Glioblastom IV

[Fabia]

hallo sissi,

ist doch toll, dass dein mann dich so unterstützt.

er macht den haushalt doch für euch beide und damit du dich schonen kannst. würdest du auch tun, wenn er erkrankt wäre, oder?!

was heisst denn, du kannst gar nichts mehr?!
du kannst offensichtlich lesen, schreiben, denken, fühlen, lachen, weinen und sicher noch einiges mehr. :-)

nein, mal im ernst.
würde mich freuen von dir zu hören.
wie ging es denn bei dir los mit dem tumor?

LG
fabia

[zwoschbele]

Liebe Sissi,

Ich muss mich Fabia anschließen, genau der Meinung bin ich auch, dass du viel kannst und vor allem offensichtlich auch sehr mutig bist, sonst würdest du hier nicht schreiben!

Als Angehörige kann ich nur sagen, dass ich um jede Minute dankbar bin, die ich mit meiner kranken Angehörigen verbracht habe. Ich kann mir vorstellen, dass du es als Betroffene anders siehst, und dich selbst als Belastung empfindest ... aber ich bin mir sicher dein Mann sieht das ganz anders, auch wenn die Situation insgesamt schwierig für ihn ist. Du hast mal geschrieben, dass du nicht weißt, wie lange er noch stark sein kann - aber diese Erfahrung wird ihn auch stärker machen, denn ich bin überzeugt dass man im Leben immer vorwärts geht und nicht zurück.

Jeder erlebt diese Krankheit anders, aber meine Erfahrung ist die, dass das Wichtigste ist, immer auf den Patienten zu hören. Also wenn du keine Lust auf weitere Therapie hast, dann mach sie nicht, und wenn doch, dann kämpfe - ich bin mir sicher du spürst, was für dich am besten passt, wenn du den Verstand mal ganz ausschaltest und auf dein Gefühl hörst.

Du fragst dich, wofür du noch lebst: Jede Minute die dein Mann und dein Sohn mit dir haben ist für sie ein Geschenk.

Ich schicke dir viel Licht und freu mich von dir zu hören
Ninette

[struhsi]

Liebe Sissi, bitte bitte glaube nicht das du eine Belastung für deine Familie bist das zieht dich nur runter und belastet  euer zusammen leben.Und vor allem stimmt es ganz ganz  sicher nicht
Es ist so schlimm für die Angehörigen nicht mehr für euch Patienten tun zu können  Also laß deinem Mann  das....Ich hatte dir ja bereits in einer persönlichen Nachricht geschrieben wie sehr mich dein Schicksal  doch brührt hat und das ich mich frage wie du das schaffst .Also sag  bitte nicht du machst gar nichts mehr. Du bist bei deinen Lieben und das ist das wichtigste.  Du bist sehr sehr  tapfer, mein größter Respekt... Und dazu was wie wann kommt, kann ich nur aus meiner Erfahrung sagen das jedes persönliche Schicksal ein individuelles ist

Ich wünsch dir  und auch deiner Fam.weiterhin diese Kraft
Liebe Grüße struhsi

[sissi]

hallo fabia, hallo ninette, hallo struhsi,
schönen dank für eure aufmunternden worte.
habe mich sehr darüber gefreut. und fabia, das du mir mal gesagt hast was ich noch kann, was ich eigentlich als selbstverständlich angesehen habe,  das hat ja doch schon gut getan.
danke an alle.
LG Sissi

[Hansi]

Hallo, Ihr alle zusammen...

es ist wirklich gut, daß die Krankheit bei jedem unterschiedlich verläuft. Sissi, mein Vater bekam seine Diagnose 3 Tage nach Dir! Aber er kann nichts mehr..er kann kaum laufen, ist inkontinent, schläft nur noch, sieht Dinge, die es nicht gibt...es ist einfach schrecklich! Eigentlich traue ich mich gar nicht zu schreiben, um Euch nicht den Mut zu nehmen. Aber es heißt ja zum Glück nicht, daß es bei jedem so augehen muss! Ich jedenfalls für mich kann nur sagen, diese Krankheit vernichtet uns und alles um uns herum. Wir alle gehen auf dem Zahnfleisch. mein Vater ist (vielleicht auch zum Glück) sehr weggetreten stellenweise und bekommt das ganze um ihn herum nicht wirklich mit! Für ihn ist es , als sei er immer schon ein Pflegefall gewesen, er spricht kaum noch und starrt auf einen Punkt, bleibt dort auch felsenfest stehen....im Kopf ist einfach eine LEERE!! Leider kann ich hier nicht schreiben, das alles harmlos ist bei uns, das wäre unrealistisch! Es ist die schlimmste Situation, die ich im Leben je durchmachen musste...ich hoffe jeden Tag, das dieser Mensch, den ich so sehr liebe, endlich erlöst wird!
Er konnte den Zustand, als er immer schwächer wurde nicht ertragen und hat sich aufgegeben..von da an ging es bergab. Vielleicht ist das der Weg, den er gewählt hat! Er selbst kann kaum noch Entscheidungen treffen, nur wie sollen wir entscheiden? Es ist zum verzweifeln. Manchmal würde ich ihn am liebsten in die Neurochirurgie fahren, nur dann kommt die Angst, das er von da nicht mehr nach Hause kommt und dort alleine ist! Statt dessen, lasse ich ihn lieber hier und schaue zu??!!
WAS IST FALSCH UND WAS RICHTIG??
Ich wünsche Euch von Herzen, daß Euch vieles erspart bleibt und viel Kraft!!
Sandra

[bine1990]

Hallo Sandra,

ich habe mich gefreut, als ich gesehen habe, dass du dich auch wieder meldest, aber als ich den Eintrag las .... Ja die Krankheit verläuft bei jedem anders, aber ich denke was du hier so beschreibst ist ein Stadium mit dem sich jeder irgendwie und wahrscheinlich irgendwann befassen muss. Ich denke darin ist sich jeder klar, dass es früher oder später zu schwerwiegenden "Einschränkungen" unserer "Liebsten" kommt, sorry, aber ich mache mir da seit der 2. OP meiner Mutter keine "Illusionen" mehr. Ich denke es kommt zu unterschiedlichen Auswirkungen, so wie der Krankheitsverlauf auch bei vielen verschieden ist, aber wenn der Tumor wächst und gewisse Stellen im Gehirn "beeinträchtigt" kommt es zu Ausfallerscheinungen und ich denke teilweise auch zu sehr massiven. Ich denke auch ein falsch oder richtig kann es hier nie geben, immer erst im nachhinein ist man schlauer, aber das sind Dinge, die darf man sich nicht zu sehr zu Herzen nehmen, denn wenn auch die Angehörigen "zusammenbrechen" ist niemandem geholfen. Jeder für sich muss entscheiden ob er seinen Angehörigen daheim versorgt bzw. auch versorgen kann oder ihn zu irgendeinem Zeitpunkt in ein Heim geben muss. diese Entscheidung kann einem niemand abnehmen, ich denke man sollte jedoch auch bedenken, dass es da noch mehr "Angehörige" gibt, die auch mit der Krankheit und der Situation klar kommen müssen... Sorry, weiß nicht genau wie ich mich ausdrücken soll, denke für mich halt, bevor ich selbst in die "Klapse" muss, muss ich für mich eine Entscheidung treffen, denn ansonsten ist niemandem geholfen auch demjenigen nicht, dem ich eigentlich helfen wollte! Hoffe ihr versteht mich hier richtig, momentan machte die größte "Arbeit" mein Vater, er ist den ganzen Tag um meine Mutter, ich erledige die Arztsachen, die Wäsche, Kochen usw. Allerdings ist meine Mutter derzeit echt "pflegeleicht" sie liegt im Bett, schläft viel, isst wieder einigermaßen aber ist doch immer noch recht schwach auf den Beinen (wenn wir sie mal hinstellen um aufs Klo zu gehen, oder sie zwischendrinn mal mit uns am Tisch isst). Das mit dem sehen hat sich auch noch nicht wesentlich gebessert, sie sieht überwiegender Weise nur Schatten, ansonsten hat sie "kleinere" Aussetzer, wenn man sich mit ihr unterhält, vergessen des Wochentages, Namenverwechselung oder auch mal ein größerer "Gedankensprung"... Aber das sind doch noch die "Dinge" die gut zu ertragen sind.

Wünsche allen von ganzen Herzen viel Kraft und innere Ruhe!

[Hansi]

Hallo...

leider gibt es bei uns immer negativeres zu berichten! Mein Vater hat nur noch wenige "klare" Augenblicke. Er kann fast nicht mehr laufen. Heute nacht ist er um 2 Uhr gefallen und meine Mutter bekam ihn nicht hoch. Er hat das nicht mitbekommen, weiß auch zum Glück nichts mehr davon. Am Montag wird er per Krankenwagen ambulant ins Krankenhaus gebracht und ein supr. Katheter gelegt, da er ca. jede Stunde, auch nachts, Wasser lassen muß! Es ist einfach zum Verzweifeln. Gestern begrüßte er mich mit dem Namen unserer Nachbarin....das geht richtig tief !!
Heute äußerte er, wie groß sein Angst ist...aber vor was....darüber kann er nicht mit uns sprechen..es ist so grausam!! Stellenweise wird er auch sehr bösartig, stellt sich stur irgentwo hin und es geht gar nichts mehr, Unterhaltungen mit ihm sind unmöglich geworden...es ging auf einmal so schnell ins nächste Stadium??!!
Alles Gute und viel Kraft....uns haben Kraft und Mut verlassen

[regilu]

 :'(Ja, es ist die Hölle, wenn man mitansehen muss, wie schlecht und schlechter es einem geliebten Menschen geht und das Schlimmste ist, wenn man einsehen muss, dass man machtlos ist.

Dein Vater kann ja nichts für sein Verhalten und wird es merken und hat schreckliche Angst vor und in seiner Schwäche!
Ich bete für Euch, damit Ihr wieder Kraft findet, das alles auszuhalten.
Die Kraft wächst mit der Aufgabe, das habe ich immer erlebt und das wünsche ich Euch auch von Herzen
Sei lieb gegrüsst und umarmt von
regilu

[agnes]

hallo regilu!
Ich kann das alles einfach nicht glauben und verstehen, ich hab die Geschichte meines Mannes (Glio seit 15.10.05) bereits hier herein geschrieben, es geht ihm immer noch gut!! er geht zurzeit sogar arbeiten, hat keine Ausfälle und sonst auch keine Beschwerden! Ist das tatsächlich so, dass es bei dieser Krankeit keinen "guten" Ausgang gibt? Ich bin jedesmal fassungslos, wenn ich die ganzen Schicksale all dieser Patienten lese - ich kann keine guten Nachrichten finden!!
LG hilde

[regilu]

Liebe Hilde,
Ja, so phantastische Berichte, wie von Dir bzw. Deinem Mann braucht das Forum so dringend, allein um den anderen Mut zu machen.
Es gibt sicher auch viele, denen es gut geht, bloss die schreiben nicht hier ins Forum.
Die sind froh, nichts mehr zu hören und zu lesen! Kann man ja auch verstehen.
Deshalb, bleib bei uns und mach anderen Mut, oder steh ihnen mit Rat und tat bei. Denn die Verzeiflung bei der Diagnose kennst Ihr gewiss auch und wenn man merkt, dass man darin nicht alleine steht, hilft es!
Und vielleicht Dir auch, um alles Erlebte besser bewäligen zu können.  
Mir geht es jedenfalls so.
Für Euch weiterhin so viel Glück wünscht Euch von Herzen weiterhin
regilu

[agnes]

liebe regilu!
danke für deine Antwort, wahrscheinlich hast du recht, es gibt bestimmt auch Glio-Patienten, denen es "gut" geht, wenn man allerdings an die Statistik denkt, kann man es fast nicht glauben...
Ja, ich werden bei euch in diesem Forum bleiben, obwohl ich nach dem Lesen meist ziemlich fertig bin. Ich hoffe, ich kann noch lange berichten, dass es meinem Mann gut geht. Jetzt Mitte Februar geht es mit der hohen Dosis Temodal wieder los, dann werden wir weitersehen.
Alles erdenklich Gute wünscht Dir (euch allen) Hilde

[wost]

Hallo Regilu, Hallo Hilde,
man darf nie aufgeben!!!
Ich bin z. Glück nach meiner Glio IV Diagnose noch "fit" u. will hier weiter berichten, hoffentlich noch sehr lange !!???  Tumor nicht operabel, seit 1 Woche Strahlen u. Chemo, bis jetzt gut vertragen. Wie lange??  Ein Hoffnungsschimmer gab mir der Arzt, da der Tumorkern günstig liegt. Also nutzen wir die wenige Prozent. So lange man will, nieeee aufgeben. Meinem Vater wurden einmal nach schweren Erkrankung (kein Tumor) noch 3-4 Mon. gegeben, daraus wurden 8 !! Jahre, einer Nachbarin nach Brustkrebs-OP wenige Monate, daraus wurden fast 20 Jahre !! Also Kopf hoch und alles im Körper und Kopf mobilisieren!!
Ich wünsche euch allen viel Glück !!
wost

[agnes]

Hallo Wost!
Es freut mich zu hören, dass es dir gut geht. Mein Mann hat 30 Bestrahlungen bekommen und sie sehr gut vertragen, im Bestrahlungsfeld sind ihm zwar die Haare ausgegangen und es hat sich verfärbt wie bei einem Sonnenbrand; das ist aber kein Problem. Ich hab ihm den ganzen Kopf auf 3 mm abrasiert und so schaut er wieder gut aus. Auch von der Chemo hat er eigentlich keine Nebenwirkungen gehabt, vielleicht ein wenig müder als sonst. Er hat gern mittags ein Nickerchen gemacht, sonst war er wie immer, ist sogar jeden Tag mit unserem Husky mit dem Fahrrad gefahren, egal wie kalt es draußen war. Mein Mann sagt immer, ihm fehlt nichts, er ist gesund. Ich glaube die  innere Einstellung zu dieser Krankheit macht auch viel aus, ausserdem ißt er ganz viel Obst und nimmt er auch homöopathische Mittel für das Immunsystem. Wie gesagt, wir sind glücklich, dass es so ist wie es ist nach allem was man hier liest. Wir sind dankbar für jeden Tag, den wir gemeinsam in diesem guten Zustand erleben dürfen. Ich wünsche Dir alles alles Gute, kämpfe gegen dieses sch..Ding und melde dich mal wieder
LG Hilde

[wost]

Hallo Hilde,
bei mir wurden auch 30 x Strahlen und Temodal angesetzt, bis jetzt vertrage ich alles gut, werde erst gegen Abend etwas müde. Haarausfall nicht schlimm, habe doch nicht mehr   viele. Bin gespannt ob es so bleibt. Man weiß hier nie was kommt  . Auf jeden Fall Kopf hoch und die innere Einstellung zu wollen darf man nicht aufgeben. Werde mich wieder melden.
Gruß wost

[bine1990]

  Hallo alle zusammen,

habe eine Weile nicht geschrieben, da ich einiges um die Ohren hatte. Sandra, hoffe es geht bei euch einigermaßen, ja ich denke das sind dann schon die ganz harten Sachen, wenn es soweit kommt, dass man nicht mehr erkannt wird, bzw. Sachen gesprochen werden, die für einen selbst keinen Zusammenhang ergeben, ich hoffe ihr habt die Kraft und steht das gemeinsam durch! Ich bin in Gedanken bei euch. Meiner Ma geht es in soweit gut, dass wir das mit dem Essen wohl in den Griff bekommen haben, seit 2 1/2 Wochen kein spucken mehr, immerhin ein kleiner Erfolg. Aber sie kann immer noch nicht laufen, viel zu schwach. Ab Montag kommt nun ein Physiotherapeut zu meiner Ma nach Hause, um einfach vielleicht ein bißchen Muskelaufbau zu betreiben... sie will unbedingt nach LB ins Krankenhaus zwecks ihrer Chemo! Sie hat manchmal auch unklare Momente im großen und ganzen ist sie aber ziemlich klar. Wir werden also abwarten ob das mit der "Gymnastik" besser wird, dann fahren wir mit ihre nach LB. Ansonsten liegt sie tagsüber nur im Bett, steht auf zum Essen und zum waschen sowie auf die Toilette, da läuft sie dann auch jeweils ein paar Schritte aber doch seeeehr wackelig und nur mit tatkräftiger Unterstützung!!

Haben heute auch Bescheid von AOK bekommen zwecks Pflegestufe, sie bekommt Pflegestufe 1, kann ja wohl nur ein Witz sein, schreibe gleich anschließend den Widerspruch. Sie kann ja überhaupt nichts alleine, nicht aufstehen, kein Essen machen, nicht auf Toilette usw. außerdem sieht sie immer noch nur große Schatten...! Schon wieder ein Sch.... mit dem man sich zusätzlich noch rumärgern muss, es kotzt einen an!

Hallo Hilde und Wost,

freue mich für euch das es dir, bzw. deinem Mann soweit gut geht, ich wünsche euch und allen anderen von Herzen das es noch möglichst lange so bleibt, genießt die Zeit, es kann euch wirklich niemand eine "Vorhersage" machen, wer das tut lügt, es kommt ganz stark auf den Einzelnen an, davon bin ich überzeugt!

Wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft!