Hallo Biggi,
Ich bin 23 und habe ein Hypothlamisches-Hamartom (Arzt sagte: Hamartome sind wahrscheinlich schon im Mutterleib angelegt),
mit 8 1/2 habe ich meinen ersten epileptischen (psychomotorischen, einseitige Epilepsie= petit mal) Anfall bekommen, weil ich durch das Hamartom früher in die Pupertät gekommen war und somit das Wachstum schneller ging. Woher die Anfälle kamen, wusste noch niemand. Alle Medikamente:
Tegretal 200+400 (Carbamazepin), Sabril (Vigabatrin), Lamictal 100 (Lamotrigin), Neurontin (Gabapentin), Orfiril 300 (Valbroat), Ospolot 200 (Sultiam), Mylepsinum (Primidon), Zentropil (Phenytoin), Luminal (Phenobarbital), Trileptal 300 (Oxcarbazepin), Phenaemal (Phenobarbital), Frisium 10 (Clobazam), Topamax (Topiramat), Rivotril 2 (Clonazepam), Maliasin 25mg (Barbexaclonum), Ergenyl (Valbroat), Gabitril (Tiagabin), Mylepsinum (Primidon) (solo Dez. 2001 – Dez. 2003 wg. Erhöhten Leberwerten abgesetzt), Lamictal 100 (Lamotrigin) (solo seit Dez. 2003) wurden durchprobiert aber nichts hat geholfen (therapieresistent, 6-12 Anfälle im Monat und bis zu 20 Auren pro Tag). Ein Hamartom ist nur zuviel Gehirnmasse (verglichen mit einem Überbein an Hand oder Fuß) also sollte nicht bestrahlt werden, wurde mir gesagt. Und Frisium ist ein Psychopharmaka und wird nur in der Psychiatrie zum Ruhigstellen benutzt. Also wäre das Absetzen empfehlenswert (Epilepsiezentrum Kork hatte diese "Therapie" bei mir auch schon ausprobiert).
Gegen zuviel Gehirn kann man gar nichts machen und ich kann auch nur Tabletten nehmen, damit keine starken Epilepsie-Anfälle auftreten.
Passen Sie ja auf den Hypothalamus auf, er ist der Boss vom Körper und das Hamartom der Boss vom Hypothalamus.
Ich werde auch noch wie eine Verrückte behandelt, weil ich mich wegen meiner "Krankheit" schlau mache.
Und dadurch, dass ich Schilddrüsen-Überfunktion hatte und die Tabletten -Unterfunktion ausgelöst hatten, hatte sich bei mir eine Schokozyste an der Schilddrüse gebildet.
Diese wurde regelmäßig punktiert, nur der Arzt machte meiner Mutter Angst und so sollte ich mir die Zyste wegoperieren lassen. Doch der Arzt, der das hätte machen sollen, machte es nicht und man hat mir den rechten Schilddrüsenlappen entfernt (wahrscheinlich nur ein Praktikant, der üben sollte, wie eine Schd. OP geht).
Danach wurde ich auch nur im Doppelzimmer mit hohem Fieber liegen gelassen (OP sch..., also lassen wir die verrecken) ohne meine Mutter wäre ich das wahrscheinlich auch. Jetzt habe ich mal Über- und mal Unterfunktion, wie es mein Hamartom gerade will.
(Der
Hypothalamus schickt
TRH and die
Hypophyse und das
TRH befiehlt der
Hypophyse wieviel
TSH sie and die
Schilddrüse schicken soll und diese produziert dann soviel
T3 und
T4 wie befohlen diese
Hormone gelangen ins
Blut und der
Hypothalamus weiß wieder, wieviel fehlen. Nur mein
Hamartom übt
Druck auf den
Hypothalamus aus
(Auren, Anfälle), bringt ihn durcheinander und der
Hypothalamus sendet
TRH wie vom
Hamartom befohlen. Jetzt ist meine
Schilddrüse überfordert und kann das nicht wie früher ausgleichen und deshalb hab ich die Wechselfunktionen). Also immer auf die Schildrüse achten.
Auch auf die Leberwerte achten, weil ich nach dieser OP mit dem Mylepsinum plötzlich über 300 hatte.
Und noch einen Tip: auf Orfiril aufpassen denn da habe ich zugenommen, ich hatte zwar das Abnehmen geschafft nur ein „Arzt“ hat mir das Ergenyl verschrieben, das den gleichen Wirkstoff hat.
Drum bin ich wieder fett aber komischerweise nur von der Hüfte abwärts und Taille aufwärts bin ich mager.
Und das Abnehmen werde ich wegen der Schd.-Werte wohl nie mehr schaffen.
Also den Ärzten nicht bedingungslos glauben und vertrauen, sich besser vorher im Internet schlau machen.
Ich hoffe es geht Ihrer Tochter bald etwas besser und noch viele Grüße, Cora
P.S. eine Op wurde vor Jahren von Würzburg abgelehnt (sei zu gefährlich wegen Sprachzentrum)
