Glioblastom IV

[bine1990]

Hallo,
da für eine gewisse Zeit diese Liste "geschlossen" war, habe ich einen "zweiten Teil" angefangen, da hier nun wieder geöffnet ist, werde ich aber wieder hier weiterschreiben, da hier doch die meisten "Bekannten" drauf sind.

Hallo Hansi,
das mit deinem Pa tut mir echt leid, nein, man kann es echt nicht verstehen wieso und warum. Du weißt hoffentlich wie ich es meine, wenn ich jetzt sage ich hoffe für alle hier, dass es bevor es zum unendlichen Leid für alle kommt, es schnell gehen soll für unsere Angehörigen! Das hoffe ich auch ganz inständig für meine Ma!!
Denke auch, dass bei meiner Ma das Temodal versagt hat, da sie ja nach der 1. OP im Mai bis hin zum Dezember (vor der 2. OP) 6 wenn nicht sogar 7 Zyklen mit Temodal gemacht hat und trotzdem war ein Rezidiv da! Da sie momentan zwar etwas isst aber immer noch zu schwach ist, bekommt sie derzeit gar nichts! Man müsste sie ja mit dem Krankenwagen transportieren! Stimmt nicht ganz, ihre Mystelspritzen nimmt sie wieder seit Ende des letzten Jahres! Sie ist manchmal auch "neben der Kappe" also bringt das eine oder andere durcheinander aber nur in Kleinigkeiten, also noch nicht zu schlimm, aber trotzdem erschreckt man da manchmal ganz schön...  
Mein Pa ist manchmal noch nervig, aber ich glaube er kommt so langsam auch etwas herunter. Übrigens die AOK hat die PET-Untersuchung bezahlt, Anfang des Jahres wurde meinem Pa des Geld überwiesen! Aber hätte man da nicht nachgehackt, wäre da nichts gekommen, armes Deutschland!!!

[struhsi]

Hi zusammen,
was mir immer wieder ein Rätsel bleibt ist ,wie optimistisch und kämpferisch doch die Betroffenen selbst scheinbar sind......Meine Hochachtung und mein Respekt vor euch, besonders  vor  Wost der so eine Diagnose bekommt und hier schreibt es geht ihm gut.Ich hoffe und wünsche dir vom Herzen das das lange lange so bleiben wird . Gebt alle den Kampf nicht auf, wer weiß wann einmal DAS entscheidende Mittel gefunden wird ....?
Alles liebe und viel Grüße Struhsi

[wost]

Hallo,
die meisten schreiben hier von betroffenen Angehörigen, nur wenige sind selbst betroffen. Wer von hat Erfahrung   von Betrahlung bzw. Chemotherapie, wo ein OP, wie bei mir, nicht durchführbar ist. Nächste Woche muss ich alles abklären.
wost

[bine1990]

Hallo Ihr,


zuerst zu Wost, ich denke du findest hier in der Liste meistens "nur Angehörige", ich habe die Liste auch nochmal einigermaßen durchgeschaut und so auf die schnelle auch keinen Eintrag von einem "Kranken" gefunden. Ich hoffe jedoch für dich, dass du der "Schei... Krankheit" nicht alleine gegenüberstehen musst!?! Dann kann ich dir auch nur den Rat gegen, der hier im Forum immer wieder vorkommt, hole eine Zweitmeinung ein ob der Tumor wirklich inoperabel ist. Im Endeffekt ist es jedoch auch mit deine Entscheidung was und wie du dich behandeln lässt. Auch bei meiner Ma ist es ihre eigene Entscheidung gewesen sich nochmals operieren zu lassen, nachdem nach der 1. OP im Mai und anschließender Bestrahlung und Chemo mit Themodal im November ein Rezidiv festgestellt wurde. Es ging ihr jedoch bis dahin "hervorragend" sie hatte keine Ausfälle war mobil und konnte so eigentlich alles machen! Die OP ist in keiner Weise so verlaufen wie wir es uns erhofft haben, du kannst es ja hier nachlesen. Wie gesagt ich hatte Gespräche mit unserem Hausarzt und der sagte dann die einfachen Worte: "Medizinisch gesehen ist die OP die einzigste "Lebensverlängernde Maßnahme" (sorry das klingt so......), es gibt für die Krankheit keine Heilung nur eine "Verschleppung" (er versuchte mir damit die Haltung der Ärzte im Krankenhaus zu erklären). Es wurde und wird von den Neurochirurgen immer gesagt die OP sei hervorragend verlaufen, mag ja sein, aber ich hätte meiner Ma dann lieber noch zwei vielleicht auch 4 Monate so gewünscht wie sie vor der OP war, als wie sie jetzt ist! Das kann man aber für niemanden entscheiden, das kann derjenige nur für sich selbst entscheiden und im nachhinein ist vieles "leicht" gesagt. Aber da es sich hier um ein echt nicht einfaches OP-Gebiet handelt, denke ich man sollte alles gut überlegen... und abwägen auch mit der Familie und offen über alles sprechen, denn wenn es soweit kommt, braucht man von den Angehörigen auch Hilfe!!

Meine Ma hat immer noch die Probleme mit dem Essen, es geht mal ein paar Tage gut und dann kommt wieder ein Tag da spukt sie fast nur, was für sie auch echt anstrengend ist und "niederschmetternd"! Aber ich merke auch das "der Kopf" immer mehr Aussetzer hat, sie kommt mit den Wochentagen nicht mehr mit, klar wenn man nur im Bett liegt aber im Gespräch sage ich, welcher Tag heute ist und morgen ist dann ... und 3 Minuten später vertut sie sich wieder mit dem Tag (nicht mit dem Datum, sondern allein welcher Wochentag ist bzw. morgen ist!), das war vorher auch nicht und auch mit den Namen zu den Personen gibt es immer wieder Verwechselungen..... Es tut einem so weh und ich muss aufpassen, dass ich nicht losheule!!!

Hallo Hansi, bin in Gedanken oft bei dir, hoffe mit dir, dass dein Pa nicht mehr lange leiden muss... (hoffe das auch für meine Ma, wenn sich ihr Zustand weiterhin verschlechtert!) .

Hallo Feodora, hoffe wenigstens bei deinem Mann gibt es positives zu berichten?!? Ich denke ihr habt mit der Chemo begonnen, oder? Melde dich mal wieder!!

Wünsche euch allen vieeel Kraft und Stärke!

[Feodora]

Hallo!

Am 30.12.05 hat mein Mann nun mit der Hyperthermie begonnen (bis jetzt 7x) zusätzlich nimmt er seit einer Woche afrikanischen Weihrauch (Boscari). Am 17.01.06 soll er wieder in die Klinik zum 3. Zyklus der Infusionen mit ACNU/VM 26 und MRT. Mal sehen ob sich die Hyperthermie schon positiv bemerkbar macht nach der kurzen Zeit. Wenn ich das mit Deiner Mutter lese bin ich froh, daß sich mein Mann bei der Alternative 2. Op. oder Umstellung der Chemo von Temodal auf die Infusionen sofort eine 2. Op. abgelehnt hat. Die Lebensqualittät würde ich doch als gut bezeichen. An Tagen wo es ihm richtig gut geht schwingt er sich sogar auf sein Fahrrad um Erledigungen im Städtle zu machen. Hoffe das bleibt auch noch möglichst lange so.

Gruß
EM

[agnes]

Hallo an alle!
Ich lese hier seit 15.10.2005 mit, das war der Tag, an dem mein Mann (44 Jahre) Sprachstörungen hatte. Ich dachte an ein Blutgerinnsel im Kopf, fuhr mit ihm ins KH und eine Stunde später hieß es: Gehirntumor, mir blieb fast die Luft weg. Mein Mann musste im KH bleiben und ich fuhr nach Hause, setzte mich zum Computer und las. Ich stieß ziemlich schnell auf Glioblastom und dachte mit nur, lieber Gott - alles nur das nicht!! Es folgte OP am 24.10.2005 und die Diagnose am 31.10.2005: Glioblastoma multiforme, das war der schlimmste Tag meines Lebens. Ich wußte, was das heißt, mein Mann damals noch nicht. Mittlerweile weiß auch er einiges, aber man kann es einfach nicht begreifen.Wir haben vor 6 Jahren Haus gebaut und geheiratet. Wir haben noch so viel vor, soll das nun wirklich alles gewesen sein, gibt es denn überhaupt keine positiven Meldungen? Es geht ihm bisher eigentlich total gut, er ist seit Do mit Bestrahlung und 1. Zyklus Temodal fertig. Was kommt jetzt noch auf uns zu? Ich hab solche Angst............

[bine1990]

Guten Morgen,
bei mir im Geschäft sind die Netzwerke mal wieder im "Nirgendwo" verschwunden aber das Internet geht!
Hallo Feodora, das mit deinem Mann sind wenigstens mal gute Nachrichten. Ich weiß es kann hier niemand die "Lösung" geben, aber nachdem was ich mit meiner Ma erlebe, muss ich leider sagen, dass mit der 2. OP war die falsche Entscheidung von ihr, aber wie gesagt das muss jeder für sich entscheiden, aber hinterfragt den Arzt ganz genau, denn das bei meiner Mutter kann man nicht als Lebensverlängerung bezeichnen, wenn ein Mensch auf den eigenen Beinen zur OP geht und auch sonst geistig fit ist und dann entlassen wird als "Pflegefall". Dann doch lieber die Zeit genießen, denn das "unabwendbare" kommt so oder so viel zu früh, bei der Krankheit! Ich wünsche euch von Herzen, das ihr noch eine schöne gemeinsame Zeit habt!!

Hallo Hilde, tja du hast ja hier schon einiges gelesen, es gibt ab und zu gute und aber auch leider viele weniger gute Meldungen hier. Man kann auch nicht von dem einen auf den anderen schließen, auch das wirst du hier beim Lesen der Einträge erkennen. Wichtig ist es, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen, die Ärzte zu fragen, und immer genau fragen, lieber zwei, drei oder viermal fragen, solange bis man sich sicher ist, das du das auch so verstanden hast wie der Arzt es gesagt hat, bzw. gemeint hat! Bei Unklarheiten, einen zweiten Arzt aufsuchen und dort nachfragen... Ansonsten biete das Forum hier viel Hilfe zu so ziemlich allen Fragen, man findet immer mal wieder die Zeit und liest was nach... Ich wünsche euch beiden viel Kraft und wünsche euch von ganzen Herzen eine noch recht lange gute Zeit!!

[agnes]

Hallo Bine1990!
Ich danke dir für die guten Wünsche, ich hoffe bald wieder von dir zu hören und wünsche deiner Mutter alles erdenklich Gute.
Mein Mann geht seit Freitag arbeiten, heute ist er sogar auf ein Seminar (dienstl.) gefahren - eine ganze Woche - und ich mache mir schreckliche Sorgen um ihn....
LG Hilde

[bine1990]

Guten Morgen Hilde,

dann fühlt er sich aber gut, und das wünsche ich ihm von Herzen. Aber er ist doch hoffentlich nicht selbst gefahren?!? Falls es der Arzt nicht so gesagt hat, was eigentlich deren Pflicht ist, mit einem Gehirntumor darf man nicht mehr selbst ans Steuer! Meine Ma war ja bis zu ihrer zweiten OP auch total fit, sie war vielleicht etwas langsamer zu Fuß, aber sie ist ja auch 64, da muss man ja nu nicht mehr so rennen!! Auch sie hat ihr Leben eigentlich recht normal gelebt, ohne irgendwelche Einschränkungen, so sollte es ja auch sein! Wünsche ihm diesbezüglich eine noch recht lange so gute Zeit!! Gestern hatte sie einen recht guten Tag, konnte einigermaßen viel Essen und war auch sonst gut drauf. Ich denke wenn das mit dem Essen wieder einigermaßen ins Lot kommt und der Körper auch wieder etwas mehr Kraft hat, kommt sie vielleicht auch wieder ganz auf die Beine, ich hoffe es doch sehr für sie.... Aber da kann man bei der Krankheit nur hoffen und abwarten. Wünsch euch was!!

[agnes]

Hallo Bine!
Es ist schön, dass Deine Mutter wieder besser essen kann, das gibt ihr sicher wieder Kraft!
Ja, meinem Mann geht es soweit derzeit gut - bis auf einen riesigen Schnupfen; er ist nicht selbst gefahren, waren eh mehrere, die auf das Seminar gefahren sind. Ich zittere jedesmal, wenn das Telefon läutet und lauere wie Luchs auf jedes Wort, das er sagt, weil ich mir in den letzten Tagen gedacht habe, dass er sich mit dem Sprechen wieder ein wenig schwertut, kann aber auch noch von der Bestrahlung sein, oder?
LG Hilde

[RR]

Liebe Hilde, schön daß es deinem Mann so gut geht! Mein Mann - auch Anfang 40 - wurde Anfang November mit Glio diagnostiziert und seit diesem Tag war er in der Klinik.  Jetzt hat die BEstrahlung Gott sei Dank angeschlagen und er darf nach Hause. Wir versuchen nun auch das Leben so weiterzuleben wie bisher - ob es uns gelingen wird?

[agnes]

Liebe Bergziege!
Könntest Du ein bißchen mehr über eure Geschichte erzählen, hab keinen Eintrag von Dir gefunden.
LG Hilde

[RR]

auf einmal zeigte mein Mann keine Motivation mehr zu arbeiten, am Morgen aufzustehen... er war sehr komisch. Ich war fix und fertig und dachte, er hätte Depressionen. Machte einen Termin mit dem HAusarzt ab, der sich dann auch mit ihm unterhielt und auch erst Depressionen vermutete, uns aber für die kommende Woche einen MRT Termin besorgte. Da mich die SAche nicht in Ruhe lies, ging ich gleich am Folgetag wieder zum Hausarzt und sagte, er solle doch bitte schneller was machen, ich wolle das WE nicht im Ungewissen bleiben.. seine Ausfallerscheinungen (Vergesslichkeit, Langsamkeit, etc. ) nahm zu.. ich hatte Angst.

Also wurde er in die Klinik überwiesen und gleich ein CT gemacht. Sofort war die Raumforderung erkennbar .. was dann folgt, kennt ihr ja alles selbst. Die Woche darauf folgte das MRT .. und schon da hate uns der Arzt auf das Schlimmste vorbereitet .. am nächsten Tag die Biopsie.. und das Ergebnis dann 1 Woche später, das alles bestätigte. Meinem MAnn ging es megaschlecht, er hatte keinerlei Orientierung, etc. Eine NotOP folgte und eine Drainage/Schant fürs Gehirnwasser wurde gelegt. Es war der Horror Pur! Nach der OP ging es meinem Mann immer besser und zwei Wochen später fingen dann auch die Bestrahlungen an - 27 Sitzungen. Heute war die letzte Sitzung, er wurde entlassen und er ist inzwischen wieder wie ausgetauscht. Er redet lanng nicht mehr so viel Wirres, er kann sich wieder richtig unterhalten, ist nicht mehr nur in sich gekehrt, auch die Orientierung ist weit besser. Im Moment hoffen wir sogar, daß er eine REHA bekommt - der Antrag läuft, wir wissen noch nichts näheres. Seit heute ist er nun wieder zu Hause und es ist ein schönes Gefühl, ihn wieder zu Hause zu haben. Was auch immer noch kommen wird. Liebe Gr

[agnes]

Liebe Bergziege!
Es tut mir leid, das zu hören. Ihr hattet eine schlimme Zeit - gut, dass er nun wieder bei dir zu Hause ist. Ich wünsche euch alles Gute und hoffe wieder einmal von Dir zu hören.
LG Hilde

[sissi]

hallo an alle
ich selber bin auch an einem Glioblastom erkrankt und möchte euch mal berichten wie das ganze von seiten des patienten aussieht.
ich bin 42 jahre, habe einen sohn von15 jahren und einen ganz lb. mann, der den ganzen tag für mich da ist. Er hat sich krank schreiben lassen weil das alles für ihn auch so belastend ist. bei mir ist der tumor im am 9.6.05 festgestellt worden. Biopsie, anschließend entlassung nach hause. seither hat mein mann mich nicht mehr aus den augen gelassen. Ich habe noch keine größeren Beeinträchtigungen aber ich merke das ich kaum noch was kann, mein mann macht die ganze wohnung, wäscht,putzt usw. ich sitzt nur da und gucke ihm zu. ich weiß gar nicht mehr wozu ich noch lebe, bin ja doch nur ne belastung für mein umfeld. ich habe letztens im Forum gelesen von einer frau die da schrieb: Wir haben uns nicht genug erkundigt, mein mann ist jetzt tot und es hätte doch noch so viel gegeben. er ist 1/2 jahr nach diagnose gestorben. ich habe dann nur bei mir gedacht, der hat es hinter sich, wer weiß  was noch alles auf mich zukommt. ich habe schon alles vorbereitet. Patientenverfügung usw. aber  ich weiß ja nicht wie es noch kommt.
liebe grüße sissi