LINKS: Neurinom / Akustikusneurinom

[Ulrich]

Jede(r) neue Leser(in) sollte sich im Klaren sein, dass nicht alles, was im Netz an Gesundheits-Informationen angeboten wird, auch seriös ist. Lesen Sie also auch einmal über die Verlässlichkeit von Gesundheitsinformationen im Internet. An dieser Stelle sind Hirntumor-Basisinformationen aufgeführt. Diese Links könnten ebenso nützlich sein wie die Links zu Tumoren im Kinder- und Jugendalter. „Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte“ schließlich ist eine Zusammenstellung von Anregungen, an die man möglicherweise im Akutfall nicht sofort von alleine denkt.

http://www.onmeda.de/krankheiten/neurinom.html
Das ist ganz interessant gemacht. Ein bißchen viel Werbung außenherum...

Zu Tinnitus: http://www.ohrensausen.eu
Das ist eine Seite aus der Schweiz, auf die sich gegen Geld Ärzte und Therapeuten eintragen lassen können. Ein bißchen Werbung ist auch drauf. Aber für die Schweizer Leser dürfte es interessant sein, weil Adressen von Spezialisten drauf sind. Und es gibt noch mehr Informationen. Die Werbung kann man doch einfach übersehen, oder?

http://www.medizinfo.de/ohren/innen/akustikusneurinom.shtml
Nicht besonders informativ, relativ kurz, aber jedenfalls eine Übersicht.

http://www.netdoktor.de/krankheiten/fakta/acusticusneurinom.htm
Man kann es sich anschauen, der Informationsgehalt ist nicht besonders hoch, eher zu erster Information geeignet.

Dagegen die österreichischen Kollegen! Oho!
http://www.netdoktor.at/krankheiten/fakta/acusticusneurinom.htm
Das ist sehr ausführlich und sehr schön gemacht. Hier als "Kostprobe" ein Zitat aus der Seite:
Akustikusneurinom (Häufigster Kleinhirnbrückenwinkeltumor)
Das Akustikusneurinom (AN) ist ein aus Binde- und Nervengewebe bestehender, gutartiger Tumor. Der Tumor geht von den die Nervenhülle bildenden Zellen (Schwann'sche Zellen) des Gleichgewichtsanteils des achten Hirnnervs aus (korrekter Name daher Vestibularisschwannom). Er ist anfangs meistens im inneren Gehörgang lokalisiert. Dort führt er dann häufig zu einer Verdrängung des siebenten Hirnnervs (Nervus facialis), der ebenfalls im inneren Gehörgang verläuft. Vom inneren Gehörgang ausgehend dehnt sich der Tumor in der Regel in Richtung Kleinhirnbrückenwinkel aus. Auch weitere Hirnnerven können von dem Tumorwachstum betroffen sein, wie der Nervus trigeminus (fünfter Hirnnerv), der für die Sensibilität im Gesichtsbereich verantwortlich ist.

Der achte Hirnnerv (Nervus vestibulocochlearis) hat zwei Funktionen:

Er sorgt dafür, dass akustische Signale, die vom Innenohr in bioelektrische Signale umgewandelt werden, in das Zentrum des Gehirns gelangen. Durch die Umwandlung dieser Signale entsteht das Hörempfinden.
Er übermittelt Nachrichten über das Gleichgewicht vom Gleichgewichtsorgan an den Hirnstamm. Von dort aus gelangen sie an das Gleichgewichtszentrum im Kleinhirn.
Der siebente Hirnnerv (Nervus facialis) ist ein wichtiger Gesichtsnerv. Er sendet Nervenimpulse an die Gesichtsmuskulatur (mimische Muskulatur) und ist unter anderem für die Geschmacksempfindung und die Steuerung der Sekretion von Tränenflüssigkeit zuständig.
Und so geht's auch weiter!

Diese Seite einer Selbsthilfegruppe bietet Basisinformationen und Kontakte auf deutsch.
Zitat aus der ersten Seite:
Unsere gemeinnützige Patienten-Selbsthilfe-Vereinigung will allen denen mit Rat und Hilfe beistehen, die- sei es als Patient oder Angehöriger- von einem Akustikus Neurinom (AN) betroffen sind, einer gutartigen Geschwulst, die sich an Hör- und Gleichgewichtsnerven bildet und lebenswichtige Funktionen bedrohen kann. Das Gehör kann auf der betroffenen Seite beeinträchtigt werden oder vollständig verloren gehen, weitere bleibende Schäden sind möglich.
 
Aufgrund eigener Erfahrungen machen wir denen Mut, die nach der Diagnose vor der Entscheidung für die notwendige Therapie stehen.Wir versuchen, denen zu raten und seelisch beizustehen, die nach der Operation mit verschiedenartigen, vorübergehenden oder dauerhaften Gesundheitsmängeln leben müssen.

MRT-Bild: MRT-Bild 1

http://www.klinikumsolingen.de/kliniken/hno/an.html
Ein seriös und informativ gemachte Seite, die einen leichten "Einstieg" in die Materie ermöglicht.

http://alf3.urz.unibas.ch/hipaku/idx/156.htm
Schwannom = neurinom: Mikroskopische Aufnahmen.

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikeldruck.asp?id=31091
Ich zitiere die Zusammenfassung:
Tumoren peripherer Nerven
Dtsch Arztebl 2002; 99(14): A-928 / B-778 / C-725
Zusammenfassung
Tumoren peripherer Nerven sind zumeist gutartige Geschwulste, die mit einer Neurofibromatose (NF-1) assoziiert sein können oder sporadisch auftreten. Als häufigstes Erstsymptom wird eine schmerzlose Schwellung angegeben. Maligne periphere Nervenscheidentumoren (MPNST) sind zwar sehr seltene Neubildungen, sollten aber aufgrund ihrer schlechten Prognose in die Differenzialdiagnose mit eingeschlossen werden. Im Gegensatz zu benignen Schwannomen und Neurofibromen ist die Therapie der MPNST schwierig. Sie rezidivieren regelmäßig und führen häufig zu Fernmetastasen. Entscheidend für die kurative Behandlung ist neben der frühen Erkennung die Einleitung einer suffizienten Behandlung, bestehend aus radikaler Exzision, gegebenenfalls Amputation und adjuvanter Strahlentherapie. Es wird ein Überblick über die Tumoren peripherer Nerven unter besonderer Berücksichtigung der MPNST gegeben.

Behandlung mit Gamma-Knife. Gamma-Knife ist eine Bestrahlung. Siehe hier.

Vielleicht finden Sie auch interessante Informationen bei den privaten homepages?

http://www.anarchive.org/ (Auf diese Seite hat unser Miglied >berliner< aufmerksam gemacht).
Grob überschlagen etwa 100 aktuelle Links. Sehr informativ.

Eine Seite der Johns Hopkins University, Baltimore. Hier geht's um die Bestrahlung von Akustikus-Neurinomen.
http://www.radonc.jhmi.edu/radiosurgery/disorders/acoustic.asp

Wake Forest University
Von den Internet-Aktivitäten dieser amerikanischen Uni bin ich jedes mal richtig begeistert.
http://www1.wfubmc.edu/neurosurgery/Cranial+Base/Acoustic+Neuroma+Index.htm

Eine kanadische Seite: http://www.anac.ca/
Sie bietet wirklich gute Informationen, außerdem Downloads von verschiedenen Broschüren: ANAC Brochures:

Print out these brochures (in colour or black and white) and distribute them to interested friends, your family physician, your ear, nose and throat (ENT) specialist or local neurologists and neurosurgeons. (If you would like larger quantities of them sent to you for distribution, contact our National Office and they will sent them out by mail.)

Acoustic Neuroma: Find it, Treat it, Beat it!
This brochure provides information about acoustic neuroma, ANAC and its purposes and services. Use it to increase awareness of AN and/or our organization.

Finding Qualified Medical Professionals
When initially diagnosed, few patients have a clear idea of where to turn in their selection of a qualified medical professional for treatment of their tumour. This document provides some useful suggestions...

Außerdem Hinweise zu internationalen Akustikusneurinom-Verbänden bzw. -vereinigungen:
International Acoustic Neuroma Associations

Acoustic Neuroma Association United States
Email: anausa@aol.com

Acoustic Neuroma Association of New Jersey
Email: info@ananj.org

Acoustic Neuroma & Meningioma Network

The British Acoustic Neuroma Association

Acoustic Neuroma Association - Australasia
Email: info@anaa.org.au

Acoustic Neuroma Asociation NSW
Email: info@acousticneuroma.com.au

Acoustic Neuroma Association - New Zealand
Email: info@acousticneuroma.org.nz

Danish Acoustic Neuroma Association
Email: clausjoergensen@hotmail.com

AFNA
Association francaise pour les neurinomes acoustiques
Email: notelet@cybercable.fr

The Seattle Acoustic Neuroma Group
This site has a pretty good overview of treatment options, including some information on alternative treatment options.

Acoustic Neuroma Association - Germany
(no website known)
c/o Marianne Blancbois
Am Karpfenteich 61 22339
Hamburg, Germany

Hier ein Link zur homepage einer Betroffenen: http://www.carolsacousticneuromastory.com/

Hier ein Link zu einem italienischen Neurinom-Forum: http://neurinoma.forumcommunity.net/

Aktualisiert von KN am 5.4.09. Defekte Links entfernt, ein paar neue gesetzt.