Glioblastom IV

[bine1990]

  Tja so ist auch die Lage bei uns. Der Doc in Ulm hat das PET doch sehr schnell ausgewertet und so waren meine Eltern gestern in LB im KH. Die Ärzte meinten, da es noch recht klein ist, wollen sie gleich operieren, meine Ma war ja erst nicht so begeistert davon, aber die Ärzte haben sie wohl überzeugt, und auch gemeint, das diese "Nachoperationen" nicht so "schlimm" seien, wie die erste, da man hier ja meistens bedeutend früher "eingreifen" könne.... ihr Wort in Gottes Ohr. So geht sie also am 01.12. ins KH und soll dann am 2.12. operiert werden (heißt wieder bangen und hoffen bezüglich der OP  ). Aber es geht ihr immer noch hervorragend, auch mein Vater, toi, toi, toi, ist momentan wohl nicht ganz "neben der Kappe". Ich hoffe so sehr das es ihr noch eine "Weile" gesundheitlich gut geht.... . Das soll es auf die schnelle gewesen sein, melde mich wieder, wenn wir mehr wissen.
Trotz allem, allen hier drücke ich die Daumen!!

[Sunny]

Hallo.
Bei mir ist es ähnlich. Wir haben vor ca. 3 Wochen laut MRT Bild diese Diagnose bei meinem Vater gestellt bekommen. Am Dienstag diese Woche war nun die BIOPsie. Eine Operation schließen die Ärzte aus, da der Tumor viel zu groß ist. Der Verdacht auf ein Glioblastom 4 war von anfang an gegeben, obwohl mir niemand von den Ärzten bisher erklären konnte, warum sie gerade dieses annehmen. Sie widersprechen sich ständig und nun möchten sie auch der Ergebnis abwarten. Bei mir kommt aber immer wieder der Gedanke hoch, sie hätten meinen Vater schon abgestempelt. Sie verhalöten sich so geheimnisvoll und reagieren auf Rüchfragn komisch. Wir möchten ihn auch gerne übers Wochenende zu Hause haben. Ihm geht es gut nach der Biopsie und nur warten bis das Ergebnis kommt, das können wir auch zu Hause.  Mein Vater ist noch geistig fit, er hat nur eine Körperschwäche links, kann aber noch laufen und auch fast alles selbst erledigen. Der Arzt war überhaupt nicht begeistert und hat mich erstmal abwartend auf Freitag geschoben. Es geht einfach nichts vorwärts. Er bekommt seit gestern auch Cortison. Weiß jeman warum, der Arzt hat es uns nichtmal gesagt. Leider konnte ich ihn später nicht mehr erreichen, s0daß ich es erst morgen fragen kann.
Grüße an alle und ich wünsche ALLEN und mir sehr viel Kraft.
Sunny

[struhsi]

Hallo zusammen,
ich wollte euch nur alles gute für die OP Termine eurer Eltern wünschen . Bei meiner Ma ist es leider so das durch die ungünstige Lage keine OP mehr möglich ist .Ich hattte zunächst erwogen noch andere Arzte hinzu zu ziehen aber ich möchte letztendlich auch nicht dafür verantwortlich sein sollte sie sich  wie von den Ärzten vorausgesagt  nach einer OP nicht wieder erholen :-(
Toll das eure Eltern mit einer zweiten OP auch eine zweite Chance bekommen Ich werd euch am 01. und 02. die Daumen drücken

Viele Grüße Struhsi

P.S Hat jemand etwas von Anmari gehört?

[Dine1975be]

Hallo zusammen!

Ich verfolge nun schon seit Ende August Eure Beiträge in diesem - sehr interessanten und hilfreichen - Forum. Eure Lebensgeschichten haben mich sehr berührt, in vielerlei Hinsicht aber auch ermutigt und mir geholfen. Im August diesen Jahres wurde bei meinem Vater die auch die Diagnose GBM Grad IV gestellt. Er hatte uns Wochen lang Kopfschmerzen und andere Symptome (wie z. B. dass er nicht mehr lesen kann) verschwiegen, bis es dann zu offensichtlich wurde und meine Mama mit ihm zum Neurologen ist. Nach der ersten MRT ging dann Alles ganz schnell. Am 06.09. OP in MS und anschliessende Chemotherapie mit Temodal sowie gleichzeitige Bestrahlung. Um genau zu sein, hatte er drei Tumore. Den grossen 6,5 c 5,0 cm konnte der Prof. bei der OP komplett entfernen - so die Ärzte - die anderen beiden wollten sie mit den Therapien in Schach halten. Den ersten Zyklus Chemo und die Bestrahlung hatte meine Papa nun vor ca. 2 Wochen abgeschlossen. Heute war MRT-Termin. Dieser ist leider ganz anders ausgefallen als erhofft.   Es hat sich kein Rezidiv in der alten Tumorhöhle gebildet und die anderen beiden sind minimal geschrumpft, ABER es ist ein ganz neuer Tumor hinzugekommen. Sein Onkologe hat entschieden diesen so schnell wie möglich operieren zu lassen. Mein Paps wird also wahrscheinlich nächste Woche wieder ins Clemens müssen. Meine Frage ist nun, hat jemand von Euch bereits eine ähnliche Entwicklung wie die bei meinem Vater erlebt. Ich bin gerade wieder völlig durch den Wind. Unser Leben hatte sich gerade wieder etwas stabilisiert und der Schockzustand hatte nachgelassen und jetzt dieser Rückschlag. Ich wollte meine Eltern nächstes WE besuchen. Zusammen mit meiner Tochter - wir leben in Belgien - und meine Kleine (sie ist 5 J.) hatte sich so auf ihren Opa gefreut und darauf dass seine Haare schon wieder etwas nachwachsen und jetzt muss ich ihr irgendwie erklären, dass er schon wieder ins KH muss. All das beten und hoffen....es ist sooooo schwer die Hoffnung nicht aufzugeben.

Das meine Familie nicht die Einzige ist, die mit einem solchen Schicksal zu kämpfen hat, macht es leider nicht wirklich besser. Mich macht es teilweise richtig wütend, dass es so eine Ungerechtigkeit gibt und man so hilflos ist.

Allen Betroffenen weiterhin ganz viel Kraft!

VG

Dine

[Wolfgang]

Hi Dine,

leider habe ich das bei meiner Frau Katharina erleben müssen. Ich will es nicht näher beschreiben, weil es einen sonst entmutigen könnte.

Was ich aber sagen möchte ist, dass Glioblastome unberechenbar sind. Bei manchen, bei ganz wenigen der Erkrankten können sie einigermaßen unter Kontrolle gebracht werden. Ansonsten ist alles möglich. Explosionsartiges Wachstum, trotz Bestrahlung, Satelliten, Streuung, Hemisphären übergreifend. Bessere Chancen hat man, wenn es sich - vor OP - um einen soliden Tumor gehandelt hat und er makroskopisch weitgehend entfernt werden konnte.

Sofern die bisherige Chemo nicht angeschlagen hat, sollte vielleicht noch ein Regimewechsel (PCV, ACNU/VM 26 oder Glivec/Litalir) versucht werden.

Gruß

Wolfgang

[Feodora]

Hallo Bine1990,

habe gerade Deine Einträge gelesen. Auch wenn die Ergebnisse deprimierend sind sollte man doch auf die Nachop. hoffen. Mein Mann soll ja auch am 01.12.05 wieder in Ludwigsburg zum MRT u. anschließend seine Infusionen (ACNU/VM26) wieder bekommen. Natürlich hoffen wir, daß sich die Ergebnisse der MRT nicht verschlechtert haben.

Viele Grüße
Feodora

[Feodora]

Hallo Sunny,

möglicherweise bekommt Dein Vater das Cortison wegen eines Oedems was sich sehr oft bei GBM bildet um so eine weitere Kompression des Gehirns zu verhindern. Bei meinem Mann hat nämlich nicht der Tumor die Beschwerden wie starke Kopfschmerzen, Schwindelzustände, schlurfender Gang verursacht sondern das Oedem das sich zusätzlich gebildet hatte. Nach der einmaligen Gabe von Cortison waren diese Beschwerden wie weggeblasen. Das Oedem mußte auch erst geringerer werden bevor er operiert werden konnte. Viellicht hilft Dir das weiter.

Viele Grüße
Feodora

[Sunny]

Hallo Feodora
Vielen Dank für deine Antwort, und sie hilft mir auf jeden Fall weiter. In diesem Medizindschungel ist es nicht einfach den Überblick zu behalten. Heute Mittag haben wir einen ArztTermin und ich versuche da so viel Information wie möglich zu bekommen. Wir würden unseren Vater auch gerne mit nach Hause nehmen, mal sehen wies läuft. Bisher hat mein Vater ja keine Schmerzen.
Wie ist die Therpie bei euch? Der Tumor meines Vaters kann nicht operiert werden. Er wäre viel zu groß. Dies wurde uns nun schon von mehreren Ärzten bestätigt. In diesem Forum können fast alle operiert werden. Ist das ein schlechtes Zeichen da es bei uns nicht geht? Noch haben wir nicht das Biopsieergebnis, aber man hat oft das Gefühl wir haben schon den " Stempel" auf der Stirn.
Sollte dies sich wirklich bestätigen, wie soll man denn damit umgehen? Wie kann man ohne konkreten Heilungserfolgsterapie nicht die Hoffnung verlieren und das Leben geniesen? Ich glaube wir brauchen dann Hilfe und nicht nur medizinische.
Hoffe bald von dir zu hören.
Gruß Sunny  

[Feodora]

Hallo Sunny,

zuerst solltet Ihr mal das Ergebnis der Biopsie abwarten damit man überhaupt mal weiß um was für einen Tumor es handelt. Ob es gut oder schlecht ist, daß nicht operiert werden kann mag ich nicht zu beurteilen da ich auch nur ein medizinischer Laie bin.
Bei meinem Mann wurde im März 2005 ein Glioblastom IV diagnostiziert und operiert mit anschließender Strahlen- und Chemotherapie (Temodal). Beim Kontroll-MRT (Sept. 05) wurde ein festgestellt, daß der Tumor trotz dieser Behandlung wieder etwas nachgewachsen ist. Mein Mann mußte sich entscheiden entweder nochmals OP oder Umstellung der Chemo. Eine weitere Op. kam für ihn wegen der großen Risiken vorläufig nicht in Frage (kann lt. Ärzten später immer noch gemacht werden) deshalb jetzt Infusionen mit ACNU/VM26. Bis jetzt geht es so weit ganz gut, er hat keine neurologischen Ausfälle, er ist eben körperlich nicht voll belastbar. Sicher hast Du in diesem Forum bereits gelesen, daß es sich bei einem Glioblastom um einen der Übelsten Gehirntumore handelt. Man kann ihn zwar makroskopisch entfernen aber in den meisten Fällen bleibt immer etwas zurück und genau das wächst dann weiter. Ich kann sehr gut nachfühlen wie es Euch geht, man steht morgens mit dem Gedanken an die Krankheit auf und geht abends damit ins Bett. Wir versuchen trotzallem so normal wie möglich weiterzuleben was uns eigentlich auch ganz gut gelingt. Ich bin auch sehr froh zwei sehr gute Freundinnen zu haben die jederzeit für mich da sind wenn der Kummer zu groß wird.
Laß wieder von Dir hören wenn Ihr das Ergebnis der Biopsie habt.

Grüßle
Feodora

[zwoschbele]

Hallo Sunny, uns wurde immer gesagt Cortison werde wegen seiner abschwellenden Wirkung verschrieben. Da angeblich jeder Tumor am Rand (also da wo er an gesundes Hirngewebe stößt) "geschwollen" ist, da dies die Stelle ist, wo er sich weiterentwickelt, kann durch das Cortison diese Stelle abschwellen und damit die Größe minimal verringert werden. Das kann dann dazu führen, dass die Ausfallerscheinungen zurückgehen (war bei meiner Schwester der Fall), ist aber langfristig natürlich keine Lösung. Bin keine Medizinerin, gebe nur wieder was mir die Ärzte gesagt haben ... Aber wenn man nicht operieren kann, ist das wohl im ersten Moment so ziemlich das Einzige, was die Ärzte machen können. Dann kommt natürlich noch Bestrahlung und Chemo in Frage.

Es tut mir so leid für dich, dass die Ärzte offensichtlich so unfähig sind und dir das Gefühl geben, unaufrichtig zu sein. Frag so viel als geht nach ... bitte sie um Aufrichtigkeit wenn du wirklich die ganze Wahrheit wissen willst, und geniere dich nicht, auch wenn es dir peinlich vorkommt, was du für "dumme" Fragen stellst - denk dir, dumm ist nur der, der sich nicht fragen traut.

Ich kenne das Gefühl der Verzweiflung wenn man nicht operieren kann ... muss aber sagen, dass ich mich oft frage, was schlimmer ist - das wird dir sicher auch auffallen wenn du ein wenig in diesem Forum liest ...

Ich wünsch euch alles Gute. Melde dich jederzeit wenn ich irgendwie helfen kann, vor allem auch "nichtmedizinisch" ...

Ninette

[sissi]

hallo ninette,
ich habe ein inoperables Glioblastom und bin auch nich scharf drauf operiert zu werden ( Prof. Vogel aus Berlin würde mich operieren).
Im Forum habe ich erfahren das die Ausfälle nach Operationen kommen, und der Tumor doch wieder kommt. Bei mir war jetzt mit Bestrahlung und Chemo( Temodal) zuerst mal 5 Monate kein wachstum zu verzeichnen, aber bei der letzten Kontrolle ist der Tumor gewachsen. Jetzt wird die Therapie umgestellt und ich nehme an einer Studie teil, von der ich mir viel verspreche. Was nutzt es, wenn ich operiert würde und die Gefahr eingehen würde anschließend blind und gelähmt zu sein, dafür aber vielleicht 2 monate länger leben würde.
Meine Mutter hatte einen gutartigen Hirntumor und hat nach der op einen Schlaganfall bekommen und hat dann 6 Jahre im Wachcoma gelegen.
Ich habe auch furchbare Angst was noch auf mich zukommen wird, aber man kann ja doch nichts dran ändern, da muß man dann durch. Meine Bekannten sind total lieb, und ich weiß das ich mich auf meinen Mann verlassen kann, er will mich so lange es geht zu Hause lassen, dann habe ich mir hier in der nähe schon einen Platz im Hospitz gesichert.
Es ist schon furchbar wenn man so eine Krankheit hat, vor allem wenn man noch so jung ist (42) und so viel noch machen möchte, erleben möchte, meinen Sohn aufwachsen sehen. Aber vielleicht ist ja das neue
Medikament was ich jetzt nehme (Glivec/Litalir) ein Wundermittel und ich kann noch viele Jahre leben.
Gruß Sissi

[Sunny]

Hey zusammen.
Also der Kampf hat sich gelohnt. Mein Vater ist zu Hause. Als ich am Freitag mit dem Stationsarzt gesprochen habe ist nicht viel dabei herumgekommen. Er hat mich dann auf Samstag vertröstet. Als ich ihn dann am Samstag nicht erreicht habe, habe ich den Oberarzt verlangt. Dieser hat mir dann zugestimmt und meinen Vater entlassen. ZUdem hat er mir die ersten ERgebnisse mit geteilt. Es handelt sich wahrscheinlich, nach den ersten Ergebnissen nicht um ein Glioblatom 4 sondern um ein Gliom 3. Dies ist zwar auch bösartig, aber halt noch nicht die Endstufe. Er bekommt im moment ja das Cortison und wir merken schon eine Verbsesserung. Ein Abschlußgespräch mit der Bestrahlungsinfo wird aber frühestens nächste Woche sein. Wir sind erleichtert, denn nun haben wir bessere Chancen. Wir werden viel tun müssen, aber es gibt Hoffnung. Ich danke euch alles für Eure Antworten. Bin richtig froh dieses Forum gefunden zu haben, obwohl es in schweren Stunden nicht gerade aufbauend ist. Werde weiter berichten.
Gruß Sunny

[Dine1975be]

Guten Morgen an Alle!

Komme erst jetzt wieder dazu, hier reinzuschauen. Am Montag war mein Paps bei der Besprechung mit den Neurochirogen und die haben sich nun endgültig für eine weitere OP entschieden. Diese ist für den 19.12 angesetzt, so dass wir dieses Jahr Weihnachten in der Klinik feiern werden.   Mein Paps ist aber jetzt beruhigt, da er weiss, was auf ihn zukommt. Vor der OP fangen die Ärzte keine weitere Chemo an. Er wird im Januar in eine neue Studie aufgenommen werden, von der wir uns natürlich viel erhoffen.

Wolfgang, Danke für Deine Antwort. Darf ich fragen, wie es Deiner Frau Katharina heute geht?

Liebe Grüße und viel Kraft

Dine

[Sunny]

Hallo Zusammen.
Hat jemand von Euch im wdr gestern die Sendung Hart aber Fair gesehen? Es ging vordergründing um das Problem Kassenpatient oder Privatpatient. Da Sprach aber auch ein Onkologe des St. Marien Hospitals in Hamm. Dieser berichtete von Medikamenten die bei uns in Deutschland nicht zugelassen sind, aber importiert werden könnten? Leider kam da nicht raus um welche Krebserkrankungen es genau ging. Hat jemand von euch schon mal etwas davon gehört? Habe  mich an wdr gewandt, aber noch keine Antwort bekommen.
Gruß Sunny

[regilu]

habe sie nicht selbst gesehen, aber mein Mann hat mir davon erzählt. War selbst empört, es handelte sich um Brustkrebs.
LG regilui