Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

[Daylight]

Hallo Biggi,
es wäre nett, wenn wir in Verbindung kommen könnten. Ich habe dieses HH.
Ich würde mich sehr sehr darüber freuen, wenn du dich meldst.

Herzlichen Dank

schick mir eine pn, dann kann ich dir meine Telefonnummer geben.

[SteffiSophie]

Hallo zusammen  ich habe eine 3 1/2 Jährige Tochter  kurz vor ihrem  1 geburtstag wurde bei ihr ein Hyperthalamus Hamatom diagnostiziert.. geäussert hat es sich durch krämpfe des linken auges.. wir haben bisher viel Frühförderung udn viele Krankenhaus aufenthalte  hinter uns..

Sie hat durch das Hamartom eine Epilepsie.. zudem eine wachstums  veränderung sie wächst zu schnell.. leichte schambeeharung.. zudem ist sie ein Jahr entwicklungsverzögert.. 

Bisher haben wir  viele KH aufenthalte medikamente und untersuchungen hinter uns.. nun haben sich die augenbefunde linksseitig  verschlechtert.. die ganze fahrer ei und untersucherrei macht mich müde.. da ich das ohne meinen ex mann alles machen muss.. heute wurde mir dann gesagt das des hamatom  so am sehnerv sitzt das es inoperabel ist... sollte man operrieren  würde meine tochter blind werden.. jedoch wen man nichts macht würden sich auf dauer die befunde genauso verschlechtern.. pest oder kolera .. was macht man nun.. ich bin nervlich wirklich am ende.. ich liebe sie über alles und will nur das beste für sie .. warten ?? oder was tuen

[fips2]

hallo SteffiSophie.
Willkommen im Forum und erst mal eine mutgebende Umarmung.
Grundsatz hier im Forum: So schnell geben wir nicht auf.

Ich gehe davon aus, dass du lediglich eine Einschätzung einer behandelnden Klinik hast.
Für diese Klinik/Arzt mag diese OP nicht machbar sein, was aber für Andre nicht gelten muss.
Frage
Hast du alle Unterlage und Aufnahmen als CD? Wenn nicht, besorge sie dir auf schnellstem Wege.
Mach dir davon Kopien und schicke diese an das INI in Hannover und lass Prof Samii eine kostenlose, schriftliche Einschätzung dazu abgeben.
Vielleicht ergibt sich auch eine Möglichkeit die Behandlung dort durchführen zu  lassen, obwohl es sich um eine Privatklinik handelt.
Wende dich vorerst an folgende Kontaktadresse:
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Schildere in der Mail das Problem und sende dann die Kopien der Untersuchungs-CDs und Befunde, per Post an das INI. Du erhältst dazu eine Fallnummer unter der die CDs deinem Falle zugeordnet werden können.

Über das Erblinden auf einem Auge, sollte es denn eintreten, würde ich der Überlebens-Chance nach der OP vorziehen. Ich weis. Die Entscheidung ist für eine Mutter sehr schwer. Ich möchte nicht in deiner Haut stecken.
Aber Bitte im Sinne deiner Tochter. Sie ist noch sehr jung und wird dieses Handicap sicher als eher Normalität auffassen. Ihr Körper kompensiert das während der Entwicklung, falls die Erblindung nur auf einem Auge sein sollte, zu fast 100%.
Nicht aufgeben. Es gibt sicher noch Wege der Hilfe.
Die Wahl zwischen Pest und Cholera sollte man so schnell nicht in Erwägung ziehen.

Notfalls kann sicher Prof Samii auch Kontakte zu Kollegen für dich knüpfen, die deine Tochter operieren können, wenn die Kostenübernahme des INIs von der KK abgelehnt werden solte.
Gute Neurochirurgen kennen sich untereinander, kennen ihre Fähigkeiten und haben keinerlei Konkurrenzdenken, wenn es letztendlich um die Rettung eines Patienten, in einer solch schweren Lage geht.

Königsfrage an Samii wird dann sein: An welchen Arzt würden sie sich in meinem Falle wenden, wenn es sich um Ihre Enkelin handeln würde und sie selbst die OP nicht durchführen könnten/dürften.
Auf diese Frage darf er dir antworten

Ich drücke dir die Daumen, dass sich ein Weg für euch findet und ihr Hilfe erhaltet.

Gruß Fips2

[SteffiSophie]

Danke für deine Schnelle  Antwort.. naja ist nicht schwer ich habe noch kontakt in die uni klinik freiburg die  regelmäßiige befunde bekommen... diese haben bisher auch gesagt warten.. wobei sich seid dem letzen kontakt  mit Freiburg erst die  befunde des linken auges verschlechtert haben.. geplannt ist das ich auch jetzt wieder die  befunde hinschicke.. nun ich seh das fast genauso bevor ich riskiere das sie vollends blind wird  lasse ich es wie es ist und nehme das riskio in kauf das sie evtl auf einem auge erblindet was noch nicht  zu 100 % feststeht alles kann nichts muss..  da der tumor auch am rechten sehnerv hängt aber diesen nicht soo beeinträchtigt wie am linken habe ich die hoffnung das es sich bei einer sehschwäche verläuft durch ihre entwicklungsverzögerung kann sie natürlich nicht sagen ic hseh das oder as sie spricht kaum..  geduld wird wohl das sein aber ich werde mich da mit der klinik mal erkundingen bin froh ein orum gefunden zu haben wo man sich austauscht und es leute gibt die das selbe durchmachen ... es tut einfach auch mal gut drüber zu sprechen

 lg

[Pem34]

Hallo Steffi Sophie,

erst einmal  ein "Hallo" hier im Forum. Bitte stecke den Kopf noch nicht in den Sand. Wenn du dich hier quer durch das Forum liest, wirst du bemerken, dass inoperabel eigentlich nur bedeutet, dass dieser Chirurg es nicht operieren kann.

Vielleicht gibt es irgendwo einen Chirurgen, der sich da doch ran traut und Aussichten auf Erfolg sieht. Ich schließe mich hier Fips2 an und denke auch, dass Du Kontakt zu Prof. Samii bei der INI Hannover zwecks Beratung aufnehmen solltest.

Mein Mann ist an seinem Tumor erblindet und hätte ich damals geahnt, welche Auswirkungen dieses Monster im Kopf haben wird, hätte ich alle Hebel in Bewegung gesetzt und versucht, einen Chirurgen zu finden, der das Monster da rausholt. Aber leider war mein Wissen damals noch nicht so doll und dieses Forum habe ich irgendwie auch erst später so richtig wahrgenommen. Leider.

Also stecke keinesfalls den Kopf in den Sand, sondern verteile wenn es sein muss an jede Klinik mit Neurochirurgie die MRT Bilder deines Kindes. Ok... das ist jetzt ein bisschen übertrieben, doch ich bin großer Hoffnung, dass eine Behandlung gefunden wird.

Ich wünsche Dir alles Glück auf der Welt dafür und
LG
Pem

[fips2]

Mit der Klinik in Freiburg hast du bereits eine sehr gute Wahl getroffen.
Ich kenne diese Klinik. Allerdings andere Fachbereiche näher, aber die Neurochirurgie auch am Rande.
Meines Wissens nach ist die Klinik sehr koopertiv und offen. Auch was Zweitmeinungen angeht.

Ich würde mir die Unterlagen zur Zweitmeinugsbildung geben lassen und Diese zumindest einmal einholen.
Mein Gedanke geht in diese Richtung.
Lieber eine Zweitmeinung mit angebotener Therapie in Erfahrung bringen, welche vielleicht auch in Freiburg durchgeführt werden kann, aber an die im Moment nicht gedacht wird, als tatenlos evtl. wichtige Zeit, durch Abwarten unnütz verstreichen zu lassen.

Was kann den Schlimmeres dabei raus kommen?
Höchstenfalls eine Einschätzung der selben Strategie.

Aber was ist, wenn die Zweitmeinung eine Option eröffnet, welche eine Linderung, oder vielleicht eine Heilung erwirken kann, aber in einer gewissen Zeit nicht  mehr anwendbar ist.
Willst du dir selbst vorwerfen müssen, deiner Tochter diese Möglichkeit, wegen eines relativ geringen Aufwandes wegen, verbaut zu haben?
Ich fühle mich jetzt, dir gegenüber, etwas gemein, weil ich dir so ins Muttergewissen rede.
Verzeih mir das bitte.
Aber.
Siehs doch so.
Es hat sich eine Tür geöffnet. Schlag sie nicht zu, bevor du gesehen hast, was sich dahinter verbirgt.
Vielleicht geht der Weg dahinter weiter in eine bessere Zukunft?
Wer weis?
Wenn du nicht nachschaust, wirst du's nie erfahren.

Gruß und ein großes Packet Mut und Zuversicht.
Fips2

[SteffiSophie]

Die zweite meinung hole ich mir definitiv ein...  natürlich will ich für meine kleine das beste rausholen.. jedoch das risiko gering wie möglich halten.. da wir längere zeit mit freiburg in  kontakt stehen .. werde ich sie eh über eine persönlichen vorstellungstermin bitten.. das weitere interesse gilt auch zu erfahern ob so ein hyperthalamus hamartom ne genetisch bedingte sache ist oder eine laune der natur da konnte mir jedoch bisher keiner der behandelnen ärzte eine antwort drauf geben es hies. da muss ihc nachlesen aber wen es genetisch ist dann kommts von der mutter.. mein ex hatte ein grinsen im gesicht was ich hätte einschlagen können... aber wie gesagt freiburg werde ich  definitiv wieder einbeziehen und mit dem Prof. Samii  werde ich auch kontakt aufnehmen

 lg

[fips2]

Hallo steffiSophie
Es gibt anscheinend zu dem Thema recht spärliche Beschreibungen und Erkenntnisse der Medizin.
Aber vielleicht hilft dir diese Seite etwas weiter, um nähere Informationen und Kontakte zu
Betroffenen zu erhalten:
http://www.achse.info/diseases/display/2654

Zumindest eins habe ich bei den Recherchen erfahren. Harmatome sind relativ harmlose und gut beherrschbare Tumore, ähnlich Meningeome. Es wäre also davon auszugehen, dass eine OP, rechtzeitig ausgeführt, keine  erhöhte Rezidivgefahr und Infiltration befürchten lässt. Das ist an der ganzen Sache  schon mal positiv zu sehen.

Gruß Fips2

[KaSy]

Liebe SteffiSophie,

ich kenne mich mit Kleinkindtumoren (zum Glück) persönlich nicht aus, sehe es dadurch etwas von außen. Deine Beschreibung der gleichzeitig beschleunigten und verzögerten Entwicklung klingt nach einer Hormonstörung, die bei Hypophysentumoren üblich ist. Eventuell lässt sich ein Hormonstatus bestimmen (Facharzt Endokrinologe - oder frag Deinen Gynäkologen) und irgendwie medikamentös gegensteuern.

Bei dem ernsthafteren Problem, dem Tumor, der beide Sehnerven betrifft, ist womöglich nach Erfragen und Abwägen aller medizinischen Möglichkeiten das Abwarten eine letzte Methode. Ich würde Dir aber unbedingt auch empfehlen, Dr. Vogel in Berlin, Getraudenkrankenhaus, zu kontaktieren. Er ist auf Kinderhirntumore spezialisiert und gilt als der Mann, der sich an inoperablen Tumoren versucht und das oft mit guten und sehr guten Erfolgen. Er kann auch keine Wunder ermöglichen, aber eine Frage wäre seine Kompetenz wert. Ganz wichtig ist, dass sich Kinder-Neurochirurgen äußern! Hirntumore sind bei Kindern stets anders als bei Erwachsenen!! Dies sagte auch der Kinderonkologe Dr. med. Pablo Hernaiz-Driever, der an der Charité Berlin tätig ist, im Februar 2012 auf einem Treffen mit Patienten während eines mehrtägigen Krebskongresses.
Link: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7780.msg60130.html#msg60130

Sollte wirklich keine OP möglich sein und die Entwicklung Deiner Tochter während des Abwartens wenigstens so weit voranschreitet, dass sie Dinge sehen und benennen kann, so wird sie im Falle einer späteren Erblindung sich an diese Dinge, an Farben, … erinnern können.
Ich habe eine gleichaltrige Bekannte, die mit 18 Jahren durch eine Hirntumor-OP erblindete und nun seit 36 Jahren blind lebt. Sie hat studiert und arbeitet als Lehrerin in einer Schule für Blinde und Sehbehinderte und ist im Personalrat für Behinderte äußerst aktiv.

Ganz egal, wie sich Deine Tochter entwickeln wird – mit Deiner Liebe wird sie einen Weg in ihrem Leben finden. Du bist jetzt ganz besonders gefragt. Sie ist Dein Wunschkind und Du liebst sie! Du würdest alles für sie tun. Tu es.

Auch wenn Du jetzt denkst, aber ich bin doch allein. Das sind andere auch. Ich war mit drei Kindern allein und habe mehrere Hirntumor- und Augen-Operationen gehabt. Aus all meinen drei Kindern ist etwas Tolles geworden. Obwohl ich jahrelang zweifelte, ob ich ausreichend für sie gesorgt habe, so allein und dann auch noch immer wieder ernsthaft krank. Du schaffst das – Ihr Beide schafft das!

Du bist so stark, auch wenn die Tränen etwas anderes behaupten, nein, Du bist eine ganz tolle Mutti!

Deine KaSy

[SteffiSophie]

Ich danke euch  fur die Vorschläge und lieben worte...  ist halt ne schwere zeit  zumar mein ex nun auch wieder ein kind bekommt und dieses vor seine erst geborene stellt...  ich weiß das wir das auch ohne ihn schaffen.. egal was passiert oder wie es kommt ich werde alles tuen für meine tochter...  und ja ich liebe sie über alles..  wir haben seid geraumer zeit einen neuen partner und auch vater... er liebt die kleine  als wäre sie seine  er gibt uns  kraft und egal wie schwierig es ist wir schaffen das schon

lg

[Jomasi]

Hallo SteffiSophie und alle anderen,
auch ich war lange Zeit nicht auf der Seite. Habe seit der Diagnose des HH bei unserem Sohn im Januar 2009 auch viele Krankenhausaufenthalte, Untersuchungen; Auf und Ab´s hinter mir und die Zeit verrinnt so schnell ... 
Ich kann Euch nur auch Prof. Vogel ans Herz legen. Er ist mittlerweile nicht mehr im St.Gertrauden KH tätig, sondern hier zu finden:

http://www.meoclinic.de/ueber-uns/aerzte/vogel-siegfried-prof-dr-med

Wir sind seither mit unserem Sohn (fast 5) bei ihm in Behandlung. Von einer OP haben wir bisher abgesehen, das Risiko ist zu groß. Momentan beobachten wir in Absprache mit dem Prof. im Halbjahresrhytmus MRT bzw. PETScan Aufnahmen. Bisher keine Anzeichen von Wachstum oder Gewebeänderungen. Das nächste MRT steht in 2 Wochen an.

Die Lachanfälle begleiten uns ständig...in der Nacht bisher ca. 15-20.
Unser Kleiner ist entwicklungstechnisch weit hinter den anderen zurück ...

Momentan sind die Anfälle verändert ... mit einsetzender Müdigkeit und dann im Schlaf krampft er abfänglich jede Viertelstunde später stündlich ... Arme gehen angespannt zur Seite, Augen drehen nach oben und er starrt ins Leere, ist nicht ansprechbar. Nach 30 sek bis 1 Minute wandern die Augen wieder in die Mitte, er lockert sich und schläft weder ein. Nach dem Schlaf ist er sehr segr ruhig, spricht kaum und erscheint sehr verändert. Nach 1,5 Std, kommt er dann langsam in Normalform ...

Das alles erschrickt und belastet uns sehr .... man weiß einfach nicht was man richtig oder falsch macht. Man will nur das Beste für sein Kind, welches selbst noch nicht an der Entscheidngsfindung teilhaben kann ...

Ich könnte bei jedem Anfall in Tränen ausbrechen ... muss aber stark für ihn mit sein und das ist so ermattend  .

Lieben Gruß und auf baldigen Austausch, Jomasi

[SteffiSophie]

Hallo Jomasi

Ich kann genau nachvollziehen wie es dir geht .. wir waren gerade erst im Urlaub und das tat richtig gut.. es ist imemr schön zu wissen das andere menschen das Schicksal teilen.. wobei es Schöner wäre wen die Kinder gesund wären .. wir haben auch halbjährig die kontrollen.. MRT... EEG.. Diverse Blutabnahmen.. ...  zum Glück ist Sophie Krampffrei sie ist gut auf ihre Medis eingestellt.. ich hoffe das es bei euch auch mal so sein wird.. bin froh hier leute gefunden zu haben wo man sich austauschen kann das hilft doch sehr..

lg Steffi

[Lisa Ü]

Hallo,
Es ist schon lange her, dass ass hier jemand aktiv war aber vielleicht gibt's ja doch noch welche die hier rein schauen. Meine Tochter hat auch ein hypothalamus Harmatom und gelastische Anfälle. Über Austausch und Antwort wäre ich sehr dankbar. Liebe Grüße lisa

[biggi]

Hallo ihr lieben,

ich muss mich entschuldigen, das ich so ewig nicht hier war.
Es ist einfach verflixt viel passiert in den letzten Jahren - leider nicht alles positiv.
Meine Tochter ist inzwischen 39 Jahre und lebt immer noch zu Hause.
Die Anfälle sind leider nicht weniger/besser geworden - im Gegenteil.
Leider ist in den letzten Jahren auch die vorhergesagt geistige Retardierung eingetreten. Sie vergisst viel, ihr Reaktionsvermögen hat nachgelassen und sie kann in letzter Zeit "Arbeitsaufträge" nicht mehr und nicht mehr adäquat ausführen. Die Verbindung zur "Schaltzentrale" wird zunehmend gestört.
ich mache mir natürlich Gedanken, wie es weitergehen soll, vor allem wenn ich nicht mehr kann oder nicht mehr da bin. Bisher haben wir nichts gefunden, wo meine Tochter einen "sicheren Hafen" hätte und sich vorstellen könnte wohnhaft zu sein. Sie möchte ländlich leben, aber da ist es schwer etwas zu finden. Nunja.. ich suche weiter...

ich habe erst jetzt alle kommentare wieder mal gelesen.
es wurde viel über die Gefahr nach einer OP zu erblinden gesprochen.
Auch uns wurde dies gesagt und wir hatten uns mit Prof.Ostertag damals beraten.
Meine Tochter hatte sich damals dagegen entschieden. Sie meinte, dass sie es dann ggf. irgendwann nicht mehr merken würde, wenn sie "blöd" wird, aber dass sie sich dann trotzdem noch an den Blumen, Tieren und Menschen erfreuen möchte.
Auch heute heißt eine OP nicht automatisch auch anfallsfrei zu sein.
Meine Tochter baut geistig zwar ab, hat aber weiterhin Lebensfreude wenn sie im Garten arbeitet oder im Haushalt helfen kann. Sie freut sich, wenn sie die Großfamilie sieht, wie ihre Nichte aufwächst, freut sich wenn sie an der Ostsee die Surfer beobachten kann usw.
Sie ist heute froh, dass sie das Risiko nicht eingegangen ist. Der Sehnerv liegt bei einfach viel zu dicht am Hamartom und wäre zwangsläufig in Mitleidenschaft gezogen worden.
Vielleicht sind die OP-Methoden inzwischen ja viel besser geworden - die Nano-Technologie verspricht für die Zukunft ja einiges.

Vielleicht liest ja noch jemand hier mit und meldet sich.
Es interessiert mich schon, was aus euren - damals noch kleinen Kids - geworden ist.
ich verspreche, dass ich ab und an reingucken werden


@Thomas..
ich habe leider auch erst heute gesehen, dass Natascha bereits 2020 verstorben ist. :'(
es tut mir sehr sehr leid. Sie hat in ihrer Kunst ihr Innerstes dargestellt. Sie war eine tolle Künstlerin. ich hätte sie gerne Kennengelernt.


lg an alle - und gebt nie auf euch um eure Kinder/Familie zu kümmern.
Familie ist das allerwichtigste im Leben und kann einem nicht genommen werden
Liebt euch so wie ihr seid. versucht niemanden "umzuformen" - es lohnt nicht.
Jeder hat seine Aufgabe und darf sein Leben leben, wie er es möchte - mit oder ohne Beeinträchtigung.
Jeder hat Potenziale, die nur ausgegraben werden müssen.