HirnTumor-Forum

Autor Thema: GBM IV / Temporallappen  (Gelesen 33375 mal)

Offline sonnenlicht

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #15 am: 24. Oktober 2007, 20:13:30 »
Wir sind mittlerweile auseinander und das schon einige jahre aber beste freunde und auch mit seinen eltern verstehe ich mich sehr gut, daher ist mir das wohlergehen auch nicht egal.

es gibt aber eine neue nachricht!

Mein ex hat die sache gestern selbst in die hand genommen und ihren hausarzt angerufen und siehe da sie war heute dort und kann am freitag sogar schon ein CT machen lassen, find es gut so kommt alles in bewegung..
muss ja kein tumor sein, selbst wenn es nur ein schlaganfall wäre aber besser sie wird untersucht als das alle weg schauen.

da bin ich ja mal gespannt was dabei nun heraus kommt.
« Letzte Änderung: 24. Oktober 2007, 20:51:23 von Ulrich »

Offline sonnenlicht

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #16 am: 26. Oktober 2007, 16:36:26 »
Wir haben nun alle Gewissheit!

Das Monstrum hat wieder zugeschlagen und genau an selber stelle!
Sie kommt Montag schon ins Krankenhaus und wird sofort behandelt.
Mehr weiss ich momentan noch nicht.

um die 3cm gross mit Hirnwasseransammlung..  :-[
« Letzte Änderung: 26. Oktober 2007, 17:07:47 von sonnenlicht »

Offline sonnenlicht

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #17 am: 30. Oktober 2007, 17:09:09 »
 :'( Die Ärzte geben sie auf, lediglich einen Termin gibt es morgen wo halt gesagt wird wie lange noch. :'(


Scheiss Glioblastom  >:(

Offline moni s.

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #18 am: 30. Oktober 2007, 21:02:35 »
liebe(s) sonnenlicht! :'( :'( :'(
es tut mir so leid,daß nun alle hoffnung genommen wird!
aber wenn es denn sein sollte,so wünsche ich für euch alle,daß sie schnell,friedlich+ohne leiden in eine BESSERE welt hinübergleiten kann!!!
ich denk an euch,viel kraft für die zukunft,welche auch nicht leicht sein wird
von  moni s.
denke jeden tag an dich,mein geliebter werner,vergeß dich nie!!!!
00:10
 
Was man tief in seinem Herzen besitzt,
kann man nicht durch den Tod verlieren..
Für immer bei mir!

Offline sonnenlicht

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #19 am: 30. Oktober 2007, 21:08:36 »
Danke...

Sie ist heute in ihrer Stammkneipe und möchte ihre Aufgabe als Kassenaufsicht für die Sparfächer weiter machen und nen Bier trinken, sind uns nicht mal sicher ob sie alles vom heutigen Telefonanruf Realisiert hat aber ich wünsce ihr, das sie das was sie will noch machen kann, so lange sie es kann.  :'(


Warum gibt es denn noch nichts gegen diesen scheiss Tumor??

Anbei:
Darmkrebspatienten  bekommen nen Darmausgang wenn alles gut verläuft aber ein neues Gehirn kann man nicht draus setzten das kotzt mich an.

lg

Offline sonnenlicht

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #20 am: 30. Oktober 2007, 21:57:56 »
Der vergleich war vielleicht ein bissl herbe aber meine Emotionen kochen momentan bissl zu hoch.

BeateGW

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #21 am: 30. Oktober 2007, 23:37:22 »
Hallo Sonnenlicht,
 Warum hat man sie denn so schnell aufgegeben? 3 Jahre rezidivfrei und jetzt 3cm ist doch eigentlich noch nicht ganz unmöglich. Oder liegt der Tumor so ungünstig?? Hatte sie damals auch Temodal bekommen?
Wie es aber auch sein soll, ich wünsche euch noch eine lange Zeit, vielleicht wächst dieses Mistding nicht ganz so schnell.
Alles Liebe
Beate


Offline sonnenlicht

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #22 am: 01. November 2007, 11:45:35 »
Da wurden etwas falsche infos rausgegegben aber die fakten sehen trotzdem nicht besser aus.

Zu entscheiden ist folgendes bis Montag:

- Wird Sie operiert und kann das Gedächtnis dabei verlieren und für immer ein Pflegefall werden, damals hatte sie schon einmal das Glück gehabt da war es auch eine sehr riskante Op aber ob sie noch mal Glück hat weiss ich nicht, würd es ihr sehr sehr wünschen.

- Oder sie lässt sich nicht mehr Operieren und geniesst die Zeit die sie noch hat, zumal sie kaum noch was mitbekommt, sie weiss nicht mal mehr was von der entscheidung und diese muss ihr Mann treffen, da sie nicht mehr zurechnungsfähig ist.


Tja was ist da das beste?


Wie würdet ihr entscheiden??

mondschein

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #23 am: 01. November 2007, 15:45:08 »
Hallo!
Ich habe heute deinen Beitrag gefunden und möchte dir gerne antworten.
Ich habe jemanden in meiner Familie der ein GB IV im linken Temporallappen hat(te).
Er wurde operiert und der Tumor so weit es ging entfernt, danach bekam er eine Chemotherapie mit Temodal. Gleichzeitig wurde bestrahlt.
Er hat seit der Operation eine schwere Aphasie, da der Tumor im Sprachzentrum lag.

Die Ärzte geben ihm noch 6-12 Monate.

Ich kann dir die Entscheidung nicht abnehmen und möchte dir auch keinen Rat geben, denn jeder Fall ist unterschiedlich und man muss für sich entscheiden, womit man am besten leben kann (wobei auch dies kein wunderbares Leben ist, das geht mit dieser Krankheit einfach nicht).

In meiner Familie stehen wir einer erneuten Operation, sollte diese nötig werden, negativ gegenüber. Sie hat uns so viel Kraft gekostet und noch so viele zusätzliche Probleme heraufbeschworen (Aphasie), dass wir glauben es ist besser alles kommen zu lassen wie es kommen muss.
Wir wissen noch nicht, wie oder ob Chemo und Strahlentherapie geholfen haben, wir können nur weiter hoffen.

Ich wünsche dir viel  Glück, wie du dich auch entscheidest.
Alles liebe, mondlicht

Offline sonnenlicht

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #24 am: 01. November 2007, 19:26:57 »
Danke Mondschein für die Zeilen, gibt ja nicht viele die einen Tumor am Sprachzentrum haben, von daher auch eher selten berichte zu Lesen.

Die Familie hat entschieden und man wird Sie noch einmal Operieren, sie hat innerhalb von 7 tagen so sehr abgebaut das sie Verwirrt in der Küche steht und dabei alles Abfackeln würde, man kann sie keine 10 min aus den augen lassen und das ist ein Zustand der nicht so weiter gehen kann. Demnn nur noch seltene minuten ist Sie helle im kopf.. :-(
An der Entscheidung war ich nicht beteiligt da ich die Ex bin von seiner Mutter aber nach 8 jahren die Wir uns nun alle kennen und weiterhin sehr gut befreundet sind ist sie mir doch sehr ans Herz gewachsen, zumal ich damals den ersten Tumor hautnah mitbekommen hatte.
Ich würde sonst was tun als Gleichgültigkeit aufkommen zu lassen...

Ich hoffe nur das Sie nach der Operation eine unbeschwerte Zeit haben wird und kann, wo Sie auch bei vollem bewusstsein dran teilnehmen kann.
« Letzte Änderung: 01. November 2007, 19:36:26 von sonnenlicht »

Offline agnes

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #25 am: 02. November 2007, 08:55:00 »
Hallo Sonnenlicht!

Auch mein Mann hatte seinen Tumor im Sprachzentrum.
Wie Du vielleicht weisst, wurde er 5! mal operiert. Auch uns hatte man von der ersten OP an immer wieder gesagt, dass er ein Pflegefall sein könnte nach der OP.
Es ist GsD 4 mal gut gegangen. Die 5. OP hätte ICH nicht mehr machen lassen, aber mein Mann wollte es so. Bis dahin konnte er noch einige Worte sagen, keine ganzen Sätze mehr.
Nach der 5. OP war die Sprache komplett weg und er hatte eine Rechtsseitenlähmung. Von der letzten OP bis zu seinem Tod waren es gerade mal 8 Wochen.

Deine Ex-schwiemu hatte 3 gute Jahre, die hat selten jemand mit dieser Krankheit. So schlimm es auch ist - durch die OP kann vielleicht noch ein bisschen Zeit gewonnen werden. Wie lange weiss niemand und wie sie von der OP herauskommen wird, kann auch niemand sagen. Sicher ist, dass die Zeit, die ihr bleibt, begrenzt ist und dass alle diese Zeit nutzen sollen. Ich weiss, dass das unheimlich schwer ist. Vor allem will man das alles gar nicht wahrhaben.
Ich habe 2 Jahre lang immer wieder gesagt bekommen, dass mein Mann sterben wird, aber ich habe es weggeschoben.....

Ich wünsche euch, dass die OP gut gelingt und ihr alle trotzdem noch eine gute Zeit mit Deiner Ex-Schwiemu haben könnt.

Alles Liebe
Hilde

Offline Doro66

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #26 am: 02. November 2007, 20:22:29 »
Hallo Sonnenlicht,

es ist, wie so oft, die gleiche Erkrankung und doch verschieden.

Mein Mann hatte ebenfalls einen Tumor im Sprachzentrum. Unsere Uni-Klinik vor Ort wollte nichts mehr tun und anderswo wurde er operiert. Die Gefahr, daß man als Pflegefall aufwacht, ist immer gegeben, aber die Ärzte, die meinen Mann operiert haben, wußten genau, wann sie mit der OP aufhören mußten.
Als der Tumor im Jan. diesen Jahres wieder nachgewachsen war, hat man eine erneute OP abgelehnt, mit dem Hinweis, daß er dann "auf jeden Fall" zum Pflegefall werden würde und eine OP nichts bringe. Der Tumor war in Regionen vorgewachsen, wo man genau wußte, daß eine OP in diesem Bereich einen Pflegefall provozieren würde. Lieber die verbleibende Zeit bewußt (soweit möglich) nutzen.

Du hast hier ja nicht entscheiden müssen. Und deiner Ex-Schwiegermutter waren nach der damaligen OP bereits 3 Jahre geschenkt. Ob eine OP nun sinnvoll ist, können eigentlich nur die Ärzte beurteilen. Aber operieren um jeden Preis ?? - die Entscheidung ist nicht einfach. Und man klammert sich gerne an die Hoffnung, es könnte eine Verbesserung eintreten.
Wenn sie natürlich in diesem Zustand wie jetzt bleibt oder komplett zum Pflegefall wird - und dann noch mit Zeitverlängerung - das wünscht ihr keiner.

Man sollte hier die Einschätzung der Ärzte auf jeden Fall berücksichtigen bzw. dieser nachgehen.
Du kannst auch nur hoffen, daß die Entscheidung die richtige war. Wünsche euch viel Erfolg.

Liebe Grüße
Doro

Offline sonnenlicht

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #27 am: 03. November 2007, 01:26:32 »
Momentan kommt alles auf einmal...  :-\

Mein ex hat Symptome von einer Erkältung und ich schlage mich seit gestern abend mit einer Magen-Darm Infektion herum und komm gar nicht mehr runter von der toilette..  >:(
und wenn wir nicht gesund sind bis montag dürfen wir sie sicherlich wegen der ansteckenungsgefahr nicht besuchen.

3 jahre nach der 1 glio op ist mehr als geschenktes Glück dessen bin ich mir bewusst und mein Ex sicherlich auch.
Damals konnte er mit der situation nicht umgehen und heutzutage viel besser aber die kraft um in diesem forum mal zu schreiben hat er immer noch nicht aber ich erzähl ihm immer von den antworten und es freut ihn das ich mir hier die mühe mache.

die entscheidung traf die engste familie, keine ahnung ob es eine gute entscheidung ist, zumal sie ja jetzt schon kaum noch was allein machen kann und komplett das bewusstsein verloren hat und nur noch selten lichtblitze auftreten, da ist guter rat teuer....
und wenn sie dann mal welche hat, weint sie und entschuldigt sich das sie allen sorgen macht aber sonst hören alle nur einen satz: "ich versteh das alles nicht"

Ich hoffe sehr das dass schicksal es nochmal gut mit ihr meint und sie die op unversehrt überstehen wird.

Danke für eure Antworten.

lg
« Letzte Änderung: 03. November 2007, 01:27:14 von sonnenlicht »

Sarabande

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #28 am: 04. November 2007, 10:56:26 »
Liebe Sonnenlicht,

Wie du schreibst, ist die Entscheidung schon gefallen, und du hattest nicht einmal mitentscheiden dürfen.  Insofern ist der Diskussion, ob wieder operiert werden sollte oder nicht, dir nicht mehr wirklich hilfsreich, aber vielleicht lesen andere hier mit. Ich glaube aber dass es hier im Forum immer ein Thema wird, und ich wollte auch meine Gedanken dazu schreiben. Hoffe, es nervt nicht.  Das du als „Info Vermittlerin“ im Forum liest für deinen Ex finde ich super, es gibt sicherlich sehr viele, die ebenso hier lesen, für die, die es nicht können. Mein Mann fragt mich immer danach, was ich hier lese und schreibe, obwohl er selber nicht kann und es nie wollte. Oft hat er gesagt, dass er es toll findet, dass es diesem Forum gibt.  

Für mich war es immer wichtig, die Entscheidung, ob operiert werden sollte oder nicht, nicht nur mit den Chirurgen zu besprechen. Fragt man einen Chirurg, ob operiert werden soll oder nicht, ist der Antwort fast immer „ja“.  Daher ist es sinnvoll, auch mit jemand der ein wenig Abstand hat, z.B. einen erfahrenen Neurologe, den Fall auch zu besprechen.

Mein Mann wurde zweimal operiert, und beide Mal hat der Chirurg uns versprochen, dass er meinte, es machen zu können, ohne jegliche Defizit, was auch der Fall war. Wie Doro schreibt, ist jeder Fall anders, aber ein gute Chirurg soll schon wissen, wo man aufhören soll.

Ein Glioblastom wächst zunehmend diffus, d.H., wenn man die MRT Bilder anschaut, sehen die Tumorteile wie ganz dünne Wolkensträhnen, die in dem gesunden Gewebe hineinwachsen, aus. Weg kann man nur Tumorteile schneiden, die kompakt sind, sonnst schneidet man zu viel noch funktionierende Hirn weg, was keinen Sinn hat. Sehr viel von die funktionelle Problemen entstehen nicht vom Tumor selbst, sondern von Wasser, was der Tumorgewebe rund um sich sammelt, und Druck macht.  Das Ödem kann gut mit Cortison reduziert werden. Wieviel Cortison nimmt deine ExSchwiegermutter?  Wenn sie als letztes vor 3 Jahren operiert worden und bestrahlt worden war, könnte man vielleicht eine weitere Bestrahlung wieder in Erwägung ziehen. Meinen Mann wurde zweimal Bestrahlt, der Abstand war auch ca. 3 Jahren. Auch mit Chemo gibt es viele Möglichkeiten. Der Tatsache, wie alle sagen, das sie 3 relativ gesunde Jahren genossen hat, heißt nicht, das man sagen soll, wir hatten Glück, jetzt geben wir auf!  

Ich hoffe, du kannst dich rasch von deiner Grippe erholen, dein Ex von seiner Erkältung. Ich war immer bei meinem Mann gnadenlos dabei, ob ich erkältet war oder nicht, er hat sich erstaunlich selten von mir angesteckt.  Aber du hast Recht, es ist gut, Infektionsgefahr zu vermeiden. Da gibt es auch Mundschutz, wenn ihr trotzdem starke Bedürfnis haben, dabei zu sein…

Ich wünsche euch alles gute,

LG,

S.

Offline sonnenlicht

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Re:GBM IV / Temporallappen
« Antwort #29 am: 04. November 2007, 14:01:57 »
Cortison nimmt sie keines mehr seit ca. 2 jahren Ergo: seit der Op vor  über 3 jahren.
Sie war ja auch als "Geheilt" angesehen, was ich nie und nimmer sagen würde, denn bei einem Glioblastom ist man nicht geheilt.
Von daher müsste alles von vorne begonnen werden.

Das ich hier in diesem Forum aktiv bin liegt daran das ich es damals Hautnah mitbekam und dadurch habe ich mich mit diesem Thema so sehr beschäftigt das es richtiges interesse bei mir geweckt hat und ich mich Zeitweilig fragte wozu überhaupt da ich eigentlich nichts mehr damit zu tun habe seit der Trennung von meinem Ex (mittlerweile ein sehr guter Freund) aber auch nur eigentlich, denn seine Mutter ist mir ja ans Herz gewachsen und haben immer noch Kontakt wie zb. Kaffee trinken, zusammen Grillen usw.
Aber als dann vor kurzem wieder feststand das sie wieder einen Tumor hat, wusste ich warum es die ganze Zeit gut war mich weiterhin mit dem thema zu beschäftigen, denn die Infos die ich habe kann ich immer weiter geben und ich mache es gern.
Mein Ex ist nicht der grosse Schreiber aber er weiss mittlerweile bescheid und traut sich auch an das thema heran und ich bin mir sicher das er auch selber eines Tages hier mal Schreiben wird.

Liebste grüsse an deinen Mann  :)

Lg
« Letzte Änderung: 04. November 2007, 14:04:30 von sonnenlicht »

 



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