Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?

[chiquita0405]

hallo tatjana,

nachdem mein vater zum zweiten mal operiert wurde und ihm das rezidiv entnommen worden ist - plus 3 tägiger gliasite bestrahlung des tumors von innen, ging es ihm kurz relativ gut. von der op war er natürlich geschwächt, hinzu kam, dass er zu hause sofort wieder temodal bekam, was zu einer starken fatigue führte, so dass er quasi nur im bett lag.
nun war es leider so, dass er einige "satelliten" hatte, die weder operativ entfernt werden können, noch durch bestrahlung, da sie ungünstig lagen. dadurch bekam er auch die höchstdosis cortison, weil sie weiter wuchsen und eine hohe raumforderung inklusive ödemerweiterung mit sich brachten. zusätzlich bekam er h 15 (weihrauch).

das problem mit dem zucker kenne ich. man hatte meinem vater bei einem krankenhausaufenthalt versehentlich zu viel cortison gegeben, was zucker verursachen kann.


zu der eigentlichen krankheit glio 4 kamen immer mehr "nebenkrankheiten", dazu, insbesondere wenn er im krankenhaus lag....

man hatte ihm dort, als er mal wieder nach einer infektion verursacht durch den katheter, den er am ende bekam, im krankenhaus lag, versehentlich vergessen, die thrombose spritzen zu setzen (!!!).
daraufhin bekam er eine thrombose im linken bein, die er bis zu seinem tod hatte.
zusätzlich gab man ihm statt 16 mg Cortison am Tag "ausversehen 72 mg Cortison über drei tage lang im krankenhaus!!!!
dadurch bestand verdacht auf zucker, man checkte sein blutbild regelmäßig und verlängerte den aufenthalt noch mal um eine halbe woche.
als er dann endlich wieder zuhause war, bekam er eine blaseninfektion! also bekam er wieder antibiotika.....
du siehst, solche nebenkrankheiten sind wohl nicht unüblich, leider.

was Glivec/Litalir ist, weiss ich auch nicht....wie gesagt, temodal bekam er nach der gliasite op im januar noch einmal, ab märz hat man nichts mehr unternommen, keine op, keine chemo, keine bestrahlung. nur noch cortison, h 15 und schmerzmittel, beruhigungsmittel, abführmittel, magenmittel, antibiotika, und was nicht noch alles an medikamenten.... im juli ist er dann gestorben.

sprich die ärzte wegen des cortisons an, wieviel bekommt deine mutter? ob h15 jetzt so eine große wirkung wie cortison hat, bezweifle ich aber ehrlich gesgat. wir haben es unterstützend mit benutzt, aber bis zum ende cortsion gegeben....

viel kraft!
liebe grüße,
chiquita

[ROSL]

Hallo, wenn ich das alles hier lese, bekomme ich eine richtige Gänsehaut! Meine Mutter hatte vorhin ihren zweiten epileptischen Anfall. Wir riefen sofort den Rettungsdienst! Mittlerweile ist sie wieder zu Hause. Sie ist ein kompletter Pflegefall seid 2 Monaten. Sie schläft jetzt schon sehr lange. Gestern und heute morgen hat sie erbrochen (Hirndruck) Ich weiss nicht mehr weiter. In paar Tagen wird mein Sohn 1 Jahr alt, meine Tochter hat 2 Wochen später ihre Kommunion. Habe Angst, dass sie ausgerechnet an einen dieser Tage von uns geht. Klar, man kann das nicht verhindern, aber allein der Gedanke daran macht mich wahnsinnig. Ich möchte trotz dieser ganzen Situation meinen Kindern eine schöne Feier vorbereiten, auch wenn mir das richtig weh tut, dass meine Mama (50) nicht dabei sein kann. Aber ich kann doch die Kinder jetzt nicht vernachlässigen. Ich bekomme manchmal zu sagen, dass ich in dieser Situation doch keine Feiern organisieren könne! Ich weiss nicht......Muss ganz ehrlich sagen, dass ich froh bin, wenn der Geburtstag und die Kommunion zu ende sind!
Und oft frage ich mich, was ich meiner Mama eigentlich mehr wünsche.
Vielleicht denke ich falsch, aber es tut mir in der Seele weh, sie so leiden zu sehen!
Das ist eine richtig besch...... Krankheit!  
Ich wünsche allen Angehörigen alles Gute und viel Kraft!
Gruß RoSl

[chiquita0405]

Liebe Rosl,
wir haben anfangs auch immer den Rettungsdienst gerufen, als mein Vater begann, epileptische Anfälle zu bekommen. Anfangs wurde er jedes mal ins Krankenhaus gebracht, um dort überprüfen zu lassen, ob der Anfall "Schäden" hinterlassen hat. Die letzten 3 Monate hatte er immer häufiger epilept. Anfälle, trotz der Antiepileptika, die er bekam. Am Ende jeden zweiten Tag. Das war sehr furchtbar mit anzusehen für uns. Wenn er dann am Boden lag und völlig hilflos nicht mehr aufstehen konnte. Wir haben irgendwann aufgehört den Rettungsdienst zu rufen und meine Mutter holte dann einen Nachbarn, der meinen Vater mit aufrichten half. Als er dann bettlägerig war, musste sie das natürlich nicht mehr tun.

Kennst Du das Medikament TAVOR? Es ist ein Beruhigungsmittel, das wir alle in unserer Hosentasche mit uns trugen. Wenn wir bemerkten, dass mein Vater gleich wieder einen Anfall bekam, legten wir ihm eine halbe Tablette davon auf die Zunge. Das konnte den Anfall meist verhindern!

Ja es ist eine beschissenene  Krankheit, ROSL. Gestern war mein erster Vatertag ohne Vater...

Ich wünsche euch und besonders Dir viel Kraft, alles unter einen Hut zu bekommen.

Liebe Grüße,
Chiquita

[ROSL]

Hallo liebe Chiquita,
meine Mama ist seid 2 Monaten bettlägerig. Der erste Anfall endete gleich im Bett. Sie hatte vorher keine epileptischen Anfälle. Das Problem war, sie stand bekam den Anfall und knallte mit dem Kopf erstmal an die Wand und dann auf dem Boden. Und immer wieder frage ich mich
ob ich diesen Sturz hätte verhindern können. Ich glaube kaum, dass sie jetzt ein Pflegefall wäre, wenn sie nicht gestürzt wäre, wenn ich doch nur nach ihr geschaut hätte. Ich weiss, es sind Sekunden, aber ich denke viel darüber nach! Nur paar Sekunden hatte ich sie nicht im Auge und dann das. Ist das Medikament TAVOR verschreibungspflichtig? Ich glaube ich frage gleich mal in der Apotheke nach. Danke für deinen Rat. Sie nimmt das Tegratal prophilaktisch und Diazepam wurde uns verschrieben für den Notfall, wenn sie mal einen Anfall bekommen würde. Nur frage ich mich, wie ich in dieser Schnelle das Zäpfchen einführe, wenn ich sehe, dass sie einen Anfall bekommt. Gestern Abend zitterte wieder ihre Hand, ich rief wieder den Rettungsdienst, und sie riefen wiederrum den Notarzt, der mir das Diazepam verschrieb. Aber ich glaube, dass mit Tavor ist eine bessere Lösung. Schmilzt das sehr schnell, weil Mama wird nämlich künstlich ernährt? Sie schluckt zwar, ißt aber so gar nichts, nur Pudding!
Schrecklich, und diese Krankheit ist wohl nicht mehr so selten und ich hoffe, dass es stimmt, dass es nicht erbbar ist. Die Ärzte sagen das jedenfalls so!
Liebe Grüße
Romana

[supidupi]

Liebe chiquita, liebe Anmari,
meine Mama hat die OP gut überstanden. In der Aufwachphase muß sie wohl ziemlich randaliert haben, weil sie völlig desorientiert war. Das hat sich aber zum Glück mit der Zeit wieder gelegt.
Sie macht mir aber einen leicht geknickten Eindruck, weil das was sie sich erhofft (natürlich) nicht eingetreten ist. Sie hat gedacht, das alles wieder wird wie früher. Was soll ich dann dazu sagen!? Mir stehen dann immer die Tränen in den Augen
Ich bin eigentlich nicht so glücklich das sie im Krankenhaus liegt. Obwohl, einerseits schon, da weiß ich sie gut versorgt (sollte man meinen!) , aber andererseits bringen die es im Krankenhaus nicht fertig sie nach ihrem Insulinplan zu spritzen. Das kostet mich noch den letzten Nerv! Wenn meine Mutter, wahrscheinlich Ende der Woche entlassen wird, dann können wir wieder von vorne anfangen. Ich bin mal gespannt, ob die noch die Kurve kriegen. Momentan bin ich mehr wegen dem Zucker am verzweifeln, als wegen der Sch... Krankheit.
Die weitere Vorgehensweise besteht darin, das wir für meine Mutter erstmal eine Reha beantragen. Vorerst bekommt sie keine Chemo, sie soll sich erst einmal ausruhen und dann sehen wir weiter. Entweder bekommt sie wieder Temodal (was sie eigentlich ganz gut vertragen hat) oder das ACNU, wobei da die Nebenwirkungen wohl stärker sind. Da werde ich mich mit dem Arzt noch beratschlagen.
Meine Mutter bekommt nur 12mg Cortison. Vielleicht können wir mit dem H15 das Cortison noch weiter reduzieren.
Ein MRT ist in ca. 4 Wochen vorgesehen. Dann wird sich mehr zeigen oder hoffentlich nix! Wenn doch, dann weiß ich nicht wie meine Mutter reagiert. Sie verdrängt ja alles! Sie denkt immer noch das alles gut wird. Ich hoffe es ja auch, aber leider weiß ich zu viel von der Krankheit.
Trotzdem wird nicht aufgegeben!!!!!!!!!!!!!


Liebe Grüße

Tatjana

[Anmari]

Hallo Tatjana,

es freut mich, dass deine Mama die OP gut überstanden hat, auch wenn das Ergebnis (natürlich) nicht so ist, wie sie und du es sich gewünscht hättet.

Du schreibst, sie bekäme "nur" 12 mg Cortison. Das ist schon eine sehr hohe Dosis. Meine Ma hat während der letzten 2 Monate 16 mg bekommen, das war das Letzte, was man noch tun konnte, um die Symptome etwas zu lindern.

Wenn deine Mutter alles verdrängt, lass sie. Dadurch behält sie vielleicht die Kraft, gegen die Krankheit zu kämpfen und nicht aufzugeben. Du weisst, die Hoffnung stirbt zuletzt, und auch du darfst nicht aufgeben.

Weiterhin alles Gute und viel Kraft,
Anmari

[supidupi]

Hallo Anmari,
ich habe erst heute erfahren das 12 mg Fortecortin schon ganz schön viel ist. Ein befreundeter Arzt hat mich dahingehend aufgeklärt. Bei "normalem" Cortison wäre sie bei 96mg. Das ist jede Menge, das habe ich nicht gewußt. Ich hatte mich schon gewundert warum sie von 12 mg Cortison Zucker bekommt. Jetzt bin ich natürlich schlauer .
Außerdem hat heute meine Mutter grünes Licht für eine Reha bekommen. Sie kann am 06.06.06 nach Braunfels. Ich hoffe sie erholt sich dort noch ein wenig.
Ansonsten ist sie eigentlich ganz gut drauf. Sie hat mich sogar gestern angerufen. Das hat mich total überrascht und ich habe mich super darüber gefreut .
Ich hoffe sie behält noch recht lange den Zustand. Ich wünsche es ihr so sehr!!!!!!!!!

Liebe Grüße

Tatjana

[Anmari]

Hallo Tatjana,

das freut mich auch. Hoffentlich kannst du noch viele schöne Stunden mit ihr geniessen und hoffentlich bekommt ihr die Kur gut.

Viele Grüße
Anmari

[chiquita0405]

Hallo zusammen,

@romana: ja tavor legt man auf die zunge und es schmilzt ganz schnell weg, von allein, das ist auf jeden fall 100 mal besser als ein zäpfchen, frag mal danach!

@tatjana: ja das ist tasächlich eine menge cortison, probiert doch auf jeden fall mal h15 zusätzlich, vielleicht kann man dann auch cortison verringern....bei diabetes auf jeden fall empfehlenswert.

wie schön, dass es deiner mutter gut geht! genießt eure gemeinsame zeit!

LG,
chiquita

[Datura]

Hallo,

es ist eine Zeit zurück da diese Postings geschrieben wurden, ich hoffe das mein Eintrag und meine Nachfrage doch noch gelesen wird.

Mein Bruder leidet auch an gleich 3 Glioblastome IV.

Er ist auch Pflegefall, er lag nur noch im Bett und war auch sehr einseitig gelähmt.

Für den Fall des Falles, wir wollen auch das er zu Hause stirbt, bitte sende mit Infos über  ambulante Palliativ- und Hospizbetreuung zu

Meine Emailadresse ist xxblauxx@yahoo.de

Gruß und Dank
Datura ( Engelstrompete)

[chiquita0405]

Hallo Datura,
auf der Seite

http://www.hospiz.net/

findest Du links zu den verschiedenen Hospizdiensten in Deutschland.

Auf der Seite
http://www.dgpalliativmedizin.de/
wirst Du ebenfalls Adressen zu den ambulanten Hospizdiensten in Deutschland finden.

Speziell in NRW: http://www.hospiz-nrw.de/

Ich nehme an, dass Dein Bruder aus Aachen kommt, daher sende ich Dir die Adressen, an die Du Dich wenden solltest, damit Dein Bruder zuhaue versorgt wird und auch dort sterben darf:

Ambulanter Hospizdienst Südkreis Aachen
Rosentalstraße 10
52159 Roetgen
Art:ambulante Einrichtung 02471-4236

oder

Home Care Aachen (www.homecare-aachen.de):

Neuköllner Straße 2
D-52068 Aachen
Email:   info@homecare-aachen.de
Telefon: +49 241 559349-0

Liebe GRüße,
chiquita

[Datura]

Hallo Chiquita,

vielen Dank für die Hospitz-Infos!

Mir war nicht bekannt dass es einen mobilen Hopitz gibt, mein großer Bruder meinte schon, dass er die letzten Tage wenn es seinem Ende entgegen geht in ein Krankenhaus müsste. Mein Vater starb auch im Krankenhaus.

Ich finde es gut das ich mich hier mit selbst betroffenen austtauschen kann.

Gruß und Dank

Datura
 

[chiquita0405]

hallo datura,

nein, dein bruder muss nicht im krankenhaus sterben!

jeder darf zuhause sterben, wenn es medizinisch verantwortbar ist. bei der mehrzahl der glioblastom patienten ist dies möglich, soweit keine komplikationen auftreten, die im krankenhaus behandelt werden müssen.

wie gesagt, informiere dich rechtzeitig, damit dein bruder in seinen letzten wochen von einem palliativdienst versorgt wird und in ruhe zuhause sterben darf.

was auch viele nicht wissen:
der tote darf zuhause 24 stunden aufgebahrt bleiben, bevor das bestattungsunternehmen ihn dann abholen muss.

so haben alle noch einmal gelegenheit, von dem verstorbenen abschied zu nehmen, bei uns war das ein sehr schönes und friedliches erlebnis.

im krankenhaus ist das natürlich NICHT möglich, da wird der verstorbene sofort weggebracht.

LG,
chiquita

[chiquita0405]

Heute ist es ein Jahr her.

Die Erinnerung ist ein Fenster
durch das ich Dich sehen kann, wann immer ich will.

[Datura]

Liebe Chicita

es ist nun an der Zeit mal wider Aufwiedersehen zu sagen, wir hatten mit meinem Bruder noch ein Paar wunderschöne Wochen gehabt, viele Höhen und Tiefen, jetzt müssen wir ihn gehen lassen.

Mein Bruder liegt bis Heute noch im RWTH in Aachen, ab morgen kommt er dann zum sterben nach Hause. Die Infos über den Stebehospiz hier in Aachen hast du mir ja schon geschrieben, herzlichen DANK! Jetzt wird alles in die Wege geleitet, auch das er unter uns sterben kann.

Er ist auch bis jetzt zu Hause immer gepflegt worden und es hat alles gut geklappt. Er hat jetzt Pflegestufe III, dass schaffen wir jetzt auch noch, dass sind wir meinem Bruder schuldig.

ER HAT GESAGT ER IST GLÜCKLICH er hatte ein schönes und erfülltes Leben, er stirbt mit dem Gedanken das dann ein Paar Kinder eine Changes auf Heilung haben.

Ich danke Dir noch mal und ich danke allen anderen auch für ihre Netten Komentare.

Ich melde mich dann noch mal wenn er es geschaft hat.

Gruß DATURA