HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom IV  (Gelesen 249203 mal)

bine1990

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Re:Glioblastom IV
« Antwort #120 am: 24. Dezember 2005, 09:01:56 »
:'( Es ist hier wohl für alle ein "schweres" und nicht so schönes Weihnachten wie sonst die Jahre. Meine Ma liegt noch im Krankenhaus, vorgestern hat man ihr die Nadel aus dem Kopf genommen, nun muss die Wunde verheilen und es wird geprüft ob sich wieder Hirnwasser ansammelt. Der Zustand ist immer noch "erschreckend", wenn man weiß wie sie vor der OP reingegangen ist. Sie hat immer noch keinen Apetitt (falsch ausgedrück, es schmeckt immer alles noch alt und wenn sie etwas isst, würgt es sie nach 3 - 4 Löffeln). Sie war wohl schon aus dem Bett und ist auch mit Hilfe gelaufen aber dass kann ja nicht toll sein, sie liegt ja nu seit Mittwoch schon 14 Tage und isst nicht viel. Die Ärzte meinen immer die OP sei hervorragend verlaufen und es würde alles wieder werden?! Ich weiß man braucht Geduld und ich weiß es wird sich alles verschlechtern aber so krass hat das nach der OP von uns niemand erwartet. Der Arzt meinte dann am Mittwoch sie würde nach abheilen der Kopfwunde nach Hause kommen und "bettlägrig" sein, wow das saß; wie gesagt zwei Tage davor ist sie noch gelaufen. Habe mich mit unserem Hausarzt in Verbindung gesetzt weil ich mir so langsam echt keinen Reim mehr drauf machen konnte. Er meinte auch, dass sei wohl etwas unglücklich ausgedrückt, es könne dazu kommen, wie ich den Zustand von ihr sehen würde. Habe ihm das mit dem Essen erklärt und gemeint, für mich fehle hier vor allen Dingen erst mal wieder "Kraft" und dann langsam kann die Motorik doch wieder kommen (sie kann sich voll bewegen!). Er meinte dann auch, sie solle erst mal heimkommen und dann werde man weiter sehen. Aber die Brückenpflege wurde vom Krankenhaus jetzt mal beantragt, damit wir ein Bett und Nachtstuhl bekommen..... Der größte Hammer jedoch für mich ist, dass der Arzt als "vorraussichtlichen" Entlassungstermin den 31.12.2005 angibt, einen Samstag. Die haben manchmal doch echt einen an der Waffel, du weißt nicht was du noch alles brauchst, ob noch Medikamente fehlen, Einlagen usw. besorg das mal am Samstag, wenn kein Arzt offen hat und womöglich kommt sie erst mittags oder so..... Nee, erst mal muss das Bett da sein und dann kann sie kommen aber entweder am 29. oder dann am 2., man muss da ja auch noch mehr organisieren. Die erste Januarwoche habe ich sowieso Urlaub und falls es vorher klappt muss ich halt noch ein paar Tage extra nehmen, das wiederum ist das kleinste Problem.

 :'(Nee, das ist ein Weihnachten wie ich es nicht einmal meinem ärgsten Feind wünsche....
Sorry, bin momentan echt down, ich weiß was noch alles kommen kann, aber im nachhinein meine ich die OP war ein Fehler, ihr ging es hervorragend und sie hatte keinerlei Beschwerden, lieber die Zeit die bleibt noch so genießen als nu das, und diese "Einsicht" hat sie auch schon geäußert, dass macht mir die größten Sorgen, dass sie sich selbst aufgibt!?

Ich wünsche euch allen trotzdem ein besinnliches und ruhiges Weihnachtsfest mit Euren Lieben, ich drücke euch alle in Gedanken und wünsche uns alles Gute und vieeeeeel Kraft!!

Offline regilu

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Re:Glioblastom IV
« Antwort #121 am: 24. Dezember 2005, 15:15:15 »
Hallo, liebe biene, hab gerade Deinen Eintrag gelesen.
Du hast jetzt noch 1 Woche Zeit, da würde ich mich schon mal mit einem Pflegedienst in der Nähe zusammen schliessen, vielleicht auch 2.
Ich denke, auch da sollte man die Zweitmeinung einholen, bzw. vielleicht gewinnt man einen Eindruck, welcher einen besseren Draht zu Euch hat.
Für Bett und Stuhl sollte Euer Hausarzt sorgen, bzw. die Krankenkasse.
Wenn Deine Ma am Samstag aus dem Krankenhaus kommt, dann müssen 1. die Medikamente, Ein-und untererlagen, alles bereit sein und vom Krankenhaus gestellt werden, mindestens für über die Feiertage!
Ich habe das ja gerade auch mit meinem Mann gemacht. Da muss man selbst an alles denken!!!
Mach Dir einen Plan, schreib alles auf, was Dir so einfällt!
Dann kannst Du Dienstag alles "abarbeiten". Lass Dir kein "altes" Krankenbett  aufschwatzen! zB. es wurde geliefert und war kaputt.
(haben wir aber zu spät erst gemerkt)
Denke immer daran: der Berg, der vor Dir steht ist nicht glatt, er hat viele Stufen. Man muss sie nur eine nach der anderen gehen!
Ich weiss, wie es Dir jetzt geht. und deshalb: sei lieb gegrüsst
von regilu
« Letzte Änderung: 24. Dezember 2005, 15:18:18 von regilu »
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

Hansi

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Re:Glioblastom IV
« Antwort #122 am: 26. Dezember 2005, 08:39:26 »
Hallo, Ihr alle...

ich wünsche Euch trotz allem ein gesegnetes Weihnachtsfest und viel Kraft und alles, alles Gute für das kommende Jahr!
bine, das tut mir echt sehr leid mit Deiner Mutter! Ich wünsche Euch, daß es bald wieder bergauf geht! In Sachen Pflege ist mein Vater (Glück im Unglück) "gut" aufgehoben, da wir selbst einen Pflegedienst leiten!
Solltet Ihr also mal irgentwelche Tips brauchen oder Fragen habt, könnt Ihr uns jederzeit anmailen!!

Bis dahin..
Liebe Grüsse Sandra

bine1990

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Re:Glioblastom IV
« Antwort #123 am: 28. Dezember 2005, 07:48:35 »
Hallo, ich hoffe ihr hatte alle einigermaßen ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest!?! Meiner Ma geht es soweit eigentlich "gut" bis auf das, dass sie einen Tag etwas essen kann und am nächsten Tag spuckt sie, bis Galle kommt. Dadurch ist sie natürlich geschwächt und absolut "kraftlos"! Hat jemand eine Ahnung an was das liegen kann oder wie man da gegensteuern kann?! ???
Meine Ma meinte gestern noch, der eine Arzt hätte gemeint entlassen, der andere meinte, in Bezug auf ihr unwohlsein und dass es ihr beim Aufstehen immer schwindelig wird und sie Kopfschmerzen bekommt, die Entlassung sei noch verschoben. Sie meinte dann, die Neurologin wolle mit einem von uns sprechen. Also bin ich raus und wollte eine Schwester fragen wo ich die Neurologin finde, bzw. ob sie überhaupt noch da ist. Da hat mich dann der Arzt von letzte Woche gesehen und gemeint, sie könne entlassen werden!?! Hallo, habe ich gedacht was nu?? Er meinte sie wird entlassen, ich sagte dann, wenn dann am Freitagmorgen, da wir am Donnerstag erst das Bett bekommen. Dann sagte er und nächste Woche Mittwoche, 04.01., müsse sie zur Besprechung mit der Neurologin zwecks Chemo wieder reinkommen! Ich schaute ihn an, wahrscheinlich wie ein Mondkalb und fragte ihn, und wie??? Na mit dem Krankenwagen, Überweisung vom Hausarzt und Krankenwagen bestellen!! Ich habe echt geglaubt ich stehe im Wald. Nicht das ihr mich hier falsch versteht, ich denke das es meiner Mutter daheim besser geht als im Krankenhaus aber kann es sinnvoll sein, jemanden dem es sowieso momentan nicht besonders gut geht und der auch öfters mal spucken muss, nu mit dem Krankenwagen heimtransportiert und nach 4 Tagen wieder mit dem Krankenwagen reintransportiert, für ein Gespräch von vielleicht ner halben bis eine Stunde!?! Was ist bitte daran gespart oder was??? Manchmal frage ich wirklich bin ich bekloppt oder die anderen >:( ??? Kann man das Gespräch nicht noch die Tage im Krankenhaus machen oder hat das mit der Abrechnung der Kosten zu tun oder was... Echt du weißt manchmal nicht über was du dich noch wundern sollst!! Werde nachher auf alle Fälle erstmal beim Hausarzt anrufen, zwecks Termin, das er am Freitagmittag vorbeikommt und Rezept für Unterlagen, Einlagen usw. und dann werden wir sehen was auf uns zukommt!?!

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom IV
« Antwort #124 am: 29. Dezember 2005, 10:37:26 »
Hallöchen mal wieder,

Habe es leider nicht schaffen können euch ein angenehmes und zugleich ruhiges Weihnachtsfest zu Wünschen. :( :(

Aber wie ich Lese geht es bines Mutter und Hansis Vater etwas besser?!

2006 Wünsche ich euch allen Positives.... :)

Bis dahin...

lg

bine1990

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Glioblatom IV Teil 2
« Antwort #125 am: 06. Januar 2006, 09:57:49 »
 :-\Hallo Ihr,

habe mich die letzten Tage schon immer gefragt, warum ich auf unserer alten Seite (Glioblastom IV) nicht weiterschreiben kann, heute hatte ich nun echt den Kopf und die Zeit dafür nachzuschauen, das Thema hat vorne einen Schlüssel dran, wer es geschlossen hat bzw. ob es umfangmäßig zu groß wurde, ich weiß es nicht. Da sich hier aber einige nette Kontakte geschlossen haben, möchte ich auf diesem Weg die Seiten weiterführen, wenn ihr damit einverstanden seit?!

Also meine Ma kam am 30.12. aus dem Krankenhaus nach Hause, per liegendem Krankentransport, das man so einen Menschen in dem Zustand entlässt ist für mich schon wieder mal ein großes Zeichen unser "Sparmaßnahmen" unserer Politik!! Sie hat im Krankenhaus schon kaum essen können, da sie einen ständigen Spuckreiz hat, ist absolut und nur mit Hilfe sehr wackelig auf den Beinen. Aber egal so wurde sie uns nach Hause geschickt. Wir hatten bereits das Krankenbett und den Bettstuhl daheim. Die ersten zwei Tage waren schlimm, da es immer wieder zu diesen Spuckreizen kam, es ist furchtbar daneben zu stehen und zu sehen wie sich jemand so quält, zumal sie ja kaum was im Magen hatte. Dann kam am gleichen Tag noch die Sozialstation, das meine Ma morgens gewaschen wird von Mo. - Fr., und einmal die Woche geduscht oder ganz gewaschen wird, den Rest macht mein Vater mit meiner Unterstützung und meine Schwägerin, selbst bei der Sozialstation tätig, unterstützt uns auch tatkräftig. Auch unser Hausarzt kam mittags gleich vorbei und schaute sie an. Dann hieß es im Krankenhaus ja, sie solle am Mittwoch, 04.01., zur Neurologin zur Besprechung der Chemo. Der Termin würde dann aber nochmal im Arztbrief stehen, da stand natürlich nichts drinne, übrigens auch nichts über ihre Spuckerei!! Der Arzt meinte, die Kosten für den Krankentransport würden wahrscheinlich zu unseren Lasten gehen, das sei absolut schwierig dies über die Krankenkasse zu bekommen, danke, immerhin hat das Krankenhaus die Frau ja so entlassen und es in 25 Tagen nicht geschafft, dieses Gespräch zum Ende hin dort direkt im Krankenhaus gleich zu machen...!! Habe mich am Montag dann ans Telefon gesetzt und solange genervt bis ich die Frau Dr. Weimann am Telefon hatte. Die meinte, sie hätte bei der Neurochirurgie gesagt, sie wollte meine Ma sehen, bevor sie entlassen wird.... Danke fürs Gespräch, da weiß doch die rechte Hand nicht was die linke tut!!Habe ihr das mit der Schwäche, bzw. dem Spucken erklärt (dass das auch schon seit Tagen so im Krankenhaus war) Ruhe am anderen Ende, und dann die Aussage, sie solle erst mal wieder zu Kräften kommen und wenn sie normal Auto fahren kann, solle man mit ihr in die Ambulanz zu einem Termin kommen! Ich kann nur sagen "Armes Deutschland!"

Zumindest das mit dem Essen hat sich jetzt soweit gebessert, dass sie zwar immer noch "zu wenig" isst aber das gegessene wenigstens bei sich behält und auch nicht mehr alles so "alt" schmeckt! Immerhin ein kleiner Erfolgt für uns, sie liegt aber immer noch die ganze Zeit im Bett und kann nur mit tatkräftiger Hilfe auf den Bettstuhl, bzw. wenn es ihr gut geht, geht sie richtig auf die Toilette (wird mit dem Stuhl davor gefahren und "sitzt" dann um), zum waschen wird sie mit dem Stuhl ins Bad gefahren, bzw. wenn sie einen schlechten Tag hat, waschen wir sie im Bett! Auch merke ich, dass sie manchmal schon "Aussetzer" hat, die Leute verwechselt oder aus heiterem Himmel auf etwas zu sprechen kommt, wo wir erst mal überlegen müssen was sie nu meint.... Auch die Aussage des Arztes, das Blickfeld im rechten Auge wird etwas eingeschränkt sein, hat sich als nicht wahr ergeben, sie sieht momentan im ganzen sehr schlecht, teilweise nur Schatten und genaueres erst, wenn sie es direkt vor Augen hat.... Aber laut Auskunft der Neurochirurgen ist die OP "hervorragend" verlaufen, darunter verstehe ich was anderes, sorry!

Nu wir müssen einfach abwarten, ob es sich noch bessert ..... oder ob es wahrlich ein "nach Hause" schicken war.....

Wünsche euch allen trotzdem auch für das neue Jahr vieeeel Kraft....

Hansi, hoffe deinem Vater geht es auch weiterhin gut!?
« Letzte Änderung: 06. Januar 2006, 10:32:02 von Ulrich »

Offline regilu

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Re:Glioblatom IV Teil 2
« Antwort #126 am: 06. Januar 2006, 11:49:21 »
Liebe Bine,
habe gerade mit Trauer Deine Zeilen gelesen.
Mit meiner Schwiegermutter(Schlaganfall) ist es ähnlich gewesen: sie wurde liegend aus dem Krankenhaus entlassen und ist noch in der darauffolgenden Nacht gestorben!!!! Also ist eine sterbende Frau entlassen worden! Das ich dem Vinzenzkrankenhaus bis heute nicht verzeihen kann!
Das mit dem Hü und Hott im Krankenhaus ist uns mit meinem Mann auch so gegangen. Jeder sagt zu einem was anderes, aber untereinander scheint man die Sprache verloren zu haben.
Es kann schon sein, dass die OP gut verlaufen ist, aber die Nachsorge??? Gleich null! Da kannst Du noch froh sein, hier im Forum ein paar Ansprechartner gefunden zu haben, so wie ich!!
Liebe Grüsse und viel Kraft für alle von
regilu
« Letzte Änderung: 06. Januar 2006, 23:05:15 von regilu »
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

Anmari

  • Gast
Re:Glioblatom IV Teil 2
« Antwort #127 am: 06. Januar 2006, 14:45:02 »
Liebe Bine,

es tut mir leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht. Ich wollte dir auch schon vor ein paar Tagen in deinem alten Thread schreiben und sass genauso ratlos davor, bis ich ich sah, dass das Thema geschlossen wurde.

Die Erfahrung, die du mit dem Krankenhaus machst, kenne ich leider auch. Auch ich erlebe es immer wieder, dass intern keiner weiss, was der andere tut, dass die Kommunikationswege manchmal endlos und kompliziert sind und dass Entscheidungen getroffen werden, bei denen man denkt, die machen sowas zum ersten Mal oder haben noch nie mit Schwerkranken zu tun gehabt. Teilweise völlig unüberlegt und ohne Gefühl für die praktische Seite der Sache. Im Moment habe ich zum zweiten Mal das Theater, dass meine Mutter ihren nächsten Chemo-Zyklus ambulant zu Hause machen soll und ich zig Mal hinterher telefonieren muss, bis ich eine kompetente und genaue Auskunft bekomme oder bis mir gar ein Rezept für das Temodal zugeschickt wird. Ich habe gestern nach ersten erfolglosen Anläufen ein Fax an die zuständige Ärztin geschickt mit allen Details, und siehe da, sie hat heute mit der gewünschten Info zurückgerufen.

Regilu, da stimme ich dir voll und ganz zu, wir können froh sein, UNS zu haben. Ohne dieses Forum wüsste ich nur einen klitzekleinen Bruchteil über die Krankheit.

Das Problem mit dem Gesichtsfeldausfall hat meine Mutter auch. Es war direkt nach der OP auch sehr extrem, inzwischen ist es besser geworden. Sie hat zeitweise auch nur Schatten, Flecken und Blitze gesehen.  Also hoffe ich, dass es sich bei deiner Ma auch noch bessert.

Euch alles alles Gute und viel Kraft für diese schwierige Zeit!

Viele liebe Grüße
Anmari

bine1990

  • Gast
Re:Glioblatom IV Teil 2
« Antwort #128 am: 08. Januar 2006, 13:48:37 »
 :-\ Hallo Ihr,

ja wir können nur abwarten. Sie kann zumindest wieder einigermaßen essen, immer noch viel zu wenig aber sie behält zumindest das meiste, gestern hatte sie mal wieder einen "Spuktag", aber wir hoffen das es zumindest noch etwas aufwärts geht. Sie hat immer noch Probleme mit dem sehen, aber scheinbar wird es wirklich etwas besser. Mein Pa ist natürlich fertig und macht vieles komplizierter als es ist, aber auch damit müssen wir umgehen, was bleibt uns übrig. Wenigstens einen Hoffnungsschimmer gibt es, wir haben einen guten und "menschlichen" Hausarzt!! Wir werden also abwarten und sehen, dass es mit dem Essen besser wird und sie vielleicht zumindest wieder etwas auf die Beine kommt, momentan liegt sie nur im Bett und ab und zu geht sie auf den Bettstuhl, damit schieben wir sie dann ins Bad und dort wäscht sie sich dann allein, soweit es geht. Ich muss nun wieder schaffen gehen, hoffe das alles soweit gut weitergeht...?!?

Euch allen viel Kraft und Ausdauer...

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #129 am: 09. Januar 2006, 18:27:21 »
Hallo, alle zusammen...

wünsche Euch allen ein gesegnetes Neues Jahr....auch wenn es vielleicht nicht gut wird!! Meinem Vater geht es zur Zeit sehr schlecht! Er hat körperlich total abgebaut, er ist sehr kurzatmig, das Laufen fällt ihm sehr schwer, leichte Inkontinenz und es ist kaum noch eine logische Denkweise möglich...er spricht fast gar nicht mehr. Ich kann leider, leider nur noch sagen...ich wünsche ihm von Herzen nur noch eines...das es vorbei wäre!! Ich wünsche mir jeden Tag, dieser scheiss Krankheit niemals begegnet zu sein...aber nun müssen wir damit zurecht kommen und es ist so schwer! Ich weiß oftmals gar nicht, was mein Vater noch so mit bekommt, er hat einen völlig eingefahrenen Tagesablauf, schläft fast nur noch, weiß nichts mehr vom wirklichen Leben, aber er versucht trotzdem an allem teil zu nehmen, aber der Mensch, der er einmal war, den gibt es schon lange nicht mehr!!!!
Viel Kraft an Euch alle!!
Sandra
Es ist sooooo grauenhaft!!

struhsi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #130 am: 10. Januar 2006, 13:27:09 »
Hallo Sandra,
ich kann deine Gedanken und Gefühle exakt nachvollziehen Ich weiß auch das es so schrecklich ist sich zu wünschen das der "Patient" nicht mehr lange leiden muß. Was sind das für Gedanken? Fragt man sich ständig Wie kann man sich wünschen das ein geliebter Mensch stirbt?? Nur wer diese Erfahrungen gemacht hat kann uns verstehen . Ja es ist grauenhaft ...meine Ma verstarb am 21.12 , fünf Monate nach der Diagnose . Sie hatte Gott sei Dank das "Glück" nicht "lange" leiden zu müssen  Aber dennoch kann ich dich sehr sehr gut verstehen.Man kann diese Wesensveränderung überhaupt nicht begreifenn.... Ich bete auch für euch wie für alle Betrofenen hier und wünsch euch allen viel Kraft. Versucht irgendwie viel Zeit miteinander zu verbringen Ich habe diese fünf Monate sehr intensiv mit meiner Ma verbringen können und das als Geschenk gesehen....
LG Struhsi

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #131 am: 11. Januar 2006, 16:38:04 »
Hallo, struhsi...

vielen Dank für Deine lieben Worte. Ich wünsche Dir auch von ganzem Herzen viel Kraft!!!
Wir haben gestern die Nachricht bekommen, daß die Temodal-Therapie versagt! Wir haben Anfang Februar noch mal einen Termin in Bonn und dann wird die weitere Vorgehensweise entschieden!!
Der AZ meines Vaters ist sehr schlecht, er kann wirklich nicht mehr denken und er hat wahnsinnige Fressattacken! Evtl. soll in Bonn zur Entlastung zystisches Gewebewasser entnommen werden!
Der Tumor ist gewachsen und zwei neue rezidive sind da und der Prof. vermutet, daß sich die Zellen über das Nervenwasser im Kopf verteilt haben, da das MRT viele undeutliche Stellen aufweist, das alles soll in Bonn geklärt werden. Aber ich denke wir sind am Ende unseres Weges angekommen... :'(
Wieviel soll denn ein Mensch noch aushalten????

wost

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #132 am: 11. Januar 2006, 16:59:51 »
Hallo Struhsi
ich verfolge seit Oktober die Seiten, und es tut leid, wenn man erfährt, wie jemand Liebes aus der Verwandtschaft Abschied nehmen muss, fühlt ,aman autoatisch mit. Auch ich wurde heute nach einer Biopsie wie aus heiterem Himmel mit einem "Nachweihnachtsgeschenk", einem Glio IV überrascht. Inoperabel, deshalb steht eine Strahlen- u. Chemotherapie an. Ein neues Leben fängt an. Man hat keine Chance und die werde ich versuchen zu nutzen. Ich werde weiter über meinen Krankenheitsverlauf hier berichten, vielleicht kann mir jemand helfen, oder ich jemandem. z.Zt. führe ich mich gesagt top fit, das ist wohl das Tückische an die sch... Krankheit.
wost

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #133 am: 12. Januar 2006, 13:11:01 »
Hallo, wost...

ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft und Erfolg, versuche dieses sch...Ding zu bekämpfen und zu siegen!
Alles Gute für Dich und bis bald...

Sandra 8)

bine1990

  • Gast
Re:Glioblatom IV Teil 2
« Antwort #134 am: 12. Januar 2006, 13:16:34 »
Hallo Leute,
da unsere "alte" Liste wieder offen ist, werde ich dort weiterschreiben.

Grüßle

 



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