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Autor Thema: Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene  (Gelesen 107233 mal)

Offline biggi

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Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« am: 23. November 2004, 20:11:37 »
hi...
bin neu hier und wollte einmal nachfragen, ob jemand hier ist, der ein hypothalamisches Hamartom hat ....

gruß biggi

sonnenblume

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #1 am: 24. November 2004, 09:41:56 »
hallo biggi,
heißt es vielleicht Hämatom?

gruß sonnenblume

Ulrich

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #2 am: 24. November 2004, 09:57:05 »
Nein, das heißt wirklich Hamartom. Es handelt sich um eine tumorartige Fehlentwicklung, die im Embryonalstadium entsteht. Sowas kann es an unterschiedlichen Stellen im Körper geben (Haut, Lunge, Leber), eher selten im Kopf.

Hier ein MRT-Bild: http://www.mrx.de/mri-lib/scfe06.html

Offline biggi

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #3 am: 24. November 2004, 20:06:09 »
Es handelt sich um eine tumorartige Fehlentwicklung, die im Embryonalstadium entsteht.

hi ulrich...
jupp... tumorerkrankung... nur, dass es bei meiner tochter nicht sicher ist, ob dieser tumor wirklich von geburt an da war oder es sich um eine gewebebildung auf grund anfänglicher psychisch ausgelöster anfälle entstanden ist...
da wir nicht rankommen an das ding....
echt sch....
zurzeit sowieso....

mich würde echt interessieren, ob sich hier jemand "rumtreibt", der damit erfahrung hat....
mit einem hamartom im hypothalamus....

liebe grüße und danke schon mal für die reaktion

biggi

Ulrich

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #4 am: 24. November 2004, 20:47:40 »
Na gut, lassen wir mal den Tumor beiseite, sagen wir nur "Fehlbildung". Es tut mir leid, wenn ich Dich erschreckt habe.

Offline biggi

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #5 am: 25. November 2004, 20:13:34 »
hi ulrich..
ne.. du hast mich nicht erschreckt.....
wollte nur verdeutlichen, dass man bei meiner tochter nicht weiß, ob das ding von anfang an da war.. also bereits in der embryonalen phase gebildet wurde.... es wurde erst 2001 entdeckt... ist minimal mit großer wirkung.... keine 6mm.... wächst scheinbar nit.. also glücklicherweise "gutartig", aber ist für die sch... epi verantwortlich...
morgen geht töchting wieder mal in die klinik, weil sich die situation verschlechtert hat :-(...
leider wirken keine medis und alternative behandlungsmethoden haben wir schon ziemlich durch....
wir hoffen auf weitere forschungsergebnisse...
daher wäre es genial, wenn man sich mit anderen betroffenen austauschen könnte....
ist ja auch ne dämliche stelle, die sich dieser tumor ausgeguckt hat :-(

griuß biggi

Rosi

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #6 am: 09. Januar 2005, 19:57:47 »
Hallo Biggi,
bin durch einen Zufall auf die Seite gekommen, und wollte dir nur sagen daß ich 1996 zweimal am Kopf operiert wurde und mir beim zweiten Mal ein Hamartom entfernt wurde.
Wenn du mehr wissen möchtest und du Lust zum austauschen hast würde ich mich freuen wieder von dir zu hören.
Rosi

Sue

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #7 am: 09. Januar 2005, 20:56:34 »
hallo Biggi,
mein Vater hat zwar kein Harmatom, sondern ein Glioblastom IV, das aber den Hypothalamus infiltriert hat und deshalb nicht vollständig operiert werden konnte. Der Hypothalamus ist halt eine sehr wichtige regulatorische Kontrollstation, weshalb man da leider nicht operieren kann. Mein Vater wird nun bald bestrahlt, um das Tumorwachstum etwas zu verlangsamen.
Ich will Dich jetzt auch nicht beunruhigen, denn das Geschwulst Deiner Tochter ist ja auch nicht bösartig und ja auch kein richtiger Tumor. Aber die Region ist halt recht gefährlich für OPs.
« Letzte Änderung: 09. Januar 2005, 23:41:06 von Sue »

Ulrich

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #8 am: 23. Januar 2005, 10:14:13 »
Hier habe ich einen "uralten" Artikel über Hamartome ausgegraben:

Hautarzt. 1981 Jun;32(6):285-91.


[The multiple hamartoma syndrome (Cowden syndrome)]

[Article in German]

Fritsch P, Pechlaner R, Czarnecki N, Hintner H.

The multiple hamartoma syndrome is a genetic disorder of autosomal dominant inheritance. It is characterized by an impressive diversity and multitude of both mesodermal and epithelial hamartomas and tumors of all organ systems. The dermatological hallmarks of this probably not too rare syndrome are lichenoid centrofacial and akral papular lesions and a marked papillomatosis of the entire oral mucosa of a highly characteristic morphology which usually extends throughout the entire length of the gastrointestinal tract. The importance of this syndrome is its frequent association with malignant tumors, predominantly carcinomas of the mammary and thyroid glands. In this paper, we describe the first three cases of the German literature. No malignancies were detected; in one case, a meningeoma causing severe increase of intracranial pressure was discovered.

Offline biggi

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #9 am: 27. Februar 2005, 14:48:30 »
hallo...
vielen dank für die vielen antworten... habe leider erst jetzt wieder hier hineingeschaut...
ich wollte euch nen kurzen zwischenstand geben....
es geht meiner tochter eigentlich sehr gut... die anfängliche schwellung auf grund der bestrahlung ist verschwunden und die anfälle haben sich auch reduziert....
die schlimmsten anfälle, die wir in der letzten zeit hatten, sind wahrscheinlich eher von der kombination des antiepileptikums "frisium" mit dem "penicillin" entstanden.... vermueten wir jedenfalls...
insofern...hoch die freiburger ...insbesondere prof. ostertag....
bei dem würde sogar ich mich unters messer legen  ;D...

ich werde weiter berichten, denn der erfolg kann sich ja auch noch nach 2 jahren einstellen ...
ich würde mich aber auch freuen, noch mehr von euch zu hören... gerade an dieser kritischen stelle "hypothlamus"... und über bestrahlungen bzw. seed-implantationen....


gruß biggi

Cora

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #10 am: 19. Mai 2005, 20:26:17 »
Hallo Biggi,

Ich bin 23 und habe ein Hypothlamisches-Hamartom (Arzt sagte: Hamartome sind wahrscheinlich schon im Mutterleib angelegt),
mit 8 1/2 habe ich meinen ersten epileptischen (psychomotorischen, einseitige Epilepsie= petit mal) Anfall bekommen, weil ich durch das Hamartom früher in die Pupertät gekommen war und somit das Wachstum schneller ging. Woher die Anfälle kamen, wusste noch niemand. Alle Medikamente: Tegretal 200+400 (Carbamazepin), Sabril (Vigabatrin), Lamictal 100 (Lamotrigin), Neurontin (Gabapentin), Orfiril 300 (Valbroat), Ospolot 200 (Sultiam), Mylepsinum (Primidon), Zentropil (Phenytoin), Luminal (Phenobarbital), Trileptal 300 (Oxcarbazepin), Phenaemal (Phenobarbital), Frisium 10 (Clobazam), Topamax (Topiramat), Rivotril 2 (Clonazepam), Maliasin 25mg (Barbexaclonum), Ergenyl (Valbroat), Gabitril (Tiagabin), Mylepsinum (Primidon)  (solo Dez. 2001 – Dez. 2003 wg. Erhöhten Leberwerten abgesetzt), Lamictal 100 (Lamotrigin) (solo seit Dez. 2003) wurden durchprobiert aber nichts hat geholfen (therapieresistent, 6-12 Anfälle im Monat und bis zu 20 Auren pro Tag). Ein Hamartom ist nur zuviel Gehirnmasse (verglichen mit einem Überbein an Hand oder Fuß) also sollte nicht bestrahlt werden, wurde mir gesagt. Und Frisium ist ein Psychopharmaka und wird nur in der Psychiatrie zum Ruhigstellen benutzt. Also wäre das Absetzen empfehlenswert (Epilepsiezentrum Kork hatte diese "Therapie" bei mir auch schon ausprobiert).
Gegen zuviel Gehirn kann man gar nichts machen und ich kann auch nur Tabletten nehmen, damit keine starken Epilepsie-Anfälle auftreten.
Passen Sie ja auf den Hypothalamus auf, er ist der Boss vom Körper und das Hamartom der Boss vom Hypothalamus.

Ich werde auch noch wie eine Verrückte behandelt, weil ich mich wegen meiner "Krankheit" schlau mache. >:( Und dadurch, dass ich Schilddrüsen-Überfunktion hatte und die Tabletten -Unterfunktion ausgelöst hatten, hatte sich bei mir eine Schokozyste an der Schilddrüse gebildet.
Diese wurde regelmäßig punktiert, nur der Arzt machte meiner Mutter Angst und so sollte ich mir die Zyste wegoperieren lassen. Doch der Arzt, der das hätte machen sollen, machte es nicht und man hat mir den rechten Schilddrüsenlappen entfernt (wahrscheinlich nur ein Praktikant, der üben sollte, wie eine Schd. OP geht).

Danach wurde ich auch nur im Doppelzimmer mit hohem Fieber liegen gelassen (OP sch..., also lassen wir die verrecken) ohne meine Mutter wäre ich das wahrscheinlich auch. Jetzt habe ich mal Über- und mal Unterfunktion, wie es mein Hamartom gerade will.

(Der Hypothalamus schickt TRH and die Hypophyse und das TRH befiehlt der Hypophyse wieviel TSH sie and die Schilddrüse schicken soll und diese produziert dann soviel T3 und T4 wie befohlen diese Hormone gelangen ins Blut und der Hypothalamus weiß wieder, wieviel fehlen. Nur mein Hamartom übt Druck auf den Hypothalamus aus (Auren, Anfälle), bringt ihn durcheinander und der Hypothalamus sendet TRH wie vom Hamartom befohlen. Jetzt ist meine Schilddrüse überfordert und kann das nicht wie früher ausgleichen und deshalb hab ich die Wechselfunktionen). Also immer auf die Schildrüse achten.
Auch auf die Leberwerte achten, weil ich nach dieser OP mit dem Mylepsinum plötzlich über 300 hatte.
Und noch einen Tip: auf Orfiril aufpassen denn da habe ich zugenommen, ich hatte zwar das Abnehmen geschafft nur ein „Arzt“ hat mir das Ergenyl verschrieben, das den gleichen Wirkstoff hat.
Drum bin ich wieder fett aber komischerweise nur von der Hüfte abwärts und Taille aufwärts bin ich mager.
Und das Abnehmen werde ich wegen der Schd.-Werte wohl nie mehr schaffen.

Also den Ärzten nicht bedingungslos glauben und vertrauen, sich besser vorher im Internet schlau machen.

Ich hoffe es geht Ihrer Tochter bald etwas besser und noch viele Grüße, Cora

P.S. eine Op wurde vor Jahren von Würzburg abgelehnt (sei zu gefährlich wegen Sprachzentrum)

Offline biggi

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #11 am: 19. Mai 2005, 22:15:40 »
hallo cora,
vielen dank für deinen beitrag...
es ist sehr schwer mit betroffenen kontakt zu bekommen, da diese krankheit eben zu selten ist... auch zu selten erkannt wird...
meine tochte hat auch schon alle uns bekannten medikamente durch... einzig das neu .. lyrica.. wäre noch ein versuch wert.....
meine tochter wird übrigens im sommer 20.. also passt vom alter  ;D....


Hallo Biggi,
....... Woher die Anfälle kamen, wusste noch niemand. ..


jo... war zum damaligen zeitpunkt noch zu wenig bekannt.... wir wurden erst 2001 ernst genommen....

....Ein Hamartom ist nur zuviel Gehirnmasse (verglichen mit einem Überbein an Hand oder Fuß) also sollte nicht bestrahlt werden, wurde mir gesagt. Und Frisium ist ein Psychopharmaka und wird nur in der Psychiatrie zum Ruhigstellen benutzt. Also wäre das Absetzen empfehlenswert (Epilepsiezentrum Kork hatte diese "Therapie" bei mir auch schon ausprobiert).....


meine tochter ist ohne probleme bestrahlt worden...
wann wurde bei dir denn diese aussage getroffen?...
im jahr 2001 riet ubns auch noch jeder ab... 2002 wagten wir dann die stereotaktische bestrahlung mittels linearbeschleuniger.... ging alles gut...
im juli 2004 folgte eine seedimplantation.... endlich war man technisch so weit.... bis 2003 wurde das auch noch abgelehnt...
jedenfalls scheinen sich doch erste erfolge einzustellen.... meine tochter hat kaum noch gelastische anfälle... allerdings immer noch tonisch-klonische anfälle, die ganz schön hinhauen :-(...
wegen "frisium"... das ist uns schon bekannt... wird aber auch bei eüpilepsie verwendet... meistens zwar nur als zweitmedikament bei akutsituationen, aber bei uns war es einfach ein versuch.... den körper bzw. dem hirn einfach mehr "ruhe" zu geben da alles andere nicht wirkt...
als notfallmedikament haben wir tavor expidet.... nur das scheint wirklich zu helfen, aber es ist eben kein dauermedikament und insofern griff man auf frisium zurück....
schiet ist nur die abhängigkeit, denn wir merken, dass es stückweise die wirkung verliert und der körper nach "mehr" verlangt.... aber das erste jahr nach der bestrahlung.. da müssen wir wohl durch...


... ich kann auch nur Tabletten nehmen, damit keine starken Epilepsie-Anfälle auftreten. ..

wenn es die gibt wären wir froh....
welche medikamente nimmst du denn zurzeit?


Also den Ärzten nicht bedingungslos glauben und vertrauen, sich besser vorher im Internet schlau machen...

jo.. das ist leider richtig... bisher hatten wir aber immer unglaubliches glück.mit den ärzten... vielleicht auch, WEIL wir informiert waren und dadurch "fachmäßig" mit dem arzt sprechen konnten und der arzt wusste, dass wir seine ausführungen auch verstehen....
zumindest sind die anfalle von über 6000 im jahr 2003 inzwischen auf unter 1000 zurückgegangen und das ist für uns schon ein erfolg.... nun heißt es noch die tonisch-klonischen in den griff zu bekommen....

P.S. eine Op wurde vor Jahren von Würzburg abgelehnt (sei zu gefährlich wegen Sprachzentrum)


jo.... bei meiner tochter liegt es genau zwischen den sehnerven und dem gedächtniszentrum....
meine tochter hatte sich entschieden den eiongriff zu wagen und es ist alles gut gegangen und ich danke dafür vor allem dem prof.ostertag in freiburg.....
freiburg hat in deutschland die meisten erfahrungen bzgl. seed-implantation im hypothalamus....
selbst bonn hat es abgelehnt und uns an feriburg weiterverwiesen....

ich würde mich freuen, weiteres von dir zu hören und würde mich über einen austausch sehr freuen.... falls interesse daran besteht....

liebe grüße
biggi
« Letzte Änderung: 19. Mai 2005, 22:19:39 von biggi »

T Heller

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #12 am: 06. Juli 2005, 13:52:50 »
 :)
Hallo Biggi,
Meine Freundin hat ja wie du weisst die gleiche Erkrankung wie deine Tochter, die Natascha (meine verlobte) wurde ende 2002
in Krefeld per Gamma-Knife behandelt die Anfälle wurden zu erst weniger es kam Hoffnung auf und dann wurden sie wieder schlimmer daruter litt auch die "Psyche" von ihr , Sie wurde zunehmend enttäuschter was das unverständnis manche Ärtzte betrifft,weil halt diese Erkrakungsform einfach zu selten ist und,dass kaum einer sich damit auskennt!

Sie wurde dann agresiv gegen die Ärtzte was soweit führte dass mann Sie in eine geschlossene Einrichtung bei Karlsruhe sie sozusagen gegen ihren willen (Zwangseinweisung) dort hin brachte!

Un dort ist sie ersteinmal untergebracht für ein Jahr (wenn man in so einem Heim ist, da ist es schwer wieder dort raus zukommen)!


unter www.natus-art.de habe ich für Sie eine kleine page ins Internet gesetzt einmal um Kontakt zu finden und ihre Bilder zu Präsentieren, durch die SEite habe ich ja auch irgendwann kontakt zu dir bekommen!

Wünsche dir Kraft und gebe nie die Hoffnung auf, ich für meinen teil
hoffe immer noch auch wenn die situation momentan ganz schön verfahren ist!

MFG
Thomas Heller
Mannheim
 ;)

byfang

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #13 am: 30. Januar 2006, 13:06:47 »
Wir haben auch mal eine Frage was Hamartome angeht. Bei unserer Tochter(grade 3 geworden ) ist eine zentrale Pubertas Praecox festgestellt worden und letzte Woche hatten wir ein Termin fürs MRT. Bei dem MRT ist ein Hamartom am Hypertalamus festgestellt worden. Wir haben biß jetzt nur gesagt bekommen das es nicht entfernd werden muß da es nicht weiter wächst. Das war aber nur ein erster kurzer befund, leider wurde uns noch nicht mehr dazu gesagt. Wir würden jetzt gerne wissen ob es bei diesem "Tumor" immer zur Epilepsie kommt. Wir haben zwar im März das gespräch im Krankenhaus, aber das ist noch sehr lange hin.
 :-[

Offline biggi

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Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene
« Antwort #14 am: 30. Januar 2006, 19:07:24 »
Wir haben auch mal eine Frage was Hamartome angeht. Bei unserer Tochter(grade 3 geworden ) ist eine zentrale Pubertas Praecox festgestellt worden und letzte Woche hatten wir ein Termin fürs MRT. Bei dem MRT ist ein Hamartom am Hypertalamus festgestellt worden. Wir haben biß jetzt nur gesagt bekommen das es nicht entfernd werden muß da es nicht weiter wächst. Das war aber nur ein erster kurzer befund, leider wurde uns noch nicht mehr dazu gesagt. Wir würden jetzt gerne wissen ob es bei diesem "Tumor" immer zur Epilepsie kommt. Wir haben zwar im März das gespräch im Krankenhaus, aber das ist noch sehr lange hin.
 :-[


hi,
also, bei hamartomen ist es eine vrzwickte sache, da es noch nicht allzulange bekannt ist, dass hypothalamische hamartome unter anderem für so genannte gelastische anfälle zuständig sind, die leider nur sehr schwer im frühen stadium erkannt werden.
es muss nicht immer zwangsläufig zu einer epilepsie kommen, aber man sollte die symptome einer gelastischen epilepsie kennen um rechtzeitig handeln zu können.

mich würde interessieren, wo ihr denn in behandlung seid, in welchem krankenhaus seid ihr denn?

wenn ihr mehr über das hypothalamische hamartom in bezug auf epilepsie wissen möchtet, dann lest doch einfach mal bei mir nach, denn es ist doch recht viel, wenn ich das nun alles hier noch einmal schreiben müsste

http://infoepilepsie.de/gelastische.php
hier findet ihr das wesentliche zum bereich "gelastische epilepsie"....

nur kurz....
sollte eure tochter unwillkürlich lachen... ohne grund, solltest ihr das beobachten, denn dies könnte bereits ein hinweis auf eine gelastische epilepsie auf grund des hypothalamischen hamartoms sein...
frühzeitig erkannt ist es gut behandelbar - z.b. durch eine seed-implantation oder eine stereotaktische bestrahlung mittels linearbeschleuniger....
entfernen kann man meistens so ein hypothalamisches hamartom schlecht, da die lage oft ziemlich risikoreich ist....
ein epileptologe, der sich mit hypothalamischen hamartomen auskennt wäre empfehlenswert....
wir haben schon einige durch, wenn ihr also nen rat braucht... einfach anmailen....

wird denn die pubertas praecox behandelt?
auch hier ist eine frühzeitige behandlung wichtig...

so... es würde mich interessieren, wie es mit eurer tochter weiter geht... meldet euch doch mal

alles liebe
biggi

 



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