HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?  (Gelesen 198888 mal)

Janine

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Chiquita,

ich bin so unendlich traurig das von Deinem Vater zu lesen!

Ich bin hier neu im Forum. Meine Mutter liegt mit einem Glio IV im Endstadium im Sterben und ich kann nachempfinden, wie es Dir geht.

Du und Deine Familie habt den Kampf hinter euch ... ich jeden Moment noch vor mir.

In Gedanken bin ich bei euch!

chiquita0405

  • Gast
Hallo Jolina, hallo Janine, hallo alle anderen,

ja, ich bin froh, dass mein Vater nun nicht mehr leiden muss. Die einzige Frage, die sich mir immer wieder stellt, ist warum er mit knapp 61 Jahren sterben sollte.
Aber auch darauf werde ich eines Tages eine Antwort fnden.

Die letzten Wochen waren definitiv kein wünschenswertes Leben mehr für ihn, für uns.
Wir hatten knapp ein Jahr Zeit, uns zu verabschieden seit der Diagnose Ende August. Es war eine schlimme, aber auch eine schöne Zeit, da wir viel miteinander unternahmen und es meinem Vater schön machen wollten. Ich glaube er hat noch fast bis zum Schluss gedacht, er würde den Kampf gewinnen und den Krebs besiegen, im Gegensatz zu uns. Aber auch das war gut, so hat er nicht so schnell aufgegeben.

Janine, Du hast nach dem Endstadium gefragt.
Danach hat mein Vater auch immer wieder gefragt. Es ist recht ähnlich wie bei den anderen, wenn ich das so verfolge:
Wie Du weißt, starb er Donnerstag vor einer Woche, am 14.07.05
Noch vor vier Wochen (25/26.06) konnten wir ihm im Rollstuhl durch die Gegend schieben (laufen ging nicht mehr, wegen halbseitiger Lähmung links), er aß mit uns und sprach mit uns und schlief ansonsten viel.
Vor drei Wochen (2/3.07.05) bekam er zwei heftige epileptische Anfälle hintereinander (er hatte ca 1mal pro Woche einen zum Ende hin), die ihn total niederwarfen.
Ab da stand er nicht mehr auf und lag nur noch im Bett. Zum Glück hatte er schon einen Katheter.

Vor zwei Wochen dann (9/10.07), hörte er auf zu sprechen und schaute einen nur noch an. Er schlief immer mehr. Die einzige Reaktion kam über den Händedruck. Ab und an kamen einzelne Sätze aus ihm raus.

In den letzten vier Tagen seines Lebens (11. - 14.07) dann litt er morgens und abends unter hohem Fieber (bis zu 40 Grad), Zäpfchen und kalte Umschläge halfen kaum.
Er schlief nur noch ganz fest (das nennt man dann Koma) und machte die Augen kaum noch auf. Die Atmung wurde immer lauter.
Er war nicht mehr weckbar am vorletzten Tag seines Lebens und aß nicht mehr. Wenn man ihm etwas zu trinken geben wollte, hustete er, da er nicht mehr schlucken konnte. Den Händedruck konnte er nicht mehr erwidern, die Hand lag schlaff da.

Wichtig ist, dass man den Mund feucht hält, mit Wattestäbchen und einem Getränk, das der Patient gern mag. Ich gab ihm ein bisschen Bier :-)
Auch kleine Eiswürfelchen sind angenehm im Mund. Wir wuschen ihn, auch nachts mit einem kühlen Lappen, damit er nicht so schwitzte.

Am Donnerstag, dem 14.07., als er dann gegen abend starb, hatte mein Vater diese laute Rasselatmung. Ich höre sie noch ganz deutlich in meinen Ohren. Durch das ganze Haus hörte man dieses laute Atmen.
Dann kam für 5 Minuten diese Schnappatmung, die wohl immer am Ende einsetzt. Ich kann sie nicht beschreiben, wer sie erlebt, der weiß wovon ich spreche.
Dann öffnete er seine blauen Augen, sie waren voller Angst. Wir redeten ihm gut zu, er sah uns einfach nur an, atmete schnappend noch einmal, dann war Ruhe. Noch ein Schnapper kam etwas verzögert und dann war er für immer still. Von einer Sekunde auf die andere entspannten sich seine Gesichtszüge.
Er wirkte plötzlich wieder so hübsch und jung wie vor seiner Krankheit, aller Schmerz schien von ihm gefallen.

Unser Palliativarzt riet uns übrigens sowohl von Abpumpen der Lunge als auch von einer Magensonde ab.
Ich muss dazu sagen, dass mein Vater in den letzten Monaten vom ambulanten Palliativ- und Hospizdienst in Niedersachsen betreut wurde.
Bei Interesse gebe ich die Kontaktadresse bekannt.

Ich bin sehr froh, dass wir so gut durch den Arzt und die Schwestern, sowie einen ganz tollen freiwilligen Helfer betreut wurden, insbesondere in den letzten Tagen.
Sie haben uns auf das Sterben zuhause bestens vorbereitet und waren Tag und Nacht für uns da.

Wir haben jede vermeintlich lebensverlängernden Maßnahmen in den letzten vier Tagen abgelehnt, nur noch Flüssigkeit über den Tropf gegeben und Schmerzmittel, Morphiumpflaster.
Kein Antibiotika mehr, kein Cortison, keine künstliche Ernährung. Der Arzt erklärte uns, dass ein Glio Patient daran stirbt, dass sämtliche Funktionen im Gehirn kapitulieren, und nicht an Unterernährung oder weil die Lunge nicht abgepumpt wurde. Diese Maßnahmen würden das Leiden nicht lindern, sondern ggfs. nur verlängern.

Alles in allem war es gut, dass wir auch bei seinem Sterben dabei waren, auch wenn ich jetzt im Nachhinein merke, dass ich an dieser heftigen Erfahrung noch lange zu knabbern haben werde. Und es war schön, dass er zuhause sterben konnte, und nicht im Krankenhaus.

Das möchte ich euch auch ans Herz legen:
So hart es auch sein mag und so sehr man an seine Grenzen stößt, ich glaube es ist das Beste, was einem Sterbenden passieren kann, wenn er in seiner häuslichen Umgebung sterben darf.
Informiert euch nach einem guten Pflegedienst, der euch unterstützt und sucht eine ambulante Palliativ- und Hospizbetreuung, die gibt es in jedem Bundesland.
Die Leute kennen sich hervorragend mit dem Thema Sterben und Tod aus und sind auch hervorragende Seelsorger!

Ich kann für mich behaupten, dass ich durch diese Krankheit meines Vaters und der Erfahrung des Sterbens sehr viel natürlicher mit dem Thema Tod umgehen kann als vorher.

Du hast recht Jolina, bleibt die Frage wo und wie es unseren Vätern jetzt geht.

Aber spürst Du nicht auch manchmal, dass er irgendwie noch bei Dir ist?

Liebe Grüße,
chiquita
« Letzte Änderung: 24. Juli 2005, 14:54:13 von chiquita0405 »

Offline Murphy

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Hallo Chiquita,

meine Mutter - sie starb Sylvester - ist auch immer irgendwie bei mir. Sie besucht mich oft in meinen Träumen .... und wir reden dort miteinander .... hört sich irgendwie komisch an, aber es ist so ...

ich hoffe auch, mal zu erfahren, warum meine Ma mit nur 56 Jahren weggehen mußte ... aber ich glaub, darauf gibt's keine klare Antwort.

Alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit,
Murphy

Anmari

  • Gast
Liebe Chiquita,

auch von mir mein herzlichstes Mitgefühl. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, um die Erlebnisse des vergangenen Jahres und den Verlust deines Vaters zu verarbeiten.

Meine Mutter wurde vor 8 Wochen an einem Glio IV operiert und hat gerade ihre Strahlentherapie beendet. Ich habe Angst vor dem, was uns noch bevorsteht.

Alles Liebe
Anmari

Ingo H.

  • Gast
Liebe Anmari,
habe keine Angst vor dem was kommt. Es gibt immer Hoffnung und die stirbt immer als letztes. Es wird viel von den Betroffenen abverlangt, aber glaube mir man lebt intensiver.Lebt und geniesst. Gebt nicht auf. Es gibt ja auch Fälle, wo es positiv ausgeht, nur ihr allein könnt kämpfen und es lohnt sich immer.
Wünsche euch viel Kraft und Mut für diesen Weg. Alles liebe Anett

Anmari

  • Gast
Liebe Anett,
vielen Dank für deinen aufmunternden Worte. Es ist gut, zu spüren, dass man nicht alleine ist.
Im Moment geht es meiner Mutter recht gut, sie hat die Bestrahlungen gut verkraftet. Ich bin froh, dass sie Tage hat, die sie noch geniessen kann.

Auch dir alles Gute und viel Kraft, das hinter dir Liegende zu verarbeiten.

Liebe Grüsse
Anmari

chiquita0405

  • Gast
hab keine angst vor der kommenden zeit.

bei dieser krankheit weisst du zwar, dass deine mutter irgendwann daran sterben muss, aber du hast auch gleichzeitig die chance, deine zeit viel intensiver mit ihr zu verbringen.
und du hast zeit, dich zu verabschieden und dich darauf vorzubereiten.

unternehme schöne dinge, an die ihr euch später erinnern werdet. meine mutter, mein bruder und ich, wir sprechen sehr viel über unsere letzten gemeinsamen 11 monate mit meinem vater, in denen wir als familie so viel zusammen gemacht haben. wenn es nur ein schönes, viel zu teures essen in einem restaurant war, mit champus und allem drum und dran, oder ein waldspaziergang, ein nachmittag im garten.

es ist zwar auch eine harte zeit gewesen in den letzten 11 monaten, wenn ich zurückdenke, in der ich viel geweint habe, aber ich merke jetzt, dass die trauerarbeit nach dem tod meines vaters dadurch viel besser zu meistern ist.
sicherlich ist es einfacher für uns, abschied zu nehmen, als wenn ein ganz plötzlicher tod, wie etwa bei einem autounfall eingetreten wäre.

du wirst sehen, dass du über deine vermeintlichen kräfte hinauswachsen wirst, wenn es dann soweit ist. ich hätte auch nie von mir gedacht, dass ich so stark sein würde.

anmari, es geht. irgendwie geht es!

viel kraft für die zeit, die noch kommt und LG,
chiquita


Offline regilu

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Liebe leidende Betroffene,die hier ihre Erfahrungsbrichte eingestellt haben, erstmal möchte ich allen mein herzlichstes Beileid und tiefstes Mitgefühl aussprechen.
Und liebe Chiquita, ich danke Dir für Deinen wertvollen, genauen Bericht über das Sterben Deines lieben Vaters.
Solch ein Bericht hätte ich gerne schon vor 20 Jahren gelesen!
Ich habe das Sterben meiner Mutter vor Augen, der ich auch ein Sterben zu Hause ermöglicht habe.
Wenn man das Sterben eines geliebten Menschen das 1.mal erlebt, hat man ja keine Ahnung. Es wird einem nie etwas über das Sterben an sich erzählt.  
Man steht, ohne Hilfe, wie ein Depp da und kann nichts richtig , vor Verzweiflung, einordnen.  Damals kannte man noch kein Hospiz und alles wurde verschwiegen. Jetzt, nach all meinen Erfahrungen, weiß ich mehr.
Und ich hoffe, daß viele Menschen Deinen Bericht lesen.
Nochmals Danke
und viel Kraft und Zeit zur Verarbeitung der Trauerphasen (die man auch kennen sollte).
Es umarmt Euch alle
regilu
« Letzte Änderung: 28. Juli 2005, 10:54:59 von regilu »
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

Anmari

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Hallo Chiquita,

ja, du hast Recht, diese Zeit hat durchaus auch Vorteile, wenn man das so nennen kann. Seit die Diagnose feststeht, haben wir z.B. wieder ein viel engeres, besseres Verhältnis zu meinem Bruder, zu dem ich vorher kaum Kontakt hatte. Und ich spreche auch mit meiner Mutter über Dinge, die sonst ungesagt geblieben wären. Sie beschäftigt sich jetzt - naturgemäss - viel mit dem Thema Tod und sie spricht auch darüber, wie sich fühlt, was sie möchte und nicht möchte, wie sie beerdigt werden möchte etc.

Dass sie irgendwann sterben muss, ist für mich gar nicht das Schlimmste. Schlimm ist, dass ihr möglicherweise noch sehr viel Leid bevorsteht.

Wieviel Kraft man entwickeln kann, wenn man muss, ist schon erstaunlich. Diese Erfahrung habe ich schon in den ersten Wochen gemacht, als sie operiert wurde und viel Betreuung, Gespräche mit den Ärzten etc. anstanden. Irgendwie schafft man alles, obwohl ich, als diese akute Phase vorbei war, ziemlich erledigt war. Im Moment ist ja ein wenig Ruhe und Normalität eingekehrt. Nächste Woche hat sie ihre erste Untersuchung nach Ende der Bestrahlungen. Mal sehen, wie's dann weitergeht.

Ich möchte mich übrigens Regilu anschliessen: danke für deinen Bericht über die letzten Tage deines Vaters. Tod und Sterben sind ein solches Tabuthema in unserer Kultur, dass es einfach sehr hilfreich ist, wenn jemand so offen darüber berichtet.

Viele liebe Grüsse
Anmari

Janine

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #99 am: 01. August 2005, 17:47:43 »
Hallo Chiquita,

alles was Du mir geschrieben hast, war bei meiner Mutter auch.

Jetzt hat sie es geschafft....

Am 23.05.05 habe ich erfahren, dass sie einen Glioblastom IV hat (inoperablel / keine Chemo keine Bestrahlung). Die Lebenserwartung betrug 6 - 8 Wochen! Am 23.07.05 ist meine Mutter in Frieden eingeschlafen. Ich war den ganzen Tag bei Ihr, bis sie um 20.30 h eingeschlafen ist.

Da ich sie 8 Wochen zu Hause gepflegt habe, konnte ich mich sehr oft von ihr verabschieden. Sie konnte ihr Enkelchen ( 9 Monate) jeden Tag sehen, was ihr sehr gut getan hat.

Ich bin sehr froh, dass meine Mutter erlöst ist ... VERMISSE SIE ABER SEHR!

Janine

Steffi1234

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #100 am: 04. August 2005, 10:25:36 »
Hallo Chiquita,

habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet, hatte einfach keine Zeit mehr. Mein Mann liegt jetzt seit 2 Wochen auf der Palliativstation hier im Klinikum Großhadern. Wir, meine beiden Töchter und ich, haben es einfach nicht mehr geschafft ihn zu versorgen. Er kann nicht mehr gehen, nicht mehr sprechen, kann nicht mehr zur Toilette, hat hier jetzt einen Katheter bekommen, weil ein Nierenstau diagnostiziert wurde, also alles was so passieren kann, kam bei uns innerhalb einer Woche. So nun liegt er hier. Ich arbeite Gott sei Dank in diesem Krankenhaus, dass ich ihn immer wieder zwischendurch besuchen kann. Leider oder Gott sei Dank bekommt er nicht mehr sehr viel mit. Ich gehe zu ihm vor der Arbeit und frühstücke mit ihm, dann (ich arbeite halbtags) bin ich bis abends um acht bei ihm, was mittlerweile ganz schön an meinen Nerven zerrt. Meine Kinder und mein Familie unterstützt mich dabei, aber mittlerweile will er keinen anderen mehr sehen ausser mich. Er äussert das sehr laut und sehr kräftig.   Er lässt auch keine Arzt mehr an sich ran.
Was das schlimmste daran ist, er kann nur noch eine Woche hier bleiben, aber ich habe noch keinen Hospizplatz für ihn, ich weiß auch nicht was ich jetzt machen soll. Einesteils hoffe ich für ihn, dass er sich nicht noch einmal umgewöhnen muss, weil er sich auf dieser Station meines Erachtens sehr wohl fühlt, nur ich habe permanent ein schlechtes Gewissen, weil ich ihn zu Hause nicht mehr versorgen kann. Ich wollte ihn auf keine Fall weggeben. Na ja, ich wollte dir auch noch sagen, wie leid mir das mit deinem Vater tut, aber ich sage dir, ich hoffe das mein Mann das alles auch bald überstanden hat. Er ist manchmal  noch so traurig und es zerreißt mir das Herz, das mit anzusehen. Am 17. August 05 ist unser Jarhestag, genau vor einem Jahr wurde das Glio bei meinem Mann diagnostiziert und vor 13 Monaten war meine Welt noch so in Ordnung.
Ich melde mich wieder.
Liebe Grüße Angelika

Anmari

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #101 am: 04. August 2005, 13:04:08 »
Hallo Steffi,

ich habe gerade deinen Beitrag an Chiquita gelesen. Es tut mir sehr leid, dass es deinem Mann so schlecht geht.
Leider kann ich dir keinen Vorschlag bezüglich seiner Unterbringung machen, aber bitte bitte mach dir keine Vorwürfe, dass du ihn extern pflegen lässt. Ich bin sicher, er ist gut untergebracht und wie du schreibst, verbringst du ja auch so viel Zeit wie möglich bei ihm. Wie solltest du die Pflege zu Hause organisieren, wenn du auch noch arbeiten gehen musst. Du hast bestimmt die beste Lösung gefunden.

Meine Mutter ist auch an einem Glio IV erkrankt, zum Glück geht es ihr zur Zeit nach OP und Ende der Bestrahlungen recht gut.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du die nächste Zeit gut überstehst und dass dein Mann es bald geschafft hat, ohne noch viel leiden zu müssen, so traurig dies auch ist.

Viele liebe Grüsse
Anmari

Nadine

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #102 am: 04. August 2005, 16:45:14 »
Hallo, ich heiße Nadine, bin 30 Jahre alt und meine Vater ist vor 5 Jahren (ein paar Tage vor seinem 55 Geburtstag, der dann sein Beerdigungstag wurde ..) gestorben. Eigentlich wollte ich heute in der Mittagspause im Internet nach Fortschritten in der Hirntumorforschung suchen, bin dann schnell nach einigen, wenig versprechenden Seiten auf eure Berichte gestoßen .. Es gibt wohl keinen Arzt auf der Welt, der sich in letzter Zeit mehr mit diesem Thema beschäftigt hat als ihr, ich habe damals meinen Freund damit beauftragt, weil ich selbst noch kein Internet hatte, ich hätte auch alles getan um meinen Vater zu retten. Ich sitze hier im Büro und alles kommt wieder hoch .. dann kann ich mir die weitere Suche wohl sparen ..

@ chiquita : was soll ich da sagen .. es tut mir sehr leid, das ihr alle und dein Vater da durch mußtet! Als es bei uns damals "vorbei war" und die Formalitäten, zu denen man dann noch gezwungen wird, auch noch geschafft waren, wollte ich nur noch leben, leben, leben - wie geht es dir jetzt, was sagt dein Körper? Meiner Mutter gehts mittlerweile auch wieder besser.

@steffi : ich hab leider auch keinen Rat, ich wünsche dir ganz viel Kraft! Dein Mann wird es schaffen! Und du auch!! Sei bei ihm, halt seine Hand, so oft es geht, mehr könnt ihr nicht mehr füreinander tun. Und ich glaube es ist doch sehr viel für euch beide ..

@alle bei denen die Zeit, wie bei mir, schon etwas zurückliegt :  der Mensch ist wohl wirklich ein Meister des Verdrengens, zwar hat sich meine Lebenseinstellung seit damals nachhaltig geändert, heute ist aber alles wieder richtig hochkommen - lebt jede Sekunde!

@alle die gerade diese Zeit durchmachen: die Kraft die ihr braucht!!!



 

Offline Britta

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Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #103 am: 07. August 2005, 11:36:31 »
Hallo Chiquita, hallo an alle anderen,
habe mich lange nicht gemeldet hier. Hatte Urlaub und war auch mit meinem Vater und natürlich Familie beschäftigt.
Mein Vater war jetzt in der Reha und hat sie auch gut überstanden. Leider nicht mit dem erwarteten und vorhergesagtem Erfolg. leider! Aber ein bischen konnte er mobilisiert werden.
Er leidet seit März diesen Jahres an einem Glio IV. Meine Geschichte steht unter krankengeschichten "Ostern die ich nie vergessen werde".
Nun ist die Reha vorbei und er sollte in ein Heim, da er zu Hause nicht betreut werden kann. Leider ist er aber von der Reha wieder direkt ins Krankenhaus. Seine leberwerte sind so schlecht, dass sie nun alle Verdauungsorgane spiegeln oder endoskopieren wollen. Hat jemand ERfahrung damit. Was hat das nun wieder zu bedeuten?? Suchen sie nach Metastasen??? Laut CT ist im Kopf kein Rezidiv entstanden. Alles sehr komisch. Er kann sich nach wie vor aber auch nicht richtig bewegen geschweige dann sich auch nur allein auf den Beinen halten. Kommt das von den ganzen Medikamenten??
Wäre dankbar für ein paar Antworten.
Liebe Chiquita, es freut mich besonders dass du uns nach wir vor erhalten bleibst. Und uns mit deinen Worten zur Seite stehst.
Ich werde in der nächsten Zeit wieder öfter hier sein. Und würde mich freuen weiter im Austausch mit dir bzw. mit euch zu sein.
liebe Grüße Britta

chiquita0405

  • Gast
Re:Glioblastom IV - nach der OP versagten Bestrahlung und Chemo - und nun?
« Antwort #104 am: 16. August 2005, 17:53:44 »
Hallo zusammen,

ich lese weiterhin regelmäßig eure Beiträge, auch wenn ich nun nicht mehr wirklich viel selber zu berichten habe. Jedenfalls nichts neues von dem Krankheitsverlauf....Ich werde aber weiterhin in Gedanken und mit Rat bei euch sein und wünsche euch ganz viel Kraft, um das alles hier durchzustehen.

Jedesmal wenn ich eure Berichte lese, kann ich das alles sehr gut nachfühlen.
Und immer wieder kommen neue Betroffenene in das Forum hinzu, die mit ihren Angehörigen erst am Anfang der ganzen Krankheit stehen. Da weiß man wirklich nicht, was man da schreiben soll, weil man denkt: vor nicht mal einem Jahr bist du auch so hier dazugestoßen...

Und dann andererseits, bin ich ehrlich "froh", dass mein Vater dieses Leiden jetzt hinter sich gebracht hat. So hart das klingen mag.

Was bleibt ist ein Lücke, die gefüllt werden muss, es ist nun bald 5 Wochen her, dass er tot ist.
Besonders schwer ist das natürlich für meine Mutter.

Ich war in den letzten Wochen ziemlich depressiv und durcheinander, und bin es wohl auch noch, das kommt eben nach einem Todesfall in Wellen so über einen. Tagsüber funktioniert man eben bei der Arbeit weiter. Abends und zwischendurch grübelt man.

Auch wenn so eine schwere Krankheit in der Familie einen völlig aus der Bahn zu werfen droht, kann ich euch nur daran erinnern, immer daran zu denken, dass euer Leben nach dem Tod des Vaters, des Partners, der Mutter, etc. weitergeht. Weitergehen muss.
Mir wurde gesagt, dass es ganz wichtig ist, in solchen extremen Lebenssituationen immer im Fokus zu behalten, dass das eigene Leben trotz allem sowohl während der Krankheitsphase als auch nach dem Tod vorrangig ist und weitergehen muss.

Was natürlich extrem hilft, ist dieses Forum bzw der Austausch mit anderen Betroffenen, damit man erkennt, dass man nicht an ein Einzelschicksal geraten ist, sondern dass es hunderttausende andere gibt, die ähnliches erleiden und erleben. Ja, dass Leiden zum Leben dazu gehört, und auch Tod.

Kämpft weiter für eure lieben Patienten und genießt jeden Augenblick, den ihr habt.
Und wenn es dann soweit ist: Nicht traurig sein, dass es vorbei ist, sondern froh und glücklich, dass ihr diese Person hattet.

LG,
chiquita


 



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