HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?  (Gelesen 198940 mal)

Anmari

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #120 am: 10. Oktober 2005, 14:47:49 »
Liebe Chiquita,
zufällig schaue ich auch gerade hier rein.
Was ich vor 5 Tagen geschrieben habe, ist leider schon wieder überholt. Meine Mutter ist seit Freitag wieder im Krankenhaus. Sie konnte nicht mehr aus eigener Kraft aufstehen und nicht mehr laufen. Jetzt bekommt sie wieder erhöhte Kortisongaben und es ist etwas besser geworden.

Seit ein paar Tagen hat sie auch Probleme mit dem Luftholen, d.h. sie ist oft völlig atemlos. Weiss jemand, ob das auch mit dem Tumor zusammenhängen kann, d.h. ob er evtl. auf das Atemzentrum drückt oder so etwas?

Liebe Grüsse

Anmari

chiquita0405

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #121 am: 11. Oktober 2005, 17:50:23 »
Hallo Zusammen,

liebe Anmari, das mit deiner Mutter tut mir leid, aber du weisst ja:
dieses Auf und Ab ist eins der anstrengendsten Merkmale dieser Krankheit, und mit jedem Ab geht es einem selber so unendlich schlecht....und mit jedem Auf (und da werden noch einige kommen), geht es einem selber wieder besser...
Mein Vater hatte 2 Wochen, bevor er starb noch ein riesiges Hoch, er "sprang" vom Rollstuhl auf und wollte wieder laufen üben und redete superviel. Ein Aufbäumen. Naja, dann kam 2 Tage später der letzte epil. Anfall und dann kam wieder ein Tief, das letzte. Na ja.
Tja mit der Atmung das kenne ich auch. Das fiel mir allerdings am Telefon immer nur besonders auf, dann atmete und keuchte er voll in den Hörer. Unser Arzt hat aber gesagt, dass der Tumor nicht auf die Atmung drückt. Er hat uns auch versichert, dass er nicht stirbt, weil er erstickt, auch wenn es sich am Ende doch so anhörte....Ich kann mir nicht erklären, woher diese schwere Atmung kommt....
Ich weiss natürlich nicht, ob das nicht auch mit der jeweiligen Lage des Tumors zusammenhängt, da solltest Du besser einen Arzt fragen, der Deine Mutter behandelt...
Liebe Trixie,
ich hatte auch immer Angst, dass mein Vater dieses Forum googelt, daher habe ich auch erst spät (= 2 Monate nach der ersten OP) hier angefangen etwas zu schreiben und auch immer nur unter meinem nickname.
Ich kenne alles, was Du beschreibst so genau. Wenn Du magst, kannst Du Dir meine Geschichte bzw die meines Vaters hier durchlesen. Es ist jedenfalls ein langer schwerer Weg, für den man viel Kraft braucht und auf dem man noch ganz oft die Mut-mach-Tochter sein wird...Du schaffst das!

Alles Gute erst einmal euch und bis bald,
LG,
chiquita


Trixie

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #122 am: 11. Oktober 2005, 19:08:30 »
Danke Chiquita für Deine Worte.
Ich werde vorerst nichts mehr hier schreiben - oder zumindest fast nichts.

Und Dir Anmari wünsche ich ganz viel Kraft!

Ich werde jetzt also erstmal wieder zum stillen Leser und hoffe, das bleibt ganz ganz lange so....

Lg, Trix

Anmari

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #123 am: 12. Oktober 2005, 09:13:06 »
Liebe Chiquita,
ja, dieses Auf und Ab ist wirklich schlimm. Immer wenn man gerade meint, man könnte sich ein wenig entspannen, kommt der nächste Schub.
Ich werde heute versuchen, mit ihrem Prof. zu sprechen, denn inzwischen müsste das MRT von vorgestern ausgewertet sein.

Liebe Trixie, ich hab deine Geschichte gestern gelesen und vieles darin wiedergefunden, was bei uns auch so war. Zum Glück googelt meine Mutter nicht... Wenn du magst und jemanden zum Austauschen brauchst, kannst du mich auch gerne über PN kontaktieren. Ich wünsche dir  und deinem Vater auch viel Kraft, Hoffnung und Mut!

Liebe Grüße
Anmari


chiquita0405

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #124 am: 12. Oktober 2005, 10:03:57 »
liebe trixie, du kannst mich natürlich auch privat anmailen, e-mail ist hier im forum ja automatisch hinterlegt und wird weitergeleitet ins postfach! also wenn du fragen hast....dann los!
liebe anmari, viel glück bei dem neuen MRT!ich denk an dich! lg, chiquita
« Letzte Änderung: 12. Oktober 2005, 10:04:19 von chiquita0405 »

Trixie

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #125 am: 13. Oktober 2005, 10:39:40 »
Liebe Anmari, liebe chiquita,

werde bestimmt noch auf Euer liebes Angebot zurückkommen und Euch anmailen.
Bin im Moment nur leider etwas überfordert damit, Arbeit, Papa (und damit auch Mama...), Alltag und nicht zuletzt meine noch relativ junge Beziehung (die trotz und auch wegen der momentanen Situation so gut wie möglich pflegen möchte), Alltag, die eigene Gesundheit und auch meine paar eigenen Bedürfnisse unter einen Hut zu bringen.

Ich drücke Dir und Deiner Mutter alle Daumen, die ich habe, Anmari.

Lg, Trix

Anmari

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #126 am: 13. Oktober 2005, 12:08:30 »
Danke, Trixie. Deine Situation kann ich gut verstehen - man ist permanent überfordert und die eigenen Bedürfnisse bleiben auf der Strecke. Es ist eine Zeit jenseits von aller Normalität. Ich hoffe, du schaffst es, dich selbst auch "mit unter den Hut" zu bringen.

LG
Anmari

chiquita0405

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #127 am: 25. Oktober 2005, 12:26:05 »
ja das ist eine harte zeit, in der man seine bedürfnisse ganz automatisch nach hinten stellt und stellen muss.
ich war gerade einen monat mit meinem freund zusammen, als wir die diagnose meines vaters erfuhren. weiß gott nicht der richtige moment, wenn man frisch verliebt ist und sein junges glück einfach nur genießen möchte.
eins weiß ich aber heute ganz sicher: diese harte zeit hat uns beide zusammengeschweißt wie kein vergleichbares erlebnis. wenn man so etwas zusammen durchsteht, dann schafft man alles.
mein freund hat mich wahnsinnig gut in dieser zeit unterstützt und sehr viel verständnis dafür gehabt, dass die krankheit meines vaters mein und unser leben beherrscht hat. es war eine sehr traurige und ernsthafte zeit, in der wir alle lernen mussten, unser eigenes leben etwas zurückzustellen.
im nachhinein bin ich sehr froh, dass diese zeit vorbei ist, aber auch sehr dankbar, diese erfahrung gemacht zu haben.
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2005, 12:26:48 von chiquita0405 »

judy d.

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #128 am: 06. Januar 2006, 22:47:24 »
hallo ihr lieben,
wo seid ihr? warum gibt es denn schon seit längerem keine einträge mehr von euch?
ich bin ein halbes jahr lang untergetaucht, mir wurde das alles zuviel, ich bin mit der ganzen situation meines freundes nicht mehr klargekommen.
gestern habe ich ihn im krankenhaus besucht. es war der schmerzlichste besuch meines lebens. er ist mittlerweile linksseitig gelähmt, kann nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen, und auch das essen und trinken fällt ihm immer schwerer.
ich glaube, wir haben uns gestern voneinander verabschiedet und in der nacht haben wir über unsere seelen frieden geschlossen.
seine familie wacht jetzt an seiner seite.
ich hoffe, mein schatz muss nicht mehr allzu lange leiden.
es tut so weh, es zerreißt mir fast schon das herz. ich bewundere euch alle für eure stärke und euren mut. ich wünschte mir, ich hätte auch so viel stärke bewiesen.
ich bin in gedanken bei euch
dina

chiquita0405

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #129 am: 12. Januar 2006, 17:26:21 »
hallo dina,
ich bin auch untergetaucht und du holst mich gerade aus der versenkung.

ich habe hier gelesen, wusste aber nicht mehr, was ich noch schreiben soll. ich habe so viel geschrieben das letzte jahr, dass ich jetzt "alle" war.

was du schreibst macht mich total traurig.
ich glaube du ahnst nicht im entferntesten, wie stark du gerade bist.
es war furchtbar, meinen vater an dieser krankheit zugrunde gehen zu sehen. aber ich glaube, es ist unvorstellbar, wie schlimm es sein muss, wenn es der eigene partner ist, zumal in diesem jungen alter.

durch den tod meines vaters habe ich jeden abend beim einschlafen angst, dass mein partner stirbt (obwohl er kerngesund ist).

ich kann mir ausmalen, durch was du gerade hindurch musst. und ich weiß, dass du kein bisschen weniger stark bist als wir alle hier!!!!

ich bin in gedanken bei dir und begleite dich durch die schmerzlichste zeit deines lebens.

ganz viel kraft und alles liebe!

chiquita





judy d.

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #130 am: 12. Januar 2006, 21:48:50 »
hallo chiquita,
gestern abend haben die engel meinen schatz abgeholt.
seine tante hat mich gegen 13 uhr angerufen und gesagt, dass die nieren aufgehört haben zu arbeiten. sie wollte mir das mitteilen, damit ich die entscheidung treffen kann, raphi nochmal zu sehen oder ihm etwas von mir ausrichten zu lassen. mein erster gedanke war, ich will zu ihm, doch dann stellte ich mir vor, wie es sein würde, auf die ganze familie zu stossen, und davor hatte ich große angst. ich hatte angst, jemanden von der familie durch meine anwesenheit zu kränken. aber anstatt auf die uni zu fahren, entschied ich mich doch fürs akh. als ich auf der ebene war, sah ich schon einige schwestern, die psychologin und einen arzt vor dem zimmer stehen und dachte mir, es sei schon alles vorbei.
ich traute mich gar nicht, mich zu nähern. dann verließen mich meine nerven und alles brach in mir zusammen. eine tante, die kurz raus kam, bat mich, doch reinzugehen. ich erzählte ihr von meinen bedenken, und sie versicherte mir, man habe mich mit der zustimmung der gesamten familie angerufen.
als ich das zimmer betrat, standen alle um das bett herum. ich konnte einigen von der familie ansehen, dass es sie freute, dass ich doch gekommen war, denn sie wussten, dass raphi und mein herz füreinander schlugen.
mein schatz war nicht mehr bei bewusstsein, aber wir alle wussten, dass er bei uns im zimmer war. die ganze zeit redeten wir ihm gut zu, streichelten ihn, erzählten von gemeinsamen erlebnissen.
anfangs, also so gegen 15 uhr, glaubten wir, es wäre bald soweit, denn er hörte immer wieder auf zu atmen, und die atempausen dauerten ziemlich lange.
gegen 19 uhr ging ein teil der familie heim, um am späteren abend oder im akutfall wieder ins krankenhaus zu schauen. ich blieb gemeinsam mit der der mutter und den beiden tanten. und auch wenn es für einige jetzt vielleicht abschreckend klingen mag, aber die geschwister begannen anekdoten auszupacken und geschichten über raphael und die familie zu erzählen. sehr oft mussten wir alle plötzlich lachen. wir wussten, dass raphael, der es immer geliebt hat zu lachen, und der bei all dem leid, das er in seinem kurzen leben ertragen musste, äußerst selten gejammert hat, sich über die geschichten freut und mitlacht, denn jeden von uns anwesenden hat mein süßer auf seine art und weise von ganzem herzen geliebt.
es war so rührend zu sehen, wie im laufe der stunden immer wieder schwestern und ärzte reinkamen, die dienstschluss hatten, um sich von meinem schatz zu verabschieden.  
erstaunlicherweise hatte sich raphis zustand seit dem späten nachmittag gebessert. er atmete ganz entspannt und gleichmäßig, seine hautfarbe war rosig, und sein herz schlug kräftig.
es tat so gut, die ganze zeit bei ihm zu sitzen, ihn zu streicheln, zu küssen, ihm leise was ins ohr zu flüstern, seine hand zu halten, und ihn so ruhig und entspannt zu sehen.
um 21 uhr entschied ich mich zu gehen. schweren herzens löste ich mich von raphi, aber mittlerweile war der (stief)vater gekommen, und ich hatte mich überzeugt, dass es meinem schatz gut ging.
auf meinem heimweg riss es mich einmal ganz plötzlich, mich überkam ein ganz komisches gefühl, das mir mitteilte, dass ich verrückt sei, heimgefahren zu sein, und ich zu raphi zurück müsse.
wenige minuten später, ich war noch nicht einmal zu hause angekommen, so gegen 21.30 uhr rief mich die tante an, und ich ahnte, was geschehen war. sie sagte nur, "dina, er ist gestorben."
raphi ist gestern abend von den engel abgeholt worden, und ist ganz friedvoll mit ihnen gegangen.
die tante erzählte mir, dass sie, nachdem ich gegangen war, weiterhin geschichten erzählt haben. und irgendwann haben sie dann gemeint, wie gut es für raphael war, dass ich vorbeigeschaut habe und dass er somit mit uns abschliessen konnte. daraufhin meinte der vater, dass er das nicht glauben würde. und genau in diesem augenblick, so als wollte er seinem stiefvater zeigen, wie unrecht er hat, sei ihnen aufgefallen, wie seine gesichtsfarbe immer weißer wurde und dann ist er friedlich eingeschlafen.
ich bin die ganze nacht immer wieder aufgewacht und meine gedanken kreisen die ganze zeit um raphi und unsere gemeinsame zeit. ansich ging es mir tagsüber gut, aber jetzt, wo ich daheim bin, und zur ruhe komme, hat mich der ganze schmerz eingeholt.
der schmerz ist unerträglich, der verlust unersetzbar, mein herz blutet und meine seele schreit nach einer umarmung und einem lächeln von meinem schatz, das jeden noch so finsteren tag erhellt hat.
ich kann nur für mich sprechen, aber mittlerweile weiß ich, dass es gerade in den letzten stunden sehr wichtig ist, dem menschen, den man so sehr geliebt hat, beizustehen, und da bin ich der familie sehr dankbar.
wir haben, nachdem wir raphi gesagt haben, wie sehr wir ihn alle lieben, ihm auch mitgeteilt, dass er sich ruhigen gewissens von uns loslösen solle. er solle sich keine sorgen um uns machen, und seine mama würde gut auf seinen geliebten jüngeren bruder aufpassen.
man kann noch so viel schreiben, aber es bleibt die tatsache, dass die person, die man so sehr geliebt hat, eine riesige lücke hinterlässt, die niemand und nichts in der welt füllen kann.
all jenen, die das alles noch vor sich haben, alles gute und ganz viel kraft und mut.
liebe grüße an dich, chiquita, deine worte schenken trost, ich danke dir so sehr dafür.
mögen euch die engel beistehen.
alles liebe,
dina

chiquita0405

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #131 am: 13. Januar 2006, 17:40:39 »
Liebe Dina,

alles was Du beschrieben hast, kann ich Dir so gut nachfühlen.

Ich erinnere mich an die letzten Stunden am Totenbett meines Vaters und ich bin froh, dass ich dort war und seinen Tod miterlebte.

Ich finde es ganz toll, dass Du den Mut hattest, zu Deinem Schatz zu gehen und Dich ganz bewußt von ihm zu verabschieden. Sterbende brauchen dies, und auch die Gewissheit, dass sie ruhig gehen können, dass wir sie loslassen können und sie nicht festhalten wollen.
Du wirst mit der Zeit feststellen, dass es für Deine Trauerarbeit von Vorteil ist, am Sterbebett dabei gewesen zu sein, und das dies ein Geschenk ist, das nicht viele Hinterbliebende mit uns teilen dürfen.

Jetzt kommen ganz furchtbar traurige Wochen, in denen Du sicherlich ganz oft diese Sehnsucht verspürst, nach einem Menschen, der nicht mehr hier ist.
Ich fand das ganz schlimm, dass es nun eine Tatsache ist, dass mein Vater absolut "unerreichbar" ist, obwohl ich ihn so sehr vermisse.
Diese Zeit wird mit Sicherheit viel Leid mit sich bringen, aber Du wirst ganz viele neue Erfahrungen machen und sehr viel stärker daraus hervorgehen! Und vielleicht wirst Du Zeichen von ihm bekommen, die nur Du sehen kannst.

Wenn ich noch ein Zitat anbringen darf, das ein lieber Freund mir zur Todesanzeige meines Veters schrieb:(mir hat es sehr geholfen):

Wer das Leben liebt,
darf den Tod nicht verachten,
denn er ist aus der Hand
desselben Meisters.

(Michelangelo)

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft für die kommenden Wochen.
Fühl Dich gedrückt,

chiquita

Mädel

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #132 am: 25. Januar 2006, 08:44:18 »
Hallo Chiquita, hallo alle anderen!
Auch mein Vater hat es geschafft. Er ist vorgestern von seinen Qualen erlöst worden. Am Ende hat nichts mehr geholfen, nach 3 OPs (plus zwei "kleinere Eingriffe"!), Temodal und Co. haben wir 17 Monate gekämpft. Nach der letzten OP Ende November entschlossen sich die wenigen verbliebenen Zellen dieses Monsters, einfach in die andere Gehirnhälfte rüberzuwachsen und meinem Vater keine Chance mehr zu lassen. Er ist zu Hause gestorben, was uns allen - vor allem meiner Mutter - sehr am Herzen gelegen hatte. Am Ende ist er fast geplatzt vor innerer Unruhe und Nervosität. Das war wohl zum einen bereits der Todeskampf, zum anderen das sich anstauende Hirnwasser und der damit erhöhte Hirndruck. Es war sehr schlimm, das mit anzusehen, denn er hat sehr leiden müssen. Gott sei Dank hat er es nun endlich geschafft und es geht ihm besser.
Die Beerdigung wird bestimmt ein Horror und er fehlt mir jetzt schon so sehr. Keiner kann ihn ersetzen! Ich fühle mich ganz schrecklich allein. Mein einziger Trost ist, dass er nun nicht mehr leiden muss. Trotzdem tut es so weh.
Mädel

Anmari

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #133 am: 25. Januar 2006, 10:11:43 »
Liebes Mädel,

mein herzliches Mitgefühl! Es tut mir sehr leid, dass dein Vater noch so leiden musste und kann mir vorstellen, dass es sehr schwer war für euch, dies mit ansehen und ihm nicht helfen zu können.

Für die kommenden Tage und die Beerdigung wünsche ich euch viel Kraft und für die Zeit danach hoffe ich, dass ihr in der Familie Halt findet und es euch ein wenig tröstet, dass er es nun geschafft hat und nicht mehr leiden muss.

Liebe Grüsse und alles Gute
Anmari

chiquita0405

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #134 am: 26. Januar 2006, 15:26:16 »
Liebes Mädel,

es hat mich sehr getroffen, zu lesen, dass auch Dein Vater den Kampf verloren hat.
Die ganzen Monate über habe ich gedacht, er schafft es noch länger.
Es tut mir leid, dass er am Ende so leiden musste, aber ich bin froh, dass er auch zu Hause sterben durfte. Ich bin mir sicher, dass ihm das sehr "geholfen" hat und das Ende dadurch so schön wie möglich für ihn war.

Als ich dieses Thema vor 14 Monaten eröffnet habe, warst Du die erste, die mir geantwortet hat und ich habe viele Parallelen bei dem Krankheitsverlauf unserer Vätern gesehen.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft für Deine Trauerzeit, die nun kommen wird. Es werden mit Sicherheit sehr sehr traurige Wochen, aber denk immer daran: Dein Papa ist jetzt endlich erlöst von seiner Krankheit, diesem fiesen Glioblastom und muss nicht mehr länger dahinleiden! Er ist jetzt in einer besseren Welt!

Wenn Du magst, können wir gern unter meiner e-mail adresse weiterhin in Kontakt bleiben, ich unterstütze Dich gern in dieser schweren Zeit.

Liebe Grüße,
chiquita

 



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