Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?

[Anmari]

Hallo Chiquita,

danke für deine Worte, du hast das sehr schön ausgedrückt.

Es fällt wirklich manchmal schwer, das eigene Leben weiter zu leben. So vieles tritt plötzlich in den Hintergrund und wird unwichtig. Es ist manchmal, als hätte das Leben gestoppt und als wäre nichts mehr so richtig real.

Ich versuche mir selbst aber immer wieder zu sagen, dass ich auch daran denken muss, meine Kraft zu behalten, denn nichts wär schlimmer für meine Mutter, als wenn ich wegen der ständigen seelischen und auch köperlichen Anspannung zusammenklappen würde.

Dir und deiner Mutter alles alles Gute. Ich würde mich freuen, dich hier noch öfter zu treffen.

Viele liebe Grüsse
Anmari

[schnuffelnase_2000]

Hallo und guten abend...... nach langer Suche im net habe ich eben diese Seite hier gefunden. Leider habe ich auch jemanden in der Familie (37!!! Jahre) der einen Gehirntumor hat (seit 7 Jahren gutartig und fast erfolgreich bekämpft) und nun mittlerweile bereits im sterben liegt was mich sehr mitnimmt. Der ganze Verlauf war innerhalb von 2 Wochen nach der Chemo....er kam aus dem khs und kippte um danach war alles vorbei Die Ärzte sagten es ist ein gutartiger Tumor der sich aber leider in einen bösartigen mit mittlerweile vielen Methastasen verändert hat. Er liegt nur noch da kann nicht mehr reden, starrt irgendwo hin und wenn er es schafft, fixiert er einen mit den Augen. Aufgrund der Tatsache, daß er in einem Hospitz besser aufgehoben ist wegen der Pflege und der Medikamente (mittlerweile Cocktail aus Morphium und anderer Sachen) vegetiert er vor sich hin und ich weiss nicht wieviel er noch mitbekommt.... Der Gedanke zu wissen das er weiss das es bald vorbei ist und auch noch alles mitbekommt ist einfach unerträglich. Ich stelle mir immer wieder die Frage wieviel bekommt er wirklich mit??? Er fixiert mit dem einem Auge aber setzt er auch alles um?? Die rechte Seite ist bereits komplett gelähmt und die Atmung setzt immer wieder aus......sekundenweise und mehr....Es fällt alles sehr schwer....er bemüht sich aber er schafft es nicht....Einerseits wünsche ich mir das er nicht lange leiden muss und andererseits will ich es nicht wahr haben....Die ganzen Fälle die ich hier bis jetzt lesen konnte, waren auch sehr traurig und ich wünsche allen die so ein Schicksal miterleben alle Kraft dieser Welt damit fertig zu werden. Ich wünsche euch noch einen schönen Abend Gruß schnuffelnase_2000

[chiquita0405]

hi schnuffelnase,
das tut mir sehr leid für dich. ich weiß nicht, ob dein angehöriger noch etwas davon mitbekommt oder nicht.

unser palliativarzt und auch die schwestern  haben uns versichert, dass mein vater nichts mehr mitbekommt. bei ihm war es die letzten tage seines lebens genauso, wie du es beschreibst.

ich habe es dem arzt geglaubt, weil ich es glauben wollte.
meine mutter hat es ihm nie abgenommen, und sie hadert jetzt noch mit den letzten tagen meines vaters.
immer, wenn ich mit ihr spreche, kommt es irgendwann zu dem punkt, wo sie sagt: "er hat das alles mitbekommen und er hatte so schmerzen und das hätte nicht so sein dürfen. wir haben nicht genug geholfen am ende, etc..."

kein mensch weiß, ob es so oder so ist. aber wie gesagt, ich persönlich hoffe, dass dieser furchtbare zustand nicht mehr bewußt miterlebt wird.

setz dich ans bett hin, rede viel mit dem patienten und halte die hand ganz fest. das wird bestimmt noch gespürt!

LG,
chiquita

[Steffi1234]

Hallo an alle,

auch wir haben den Kampf gegen diesen Tumor verloren, wollte nur bekanntgeben, dass es mein Mann auch nicht geschafft hat und er wollte so gerne leben. Er ist am 10. August  nach 2 Tagen Koma ruhig eingeschlafen und hat mich und meine Kinder einfach alleine gelassen, was er bestimmt nicht wollte. Am 17. August wäre es 1 Jahr geworden, dass der Tumor entdeckt wurde und nicht mal das haben wir geschafft.
Hier ist eine unendliche Leere, ich wünsche euch allen viel, viel Kraft und alles Gute.
Angelika

[Anmari]

Liebe Steffi,

das zu hören, tut mir sehr leid. Ich möchte dir und deinen Kindern mein herzliches Beileid aussprechen. Es ist eine grausame Krankheit.

Für die nächsten Wochen und Monate wünsche ich euch viel viel Kraft, Mut und Zuversicht. Ich hoffe, ihr werdet vor allem die schönen Zeiten, die ihr mit eurem Mann/Vater erlebt habt, in Erinnerung behalten.

Es wäre schön, wenn du uns hier erhalten bliebst.

Ganz viele liebe Grüsse und eine Umarmung
Anmari

[zwoschbele]

Liebe Angelika, ich möchte dir mein tiefstes Mitgefühl aussprechen. Dir und deinen Kindern ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Vor allem aber hoffe ich, dass du genügend Hilfe von lieben Personen erfährst, so dass du auch Zeit zum Trauern hast und dich einfach ein wenig fallen lassen kannst ...
Alles Liebe, Ninette

[schnuffelnase_2000]

Hallo Steffi und alle anderen....
Das mit Deinem Mann tut mir sehr leid und ich wünsche euch mein herzlichstes Beileid.. Ich wünsche euch allen dreien das ihr schnell wieder an eurem Leben Freude haben werdet. Ich wünsche mir das es bei meinem Schwager auch so verläuft das er ins Koma fällt und gar nicht lange leiden muss. Es ist ein sehr schrecklicher Anblick ihn so liegen zu sehen. <<Niquita<<ich halte seine Hand sehr fest und er drückt zurück, was mich noch sicherer macht, daß er alles noch sehr gut mitbekommt, denn er reagiert auch auf Geräusche z.B. wenn die Türe aufgeht und einer ins Zimmer kommt. Andererseits hoffe ich natürlich auch, das es so eine Art Klammerreflex wie bei Kleinkindern ist die Hand einfach nur feste zurück zu drücken. Ich wünsche mir so sehr das er so blöd es sich anhören mag, 1. nichts mehr bewusst wahr nimmt und auch nicht über seinen eigentlichen Zustand bescheid weiss und 2. das es schnell vorbei ist. Denn Menschen leiden zu sehen ist schlimmer als alles andere. Tiere die leiden schläfert man einfach ein aber bei Menschen.......naja ihr wisst schon.....es ist einfach nur schrecklich und es frisst einen wirklich einfach nur auf zu sehen wie ein Mensch den man liebt und kennt von sekunde zu sekunde sich verändert und sieht wie er gegen die Situation ankämpft, womit ich steffi verstehen kann mein Schwager möchte auch nur leben und kämpft was das Zeug hält, so wie es auf mich wirkt........Alle die sowas miterleben und machtlos daneben stehen wünsche ich verdammt viel Kraft und ihr habt bestimmt auch mein stärkstes Mitgefühl.....

[chiquita0405]

Liebe Angelika,

Ich weiß genau, wie es Dir geht und ich fühle mit euch und wünsche euch, dass ihr diese schwere Zeit erfolgreich bewältigt und mit 1000 neuen Erfahrungen daraus hervorgehen werdet.

In euren Herzen wird Dein Mann/ euer Vater weiterhin bei euch sein, da bin ich mir ganz sicher.

Jetzt kommt eine harte Zeit, aber Du hast auch bereits eine sehr schwere Zeit hinter Dir, und während dieser Zeit bist Du sehr stark geworden. Du hast mehr Kraft, als Du glaubst.

Dein Mann wolllte leben, mein Vater wollte leben, es gibt so viele Menschen, die zu früh sterben - und beide sind in einem Alter gestorben, das für das Sterben zu jung ist, besonders natürlich Dein Mann.
Wir dürfen nicht fragen, warum es so sein sollte, denn wir wissen nicht, ob wir diese Frage jemals beantworten können.

Eine der Trauerkarten - Weisheiten, die ich bekommen habe, hat mir sehr gefallen, und ich schreibe sie Dir noch einmal auf:
 
Wer das Leben liebt darf den Tod nicht verachten, denn er ist aus der Hand
desselben Meisters (Michelangelo)


Das Auf und Ab ist jetzt vorbei. Und das ist gut so. Und das ist der einzige Trost, der uns bleibt.

LG,
chiquita

[Mädel]

Hallo Ihr alle! Habe mich Ewigkeiten nicht gemeldet und schäme mich richtig. Ich bin einfach irgendwie sprachlos geworden. Und momentan auch eine ziemlich Verdrängungskünstlerin. Liebe Chiquita, liebe Angelika: mein herzliches Beileid Euch beiden. Mir fehlen schon wieder die Worte.
Also: mein Vater ist seit seiner zweiten OP am 11. Mai richtig "wieder auferstanden". Wir hatten total schöne Wochen, er ist geistig voll da. Körperlich wird er wohl nie mehr der alte, er schläft viel, aber auch das Temodal verträgt er mittlerweile besser (jetzt 4. Zyklus). Auf der letzten MRT Ende Juli war kaum noch was zu erkennen (so der Radiologe). Wirklich beurteilen kann die Bilder aber wohl nur der operierende Arzt, denn der hat die Vergleichsbilder und weiss, was er bei der OP stehen lassen musste. Der Termin mit ihm ist erst nächste Woche. - Ich bin dankbar für jeden weiteren schönen Tag mit meinem Vati. Letztlich bringt einem ja selbst ein positives MRT-Ergebnis nicht wirklich viel. Wer weiss, was sich seitdem schon wieder alles geändert hat. Ich bin diese Krankheit so leid. Sie lähmt einen so, man ist ja so machtlos. Daher versuche ich so viel wir möglich zu lachen und mit ihm zu leben. - Also: ich wollte mich nur mal wieder melden. Und vielleicht geben meine Erfahrungen ja auch dem ein oder anderen etwas Mut.
Alles Liebe an alle!
Mädel

[Britta]

Hallo ihr alle,
heute lass ich mal wieder etwas von mir hören.
Mein Vater ist jetzt seit 3 Wochen in einem sehr schönen Seniorenheim. Bis zum Wochenende ging es ihm richtig gut. Er hat wieder gut zugenommen und angefangen mit Hilfe eines Rollator zu laufen. Nur klagte er immer über Schmerzen in den unterschiedlichsten Bereichen, mal am Rippenbogen mal in der Lendenwirbelsäule dann in der Brustwirbelsäule. Aber immer schob er es auf Muskelkater. Kann ich mir nicht so richtig vorstellen. So viel Sport macht er nun auch nicht. Seit vergangener Woche hat er unter der Haut an den Armen und zum Teil auch an den Beinen wir Blutergüsse die zu Teil auch bluten ohne das er sich verletzt hat. Hat jemand dafür eine Erklärung? Auch wieder das Cortison?
Am Wochenende waren die Schmerzen dann so unerträglich, dass die Schwestern den Notarzt riefen. Dieser spritzte ihm Morphium. Ich bin fast umgefallen. Er bekam seit einiger Zeit Schmerzpflaster, die wohl auch nicht mehr so richtig halfen. Aber muss es denn Morphium sein oder wird uns mal wieder nicht alles erzählt? Wer weiß sich Rat?
Dann bekam er am Samstag abend beim Abendessen wieder einen großen Krampfanfall von 4 Minuten und so richtig ist er erst im Krankenhaus wieder zu sich gekommen.
Was kann das alles bedeuten?? Wer weiß Rat? Haben wir uns zu früh über die Fortschritte gefreut?? Hat der Tumor nur Luft geholt??
Danke für eure offenen Ohren.
Bis bald
Britta

[ilonaN]

Hallo ,auch ich hatte ein Astrozytom WHO 4, dieses wurde in 12/2001  2mal operiert. seidem nehme ich Pilzkonzentrate -Maytake und Shitake und Froximun und lebe noch, obwohl mein Ablaufdatum laut der Arztauskunft lange abgelaufen ist. Viel Glück!

Ludwig

[chiquita0405]

hallo mädel, hallo britta, hallo steffi1234, hallo jolina, hallo alle anderen,

habe mich lange nicht mehr gemeldet und auch lange nichts mehr von euch gehört.

wie geht es euch? angelika, ich hoffe du verarbeitest den verlust deines mannes so gut wie es eben möglich ist. britta und mädel, ich hoffe bei euch ist alles soweit in ordnung mit euren vätern. (britta: diese schmerzen, die dein papa hat und die du letztes mal beschrieben hast, kenne ich nicht von meinem vater, daher kann ich dir leider nichts dazu sagen... ich hoffe, dass er mittlerweile nicht mehr darunter leiden muss!)

mir geht es soweit wieder "gut". es ist nun 2 1/2 monate her, dass mein vater tot ist und wir lernen, damit zu leben. die lücke kann nicht gefüllt werden, aber man kann lernen, mit ihr zu leben. ich denke viel an meinen vater und träume auch noch viel von ihm und dieser ganzen schlimmen zeit mit dem glioblastom IV.  

eben las ich nochmal ein bisschen unsere beiträge des gesamten letzten jahres quer und ich habe gedacht, dass wir uns gegenseitig schon ganz schön geholfen haben, dafür möchte ich euch auch noch einmal allen danken. und auch all den anderen aus dem gesamten forum und auch den adminstratoren, die dieses ermöglichen.

alles gut euch und viel viel kraft all denen, die diese schlimme zeit gerade auch durchmachen müssen,

liebe grüße,
chiquita

[Britta]

Hallo Chiquita, hallo an alle anderen,
dass ist aber schön mal wieder etwas von dir zu hören.
Ich freue mich für dich wenn dein Leben wieder ein bischen ruhiger verläuft. Sicher eine große Lücke wird immer bleiben und nur sehr langsam werden die Trauer und der Schmerz weniger werden. Aber wenn ich deine Email so lese meine ich dich ein bischen gelöster zu empfinden und das freut mich.
Bei uns ist auch wieder eine Menge passiert. Mein Vater ist zwischenzeitlich wieder zwei Mal operiert worden. Aber Gott sei dank nicht am Tumor. Da ist bis jetzt noch nichts nachgewachsen. Bei ihm hatte sich an der Narbe am Kopf eine Stelle gebildet die mit Staphylokokken infiziert war und einfach nicht heilen wollte. Erst haben sie die Narbe aufgemacht und alles gereinigt und nach einer Woche als sich immer noch keine Besserung einstellte mußten sie die Knochenplatte von der Op doch wieder entfernen. Aber er hat alles gut überstanden auch wenn wir ordentlich gebangt haben um ihn.
Chiquita, die Schmerzen die er hat haben die Ärzte als Wirbelbrüche (z.T. auch alte) diagnostiziert. Durch die starke Osteoporose sind die Knochen so entkalkt, dass sie einfach brechen. Und das verursacht diese höllischen Schmerzen. Er bekommt starke Schmerzmedikamente aber mehr wollen sie im Moment auf Grund der Infektion nicht machen.
Es gibt bei all dem Unglück aber auch eine sehr schöne wenn auch total überraschende Neuigkeit. Ich bin schwanger und werde im Mai noch einmal Mama. Wir haben uns riesig gefreut, wenn es auch nicht unbedingt so geplant war. Schließlich bin ich nicht mehr so ganz jung mit meinen 39 Jahren und unser Großer ist erst ausgezogen um sich auf dei eigenen Füße zu stellen. (Er ist 19.) Aber manche Dinge passieren offensichtlich einfach so. Nach dem anfänglichen Schreck freut sich die ganze Familie auf den Zuwachs.
So ihr Lieben
das was es mal wieder ich wünsche euch und euren Angehörigen alles gut und weiterhin viel Kraft
liebe Grüße Britta

[Anmari]

Hallo Chiquita, hallo Britta, hallo alle anderen,

Chiquita - schön, von dir zu hören! Es freut mich, dass es dir einigermassen gut geht. Die Lücke wird immer bleiben, aber es kommt der Tag, an dem die schönen Erinnerungen überwiegen, auch wenn es immer traurig bleibt, dass ein lieber Mensch nicht mehr da ist.

Britta - Glückwunsch!!!!!!! Das ist schön, hier auch mal solche erfreulichen Nachrichten zu hören.
Dein Vater muss leider viel durchmachen. Ich wünsche euch viel viel Kraft und trotz allem eine schöne Zeit mit ihm.

Ich habe auch lange nichts mehr geschrieben. Bei meiner Mutter ist das Rezidiv leider da, 3 Monate nach der OP. Sie hat inzwischen den 2. Zyklus Temodal hinter sich und super vertragen. Zwischenzeitlich war sie in einem schönen Kurzzeitpflegeheim und seit 1 Woche ist sie wieder zu Hause - alleine. Ihr AZ hat sich sehr verbessert, und mit Hilfe eine Pflegedienstes wurschtelt sie sich zu Hause so einigermassen durch. Dass dies ein Dauerzustand sein kann, glaube ich nicht, aber im Moment bin ich froh, dass sie überhaupt noch einmal eine Zeit in ihrem Zuhause verbringen kann. Vor ein paar Wochen schien das noch völlig undenkbar.

Ich wünsche euch allen alles alles Gute!

Liebe Grüsse
Anmari

[chiquita0405]

liebe britta, herzlichen glückwunsch! das freut mich so für dich, dass du noch ein baby bekommst! das ist eine schönes geschenk und wird dir sicherlich neben all dem stress und den sorgen sehr viel glück ins leben bringen! was deinen vater anbelangt - seid froh, dass der tumor erst einmal still steht! das ist doch wenigstens positiv!
liebe anmari, bei meinem vater war das rezidiv auch nach so kurzer zeit zurück, das haut einen wirklich um, ich kenne das! nichtsdestrotrotz gibt es ja immer die möglichkeit einer 2.OP (haben wir auch gemacht), bzw. das pure nachwachsen bedeutet nicht von heute auf morgen das ende. solange sie einen einigermaßen stabilen zustand halten kann und wieder zu hause ist, solltet ihr die zeit genießen!
euch weiterhin viel kraft und viel glück,
liebe grüße,
chiquita