Hallo Zusammen!
Ich bin vor einigen Tagen durch Zufall auf dieses Forum gestossen. Ich bin echt froh Menschen gefunden zu haben, die auch so ein schreckliches Schicksal erleben bzw. leider schon erlebt haben. Ich muß mir auch mal was von der Seele schreiben und mich mit Gleichgesinnten austauschen. Ich denke ich bin bei euch gut aufgehoben :-)
Irgendwie weiß ich garnicht wo und wie ich anfangen soll. Das ganze hat mich letztes Jahr im November wie ein Paukenschlag erwischt. Meine Mutter hatte mir per Telefon erzählt, das sie ins Krankenhaus muß zu einer Gewebeprobe. Es wären zwei Schatten auf ihren Röhrenbildern zu sehen. Ich hatte mir bis dahin noch überhaupt keine Gedanken gemacht. Aus dieser Gewebeprobe wurde dann eine 6 Stunden OP. Ich habe dann meine Mutter erst wieder auf der Intensivstation gesehen. Der operierende Arzt hat mir dann erzählt was sie höchstwahrscheinlich hat. Erst nur eine vorläufige Prognose, dann eine Woche später, als der Histo-Befund da war, der endgültige Befund, Glioblastom, Malignes Gliom WHO Grad IV. Ein Tumor war operabel und einer der in der Nähe des Sprachzentrum saß nicht. Ich war völlig am Ende! Seit der Zeit habe ich mein altes Leben nicht mehr. Ich wohne mit meinem Mann ca. 200 km von meinen Eltern entfernt. Das ist Streß pur! Ich konnte und kann das alles bis jetzt noch nicht glauben. Es ist irgendwie alles so unwirklich. Ich habe immer das Gefühl ich wache morgens auf und ich habe alles nur geträumt...Es ist alles so ungerecht!
Nach der OP ging es ihr ganz gut. Sie bekam 6 Wochen Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo mit Temodal.
Durch die Therapie hat ihr Gedächtnis etwas gelitten, aber ansonsten hat sie alles, erstaunlicherweise, gut vertragen. Man muß dazusagen, wie auch der Arzt schon festgestellt hat, meine Mutter ist ein zäher Knochen.
Nach der Behandlung kam dann die Nachuntersuchung. Meine Mutter ist natürlich davon ausgegangen, dass alles weg ist. Ich aber habe nicht damit gerechnet, aber gehofft! Das MRT hatte ergeben, das der operierte Tumor ruhig geblieben ist, kein Wachstum! Der inoperable Tumor ist aber weitergewachsen, nicht diffus wie die Ärzte vermutet hatten, sondern er ist in sich größer geworden. Das hat meine Mutter und mich natürlich umgehauen. Die schlechte Nachricht war im Nachhinein eigentlich wieder eine gute Nachricht, denn jetzt war der Tumor operabel. Das war auch notwendig, weil vermehrt Sprachprobleme auftraten. Die Ärzte hatten sich entschieden bei ihr diese neue Operationsmethode GliaSite mit Brachytherapie anzuwenden. Meine Mutter hat Glück sie ist erst 70 Jahre alt und hat einen hohen Kanofsky-Index über 70. Aus diesem Grund wurde ihr die OP zugestanden. Wäre sie älter und hätte einen schlechteren Zustand wäre es nicht zu dieser OP gekommen. Sie wurde am 7.4.06 operiert mit Tumorentfernung und einsetzen des Ballons. Am 13.4.06 kam sie wieder nach Hause, weil sie schon wieder top fit war. Alle haben nur gestaunt. Sie war über Ostern zu Hause und ihr Zustand wurde immer schlechter. Sie hat kaum einen Satz rausbekommen, sie wurde immer verwirrter. Wir haben alle gedacht, das der Ballon vermehrt auf's Sprachzentrum drückt, aber weit gefehlt! Sie kam am 18.4. in die Nuklearmedizin für das radioaktive Mittel und da wurde bei der Blutabnahme festgestellt, dass sie über 500 Zucker hat! Sie hat noch nie was mit Zucker zu tun gehabt. Wie ich hier im Forum lesen konnte, lag das wahrscheinlich am verabreichten Cortison. Die Brachytherapie hat sie gut überstanden, nun liegt sie auf der Inneren um den Zucker in den Griff zu kriegen. Wenn sich wieder alles normalisiert hat, dann wird irgendwann der Ballon operativ entfernt. Dann hoffe ich das wir mal eine Zeit lang Ruhe haben. Meine Mutter ist dann mal wieder voller Hoffnung, das alles weg ist. Ich habe jetzt schon Angst vor der nächsten MRT. Ich weiß nicht wie meine Mutter reagiert, falls sich wieder was gebildet haben sollte. Der Arzt hat ihr zwar klip und klar gesagt, das es eine unheilbare Krankheit ist. Ich denke sie weiß es auch, aber sie ist Meisterin im Verdrängen. Wenn man meine Mutter fragt wie es ihr, bekommt man nur zu hören -gut-. Ich hoffe dann immer, dass es auch stimmt.
Meine Mutter wurde in Giessen in der Uni Klinik operiert. Ich bin mit den Ärtzen bis jetzt sehr zufrieden. Ich kann nur empfehlen nie uninformiert in ein Arztgespräch zu gehen. Der Arzt muß merken, dass er mit irgendwelchen schlauen Sprüchen, Fachausdrücken nicht weit kommt. Schließlich ist so ein Arzt auch nur ein Mensch und muß genauso auf Klo wie jeder von uns. Entschulidigung, aber stimmt doch! Nur weil er einen weißen Kittel trägt, erstarre ich nicht in Ehrfurcht. Für solche Spielchen ist mir die Zeit zu schade! Ich lasse mich da nicht abwimmeln, einschüchtern oder sogar für Doof verkaufen. Ich habe in der Zeit schon einige Kämpfe mit Erfolg ausgefochten. Dranbleiben, nachfragen, nerven so lange bis man das bekommt was man will. Bis jetzt hat es geklappt ;-).
Für meine Mama mache ich alles!
Ich hoffe ich habe auch für die folgende Zeit noch Kraft genug. Es ist alles sehr Kräftezehrend.
Liebe Grüße
supidupi
