Glioblastom IV

[Hansi]

Hallo, Ihr Lieben...

erst einmal zu Sissi....ich bewundere Dich absolut. Es gehört viel Stärke und Kraft zu Deinen Einträgen. Wir alle berichten über einen unserer  betroffenen Angehörigen. Bei Dir bist Du es selbst und ich finde es ganz toll von Dir die positive Einstellung weiter zu behalten und niemals die Hoffnung zu verlieren und das ist wirklich sehr schwer! Ich zerbreche schon an der Krankheit meines Vaters und könnte mir nicht vorstellen, daß ich selbst auch so stark wäre, was ich von meinem Vater auch nicht gedacht hätte! Mein Vater hat auch keine Angst vor dem was kommen kann! Und ich denke, daß ist eine ganz wichtige Sache! Er kann seinen manchmal gebrechlichen Körper stellenweise nicht ertragen und ich glaube, manchmal wünscht er sich diesen Zustand nicht mehr ertragen zu müssen und sollte uns das schlimmste erwarten weiss ich...er geht mit einem Lächeln ohne Angst und dann war dies auch so sein Wunsch..loszulassen ! Auch dieses Schwerste müssten wir irgentwie akzeptieren! Momentan ging es ihm schlecht, er konnte kaum laufen, kann sich schwer orientieren, beg. Inkontinenz! Gestern haben wir ins KH gebracht und es hatte sich ein riesen Ödem gebildet, welches nun erst einmal entwässert wird und später mit Cortison behandelt!
Ich bin dankbar, wenn wir dann alle zusammen Weihnachten feiern können. Wir alle müssen immer wieder an ein Wunder glauben und diese gibt es sehr oft in unserer Welt!! Allen anderen alles Gute für Eure Lieben und Viel Erfolg für die anstehenden Op´s und Untersuchungen!!
Es grüsst Euch alle
Sandra

[Feodora]

Guten Morgen alle zusammen,

am 01.12.05 wurde mein Mann ja zu seinem 2. Zyklus Infusionen mit ACNU/VM26 aufgenommen. Einen Tag vorher mußten wir in die Notaufnahme weil er seinen linken Arm nicht mehr kontrollieren konnte. Im EEG stellte sich dann heraus, daß es ein epileptischer Anfall war, hatte er seit seiner Op. im März 05 noch nie gehabt. Das MRT zeigte ein weiteres Tumorwachstum was wohl ursächlich für den Anfall war. Seine Chemo hat er bis jetzt auch noch nicht bekommen da der Chefarzt sich noch nicht schlüssig ist über die weitere Behandlung möglicherweise muß er noch nach Tübingen in die Uni-Klinik. Auf jeden Fall bleibt er jetzt bis mindestens Montag in Ludwigsburg um das Tegretal gegen die Anfälle einzustellen. Langsam fällt es wirklich schwer nicht die Hoffnung zu verlieren.

EM

[bine1990]

Hallo zusammen,
bei meiner Ma wurde auch alles wieder umgeschmissen. Sie sollte ja eigentlich am Freitag operiert werden. Sie war dann am Donnerstag im Krankenhaus in LB und ich ging abends nochmal vorbei. Da kam zufälligerweise auch der Arzt, sammelte mal wieder die ganzen Zettel, die man vor der OP ausfüllen muss, ein. Er meinte dann, es wäre nicht gewiß ob sie morgen drankommt, sie hätten momentan viele Unfälle und hätten jetzt schon 3 Patienten vom Donnerstag auf den Freitag geschoben. Ihm fiel dann ein, dass sie die OP mit Hilfe von einem Navigationssystem machen wollten, sprach kurz mit seinem Kollegen und meinte dann, sie könne übers Wochenende nach Hause gehen und soll am Montag wieder kommen. Da für das Navigationssystem einen Tag vor dem OP ein CT gemacht werden muss. Also haben wir alles zusammengepackt, im Schrank haben wir es wenigsten lassen können. Dann habe ich sie also mit heimgenommen. Also heißt es am Dienstag wieder bangen, hoffen und Daumen drücken.
Ich wünsch euch allen viel Kraft, es ist eine ständige "Bedrohung" die für alle nicht einfach ist zu ertragen.... Trotzdem ich hoffe immer noch, dass ihr noch eine schöne Zeit vergönnt ist, wie gesagt, sie hat keinerlei Probleme.
Melde mich dann am Dienstag oder Mittwoch-

[bine1990]

  Hallo, nu die Operation ist wohl überstanden. Meine Ma wurde gestern so gegen 11.00 Uhr operiert und kam erst gegen 19.00 Uhr aus dem OP in die Intensivaufwachstation. Da sie noch fest schlief waren wir gestern nicht mehr drinne, die Schwester meinte bei der OP habe es keine Schwierigkeiten gegeben. Heute mittag waren wir dann im Krankenhaus, sie lag schon auf der Neurochirurgie aber da sie kurz davor das Kontroll CT gemacht haben, war sie noch "weg" (tief geschlafen). Wir werden also unser Glück mit der "ansprechbaren" wohl erst morgen haben. Der Arzt kam kurz herein und meinte auf dem Controll CT sei vom Tumor nichts mehr zu erkennen, aber.... jaja die Story mit den "kleinen Zellen" kennen wir ja alle!! Wenn ich mehr weiß melde ich mich wieder.
Hallo pude2, was macht eigentlich dein Dad; und Hansi wie sieht es bei euch aus? Schon lange nichts mehr von euch gesehen.

[bine1990]

 ???Tja diesmal scheint wirklich alles anders zu sein. Gestern war meine Ma nach der OP wenigstens wieder ansprechbar. Aber welch Schock als ich sie sah, sie hat im Kopf oben ein "Ventil" damit Hirnwasser ablaufen kann. Scheinbar wurde sie am Mittwochmittag schläfrig und die Sprache war auf einmal weg, erklärte mit der Pfleger und so machten sie eine Untersuchung und stellten fest. dass sich das Hirnwasser staut, zwecks dem Blut vom OP. Das sprechen fällt immer noch schwer (man versteht sie kaum), ich meinte dann zum Pfleger, sie hat doch auch eine dicke Zunge, der zeigte es dann dem Arzt, kann von der OP kommen muss sich zurückbilden, kann aber dauern. Aber geistig ist sie da und sie kann sich auch bewegen, nur immer noch extrem müde, aber sie bekommt wohl auch noch Schmerzmitel. Nee, so was wünscht man nicht mal seinem schlimmsten Feind!!! Gegessen hat sie und wir haben ihr auch noch nen Joghurt gegeben und was zu trinken. Der Pfleger meinte dann, sie würde zu wenig trinken. Sorry, meine Mum ist diejenige in der Familie die locker auf ihre 3 liter pro Tag kommt, nur wenn das Bett maximal 10 ° hochgestellt werden soll und der Becher auf dem " Beistelltisch" steht, wie soll sie da bitte dran kommen?! Ich denke hier muss man Geduld aufbringen, da die OP wahrscheinlich trotz allem schwerer war als die letzte, da haben sie ja aufgemacht und weggeschnitten was sie sahen, diesmal waren sie genauer, sie wussten ja nu was für ein Krebs es ist! Ebenso die Chemo, die sie dazwischen hatte wird dem Heilprozess auch nicht "fördernd" dazu stehen, denke da an Zellenbildung (Blutkörperchen) und so weiter!! Wir müssen hoffen, hoffen, hoffen..... und Geduld haben, aber mein Pa sieht immer nur das negative, warum so lange, und wenn das nicht mehr wird.....! Ich habe ihm klar gesagt, er solle Geduld haben, es war eine schwere OP und sie ist im Kopf klar, kann sich bewegen und reden, wenn momentan auch noch mit Einschränkung!! Kann mir jemand Hoffnung machen, das mit der Hirnflüssigkeit, kann es da Probleme geben. Die Neurologen meinen die OP sei gut verlaufen und es dürfte nichts "zurückbleiben"! Wir müssen hoffen.....

[bine1990]

Sorry noch eine Frage. Kann mir jemand Auskunft geben, bzw. hatte auch schon ein Problem mit der Krankenkasse zwecks PET-Untersuchung? Die Ärzte vom Krankenhaus Ludwigsburg haben für meine Mutter in Ulm einen Termin ausgemacht, um festzustellen ob es ein Rezidiv ist oder so eine gallertartige Masse, die sich manchmal nach OP und Bestrahlung bildet, da man es im MRT-Bild nicht erkennen konnte. Nun hat die AOK die Kosten abgelehnt, kann ja wohl nicht sein, oder?

[sonnenlicht]

Neee das kann echt nicht sein, was sind denn das für hohl Köpfe???
Hey das gehts doch die Gesundheit!
Ich versteh mal wieder die Menschen und due Gesetzte nicht. ne ne ne

lg

[Hansi]

Hallo....alle zusammen....
mein Vater ist aus dem Kh zurück und er nimmt nun 3xtägl. Cortison, da er Diabetiker ist und die Zuckerwerte in die Höhe schiessen, bekommt er nun Insulin dazu gespritzt!
Wir werden im Januar ein Kontroll MRT machen und danach wird entschieden, ob mein Vater evtl. noch einmal in Bonn operiert wird, da sich viel zystisches Gewebewasser gebildet hat. Ich denke ähnlich wie bei Deiner Mutter, bine!
Leider mussten wir auch einen Tiefschlag hinnehmen. Ich habe endlich nach zahlreichen Versuchen Prof. Vogel in Berlin erreicht! Mein Vater hätte diese Woche zu ihm kommen können und er hätte ihn evtl. operiert und medikamentös eingestellt! Aber....mein Vater möchte nicht! Ich sagte ihm, daß seine Chancen hier bei uns auf dem Lande sicherlich nicht so gut stehen, wie dort in Berlin. Er überlegte und sagte: "Ich nutze meine Chancen hier und Kind, sterben müssen wir alle einmal!!"
Im ersten Moment brach alles in mir zusammen....er nutzt nicht diese einmalige Chance! Aber dann lernte ich zu akzeptieren! Zum ersten Mal wollte er selbst eine Entscheidung zu seiner Krankheit treffen und noch nie kam etwas klarer rüber als diese Ansage! SO schwer wie das ist, aber dieser sein Wille ist der entscheidende. Wir haben noch ein paar Mal darüber gesprochen, aber seine Entscheidung bleibt!!
Momentan ist er psychisch sehr angegriffen ist das bei Euren Lieben auch so??? Ich denke es liegt an der dunklen Jahreszeit und am bevorstehenden Weihnachten! Er weint sehr viel und ist sehr antriebslos und schweigsam!! Langsam gehe ich weit über meine Grenzen hinaus.
Die Frage nach dem Sinn, wofür uns dieses harte Los auferlegt wird?!!
Aber die Antwort ist unauffindbar!!
Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe und Gute und hoffe, daß Ihr trotz allem das Weihnachtsfest besinnlich mit Euren Lieben verbringen könnt!!
Sandra

[Hansi]

Noch was.....bine kämpft um die Kostenübernahme und lasst nicht locker! Lasst Euch vom behandelnden Arzt ein Attest geben, welches die Notwendigkeit und Dringlichkeit bescheinigt!
Leider ist das echt ein schlimmer Rückschlag....aber vielleicht habt Ihr ja doch Glück.

[sonnenlicht]

Dir Kostenübernahme probleme von Bine ist für mich ein klarer fall für die Zeitung! Das kann echt nicht sein das man um sein recht Kämpfen muss!!!

@Hansi Du schreibst das du weit über deine Grenzen gehst, wie wird es weiter gehen wenn du keine Kraft mehr hast?

Liebe grüsse!!!!

 

[sonnenlicht]

Aber vielleicht ist ja das neue
Medikament was ich jetzt nehme (Glivec/Litalir) ein Wundermittel und ich kann noch viele Jahre leben.
Gruß Sissi

Hallo sissi,
Was ist mit dem Medikament (Glivec/Litalir)?
Wie wirkt es bei dir?
Magst erzählen darüber??

Lg

[bine1990]

  Hallo Ihr, habe als erstes Mal einen "gepfefferten" Brief an die AOK losgelassen, mal sehen was die Antworten, habe dort auch reingeschrieben dass wir ja vom Krankenhaus dorthin überwiesen wurden, also von wegen "experimenteller Untersuchungen" denen gehört doch....!
Hansi, das tut mir echt leid mit deinem Vater aber du hast Recht und sprichst mir hier aus der Seele, die Entscheidung ob und was getan werden muss liegt bei unseren Lieben ganz allein, wir haben dies zu akzeptieren, wir können mit Ihnen diskutieren, aber endeffektlich müssen sie das mit sich machen lassen und nicht wir. Ich bin mir sicher, dass meine Mutter nach dieser OP, wenn sie hoffentlich wieder etwas mehr auf die Beine kommt (immer noch extrem müde und appetitlos) sich nicht nochmal auf den OP legt! Sie war davor auch nicht überzeugt davon, aber hat das so entschlossen, muss doch echt mal fragen ob die im Krankenhaus sie dazu überredet haben. Da es bei mir im Geschäft und drumherum gerade etwas hektisch ist, habe ich sie das damals gar nicht gefragt! Ich hoffe das meine Mutter wieder einigermaßen auf die Beine kommt und noch eine, wenn auch kurze, schöne Zeit hat. Sorry, aber manchmal kam mir schon der Gedanke, lieber eine kurze "normale" Zeit als all dies Leid/Angst und der zusätzliche unsäglich Ärger mit Sachen die sowas von "dämlich" sind!! Versteht das nicht falsch, dass ist ja auch nur meine private Meinung dazu. Auch die Grenzen zu überschreiben, wie Hansi sagt, ist nicht einfach, man findet zu nichts mehr Zeit, lebt in ständiger Angst was als nächstes kommt und wie es diesmal ausgeht..., dann ist da noch die eigene Familie, die ja auch gewisse Ansprüche und Wünsche hat .... ja manchmal kommt man da schon ins Grübeln, vor allem wo man denn selbst bei all dem bleibt (soll jetzt nicht egoistisch klingen, aber momentan komme ich mir vor, wie wenn ich selbst kein eigenes Leben mehr habe, sondern nur für andere da bin, helfe, Sachen erledige, arbeiten usw.), habe wohl auch gerade mal meinen moralischen!
Ich wünsch uns allen vieeeeel Kraft für alles was ist und was noch kommt!

[sonnenlicht]

Hallo Ihr, habe als erstes Mal einen "gepfefferten" Brief an die AOK losgelassen, mal sehen was die Antworten, habe dort auch reingeschrieben dass wir ja vom Krankenhaus dorthin überwiesen wurden, also von wegen "experimenteller Untersuchungen" denen gehört doch....!
Hansi, das tut mir echt leid mit deinem Vater aber du hast Recht und sprichst mir hier aus der Seele, die Entscheidung ob und was getan werden muss liegt bei unseren Lieben ganz allein, wir haben dies zu akzeptieren, wir können mit Ihnen diskutieren, aber endeffektlich müssen sie das mit sich machen lassen und nicht wir. Ich bin mir sicher, dass meine Mutter nach dieser OP, wenn sie hoffentlich wieder etwas mehr auf die Beine kommt (immer noch extrem müde und appetitlos) sich nicht nochmal auf den OP legt! Sie war davor auch nicht überzeugt davon, aber hat das so entschlossen, muss doch echt mal fragen ob die im Krankenhaus sie dazu überredet haben. Da es bei mir im Geschäft und drumherum gerade etwas hektisch ist, habe ich sie das damals gar nicht gefragt! Ich hoffe das meine Mutter wieder einigermaßen auf die Beine kommt und noch eine, wenn auch kurze, schöne Zeit hat. Sorry, aber manchmal kam mir schon der Gedanke, lieber eine kurze "normale" Zeit als all dies Leid/Angst und der zusätzliche unsäglich Ärger mit Sachen die sowas von "dämlich" sind!! Versteht das nicht falsch, dass ist ja auch nur meine private Meinung dazu. Auch die Grenzen zu überschreiben, wie Hansi sagt, ist nicht einfach, man findet zu nichts mehr Zeit, lebt in ständiger Angst was als nächstes kommt und wie es diesmal ausgeht..., dann ist da noch die eigene Familie, die ja auch gewisse Ansprüche und Wünsche hat .... ja manchmal kommt man da schon ins Grübeln, vor allem wo man denn selbst bei all dem bleibt (soll jetzt nicht egoistisch klingen, aber momentan komme ich mir vor, wie wenn ich selbst kein eigenes Leben mehr habe, sondern nur für andere da bin, helfe, Sachen erledige, arbeiten usw.), habe wohl auch gerade mal meinen moralischen!
Ich wünsch uns allen vieeeeel Kraft für alles was ist und was noch kommt!

Als im Mai 2004 bei der Mutter meines Ex auch der Glio festgestellt wurde, kam selbst ich mir so vor wie du Liebe bine.
Wir wohnten in einer kleinen Dachgeschoss Wohnung bei den Eltern und somit bekam ich als "nur Freundin" alles mit, auch dinge die vielleicht sehr Familien intern waren aber selbst solche dinge gingen mir damals sehr Nahe!
Bei jedem Mucks hatte mein Ex und auch ich Angst es könnte wieder was sein oder noch Schlimmer, wir kamen eigendlich zu nichts mehr und dabei blieb dann unsere Beziehung auf der strecke...
Heutzutage verstehen wir uns immer noch Super, auch wenn seine neue Freundin es nicht gerne sieht, nun ja die sind ja auch erst über 1 monat zusammen da denke ich mir nur " Was sind schon 1 monat gegen 4 jahre"
Gestern hatte seine Mutter die Kontrolluntersuchung und es wurde nix gefunden.
Ich wünsche dieser Frau das es auch so bleibt.


Finds traurig das es bei Euch nicht so ist!
Aber ich hoffe das beste für Euch hier!


Bine: Denk auch mal an dich und gönne dir was dich wieder Aufbaut.

Lg

[Hansi]

Hallo....

bine...ich glaube wir beide fühlen uns  momentan wirklich absolut gleich!! Dein Denken ist nicht egoistisch...mir geht es wirklich genauso!!
Ich würde alles für meinen Vater tun..aber wie Du schon sagst..wie weit möchte man das tun...wann sind die Möglichkeiten und der Wille unserer Lieben hierfür erschöpft??? Aber ich denke, sie spüren das selbst am Besten und an diesem Punkt ist mein Vater gerade!! Eigentlich geht es ihm den Umständen entsprechend ganz o.k., aber er akzeptiert dieses nicht mehr so wie es ist!! Wo die weitere Kraft auch für uns herkommen soll weiß ich nicht, aber wir müssen durch und werden unseren Weg finden gemeinsam mit unseren Familien!!
Es grüsst Euch alle
Sandra

[bine1990]

  Hallo Leute,
es war zwar ein kurzes Wochenende und irgendwie ganz abschalten kann man ja sowieso nicht, aber es war "Erholung" für Geist und Seele. Meiner Ma geht es langsam wohl etwas besser, sie haben sie wohl schon auf einen Stuhl gesetzt und wollen es auch mit dem laufen/gehen probieren, na sie liegt ja nu fast 14 Tage, da wird das so schnell nicht gehen. Bin heute Hundesitter für meinen Vater, der selber einen Arzttermin hatte und dann, weil er sowieso schon in LB ist, dann zu meiner Ma geht, werde morgen nach der Arbeit vorbeigehen und sehen wie es ihr "wirklich" geht! AOK hat sich bei meinem Vater wohl entschuldigt, er solle doch die Rechnung nochmal vorbeibringen...? Mal sehen ob jetzt nochwas kommt, werde euch das mitteilen, aber ist doch wohl unterste Schublade, erst einen verrückt machen, man hat derzeit echt den Kopf voll mit anderen Sachen, als sich mit denen rumzustreiten!! Denke da auch immer an die, die vielleicht niemanden haben, der sich da auf die Hinterbeine stellt, bzw. einfach zu alt sind um sich mit denen anzulegen, echt ist eine Schw....!!
Ja Hansi, irgendwie muss es weitergehen, denke das meine Ma auch über Weihnachten drinne bleiben muss, sie will wohl heim, sagte mein Pa, aber ich glaube das wird nicht langen, da muss sie schon einen wahnsinnigen "Schritt" machen...! Wir werden sehen, aber Weihnachten wir dieses Jahr wohl nicht so sein wie sonst..... .
Werde mich dann wieder melden, wenn ich bei meiner Ma war!
Ich drücke euch alle ganz fest und wünsch uns Kraft!