Danke für die Antwort. Wenn wir Nick die Hormone geben würden, könnte es auch passieren, das er ungleichmäßig wächst und so sehr unproportioniert ausschaut. Die Hormontherapie würde dann abgebrochen werden.
Na ja, ich zittere auch jedes Mal vor dem MRT, zumal die Auswertung jetzt in Göttingen auch anders läuft. Manchmal hat man den Eindruck, es ist dem MRT-Team ziemlich egal, ob da oben auf der Neuropädiatrie Eltern Ängste ausstehen oder nicht, so viel Zeit lassen die sich.
Bei Nick ist im Laufe des letzten Jahres das Wachstum stagniert. Wir haben immer gehofft, er wächst sehr langsam, bis Arginin- und Clonidintest ergeben haben, das da nichts mehr ist, was wachsen könnte. Das war sehr schlimm, zumal ich die Diagnose auch erst abends, eine Stunde vor der Abfahrt bekommen habe und mir vorher alle Ärzte dort gesagt haben, sie könnten meine Bedenken verstehen, das ich so eine Therapie nicht möchte.
Vielleicht bin ich ja auch zu viel Laie, aber ich finde es Irrsinn, einem Kind mit einer Krebserkrankung Wachstumshormone zu geben. Ich würde mir ewig Vorwürfe machen und nicht mehr ruhig schlafen können. Und wenn der Tumor dann doch wiederkommt - oder ein anderer Tumor? Was dann? Muss ja nicht durch die Hormone sein, aber ich denke, ich würde mich bis ans Ende meines Lebens schuldig fühlen und so, als ob ich mein Kind ans Schaffott geliefert hätte.
Wir sind auch alle groß. Ich bin 175, mein Mann 184, die große Tochter hat mich bald eingeholt und Marie ist 146 (mit 12 Jahren). Stimmt, Nick ist sehr klein. Und er wird vielleicht irgendwann unter seiner Größe leiden. Er wird mir auch vielleicht irgendwann Vorwürfe machen, das ich die Therapie nicht wollte (obwohl er es in ein paar Jahren selbst entscheiden kann, ob er sie will oder nicht. Das bringt dann vielleicht noch ein paar cm). Aber genauso kann es umgekehrt sein.
Man wird sensibilisiert für kleinere Menschen - und ich sehe mich zunehmend von kleineren - erwachsenen - Menschen umgeben. So groß, wie deine Tochter in etwa. Das hätte ich Nick auch gewünscht. Wenn es denn natürlich gewesen wäre. So kann ich nur hoffen, das es uns weiterhin gelingt, ihn selbstbewusst zu erziehen und in einer Umgebung aufwachsen zu lassen, die ihn so nimmt, wie er ist. Die ihn so kennt. Auch wenn es sicherlich schwer sein wird, wenn er mit 15 immer noch mal gefragt wird "Naaa, gehst du denn schon in die Schule?!".
Ich hoffe, das wir auch durch einen Schwerpunkt zur lebenspraktischen Erziehung, dadurch, das er auch handwerklich viel lernt, einiges ausgleichen können. Im Moment steht er voll auf Rasenmähertrecker. Total, wir waren in einem Laden, wo die solche Teile verkaufen, damit er mal schauen kann, was er sich so vorstellt. Er durfte auch probesitzen - es war der Himmel für das Kind. Dann musste er feststellen, das seine Beine zu kurz sind und er nicht an die Pedalen kommt. Der Verkäufer hat dann gefragt, wie alt er ist und als Nick sagte 9, hat der Verkäufer gesagt, da müsste er aber noch 3 Jahre warten - und eigentlich sind die Trecker auch erst ab 16. Nick hat mit dann beim (widerwilligen) herausgehen gefragt, ob ich dem Verkäufer denn erzählt hätte, das er nicht mehr wächst.
Getreu dem Motto: "Ist doch egal, ob ich 9 bin oder 12, ich wachse sowieso nicht mehr also kann ich auch gleich mit so einem Teil rumsausen!".
Das fand ich ganz niedlich.
Titus