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Autor Thema: Glioblastom IV  (Gelesen 249118 mal)

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #315 am: 20. Juli 2006, 12:47:42 »
Sorry Tatjana, war falsch ausgedrückt, heißt zwar c/o auf der Anschrift, der Brief geht aber nur im Original an mich! Bekam so gestern auch die Rückgabe der eingereichten Rechnungen (Rezepte) zwecks Befreiung. Auch noch mal ein Tip an alle hier  ;) , wenn eure Angehörigen vorher nicht schon befreit waren von der Zuzahlung (aus was für einem Grund auch immer) bei diesen Krankheiten gilt auch nach 1 Jahr "chronisch" heißt man wird von der Zuzahlung befreit. Man muss dann nach diesem einem Jahr einen Antrag bei der Kasse stellen. Danach bekommt man eine Rückerstattung (schon wieder mit Arbeit und Zeitaufwand verbunden  >:( !)
Bin so langsam auch am Ende meiner Kräfte, gestern war es schon 20.30 als ich endlich nach Arbeit und Besuch bei meiner Ma daheim war (morgens um 5.40 aus dem Haus gegangen). Kann Gott sei Dank einigermaßen gut schlafen, wäre heute morgen trotzdem am liebsten liegen geblieben!
Der Zustand meiner Ma ist gleich, sie schläft nur noch, eigentlich klar bei dem Morphium das sie bekommt, gestern hat sie ab und zu die Augen aufgemacht, aber der Ausdruck der Augen sagt mir, dass sie nicht wirklich was wahr nimmt  :-[ Aber sie liegt ruhig und entspannt da, wird auch immer regelmäßig "gelagert", wir haben diesbezüglich echt Glück, sie hat eine absolut pflegeleichte Haut, hat noch nicht mal den Ansatz von einer "Wundstelle", Gott sei Dank!
Temodal: Ich denke es gibt hier sehr verschiedene "Ansichten/Studien" der Ärzte, glaube da hat so jeder seine eigene "Weisheit". Meine Ma bekam damals je 370 mg an 7 Tagen und dann 21 Tage Pause (dies über 6 Monate, dann wurde das Rezidiv festgestellt). Habe hier im Forum schon die unterschiedlichsten Dosierungen gelesen.
Also wünsch euch allen was

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #316 am: 21. Juli 2006, 09:00:49 »
Hallo bine,
ich war eigentlich der Meinung, dass ich bei dem Gespräch mit der AOK vereinbart habe, dass sie mir die Post in Kopie zuschicken. Da habe ich mich wohl zu früh gefreut >:(
Gestern bekam ich Post von der AOK, in der Hoffnung auf das Pflegegutachten, was steht drin ??? eine Benachrichtigung das meinem Vater das Gutachten zugeschickt wurde, sonst nichts! Ist das nicht ein Witz!? Ich habe sofort dort angerufen. Ich habe natürlich die zuständige Person nicht an die Strippe bekommen. Eine andere Dame wollte sich drum kümmern, das mir das Gutachten "sofort" gefaxt wird, was ist ??? ich warte jetzt noch drauf. Jetzt muß ich wegen so einem Sch... schon wieder dort anrufen. Mir platzt echt bald der Kragen! Als ob man nix anderes zu tun hätte! Ätzend!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße

Tatjana

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #317 am: 21. Juli 2006, 09:17:16 »
 >:( Hallo Tatjana,
kann dir also nur den Vorschlag machen direkt zur zuständigen AOK zu gehen und dort mit dem Sachbearbeiter direkt zu sprechen und zwar mit etwas Nachdruck und sich dort gleich Namen und Telefonnummer des Niederlassungsleiters geben zu lassen. Vorsorgevollmacht nochmal mitzunehmen und "dumm" fragen, wer denn für deine Kosten die dir hierbei entstehen aufkommt, wenn du es Ihnen sowohl schriftlich, mündlich und telefonisch mitteilst und sie es immer noch nicht kapieren wollen, kannst ruhig sagen, dass du Fälle kennst, da klappt das vom ersten mal an, es langt einfach Vermerke in beide Akten deiner Eltern anzulegen und zwar obenauf bzw. als Vermerk im Computer einzugeben, dass kann doch auch für "deine" AOK kein so bewegender Aufwand sein, sollte man meinen!! (Ich weiß ist für dich wieder mit Zeit verbunden aber die müssen das ja einmal auf die Reihe kriegen, sonst hast zu bei jeder neuen Sache wieder den Ärger!) Also: tief durchatmen und direkt mit dem "Gegner" sprechen! ;)

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #318 am: 21. Juli 2006, 12:48:24 »
Hallo,
ich habe heute morgen mal wieder bei der KK angerufen. Nach längerem Hin und Her hat die "nette" Tussnelda mir dann doch noch das Gutachten gefaxt. Erst wollte sie es nicht, weil die "Sache" mit mir noch nicht geklärt wäre, und außerdem hat sie sich gedacht ???, ich wäre am Wochenende eh bei meinen Eltern, dann müßte sie mir das Gutachten nicht nochmal extra zuschicken. Ich weiß auch nicht, für manche Leute wäre es echt besser sie würden nicht so viel denken. Mittlerweile ist aus einer Mücke ein Elefant geworden und das wegen so einer Lapalie! Meine Notarin versucht nächste Woche einen Richter zu kontaktieren, um ihm die Sachlage darzustellen. Vielleicht kann er ein paar Zeilen dazu schreiben. Ich denke die AOK ist da noch auf einem alten Stand und sie wissen es nicht :-\.
Bin mal gespannt wie das weitergeht.

Liebe Grüße

Tatjana

supidupi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #319 am: 22. Juli 2006, 17:23:14 »
Hallo,
in der nächsten Woche steht einiges an. Ich habe ab jetzt 2 Wochen "Urlaub", wobei ich eine Woche komplett bei meinen Eltern verbringe. Ich muß dort viele Dinge regeln. Unter anderem kommt jetzt am Dienstag, nach einigem Hin und Her, der Med. Dienst zu meiner Mutter. Ich hoffe das geht bei ihr durch. Ich habe da so meine Bedenken, weil sie körperlich noch ziemlich fit ist. Der Pflegedienst kommt auch hinzu.
Am Mittwoch (26.7.) haben wir den ersten MRT Termin nach der Operation. Meine Mutter ist schon ganz nervös und ich kann langsam auch an nix anderes mehr denken. Haltet uns die Daumen das alles gut ausgeht!

Liebe Grüße

Tatjana

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #320 am: 22. Juli 2006, 20:27:23 »
 :'( Es ist vollbracht .... Heute mittag um 13.00 Uhr durfte Ma ganz friedlich einschlafen. Pa und ich waren bei ihr und haben die Hand gehalten  :-[

Hatten nun gerade noch Trauerfeier im Hospiz, auch die wurde von den Schwestern wieder wunderschön gestaltet, es war alles so friedlich und .... ich kann es euch nicht beschreiben.

Werde mich die Tage dann nochmal melden

Offline Bea

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Re:Glioblastom IV
« Antwort #321 am: 23. Juli 2006, 15:36:12 »
Hallo Bine,

mein aufrichtiges Mitgefühl!

Wünsche euch allen sehr viel Kraft und dass die Zeit des Schmerzes möglichst schnell in eine Zeit der schönen und dankbaren Erinnerung übergeht.

Alles erdenklich Gute,
Bea

ROSL

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #322 am: 23. Juli 2006, 16:40:50 »
Liebe Bine,
auch mein aufrichtiges Mitgefühl.
Viel Kraft für die kommende Zeit, alles Liebe und alles erdenklich Gute. Fühl Dich gedrückt!
Ganz liebe Grüße
Romana

Karsten000

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #323 am: 24. Juli 2006, 09:38:05 »
 :-\ Hallo bine,

herzliches Beileid. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft  diese schlimme Zeit zu überstehen. Für Deine Mama war es bestimmt eine Erlösung, obwohl Abschied immer schmerzt. Ich wünsche dir und Deinen Lieben alles Gute und das die Sonne für Euch bald wieder scheinen möge.

Gruß Karsten  

werner

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #324 am: 24. Juli 2006, 09:40:47 »
hey bine1990

mein herzlichstes beileid an dich... könnte fast ein wenig weinen.
hoffe dir gehts einigermassen ?
wünsche dir ganz viel kraft und zuversicht

ein ganz lieber gruss
werner

jussi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #325 am: 24. Juli 2006, 14:54:36 »
Liebe bine,
auch ich möchte dir sagen, dass ich in diesen schweren und für deine Mutter vielleicht erlösenden Stunden an euch denke.
Ich wünsche dir für diese schwere Zeit ein paar Minuten zum Luftholen und tausend schöne Erinnerungen an deine Mutter, für die du soooo viel getan hast.
Liebe Grüße Sylvia

Karsten000

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #326 am: 25. Juli 2006, 11:23:41 »
 ??? Habe jetz die Entlassungsmitteilung meiner Schwiegermutter gesehen, dort steht
Glioblastom rechts porietal. Weiß jemand was es mit dem Zusatz porietal auf sich hat?

Ulrich

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #327 am: 25. Juli 2006, 11:36:45 »
Das heißt vermutlich >parietal< und parietal heißt seitlich (also über dem Ohr etwa).

Karsten000

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #328 am: 25. Juli 2006, 11:45:24 »
Danke Ulrich, ja das könnte es heißen. Aber was heißt das weiter, gut zu behandelnde Stelle, oder eher nicht. Ich hoffe das ich mit meiner Frage nicht nerve.

Ulrich

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #329 am: 25. Juli 2006, 12:48:54 »
Ob das gut behandelbar ist, das kann ich nicht sagen. Auf jeden Fall ist diese Stelle VIEL besser (zugänglich) als am Hirnstamm z. B.

Etwas makaber könnte man sagen: Wenn schon GBM IV, dann ist parietal vielleicht noch am besten. Aber frage lieber den Arzt.

 



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