß, damit es überhaupt raus kommt.

Die finanzielle Seite ist leider ein weniger schöne.  Auch wenns vielleicht auf den ersten Blick wenig bringt, würde ich auf jedenfall einen Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt beantragen. Der hilft beim Erhalt der Arbeitsstelle und hat sonst wenigsten eine Steuerminderung und andere Vorteile.

Eine Aura ist "wunderbar" da sie mir Hilft die Anfälle abzufangen bzw. frühzeitig drauf zu reagieren. Es lohnt sich damit zu arbeiten besonders wenn die Anfälle intensiver werden. Mir hilft bei einem Anfall das volle Ablenkungsprogramm: aus der Ruhe in die Bewegung, Musik hören (schön laut) und dann noch den Fernseher anmachen oder umgekehrt  konzentriert werden und ruhe finden, bei Atmenübungen oder dem zählen.

Ansprechpartner, reden, einfach mal ausweinen und ruhe finden. Das ist schwierig und ich stell mir das vorallem schwer vor zwischen partnern die jeder eine eigene Art haben mit der Krankheit umzugehen.

Das schlimmste bei mir war wie gehe ich mit meinem Sohn um (heute 11). Dabei hat er es mit dem Tumor noch am einfachsten aufgenommen: da ist was was nicht dahin gehört und raus muß.

Heute hat er große Probleme mit den Anfällen und hat meinen letzten so richtig mit bekommen und zum Glück den Notarzt angerufen. Aber es war viel Arbeit ihn wieder in die Reihe zu kriegen in den Wochen danach.

Drei Meinungen und kein Stück weiter. Ich war damals richtig unsicher was ich tun sollte: OP oder keine und es hat eine zeit gedauert bis ich denen die die OP wollten ja gesagt habe. Dabei hat vorallem gezählt das ich mich dort aufgehoben gefühlt habe und volles Vertrauen hatte.
Ich kenn aus Berichten nur Hannover und beide sind als gut beschrieben worden. Aber was heißt das schon, wenn es darum geht einen Tumor aus dem Kopf heraus zu holen.

Es werden noch viele Tage für euch beide folgen und ich wünsche euch das ihr sie geniessen könnt.

liebe Grüße
oliver

[jeanette61]

Hallo Antonia, Oliver, Alle

wie versprochen melde ich mich heute am Montag zurück.
Habe auch einige Fragen.
Aus dem Bericht der MHH ( dritt-Meinung ) geht auch nur hervor,dass eine Op. jetzt noch nicht angebracht sei. Die Gefahr einer Halbseitenlähmung sei zu groß ( 95%). Falls erwünscht könnte über eine Behandlung mit Seeds gesprochen werden. Also steht es für uns nun fest, dass eine erfolgreiche Op. nicht möglich ist.
Am 10.July hatten wir die erste Kontrolluntersuchung im Klinikum Minden.Der Tumor ist nicht gewachsen!!!
Die Bilder zeigten jedoch einen kleinen mit Flüssigkeit gefüllten Punkt im Tumor an, der zuvor nicht da war. Der Arzt meinte es könnte von der  Biobsie eine kleine Nachblutung sein, schlimmstenfalls eine Zyste. Damit könnte auch das Fieber und der Durchfall zusammen hängen.Meine Frage nun,welche Auswirkungen kann eine Zyste im Tumor haben, wie schnell wächst eine Zyste bzw. welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es??? Sollte jetzt nicht öffter kontrolliert werde, zumal man sich ja nicht sicher ist, ob Blutung oder Zyste?
 
Würde mich sehr freuen, wenn Jemand die ein oder andere Frage beantworten könnte. Hätte natürlich auch den Arzt fragen können, nur leider wie so oft schon , sind mir die Fragen  erst zu Hause eingefallen

LG

Jeanette

[Igel2010]

Hallo Jeanette,
zunächst einmal Glückwunsch zum MRT Ergebnis. Das ist doch schon beruhigend.
Über die Behandlung von Seeds habe ich schon viel gelesen. Aber soweit ich weiß, ist das nur bei einer bestimmten Tumorgröße möglich.

Zu Deinen weiteren Fragen kann ich leider nichts sagen.  

Ich wünsche Euch alles Gute

Antonia.

PS: Ich habe heute in der Klinik nach Christianes MRT  Ergebnis gefragt. Es wurde mir gesagt, es wäre sehr gut. Am Freitag haben wir einen Termin in der Sprechstunde. Bin mal gespannt was sehr gut heisst und werde darüber berichten.

[jeanette61]

Hi Antonia,
es freut mich sehr, dass Christianes MRT Ergebnis sehr gut ausgefallen ist.
Bin mal gespannt, was das definitiv heißt und drücke Euch die Daumen für Freitag.
Ich hoffe sehr,dass mir noch Jemand meine Fragen beantworten kann, damit diese Ungewissheit," was passiert da jetzt wieder", verschwindet.

Ich wünsche Euch schöne , sonnige Tage

LG  Jeanette

[Schnurpsie]

Hallo Blume,
hab mich heute erst angemeldet hier und hab dich gleich gefunden  
Also ich habe auch ein Astrozytom II und bin froh entlich Leute gefunden zu haben die es betrifft. Ich würde mich freuen wenn ir uns mal austauschen könnten.
Viele Grüße
Schnurpsie

[canuck]

Hallo nochmals,

seit meine erste Beitrag habe ich ein OP überstanden...Wurde im August 2003 operiert (FFM Uni) und habe jetzt angefangen (endlich!) zu arbeiten.  Es lag viel mehr das keine Angebot da war, ich war schon ab Jan 2004 bereit.  Beim letzen Kontrolle sagte der Radiologe 'hoch suspect auf erneutes Wachstum'....ich gehe am 20. Sept weider zur Kontrolle.  Habe ziemlich viel angst das es wachst mehr....

[Blume]

Hallo Canuk,
heute erst lese ich deine nachricht an mich, da ich sehr lange nicht mehr hier war.
Würde mich freuen wenn du dich nochmal bei mir meldest.
Ich wünsch dir noch alles Gute für 2005.
Liebe Grüsse Blume
AstroII seid 2000/12

[canuck]

Hi Blume,

hat sich herausgestellt es war 'nur' wegen vernarbung die ein bisschen undicht war - es hat ein bisschen KM aufgenommen, aber der Radiologue sowohl als auch der Neurologue sagt keine panik.  

Ich war nicht zum Kontrolle im Dez - ich wollte eigentlich nicht wissen ob es sich was tut.  Wollte einfach der Weinachtszeit geniessen, hab ich auch gemacht.  Ich melde mich zur Kontrolle in frühestens in April.  Ausfälle/anfälle/usw hab ich noch nicht gehabt - hoffentlich bleibt's so.

Arbeit geht so - kann mich nimmer so gut konzentrieren als vorher, aber naja, es geht.

Ralph